Sie wissen es vielleicht nicht, aber Sie feiern einen Jahrestag mit mir. Ich bin nicht verheiratet, aber heute vor einem Jahr, bin ich von einem einmonatigen Koma nach einer doppelten Lungentransplantation aufgewacht. Verrückt, ich weiß. Wahnsinn. Danke.
You may not know this, but you are celebrating an anniversary with me. I'm not married, but one year ago today, I woke up from a month-long coma, following a double lung transplant. Crazy, I know. Insane. Thank you.
Sechs Jahre davor startete ich meine Karriere als Opernsängerin in Europa, als bei mir idiopathische pulmonalarterielle Hypertonie - bekannt als PH diagnostitiert wurde. Das passiert, wenn es eine Verdickung in den pulmonalen Venen gibt, die die rechte Seite des Herzens übermäßig arbeiten läßt und den, wie ich es nenne, den umgekehrten Miesepeter-Effekt verursacht. Mein Herz war dreieinhalb Mal zu groß. Körperliche Aktivität wird für Menschen in diesem Zustand sehr schwierig. Und nach zwei bis fünf Jahren stirbt man normalerweise. Ich ging zu dieser Spezialistin, eine der allerbesten und sie sagte mir, dass ich aufhören müsste zu singen. Sie sagte, "Diese hohen Töne werden Sie umbringen." Während sie keine medizinischen Beweise hatte, für ihre Behauptung, dass es einen Zusammenhang zwischen Opernarien und pulmonalarterieller Hypertonie gibt, betonte sie nachdrücklich, dass ich meinen eigenen Nachruf singen würde. Ich war durch meinen Zustand körperlich sehr eingeschränkt. Aber ich war nicht eingeschränkt, wenn ich sang. Wenn die Luft aus meinen Lungen durch meine Stimmbänder empor stieg und meine Lippen als Gesang verließ, war ich der Erhabenheit näher als sonst jemals. Und nur weil jemand eine Vermutung hatte, würde ich es nicht aufgeben.
Six years before that, I was starting my career as an opera singer in Europe, when I was diagnosed with idiopathic pulmonary hypertension -- also known as PH. It happens when there's a thickening in the pulmonary veins, making the right side of the heart work overtime, and causing what I call the reverse-Grinch effect. My heart was three-and-a-half sizes too big. Physical activity becomes very difficult for people with this condition, and usually after two to five years, you die. I went to see this specialist, and she was top-of-the-field and told me I had to stop singing. She said, "Those high notes are going to kill you." While she didn't have any medical evidence to back up her claim that there was a relationship between operatic arias and pulmonary hypertension, she was absolutely emphatic I was singing my own obituary. I was very limited by my condition, physically. But I was not limited when I sang, and as air came up from my lungs, through my vocal cords and passed my lips as sound, it was the closest thing I had ever come to transcendence. And just because of someone's hunch, I wasn't going to give it up.
Zum Glück traf ich Reda Girgis, der trocken wie Brot ist, aber er und sein Team am Johns Hopkins wollten nicht nur dass ich überlebe. Sie wollten, dass ich ein sinnvolles Leben lebe. Das bedeutete Kompromisse. Ich komme aus Colorado. Es liegt eine Meile hoch und ich bin dort mit zehn Brüdern und Schwestern und zwei sehr liebevollen Eltern aufgewachsen. Die Höhe verschlimmerte meine Symptome. Also zog ich nach Baltimore um in der Nähe meiner Ärzte zu sein und schrieb mich in einem nahen Konversatorium ein. Ich konnte nicht mehr so viel laufen wie früher also entschied ich mich für 12 zentimeter Absätze. Ich gab Salz auf, ich wurde Veganer, und began hohe Mengen an Sildenafil einzunehmen, auch bekannt als Viagra.
