You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
אתם אולי לא יודעים אבל אתם חוגגים איתי חגיגת יום שנה אני לא נשואה אבל לפני שנה, ביום הזה ממש אני התעוררתי מתרדמת של חודש וזה אחרי ניתוח השתלת ריאות. קשה להאמין, אני יודעת תודה רבה.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
שש שנים לפני זה אני התחלתי את הקריירה שלי כזמרת אופרה באירופה, ואז אני אובחנתי עם יתר לחץ דם ריאתי אידיופטי שידוע גם בשם PH זה קורה כאשר יש התעבות בורידי הריאה וזה גורם לצד הימיני של הלב לעבוד שעות נוספות, אני קוראת לזה תופעת גרינץ' הפוכה הלב שלי היה פי שלוש וחצי פעמים יותר מדי גדול. פעילות פיזית נעשית קשה מאוד עבור אנשים במצב הזה ובדרך כלל אחרי בין שנתיים עד חמש שנים הם מתים. הלכתי לראות מומחה בנושא, היא נחשבה הכי טובה, והיא אמרה לי שאני חייבת להפסיק לשיר היא אמרה: "התוים הגבוהים האלה הולכים להרוג אותך". אומנם לא היה לה שום עדות רפואית לגבות את טענתה שיש קשר בין אריות אופראיות ליתר לחץ דם ריאתי, היא הייתה בטוחה לחלוטין שאני שרה את ההספד של עצמי. אני הייתי מאוד מוגבלת בגלל המחלה הזאת אבל, כששרתי אני לא הייתי מוגבלת בכלל ואיך שהאוויר יצא מהריאות שלי דרך מיתרי הקול שלי ומתוך פי כמוסיקה אני התקרבתי יותר מכל זמן אחר בחיי להתעלות. ואני לא התכוונתי לוותר על שירה בגלל ניחוש של מישהו.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
למרבה המזל, פגשתי את רידא גירגיס אדם יבש ומשעמם, אבל הוא והצוות בבית החולים ג'ונס הופקינס לא רצו רק שאני אשרוד הם גם רצו שאני אחיה חיים משמעותיים. פירוש הדבר, להתפשר. אני מגיע מקולורדו. זאת מדינה בגובה קילומטר, ואני גדלתי עם 10 אחים ואחיות ושני הורים אוהבים. הגובה החריף את הסימפטומים שלי, אז עברתי לגור בבולטימור כדי להיות קרובה לרופאים שלי ונרשמתי בקונסרבטוריון באזור אני לא יכולתי ללכת בכמות שהייתי רגילה אז התחלתי ללכת עם עקבים של 5 ינץ', ויתרתי על מלח, נהייתי טבעונית, והתחלתי לקחת מנות ענקיות של -- סילדנפיל-- גם ידוע בכינויו ויאגרה
(Laughter)
(צחוק)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
אבא שלי וסבא שלי תמיד חיפשו את הדבר החדש הבא ברפואה אלטרנטיבית או מסורתית לרפא PH, אבל אחרי שישה חודשים, אני לא יכולתי לעלות במעלה גבעה קטנה או גרם מדרגות, אני בקושי יכולתי לעמוד בלי להרגיש שאני עומדת להתעלף. עברתי צינתור בלב שבו מודדים את הלחץ הריאתי עורקי, הלחץ היה אמור להיות בין 15 ל20 שלי היה 146. אני אוהבת לעשות דברים בגדול. וזה אמר דבר אחד: ישנו טיפול גדול ומסוכן עבור יתר לחץ דם שקוראים לו פלולאן וזה לא רק סם, זאת דרך חיים. הרופאים מכניסים קטטר לתוך החזה, הקטטר מחובר למשאבה ששוקלת בערך שני קילו. וכל יום, 24 שעות ביממה, המשאבה הזאת נמצאת לידך, ומעביר