You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Vous ne le savez peut-être pas, mais vous fêtez un anniversaire avec moi. Je ne suis pas mariée, mais il y a un an aujourd'hui, je me suis réveillée d'un coma d'un mois, à la suite d'une double transplantation des poumons. C'est fou, je sais. Dingue. Merci.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Six ans plus tôt, je débutais ma carrière de cantatrice en Europe, quand on m'a diagnostiquée avec une hypertension artérielle pulmonaire idiopathique -- qu'on appelle aussi HATP. C'est ce qui se passe quand les veines pulmonaires épaississent, obligeant le côté droit du coeur à trop travailler, ce qui provoque ce que j'appelle l'effet Grinch inversé. Mon coeur était trois fois et demie trop gros. L'activité physique devient trop difficile pour les gens qui en souffrent. Et en général, après deux à cinq ans, vous mourrez. Je suis allée voir cette spécialiste, et c'était la meilleure et elle m'a dit qu'il fallait que j'arrête de chanter. Elle a dit, "Ces hautes notes vont vous tuer." Bien qu'elle n'avait pas de preuves médicales pour étayer son affirmation qu'il y avait une relation entre les arias d'opéra et l'hypertension artérielle pulmonaire, elle affirmait avec emphase que je chantais ma propre nécrologie. J'étais très limitée par mon état, physiquement. Mais je n'étais pas limitée quand je chantais. ET quand l'air montait de mes poumons, et passait par mes cordes vocales et sortait de mes lèvres sous la forme de sons, c'est ce que j'ai jamais connu de plus proche de la transcendance. Et simplement à cause de l'intuition de quelqu'un, je n'allais pas abandonner.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Heureusement, j'ai rencontré Reda Girgis, qui est sec comme du pain grillé, mais lui et son équipe à l'université Johns Hopkins n'ont pas seulement voulu que je survive. Ils voulaient que je vive une vie qui ait du sens. Cela signifiait faire des compromis. Je viens du Colorado. c'est à 1600 m. d'altitude, et j'ai grandi là avec mes 10 frères et soeurs et deux parents qui nous adoraient. Et l'altitude exacerbait mes symptomes. Alors j'ai déménagé à Baltimore pour être près de mes médecins et je me suis inscrite au conservatoire. Je ne marchais plus autant qu'avant, alors j'ai choisis de porter des talons de 12 cm. J'ai abandonné le sel, je suis devenue végétalienne, et j'ai commencé à prendre des doses massives de -- sildenafil -- aussi connu sous le nom de Viagra.
(Laughter)
(Rires)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Mon père et mon grand-père cherchaient toujours la dernière nouveauté dans les thérapies alternatives et traditionnelles pour le PH, mais après 6 mois, je ne pouvais pas monter une petite colline, je ne pouvais pas monter un escalier, je pouvais à peine tenir debout sans avoir l'impression que j'allais m'évanouir. J'avais une sonde cardiaque, où on mesurait cette tension artérielle pulmonaire interne, qui est supposée être entre 15 et 20. La mienne était à 146. J'aime faire les choses en grand. Et ça voulait dire une chose : Il ya un traitement de choc pour l'hypertensions artérielle pulmonaire appelé Flolan. C'est plus qu'un médicament, c'est un mode de vie. Les médecins insèrent un cathéter dans votre poitrine, et il est relié à une pompe qui pèse environ 2 kilos. Tous les jours, 24h sur 24h, cette pompe est à côté de vous, et vous distille le médicament directement dans le coeur. Et ce n'est pas un médicament particulièrement préférable à plus d'un titre. Voici une liste des effets secondaires : Si vous mangez trop de sel, comme dans un sandwich au beurre de cacahuète et à la gelée, vous finirez sans doute en soins intensifs. Si vous passez dans un détecteur de métaux, vous mourrez probablement. S'il y a une bulle dans votre médicament -- parce que vous devez préparer le mélange chaque matin -- et qu'elle y reste, vous mourrez probablement. Si vous êtes à court du médicament, vous mourrez à coup sûr.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Personne n'a envie de prendre du Flolan. Mais quand j'en ai eu besoin, ce fut une bénédiction. En quelques jours, j'ai pu marcher de nouveau. En quelques semaines, j'ai pu chanter. Et en quelques mois, j'ai fait mes débuts au Kennedy Center. La pompe posait un problème quand je me produisait, alors je l'attachait à l'intérieur de ma cuisse à l'aide de la gaine et du bandage de contention. J'ai passé des centaines de trajets en ascenseurs toute seule littéralement à fourrer la pompe dans ma gaine, en espérant que les portes ne s'ouvriraient pas inopinément. Et les tubes qui sortaient de ma poitrine étaient un cauchemar pour les costumiers. J'ai obtenu mon diplôme en 2006, et j'ai eu une bourse pour retourner en Europe. Quelques jours après mon arrivée, j'ai rencontré ce merveilleux vieux chef d'orchestre qui a commencé à me donner tous ces rôles. Peu de temps après, je faisais des aller-retour entre Budapest, Milan et Florence. Bien que j'étais attachée à cet animal hideux, non désiré, coûteux et mécanique, ma vie ressemblait à la partie heureuse d'un opéra -- très compliqué, mais dans le bon sens.