Thankfully, I met Reda Girgis, who is dry as toast, but he and his team at Johns Hopkins didn't just want me to survive, they wanted me to live a meaningful life. This meant making trade-offs. I come from Colorado. It's a mile high, and I grew up there with my 10 brothers and sisters and two adoring parents. Well, the altitude exacerbated my symptoms. So I moved to Baltimore to be near my doctors and enrolled in a conservatory nearby. I couldn't walk as much as I used to, so I opted for five-inch heels. And I gave up salt, I went vegan, and I started taking huge doses of sildenafil, also known as Viagra.
(Gelächter)
(Laughter)
Mein Vater und mein Großvater suchten ständig nach den neuesten Dingen in alternativen oder traditionellen Therapien für PH, aber nach sechs Monaten konnte ich keinen kleinen Hügel mehr hochlaufen, ich konnte keine Treppe mehr erklimmen, ich konnte kaum aufrecht stehen ohne mich zu fühlen als ob ich gleich ohnmächtig würde. Ich hatte eine Herz Katheterisierung bei der sie diesen inneren ateriellen pulmonellen Druck messen, der zwischen 15 und 20 sein soll. Meiner war 146. Ich mag es die Dinge groß anzugehen. Und es hatte eine Bedeutung: Es gibt eine wichtige Therapie für pulmonalarterielle Hypertonie, genannt Flolan. Und das ist nicht nur ein Medikament, es ist eine Art zu leben. Ärzte legen eine Katheter in Ihre Brust, der mit einer Pumpe verbunden ist, die ungefähr zwei Kilo wiegt. Jeden Tag, 24 Stunden, ist diese Pumpe an Ihrer Seite und gibt die Medizin direkt in Ihr Herz. Und es ist auf viele Arten keine besonders wünschenswerte Medizin. Dies ist eine Liste der Nebenwirkungen: Wenn Sie zu viel Salz essen wie z.B. ein Erdnußbutter und Marmeladen Sandwich, dann landen Sie wahrscheinlich auf der Intensivstation. Wenn Sie durch einen Metalldetektor gehen, sterben Sie wahrscheinlich. Wenn in Ihre Medizin eine Luftblase hineinkommt - weil Sie sie jeden Morgen mixen müssen - und die bleibt darin, dann sterben Sie wahrscheinlich. Wenn Ihre Medizin zu Ende geht, sterben Sie ganz bestimmt.
My father and my grandfather were always looking for the newest thing in alternative or traditional therapies for PH, but after six months, I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs. I could barely stand up without feeling like I was going to faint. I had a heart catheterization, where they measure this internal arterial pulmonary pressure, which is supposed to be between 15 and 20. Mine was 146. I like to do things big, and it meant one thing: there is a big gun treatment for pulmonary hypertension called Flolan, and it's not just a drug; it's a way of life. Doctors insert a catheter into your chest, which is attached to a pump that weighs about four-and-a-half pounds. Every day, 24 hours, that pump is at your side, administering medicine directly to your heart, and it's not a particularly preferable medicine in many senses. This is a list of the side effects: if you eat too much salt, like a peanut butter and jelly sandwich, you'll probably end up in the ICU. If you go through a metal detector, you'll probably die. If you get a bubble in your medicine -- because you have to mix it every morning -- and it stays in there, you probably die. If you run out of medicine, you definitely die.
Niemand möchte Flolan nutzen. Aber wenn Sie es brauchen, ist es ein Geschenk Gottes. Innerhalb weniger Tage konnte ich wieder laufen. Innerhalb weniger Wochen trat ich auf. Und innerhalb weniger Monate hatte ich mein Debüt am Kennedy Center. Die Pumpe war während der Auftritte etwas problematisch, also habe ich sie mit einem Gürtel und Verband an der Innenseite meiner Oberschenkel befestigt. Buchstäblich hunderte von Liftfahrten habe ich damit alleine verbracht, die Pumpe in meine Mieder zu stecken, und gehofft, dass sich die Türen nicht unerwartet öffnen. Der Schlauch, der aus meiner Brust kam, war ein Albtraum für die Kostümdesigner. Ich machte den Schulabschluss 2006 und bekam ein Stipendium um zurück nach Europa zu gehen. Wenige Tage nach meiner Ankunft traf ich diesen wundervollen, alten Konduktor, der anfing mich für all diese Rollen vorsingen zu lassen. Und nicht lange danach, pendelte ich zwischen Budapest, Mailand und Florenz. Obwohl ich dieses hässliche, ungewollte, wartungsintensive, mechanische Tier hatte, war mein Leben wie der glückliche Teil einer Oper -- sehr kompliziert, aber auf gute Art.
