You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Es probable que ustedes no lo sepan pero están celebrando un aniversario conmigo. No estoy casada, pero hace un año hoy desperté de un largo coma de un mes después de un trasplante doble de pulmón. Es una locura, lo sé. Gracias.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Seis años antes de eso, yo estaba empezando mi carrera como cantante de ópera en Europa; cuando me diagnosticaron hipertensión pulmonar idiopática. conocida también como HP. Esto ocurre cuando las venas pulmonares se engruesan provocando que el lado derecho del corazón trabaje tiempo extra y ocasionando lo que yo llamo el efecto Grinch invertido. Mi corazón era tres veces y media más grande. La actividad física se hace más difícil para las personas con esta condición y con frecuencia después de dos o cinco años mueren. Acudí a una especialista, alguien de primer nivel en el área y me dijo que tenía que dejar de cantar. Me dijo: "Esas notas altas te van a matar". Aunque no tenía pruebas médicas que respaldaran su afirmación de que había una relación entre las arias operísticas y la hipertensión pulmonar, ella estaba rotundamente convencida de que estaba cantando mi propio obituario. Estaba muy limitada por mi condición, físicamente, pero no estaba limitada cuando cantaba. Cuando el aire salía de mis pulmones, atravesaba mis cuerdas vocales y pasaba por mis labios como sonido... es lo más cercano que he experimentado a la transcendencia. Y sólo por una corazonada de otra persona yo no iba a renunciar.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
Afortunadamente conocí a Reda Girgis, parco y seco como un pan tostado, pero él y su equipo en John Hopkins no sólo querían que sobreviviera sino que querían que tuviera una vida significativa, lo cual implica hacer concesiones. Yo soy de Colorado, a más de mil metros de altitud, ahí crecí con 10 hermanos y hermanas y dos padres adorables. Y la altitud exacerbaba mis síntomas, entonces me mudé a Baltimore para estar cerca de mis médicos y me inscribí en un conservatorio cercano. No podía caminar tanto como solía, por lo que opté por tacones de 13 cm. Dejé la sal, me hice vegetariana y comencé a tomar grandes dosis de sildenafil, también conocido como Viagra.
(Laughter)
(Risas)
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Mi padre y mi abuelo siempre estaban buscando lo más novedoso en terapias tradicionales o alternativas para la HP, pero después de seis meses no podía recorrer un monte, no podía subir unos escalones, apenas podía mantenerme en pie sin sentir que estaba por desmayarme. Me hicieron una cateterización cardiaca para medir la presión pulmonar arterial interna que se supone debe estar entre 15 y 20: la mía estaba en 146. Me gusta hacer las cosas a lo grande y esto significaba otra cosa: existe un tratamiento de caballo para la hipertensión pulmonar llamado Flolan, que no sólo es una droga, sino una forma de vida. Los médicos insertan un catéter en el pecho que está conectado a una bomba que pesa cerca de unos dos kilos. Todos los días, las 24 horas, la bomba está a tu lado administrando medicina directa al corazón No es una medicina particularmente deseada en muchos sentidos, esta es una lista de sus efectos secundarios: si comes demasiada sal, como un sándwich de crema de cacahuate y mermelada, probablemente termines en cuidados intensivos. Si pasas por un detector de metales, es probable que mueras. Si la medicina tiene una burbuja, (porque la tienes que mezclar cada mañana) y se queda ahí, es probable que mueras. Si se te acaba la medicina, definitivamente mueres.