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Puis en février 2008, mon grand-père est mort. Il avait une grande place dans toutes nos vies, et nous l'aimions beaucoup. Cela ne m'a certainement pas préparée à ce qui est arrivé ensuite. Sept semaines plus tard, j'ai eu un coup de fil de ma famille. Mon père avait eu un accident de voiture catastrophique, et il était mort. A 24 ans, ma mort aurait été totalement attendue. Mais sa -- la seule façon dont je puisse exprimer l'effet que ça m'a fait, c'est que ça a précipité mon déclin médical. Contre la volonté de mes médecins et de ma famille, j'avais besoin de rentrer pour les funérailles. Il fallait que je fasse mes adieux d'une façon ou d'une autre. Mais j'ai vite donné des signes de défaillance cardiaque du côté droit, et il fallait que je revienne au niveau de la mer, en sachant que probablement je ne reverrai jamais ma maison.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
J'ai annulé la plupart de mes engagements cet été-là, mais il m'en restait un à Tel Aviv, alors j'y suis allée. Après une prestation, je pouvais à peine me traîner de la scène à un taxi. Je me suis assise et j'ai senti le sang se retirer de mon visage. Et dans la chaleur du désert, j'étais frigorifiée. Mes doigts devenaient bleus, et je me disais, "Qu'est-ce qui m'arrive?" J'ai entendu les valves de mon coeur claquer en s'ouvrant et en se fermant. Le taxi s'est arrêté, et j'en ai extirpé mon corps en ressentant chaque gramme de son poids en marchant jusqu'à l'ascenseur. Je suis tombée en passant la porte de mon appartement et j'ai rampé jusqu'à la salle de bain où j'ai trouvé mon problème : j'avais oublié de mettre dans le mélange le composant le plus important de mon médicament. J'étais en train de mourir. Et si je ne faisais pas rapidement ce mélange, je ne quitterai jamais mon appartement en vie. J'ai commencé à faire le mélange, et j'avais l'impression que j'allais tomber dans un trou ou un autre, mais j'ai continué. Finalement, après avoir ajouté la dernière bouteille et éliminé la dernière bulle, j'ai relié la pompe aux tuyaux et je me suis allongée en espérant qu'elle se lancerait vite. Si ce n'était pas le cas, j'allais retrouver mon père plus tôt que prévu. Heureusement, en quelques minutes, j'ai vu les rougeurs symptomatiques en forme de ruche apparaitre sur mes jambes, ce qui est un effet secondaire du traitement, et j'ai su que j'allais m'en sortir.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
On a pas facilement peur dans la famille, mais j'étais terrifiée. Je suis retournée aux Etats-Ubis, en pensant que je reviendrais en Europe, mais les cathéters dans le coeur ont montré que je n'allais pas plus loin qu'un vol de rapatriement du Johns Hopkins Hospital. J'ai fait des représentations ici et là, mais comme mon état se détériorait ma voix faisait de même. Mon médecin voulais que je me mette sur la liste d'attente pour une greffe des poumons. je ne le voulais pas. Deux de mes amis qui étaient morts récemment quelques mois après avoir subi des opérations à risque. Je connaissais un autre jeune homme, par contre, atteint d'hypertension pulmonaire, qui était décédé en en attendant une. Je voulais vivre. Je pensais que les cellules souches étaient une bonne alternative, mais elles n'avaient pas encore atteint un développement qui me permettait d'en bénéficier. J'ai officiellement arrêté de chanter pour un moment, et je me suis rendue à la clinique de Cleveland pour être réévaluée pour la troisième fois en cinq ans, pour une greffe. J'étais assise là et je parlais sans enthousiasme avec le chirurgien chef, et je lui ai demandé si j'avais besoin d'une transplantation, ce que je pouvais faire pour m'y préparer. Il a dit, " Soyez heureuse. Un patient heureux est un patient en bonne santé." Ce fut comme si en un un seul coup avec ces mots il avait concentré mes pensées sur la vie, la médecine et Confucius. Je ne voulais toujours pas d'une transplantation, mais un mois plus tard, j'étais de retour à l'hôpital avec des jambes enflées comme des poteaux -- très joli. Et c'était une défaillance du ventricule droit.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