No one wants to go on Flolan. But when I needed it, it was a godsend. Within a few days, I could walk again. Within a few weeks, I was performing, and in a few months, I debuted at the Kennedy Center. The pump was a little bit problematic when performing, so I'd attach it to my inner thigh with the help of the girdle and an ACE bandage. Literally hundreds of elevator rides were spent with me alone stuffing the pump into my Spanx, hoping the doors wouldn't open unexpectedly. And the tubing coming out of my chest was a nightmare for costume designers. I graduated from graduate school in 2006, and I got a fellowship to go back to Europe. A few days after arriving, I met this wonderful, old conductor who started casting me in all of these roles. And before long, I was commuting between Budapest, Milan and Florence. Though I was attached to this ugly, unwanted, high-maintenance, mechanical pet, my life was kind of like the happy part in an opera -- very complicated, but in a good way.
Dann starb im Februar 2008 mein Großvater. Er hatte ein große Bedeutung in unserem Leben und wir liebten ihn sehr. Es bereitete mich sicher nicht darauf vor, was als Nächstes kam. Sieben Wochen später bekam ich einen Anruf von meiner Familie. Mein Vater war in einen katastrophalen Autounfall verwickelt und er starb. Mit 24 Jahren, wäre mein Tod vollkommen verständlich gewesen. Aber sein -- nun, die einzige Art in der ich ausdrücken kann, wie es sich anfühlte war, dass es die medizinische Verschlechterung auslöste. Gegen den Wunsch meiner Ärzte und der Familie, musste ich nach Hause zur Beerdigung. Ich musste mich verabschieden auf irgendeinem Weg, Art oder Weise. Aber bald zeigte ich Symptome für Rechtsherzinsuffizienz und ich musste zurück auf Meeresspiegelhöhe, wissend, dass ich wahrscheinlich nie wieder mein Zuhause sehen würde.
Then in February of 2008, my grandfather passed away. He was a big figure in all of our lives, and we loved him very much. It certainly didn't prepare me for what came next. Seven weeks later, I got a call from my family. My father had been in a catastrophic car accident, and he died. At 24, my death would have been entirely expected. But his -- well, the only way I can articulate how it felt was that it precipitated my medical decline. Against my doctors' and family's wishes, I needed to go back for the funeral. I had to say goodbye in some way, shape or form. But soon I was showing signs of right-heart failure, and I had to return to sea level, doing so knowing that I probably would never see my home again.
Ich sagte die meisten meiner Engagements für den Sommer ab, aber ich hatte noch eins in Tel Aviv, also fuhr ich hin. Nach einem Auftritt konnte ich mich kaum von der Bühne zum Taxi schleppen. Ich setzte mich und fühlte wie das Blut aus meinem Gesicht wich. In der Hitze der Wüste war mir eiskalt. Meine Finger fingen an blau anzulaufen und ich fragte mich: "Was geht hier vor?" Ich hörte meine Herzklappen auf und zu schnappen. Das Taxi stoppte, ich zerrte meinen Körper heraus, und fühlte jedes Gramm Gewicht als ich zum Aufzug ging. Ich fiel durch meine Wohnungstür und krabbelte zum Bad wo ich mein Problem erkannte: Ich hatte vergessen die wichtigste Zutat meiner Medizin mit rein zu mischen. Ich starb. Und wenn ich das Zeug nicht schnell mixte, würde ich die Wohnung nicht lebend verlassen. Ich fing an zu mixen, und es fühlte sich an, als ob alles auseinander fällt, aber ich habe einfach weiter gemacht. Endlich, mit der letzten Flasche rein und der letzten Luftblase raus, befestigte ich die Pumpe an den Schläuchen und lag da, während ich hoffte sie würde noch rechtzeitig wirken. Wenn sie es nicht tat, würde ich meinen Vater wahrscheinlich eher sehen als ich gedacht hatte. Glücklicherweise sah ich nach einigen Minuten den typischen schwarmartigen Ausschlag auf meinem Bein erscheinen, der eine Nebenwirkung dieser Medikamente ist, und ich wußte, mir würde es gut gehen.