תרופות ישר לתוך הלב. לא מדובר בתרופה מועדפת ברוב המובנים. יש רשימה ארוכה של תופעות לוואי: אם אוכלים יותר מדי מלח, לדוגמה סנדביץ' עם חמאת בוטנים וריבה סביר להניח שתמצאו את עצמכם בטיפול נמרץ אם הולכים דרך גלאי מתכות, סביר להניח שתמותו אם נוצרת בועה במכונה של התרופה -- בגלל שצריך לערבב את התרופות כל יום -- והבועה נשארת שם, סביר להניח שתמותו אם יגמרו לכם התרופות, אתם בטוח תמותו.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
אף אחד לא רוצה להשתמש בפלולאן. אבל כשהייתי צריכה אותו, זה היה מתנה משמיים תוך כמה ימים, יכולתי ללכת שוב. תוך מספר שבועות, אני הופעתי שוב. ואחרי כמה חודשים, הייתה לי בכורה במרכז קנדי. המשאבה הייתה טיפה בעייתית בזמן ההופעה, אז הייתי מחברת אותה לירך הפנימית שלי בעזרת המחוך ותחבושת ACE אני העברתי מאות נסיעות במעלית לבד מנסה לדחוף את המשאבה לתוך הספנקס שלי, מקווה שהדלתות לא יפתחו פתאום. הצינור שיצא מהחזה שלי היה סיוט של מעצבי תלבושות. סיימתי את התואר השני ב2006, ואני קיבלתי מלגה לחזור לאירופה. כמה ימים אחרי שהגעתי, פגשתי מנצח זקן נפלא, והוא התחיל ללהק אותי בכל מיני תפקידים. ואחרי זמן קצר, אני נסעתי בין בודאפשט, מילאן ופירנצה. אפילו שאני הייתי מחוברת לחיית המחמד המכאנית המכוערת והלא רצויה הזאת החיים שלי היו כמו החלק השמח של אופרה מאוד מסובכים, אבל בדרך טובה.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
אז בפברואר של 2008 סבא שלי נפטר. הוא היה דמות מאוד חשובה בחיים של כולנו, ומאוד אהבנו אותו. זה בהחלט לא הכין אותי למה שבא אחרי זה. שבעה שבועות לאחר מכן, התקשרו אליי מהמשפחה שלי. אבא שלי היה בתאונת דרכים קטסטרופלית והוא מת. בגיל 24, המוות שלי היה צפוי לחלוטין אבל שלו -- הדרך היחידה שבה אני יכולה לבטא איך הרגשתי היא שזה זירז את הירידה הרפואית שלי. כנגד הבקשות של הרופאים שלי והמשפחה שלי, אני הייתי צריכה ללכת ללוויה. אני הייתי חייבת להיפרד בדרך כזו או אחרת. אבל מהר מאוד גיליתי סימנים של אי ספיקת לב ימנית ואני הייתי חייבת לחזור לגובה ים וידעתי שכשאני עושה את זה אני כנראה אף פעם לא אראה שוב את הבית שלי
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
אני ביטלתי את רוב העיסוקים שלי באותו הקיץ אבל הייתי לי הופעה אחת בתל אביב, אז הלכתי. ואחרי הופעה אחת, אני בקושי יכולתי לגרור את עצמי מהבמה למונית. אני התיישבתי והרגשתי את הדם יורד מהפנים שלי. ובחום של המדבר, אני הרגשתי קפואה. האצבעות שלי שינו צבע לכחול, ואני חשבתי, "מה קורה פה?" אני שמעתי את השסתומים של הלב שלי נפתחים ונסגרים בכוח. המונית נעצרה, ואני גררתי את הגוף שלי ממנה בעודי מרגישה כל גרם של משקל כשהלכתי לכיוון המעלית. אני נפלתי לתוך הדירה שלי וגררתי את עצמי לשירותים ושם מצאתי את הבעיה