"Look at me!"
"Olhe para mim!"
That phrase turned me into an eye-contact coach. I'm the mother of Ivan; he's 15 years old. Ivan has autism, he doesn't speak, and he communicates through an iPad, where his whole universe of words exists in images.
Com essa frase me tornei uma treinadora de olhares. Sou mãe de Ivan, de 15 anos. Ivan tem autismo, não fala e se comunica através de um iPad no qual está todo seu universo de palavras em imagens.
He was diagnosed when he was two and a half. I still remember that day painfully. My husband and I felt really lost; we didn't know where to begin. There was no internet, you couldn't Google information, so we made those first steps out of sheer intuition.
Recebemos o diagnóstico quando ele tinha dois anos e meio, e ainda hoje me lembro desse momento com muita dor. Eu e meu marido nos sentíamos muito perdidos. Não sabíamos por onde começar. Não havia internet, como agora, não se podia pesquisar informação, de forma que esses primeiros passos foram de pura intuição.
Ivan would not maintain eye contact, he had lost the words that he did know, and he didn't respond to his name or to anything we asked him, as if words were noise. The only way I could know what was going on with him, what he felt, was looking him in the eye. But that bridge was broken.
Ivan não mantinha o olhar, tinha perdido as palavras que dizia, não respondia ao seu nome nem a nada que lhe pedíamos, como se as palavras fossem ruídos. A única forma que eu tinha de saber o que se passava com ele, o que ele sentia, era olhando em seus olhos. Mas essa ponte estava quebrada.
How could I teach him about life? When I did things he liked, he would look at me, and we were connected. So I dedicated myself to working with him on those things, so we would have more and more eye-contact moments. We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia, and when we said: "I caught you!" he would look around for us, and at that moment, I could feel he was alive.
Como ensinar a vida ao Ivan? Quando eu fazia coisas que ele gostava, aí sim, me olhava; e estávamos juntos. Assim me dediquei a segui-lo nessas coisas, para ter cada vez mais momentos de olhares. Passávamos horas brincando de pegar com sua irmã mais velha, Alexia, e nessa brincadeira de: "Vou te pegar!" nos buscava com o olhar, e eu ali, naquele momento, sentia que ele estava vivo.
We also hold a record for hours spent in a swimming pool. Ivan always had a passion for water. I remember when he was two and a half, on a rainy winter day, I was taking him to an indoor pool, because even on rainy days we'd go swimming. We were on the highway, and I took the wrong exit. He burst into tears and cried inconsolably, nonstop, until I turned back. Only then did he calm down.
Também tínhamos recorde de horas na piscina. Ivan sempre foi apaixonado por água. Eu me lembro que aos dois anos e meio, em um dia de inverno, de muita chuva, eu o estava levando a uma piscina coberta, porque nem nesses dias deixávamos de ir. Estávamos indo pela estrada, e me enganei com a saída. Ele começou a chorar, sem parar, desconsoladamente, até que peguei o caminho certo e só então ele se acalmou.
How was it possible that a two and a half year old didn't respond to his own name, yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything, he knew the exact route? That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory, and that that would be my way in.
Como era possível que com dois anos e meio não respondesse ao seu nome, mas no meio da chuva e da neblina, em que eu não conseguia ver nada, fosse capaz de reconhecer perfeitamente o caminho? Ali me dei conta que o Ivan tinha uma memória visual excepcional, e que essa seria minha porta de entrada.
So I started taking pictures of everything, and teaching him what life was like, showing it to him, picture by picture. Even now, it's the way Ivan communicates what he wants, what he needs and also what he feels.
Então comecei a tirar fotos de tudo, e ensinar a vida a ele assim, mostrando-a... foto a foto. E até hoje é dessa forma que Ivan nos conta o que ele quer, o que precisa, e também o que sente.
But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered. Everyone else's did, too. How could I make people see not only his autism, but see him the person and everything he can give; everything he can do; the things he likes and doesn't like, just like any one of us? But for that, I also had to give of myself. I had to have the strength to let him go, which was extremely difficult.
Mas o problema não estava só no olhar do Ivan. Também estava no olhar dos outros. Como conseguir que não olhassem só o seu autismo, mas que olhassem pra ele, com tudo que ele pode dar? Com tudo que é capaz de fazer? Com as coisas de que ele gosta, e as que não, como qualquer um de nós? Mas para isso eu também precisava fazer minha parte. Eu precisava me animar a soltá-lo. E me custava muito.
Ivan was 11 years old, and he went for treatment in a neighborhood near our house. One afternoon, while I was waiting for him, I went into a greengrocer, a typical neighborhood store with a little bit of everything. While doing the shopping, I started talking to Jose, the owner. I told him about Ivan, that he had autism, and that I wanted him to learn to walk down the street by himself, without anyone holding his hand.
Ivan tinha 11 anos, e fazia seu tratamento em outro bairro, muito perto de casa, E uma tarde, enquanto eu o esperava, entrei num mercado de frutas, um mercado típico de bairro, que tem de tudo um pouco. E entre uma compra e outra, comecei a conversar com o dono, Jose. Contei a ele sobre Ivan, que tinha autismo, e que eu queria que ele aprendesse a caminhar sozinho pela rua, sem ninguém segurá-lo pela mão.
So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm, Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves, because he loved to organize things. And as a reward, he could buy some chocolate cookies, which were his favorite. He said "yes" right away. So that's how it went for a year: Ivan would go to Jose's greengrocer, help him arrange the shelves of water bottles with the labels perfectly lined up on the same side, and he would leave happy with his chocolate cookies.
E me animei a perguntar-lhe se nas quintas, às duas da tarde, Ivan podia vir ajudá-lo a arrumar as prateleiras com garrafas de água, porque ele adorava arrumar, e como prêmio comprar umas bolachas de chocolate, suas bolachas preferidas. Logo me disse que sim. E foi assim durante um ano. Ivan chegava à loja de Jose, ajudava a arrumar as prateleiras de água, que ficavam com as etiquetas perfeitamente alinhadas, milimetricamente, para o mesmo lado. E saía feliz com suas bolachas de chocolate.
Jose is not an expert in autism. There is no need to be an expert nor do anything heroic to include someone. We just need to be there --
Jose não é especialista em autismo. Não é preciso ser especialista em algo nem fazer nenhuma façanha para incluir o outro. Simplesmente temos que estar...
(Applause)
(Aplausos)
(Applause ends)
Really, no heroic deed -- we simply need to be close. And if we are afraid of something or we don't understand something, we need to ask.
Isso mesmo, nenhuma façanha. Simplesmente temos que estar próximos. E se algo nos dá medo, ou não entendemos, temos que perguntar;
Let's be curious but never indifferent. Let's have the courage to look each other in the eye, because by looking, we can open a whole world to someone else.
sejamos curiosos, mas nunca indiferentes. Tenhamos a coragem de olhar nos olhos, porque, com nosso olhar, podemos abrir um mundo ao outro.
(Applause)
(Aplausos)
(Cheers)
(Vivas)