J'ai finalement décidé qu'il était temps de suivre les conseils de mon médecin. Il était temps pour moi d'aller à Cleveland et de commencer à attendre un donneur compatible. Mais le lendemain matin, alors que j'étais encore à l'hôpital, j'ai eu un coup de fil. C'était mon médecin à Cleveland, Marie Budev. Et ils avaient des poumons. Ils étaient compatibles. Ils venaient du Texas. Et tout le monde était vraiment content pour moi, sauf moi. Parce qu'en dépit de leurs problèmes, j'avais passé ma vie entière à entraîner mes poumons, et je n'étais pas particulièrement enthousiaste quant au fait de les abandonner. J'ai pris l'avion pour Cleveland. Et ma famille s'est précipitée dans l'espoir qu'ils pourraient me voir et me faire ce que nous savions être potentiellement nos derniers adieux. Mais les organes n'attendent pas. Je suis descendue au bloc avant d'avoir pu dire au revoir. La dernière chose dont je me souviens c'est d'être étendue sur une couverture blanche, et de dire à mon chirurgien qu'il fallait que je revoie ma mère, et je l'ai prié d'essayer de sauver ma voix. Je suis tombée dans un monde de rêves apocalyptiques.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Au cours d'une opération de 13 heures et demi, je suis morte deux fois, on m'a transfusée 40 litres de sang. Et dans les 20 ans de carrière de mon chirurgien, il m'a dit que je faisais partie des transplantations les plus difficiles qu'il ait jamais faite. On m'a laissé la poitrine ouverte pendant deux semaines. On pouvait voir mon coeur surdimensionné qui battait à l'intérieur. J'étais branchée à une douzaine de machines qui me maintenaient en vie. Ma peau était ravagée par une infection. J'avais espéré que ma voix serait épargnée, mais les médecins savaient que les intubations dans ma gorge pouvaient bien l'avoir déjà détruite. Si je restais là, je ne chanterais plus jamais. Alors mon médecin est allé chercher l'otorhino -- le chef de clinique -- pour qu'il vienne et qu'il m'opère afin d'enlever les tubes près de mes cordes vocales. Il a dit que ça me tuerait. Et donc c'est mon propre chirurgien qui a fait le travail dans une dernière tentative pour sauver ma voix.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Bien que ma mère n'ai pas pu me dire aurevoir avant l'opération, elle est restée à mes côtés au cours des mois de convalescence qui ont suivi. Et si vous voulez un exemple de persévérance, de cran et de force dans un joli tout en un, c'est elle. Il y a exactement un an à cette date, je me suis réveillée. Je pesais 43 kilos. Il ya avait une douzaine de tubes qui entraient et sortaient de mon corps. Je ne pouvais pas marcher, je ne pouvais pas parler, je ne pouvais pas manger, je ne pouvais pas bouger, je ne pouvais certainement pas chanter, je ne pouvais même pas respirer, mais quand j'ai levé les yeux et que j'ai vu ma mère, je n'ai pas pu m'empêcher de sourire.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Qu'elle vienne par un semi-remorque, ou une défaillance cardiaque, ou des poumons défectueux, la mort arrive. Mais la vie ne consiste pas à éviter la mort, n'est-ce pas? Il s'agit de vivre. Les conditions médicales ne nient pas la condition humaine. Et quand on permet aux gens de poursuivre leurs passions, les médecins trouveront qu'ils ont des patients qui sont mieux, plus heureux et en meilleure santé. Mes parents étaient totalement stressés quand j'allais passer des auditions, que je voyageais et me produisais partout, mais il savaient que c'était beaucoup mieux pour moi de faire ça que d'être préoccupée tout le temps par le fait que j'allais mourir. Et je suis si reconnaissante qu'ils l'aient vu comme ça.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
L'été dernier quand je courais et chantais et dansais et jouais avec mes nièces et mes neveux et mes frères et mes soeurs et ma mère et ma grand-mère dans les Rocheuses au Colorado, je ne pouvais pas m'empêcher de penser à ce médecin qui m'a dit que je ne pourrais pas chanter. Et je voulais lui dire, Et je veux vous dire, que nous devons cesser de permettre à la maladie de nous faire divorcer de nos rêves. Quand nous ferons cela, nous trouverons que les patients ne se contente pas de survivre, nous nous épanouissons. Et certains d'entre nous pourraient même chanter.
(Applause) [Singing: French]
(Applaudissements) [Chant en français]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Merci. (Applaudissements) Merci. Et j'aimerais remercier ma pianiste, Monica Lee. (Applaudissements) Merci beaucoup. Merci.