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Nadie quiere usar el Flolan, pero cuando lo necesité, fue un regalo de dios. En unos días, pude volver a caminar, en unas semanas, estaba actuando; en unos meses, debuté en el Centro Kennedy. La bomba era un poco estorbosa cuando actuaba, por lo que la sujetaba en mi muslo interno con la ayuda de una faja y vendas. Literalmente hice cientos de viajes sola en el elevador metiendo la bomba en mis medias, deseando que las puertas no se abrieran repentinamente y que el tubo no se saliera de mi pecho. Era una pesadilla para los diseñadores de vestuario. Me gradué en el 2006 y obtuve una beca para regresar a Europa. Unos días después de llegar conocí a un maravilloso y viejo director que empezó a darme muchos papeles. En poco tiempo, me estaba desplazando entre Budapest, Milán y Florencia. Aunque estaba atada a esta fea e indeseada mascota mecánica de alto mantenimiento, mi vida era como la parte feliz de una ópera… muy complicada pero en el buen sentido.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Entonces en febrero de 2008, mi abuelo pasó a mejor vida. Fue una figura importante en nuestras vidas y lo quisimos muchísimo. Ciertamente eso no me preparó para lo que vendría siete semanas después. Recibí una llamada de mi familia, mi padre había tenido un catastrófico accidente en auto y había muerto. A los 24, mi muerte no hubiera sido una sorpresa, pero la suya… bueno, la única forma de expresar lo que sentí es decir que precipitó el deterioro de mi salud. Contra el deseo de mis médicos y familiares, yo necesitaba ir al funeral, tenía que decir adiós de alguna forma o manera. Y pronto mostré señales de fallas en el corazón y tuve que regresar al nivel del mar sabiendo que al hacerlo probablemente nunca vería mi hogar de nuevo.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Cancelé casi todos mis compromisos de ese verano excepto uno en Tel Aviv al que fui. Después de una función apenas podía arrastrarme del teatro al taxi. Me senté y sentí la sangre bajar por mi cara y en el calor del desierto, me estaba congelando. Mis dedos empezaron a ponerse azules y estaba como ¿qué está pasando aquí? Oía el golpeteo de las válvulas de mi corazón al abrir y cerrarse. El taxi se paró, levanté mi cuerpo sintiendo cada gramo de mi peso conforme caminaba hacia el elevador, entré en mi departamento cayéndome, me arrastré hacia el baño en donde encontré el problema: había olvidado mezclar la parte más importante de mi medicina. Me estaba muriendo. Y si no hacía la mezcla pronto no saldría del departamento viva. Empecé a mezclar y sentí como si todo fuera a caer de un hoyo a otro, pero seguí mezclando. Finalmente, cuando mezclé la ultima botella y la última burbuja hubo salido, conecté la bomba al tubo y me quedé tirada esperando que entrara lo suficientemente rápido, si no, vería a mi padre más rápido de lo esperado. Por fortuna en unos minutos vi aparecer el distintivo sarpullido en mis piernas, que es un efecto secundario del medicamento, y supe que estaba bien.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
En mi familia no somos nada miedosos, pero estaba espantada. Regresé a los Estados Unidos pensando que volvería a Europa, pero en una cateterización cardiaca encontraron que no iría a ningún lado más allá de un viaje por mi vida al hospital John Hopkins. Había actuado aquí y allá, pero conforme mi condición se deterioraba también lo hacía mi voz. Mi médico quiso que me apuntara en la lista para un trasplante de pulmón Yo no quería. Dos amigos míos habían fallecido recientemente meses después de tener cirugías importantes, aunque también conocí a un joven con HP que murió mientras esperaba un trasplante. Quería vivir, pensaba que las células madres eran una buena opción, pero no estaban desarrolladas al punto en que pudiera beneficiarme de ellas todavía. Tomé una pausa oficial en el canto y acudí a la clínica Cleveland para una reevaluación, por tercera vez en cinco años, para un trasplante. Estaba sentada sin mucho entusiasmo hablando con el cirujano principal de trasplantes y le pregunté que si necesitaba un trasplante qué podía hacer para prepararme. Me dijo: "Ser feliz. Una paciente feliz es una paciente sana". Fue como que con un solo golpe verbal había penetrado mis pensamientos sobre la vida, la medicina y Confucio. Todavía no quería un trasplante pero al mes estaba de vuelta en el hospital con enormes [no claro] patas de elefante... muy atractivo. Era una falla del corazón derecho.