שלי: אני שכחתי לערבב ולהכניס את החלק החשוב ביותר בתרופה שלי. אני גססתי. ואם לא הייתי מערבבת את התרופה מהר, אני אף פעם לא הייתי יוצאת מהדירה הזאת. התחלתי לערבב, ואני הרגשתי כאילו הכל עומד ליפול החוצה דרך חור אחד או אחר, אבל המשכתי לערבב. בסופו של דבר, הכנסתי את הבקבוק האחרון והוצאתי את הבועה האחרונה וחיברתי את המשאבה אל הצינור ושכבתי שם, מקווה שהתרופה תתחיל לפעול מספיק מהר. ואם לא, סביר להניח שהייתי נתקלת באבא שלי יותר מוקדם משחשבתי. למרבה המזל, אחרי כמה דקות ראיתי את הפריחה בצורת כוורת שמופיעה על הרגל, שהיא תופעת לוואי של התרופה, וידעתי שאני אהיה בסדר.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
פחד הוא לא חלק משמעותי במשפחה שלי, אבל אני פחדתי. חזרתי לארה"ב, בציפיה לחזור לאירופה, אבל צנתור הלב הראה שאני לא הולכת לשום מקום שרחוק יותר ממרחק טיסה לביה"ח ג'ונס הופקינס. הופעתי פה ושם, אבל כפי שהמצב שלי הידרדר כך גם הקול שלי. הרופאים שלי רצו שאני אכנס לתור להשתלת ריאות אבל אני לא. היו לי שני חברים שמתו כמה חודשים אחרי ניתוחים קשים מאוד ואני פגשתי אדם אחר, שהיה לו PH שמת בזמן שחיכה להשתלה. אני רציתי לחיות. אני חשבתי שתאי גזע היו אופציה טובה, אבל הם עדיין לא פותחו לרמה שבה אוכל לנצל אותם. לקחתי הפסקה רשמית משירה והלכתי למרפאה של קליבלנד להערכה מחודשת בפעם השלישית בחמש שנים האחרונות, להשתלה. ישבתי שם ודיברתי בצורה חסרת התלהבות עם המנתח האחראי על השתלה ושאלתי אותו: "אם הייתי זקוקה להשתלה, מה הייתי יכולה לעשות כדי להתכונן. והוא ענה: "תהיי שמחה. פציאנט שמח הוא פציאנט בריא." זה היה כאילו בבת אחת הוא תיעל את המחשבות שלי על החיים, על רפואה ועל קונפוציוס. אני עדיין לא רציתי השתלה, אבל אחרי חודש, אני הייתי שוב בבית החולים, עם בצקת קשה בקרסוליים - מאוד מושך. וזה היה אי-ספיקת לב ימנית
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
וסוף סוף החלטתי שהגיע הזמן לקבל את העצה של הרופא שלי. הגיע הזמן ללכת לקליבלנד ולהתחיל לחכות להתאמה. אבל למחרת בבוקר בעודי בבית החולים קיבלתי שיחת טלפון. השיחה הייתה מהרופאה שלי בקליבלנד, מרי בודוו. היה להם זוג ריאות. והם היו מתאימים עבורי. הם היו מטקסס, וכלם היו שמחים בשבילי, חוץ ממני. בגלל שלמרות הבעיות שהיו בהם, כל החיים שלי אני אימנתי את הריאות שלי, ואני לא בדיוק שמחתי לוותר עליהם. טסתי לקליבלנד. והמשפחה שלי מיהרה לשם בתקווה שהם יפגשו אותי ויאמרו מה שידענו שיכול להיות להתראות. אבל איברים להחלפה לא מחכים. ואני נכנסתי לניתוח לפני שיכולתי להגיד להתראות. הדבר האחרון שאני זוכרת היה ששכבתי על שמיכה לבנה, אומרת למנתח שאני חייבת לראות את אמא שלי שוב, ושביקשתי ממנו להציל את הקול שלי. אני נכנסתי לעולם חלומות אפוקליפטי.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