I canceled most of my engagements that summer, but I had one left in Tel Aviv, so I went. After one performance, I could barely drag myself from the stage to the taxicab. I sat down and felt the blood rush down from my face, and in the heat of the desert, I was freezing cold. My fingers started turning blue, and I was like, "What is going on here?" I heard my heart's valves snapping open and closed. The cab stopped, and I pulled my body from it feeling each ounce of weight as I walked to the elevator. I fell through my apartment door and crawled to the bathroom where I found my problem: I had forgotten to mix in the most important part of my medicine. I was dying, and if I didn't mix that stuff up fast, I would never leave that apartment alive. I started mixing, and I felt like everything was going to fall out through one hole or another, but I just kept on going. Finally, with the last bottle in and the last bubble out, I attached the pump to the tubing and lay there hoping it would kick in soon enough. If it didn't, I'd probably see my father sooner than I anticipated. Thankfully, in a few minutes, I saw the signature hive-like rash appear on my legs, which is a side effect of the medication, and I knew I'd be okay.
Wir haben es nicht so mit der Angst in unserer Familie aber ich war verängstigt. Ich ging zurück in die Staaten in der Erwartung, nach Europa zurück zu kehren, aber die Herz Katheterisierung zeigte, dass ich nirgendwo hingehen würde, was weiter als einen lebenrettenden Flug vom John Hopkins Hospital entfernt war. Ich trat hier und da auf, aber als sich meine Gesundheit verschlechterte, tat es auch meine Stimme. Mein Arzt wollte mich auf die Liste für eine Lungentransplantation setzen; ich wollte nicht. Ich hatte zwei Freunde, die kürzlich, Monate nachdem sie eine schwere Operation hatten, verstorben waren. Ich kannte jedoch einen anderen jungen Mann, der starb, während er auf eine wartete. Ich wollte leben. Ich dachte Stammzellen wären eine gute Option, aber sie waren noch nicht soweit entwickelt, dass ich schon einen Nutzen von ihnen haben könnte. Ich nahm offiziell eine Pause vom Singen und fuhr zur Cleveland Clinic um zum dritten Mal in fünf Jahren für eine Transplantat untersucht zu werden. Ich saß da und sprach wenig begeistert mit dem Chefchirung für Transplantationen und fragte ihn, was ich, wenn ich ein Transplantat bräuchte, tun könnte um mich vorzubereiten. Er sagte, "Sei glücklich. Ein glücklicher Patient ist ein gesunder Patient." Es war, als ob er auf einen Schlag alle meine Gedanken über das Leben und die Medizin und Konfuzius zusammengefasst hatte. Ich wollte immer noch kein Transplantat, aber innerhalb eines Monats war ich mit stark geschwollenen Fußknöcheln - sehr attraktiv -- wieder zurück im Krankenhaus. Und es war ein Versagen der rechten Herzhälfte.
We're not big on fear in my family, but I was scared. I went back to the States, anticipating I'd return to Europe, but the heart catheterization showed that I wasn't going anywhere further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital. I performed here and there, but as my condition deteriorated, so did my voice. My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant. I didn't. I had two friends who had recently died months after having very challenging surgeries. I knew another young man, though, who had PH who died while waiting for one. I wanted to live. I thought stem cells were a good option, but they hadn't developed to a point where I could take advantage of them yet. I officially took a break from singing, and I went to the Cleveland Clinic to be reevaluated for the third time in five years, for transplant. I was sitting there kind of unenthusiastically talking with the head transplant surgeon, and I asked him if I needed a transplant, what I could do to prepare. He said, "Be happy. A happy patient is a healthy patient." It was like in one verbal swoop he had channeled my thoughts on life and medicine and Confucius. I still didn't want a transplant, but in a month, I was back in the hospital with some severely edemic kankles -- very attractive. And it was right-heart failure.