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Finalmente decidí que era hora de hacerle caso a mi doctor. Era mi hora de ir a Cleveland y empezar la agonizante espera de una donación compatible. Pero a la mañana siguiente, mientras estaba en el hospital, recibí una llamada. Era mi médica de Cleveland, Marie Budev, tenían los pulmones, eran de Texas... y eran compatibles. Todo el mundo estaba feliz por mí excepto yo. Porque a pesar de sus problemas, me había pasado toda mi vida entrenando mis pulmones y no estaba particularmente entusiasmada por renunciar a ellos. Volé a Cleveland y mi familia se apuró para llegar con la esperanza de verme para decir lo que sabíamos podría ser el adiós final. Pero los órganos no esperan y entré a cirugía antes de poder decir adiós. Lo último que recuerdo fue que estaba acostada en una sábana blanca diciéndole a mi cirujana que necesitaba ver a mi mamá otra vez y que por favor intentara salvar mi voz. Caí en un mundo de sueños apocalípticos.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Durante una cirugía de trece horas y media me fui en dos ocasiones, me transfundieron casi 40 litros de sangre. Mi cirujana me dijo que este había sido uno de los trasplantes más difíciles que había realizado en sus 20 años de carrera. Dejaron mi pecho abierto dos semanas. Se podía ver mi gigantesco corazón palpitando. Una docena de máquinas me mantenían viva. Una infección atacó mi piel. Yo esperaba que mi voz se hubiera salvado pero mis médicos sabían que los tubos de respiración que bajaban por mi garganta quizá ya la habían destrozado. Si permanecían ahí, no habría forma de que volviera a cantar. Entonces mi médica buscó al "ENT", al mejor médico en la clínica y lo trajo para que me operara y quitara los tubos de mis cuerdas vocales, pero el tipo dijo que eso me mataría. Entonces mi propia cirujana realizó la operación, en un último intento desesperado por salvar mi voz.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Aunque mi mami no pudo decirme adiós antes de la operación nunca dejo de estar a mi lado en los meses de recuperación que siguieron. Y si quieren un ejemplo de perseverancia, entereza y fuerza en un hermoso paquetito, lo encontrarán en ella. Hace un año en este mismo día desperté. Pesaba unos 40 kilos, docenas de tubos entraban y salían de mi cuerpo, no podía caminar ni hablar, ni comer ni moverme, y evidentemente no podía cantar. No podía respirar inclusive pero cuando alcé la mirada y vi a mi madre no pude más que sonreír.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Ya sea por una camioneta o una falla cardiaca o pulmones defectuosos, la muerte ocurre. Pero la vida no es simplemente evitar la muerte ¿cierto? Se trata de de vivir. Las condiciones médicas no niegan la condición humana y cuando se le permite a la gente seguir sus pasiones, los médicos encontrarán que tienen mejores pacientes, más felices y más sanos. Mis padres estaban totalmente angustiados por mi ir y venir en audiciones, viajes, funciones por todos lados, pero sabían que era mucho mejor para mí hacer eso que preocuparme de mi propia mortalidad todo el tiempo, y estoy tan agradecida por eso.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
Este verano pasado cuando estaba corriendo, cantando, bailando y jugando con mis sobrinas y sobrinos, mis hermanas y hermanos y mi madre y mi abuela en las Rocosas del Colorado, no podía más que pensar en aquella doctora que me dijo que no podía cantar. Le quisiera decir a ella y les digo a ustedes que debemos dejar de permitir que las enfermedades nos divorcien de nuestros sueños. Cuando lo hagamos encontraremos pacientes que no sólo sobrevivirán sino que prosperarán. Y algunos de nosotros incluso cantaremos.
(Applause) [Singing: French]
(Aplausos) [Cantando en francés]
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.
Gracias. (Aplausos) Gracias. Y quisiera darle las gracias a mi pianista, Monica Lee. (Aplausos) Muchas gracias. Gracias.