בזמן הניתוח שערך שלוש עשרה וחצי שעות, הלב שלי הפסיק לפעום פעמיים, 40 ליטרים של דם הוחדרו לתוך הגוף שלי ובקריירה הבת 20 שנה של המנתח שלי, הוא אמר שזאת הייתה ההשתלה הכי קשה שהוא ביצע אי פעם. הם השאירו את החזה שלי פתוח במשך שבועיים. והיה אפשר לראות את הלב הענקי שלי פועם בתוכו. אני הייתי מחוברת לתריסר מכונות ואלו השאירו אותי בחיים. זיהום החריב את העור שלי. אני קיוויתי שהקול שלי יחזור, אבל הרופאים ידעו שיכול להיות שצינורות הנשימה שהם הכניסו בגרון שלי כבר הרסו אותו. אם הם היו נשארים בגרון שלי, אין סיכוי שהייתי שרה אי פעם. אז הרופאים הביאו את הENT-- האיש האחראי על המרפאה -- לבוא ולתת לי ניתוח כדי להוציא את הצינורות סביב תיבת הקול שלי. הוא אמר שזה יהרוג אותי. אז המנתח שלי ביצע את התהליך בניסיון אחרון להציל את הקול שלי.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
למרות שאמא שלי לא יכולה היתה להיפרד ממני לפני הניתוח, היא לא עזבה אותי לרגע במהלך חודשי ההתאוששות לאחר מכן. ואם אתם רוצים דוגמא של התמדה, ושל כוח בתוך חבילה קטנה ויפיפיה, אז היא כזאת. לפני שנה ביום הזה ממש, התעוררתי. שקלתי 43 קילוגרם היו כל מיני צינורות שיצאו ונכנסו לגוף שלי. לא יכולתי ללכת, לא יכולתי לדבר, לא יכולתי לאכול, לא יכולתי לזוז, בטח שלא יכולתי לשיר, לא יכולתי אפילו לנשום, אבל כשהסתכלתי למעלה וראיתי את אמא שלי, לא יכולתי שלא לחייך.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
בין אם בגלל משאית או אי ספיקת לב או ריאות לקויות, מוות קורה. אבל מטרת החיים היא לא באמת רק הימנעות ממוות, נכון? מדובר גם בלחיות. מצבים רפואיים אינם שוללים את המצב האנושי. וכשאנשים יכולים לרדוף אחרי התשוקות שלהם, הרופאים יגלו שיש להם פציאנטים שמחים ובריאים יותר. ההורים שלי היו מאוד לחוצים שאני הלכתי למבחני בד ושטיילתי והופעתי בכל מקום, אבל הם ידעו שזה עדיף לי בהרבה מאשר לחשוב רק על המוות שלי כל הזמן. ואני כל כך שמחה שהם הבינו את זה.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
בקיץ האחרון שבו רצתי ושרתי ורקדתי ושיחקתי עם האחיינים והאחיינות שלי, והאחים והאחיות שלי, ואמא וסבתא שלי בהרי הרוקי בקולורדו, לא יכולתי שלא לחשוב על אותה רופאה שאמרה לי שאני לא אוכל לשיר. ואני רק רציתי להגיד לה, ואני רוצה להגיד לכם, אנחנו חייבים להפסיק להרשות למחלות להפריד אותנו מהחלומות שלנו. כשאנחנו עושים זאת, אנחנו נגלה שפציאנטים לא רק שורדים, אנחנו משגשגים. וחלק מאתנו אפילו ישירו.
(Applause) [Singing: French]
(מחיאות כפיים) [שירה: צרפתית]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
תודה רבה (מחיאות כפיים) תודה רבה. ואני רוצה להודות לפסנתרנית שלי, מוניקה לי. (מחיאות כפיים) תודה רבה. תודה רבה.