Ich entschied mich endlich dass es Zeit war, dem Rat meines Arztes zu folgen. Es war Zeit für mich nach Cleveland zu fahren und die quälende Wartezeit auf ein passendes Organ zu beginnen. Aber am nächsten Morgen während ich noch immer im Krankenhaus war, bekam ich einen Telefonanruf. Es war meine Ärztin aus Cleveland, Marie Budev. Und sie hatten Lungen. Sie waren geeignet. Sie kamen aus Texas. Und alle haben sich für mich gefreut, außer ich. Denn unabhängig von ihren Problemen, hatte ich mein ganzen Leben damit verbracht meine Lungen zu trainieren und ich war nicht besonderns begeistert bei dem Gedanken sie aufzugeben. Ich flog nach Cleveland. Meine Familie eilte auch dorthin, in der Hoffnung, dass sie mich treffen um von mir, wie wir wußten, möglicherweise ein letztes Mal Abschied zu nehmen. Aber Organe warten nicht. Ich wurde operiert bevor ich Abschied nehmen konnte. Das letzte an was ich mich erinnere, ist, auf einer weißen Decke zu liegen und dem Chirug zu erklären, dass ich meine Mutter wiedersehen musste und dass er bitte versuchen sollte meine Stimme zu retten. Ich fiel in diese apokalyptische Traumwelt.
I finally decided it was time to take my doctor's advice. It was time for me to go to Cleveland and to start the agonizing wait for a match. But the next morning, while I was still in the hospital, I got a telephone call. It was my doctor in Cleveland, Marie Budev. And they had lungs. It was a match. They were from Texas. And everybody was really happy for me, but me. Because, despite their problems, I had spent my whole life training my lungs, and I was not particularly enthusiastic about giving them up. I flew to Cleveland, and my family rushed there in hopes that they would meet me and say what we knew might be our final goodbye. But organs don't wait, and I went into surgery before I could say goodbye. The last thing I remember was lying on a white blanket, telling my surgeon that I needed to see my mother again, and to please try and save my voice. I fell into this apocalyptic dream world.
Während der dreizehneinhalb Stunden Operation hörte mein Herz zwei Mal auf zu schlagen, 38 Liter Blut wurden in meinen Körper gepumpt. Und in der 20-jährigen Karriere meines Chirugen war diese eine der schwersten Transplantationen, die er je durchgeführt hatte, sagte er. Sie ließen meine Brust für zwei Wochen offen. Man konnte mein übergroßes Herz darin schlagen sehen. Ich hing an einem Dutzend Maschinen, die mich an leben hielten. Eine Infektion verwüstete meine Haut. Ich hatte gehofft, dass meine Stimme bewahrt würde, aber meine Ärzte wußten, dass die Beatmungsschläuche in meinem Hals sie vielleicht schon zerstört hatten. Wenn sie drin blieben, gab es keinen Weg, dass ich jemals wieder singen würde. Also rief mein Arzt den HNO -- den besten an der Klinik - herunter zu kommen und mich zu operieren um die Schläuche um meine Stimmbänder herum zu legen. Er sagte, dass es mich umbringen würde. Also führte mein Chirug als einen letzten Versuch meine Stimme zu retten diese Prozedur selbst aus.
During the thirteen-and-a-half-hour surgery, I flatlined twice, 40 quarts of blood were infused into my body. And in my surgeon's 20-year career, he said it was among the most difficult transplants that he's ever performed. They left my chest open for two weeks. You could see my over-sized heart beating inside of it. I was on a dozen machines that were keeping me alive. An infection ravaged my skin. I had hoped my voice would be saved, but my doctors knew that the breathing tubes going down my throat might have already destroyed it. If they stayed in, there was no way I would ever sing again. So my doctor got the ENT, the top guy at the clinic, to come down and give me surgery to move the tubes around my voice box. He said it would kill me. So my own surgeon performed the procedure in a last-ditch attempt to save my voice.
Obwohl meine Mutter nicht mehr Abschied nehmen konnte, bevor ich operiert wurde, hat sie in den Monaten der Genesung, die folgten, meine Seite nicht verlassen. Und wenn Sie ein Vorbild an Ausdauer, Entschlossenheit und Stärke in einem schönen, kleinen Paket sehen wollen, dann ist sie das. Vor einem Jahr, genau am heutigenTag, wachte ich auf. Ich wog 43 Kilo Da waren ein Dutzend Schläuche, die in meinen Körper rein und raus gingen. Ich konnte nicht gehen, ich konnte nicht reden, ich konnte nicht essen, ich konnte mich nicht bewegen, ich konnte ganz sicher nicht singen. Ich konnte nicht mal atmen, aber als ich hoch sah und meine Mutter sah, konnte ich nicht anders als lächeln.
Though my mom couldn't say goodbye to me before the surgery, she didn't leave my side in the months of recovery that followed. And if you want an example of perseverance, grit and strength in a beautiful, little package, it is her. One year ago to this very day, I woke up. I was 95 lbs. There were a dozen tubes coming in and out of my body. I couldn't walk, I couldn't talk, I couldn't eat, I couldn't move, I certainly couldn't sing, I couldn't even breathe, but when I looked up and I saw my mother, I couldn't help but smile.
Ob durch einen Lastwagen oder durch Herzversagen oder kaputte Lungen, der Tod kommt vor. Aber das Leben besteht nicht daraus den Tod zu vermeiden, oder? Es geht darum zu leben. Medizinische Umstände bestimmen nicht die menschlichen Umstände. Und wenn Menschen erlaubt wird ihre Träume zu verwirklichen, werden Ärzte feststellen, dass sie bessere, glücklichere und gesündere Patienten haben. Meine Eltern waren außer sich vor Sorge, als ich loszog, vorsang, herumreiste und überall in der Welt auftrat, aber sie wußten, dass es für mich viel besser war dies zu tun, als mich die ganze Zeit mit meiner eigenen Sterblichkeit zu beschäftigen. Und ich bin so dankbar, dass sie das taten.
Whether by a Mack truck or by heart failure or faulty lungs, death happens. But life isn't really just about avoiding death, is it? It's about living. Medical conditions don't negate the human condition. And when people are allowed to pursue their passions, doctors will find they have better, happier and healthier patients. My parents were totally stressed out about me going and auditioning and traveling and performing all over the place, but they knew that it was much better for me to do that than be preoccupied with my own mortality all of the time. And I'm so grateful they did.
Diesen letzten Sommer, als ich mit meinen Nichten und Neffen, meinen Brüdern und Schwestern, mit meiner Mutter und meiner Großmutter in den Bergen Colorados, lief, sang, tanzte und spielte konnte ich nicht anders als an die Ärztin denken, die mir gesagt hatte, dass ich nicht singen sollte. Und ich wollte ihr sagen, und ich möchte Ihnen sagen, dass wir aufhören müssen Krankheiten unsere Träume verhindern zu lassen. Wenn wir das tun, werden wir feststellen, dass Patienten nicht nur überleben sondern dass wir aufblühen. Und einige von uns mögen sogar singen.
This past summer, when I was running and singing and dancing and playing with my nieces and my nephews and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother in the Colorado Rockies, I couldn't help but think of that doctor who told me that I couldn't sing. And I wanted to tell her, and I want to tell you, we need to stop letting disease divorce us from our dreams. When we do, we will find that patients don't just survive; we thrive. And some of us might even sing.
(Applaus) [französicher Gesang]
(Applause) [Singing: French]
Vielen Dank (Applaus) Vielen Dank. Und ich möchte meiner Pianistien, Monica Lee, danken. (Applaus) Vielen vielen Dank. Vielen Dank.
Thank you. (Applause) Thank you. And I'd like to thank my pianist, Monica Lee. (Applause) Thank you so much. Thank you.