"Look at me!"
"Kijk me aan!"
That phrase turned me into an eye-contact coach. I'm the mother of Ivan; he's 15 years old. Ivan has autism, he doesn't speak, and he communicates through an iPad, where his whole universe of words exists in images.
Die zin maakte van mij een oogcontactcoach. Ik ben de moeder van Ivan. Hij is 15. Ivan heeft autisme, hij praat niet en communiceert via een iPad, waar zijn hele universum van woorden in beelden op staat.
He was diagnosed when he was two and a half. I still remember that day painfully. My husband and I felt really lost; we didn't know where to begin. There was no internet, you couldn't Google information, so we made those first steps out of sheer intuition.
Hij kreeg de diagnose toen hij 2,5 jaar oud was. Ik herinner me die dag nog pijnlijk. Mijn man en ik voelden ons echt verloren. We wisten niet waar te beginnen. Er was geen internet, je kon informatie niet googlen, dus zetten we de eerste stapjes puur op intuïtie.
Ivan would not maintain eye contact, he had lost the words that he did know, and he didn't respond to his name or to anything we asked him, as if words were noise. The only way I could know what was going on with him, what he felt, was looking him in the eye. But that bridge was broken.
Ivan hield oogcontact niet aan, hij was de woorden kwijt die hij kende en hij reageerde niet op zijn naam of op vragen die we stelden, alsof woorden lawaai waren. De enige manier om te weten wat er met hem aan de hand was, wat hij voelde, was hem in de ogen kijken. Maar die brug was stuk.
How could I teach him about life? When I did things he liked, he would look at me, and we were connected. So I dedicated myself to working with him on those things, so we would have more and more eye-contact moments. We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia, and when we said: "I caught you!" he would look around for us, and at that moment, I could feel he was alive.
Hoe kon ik hem het leven leren? Als ik dingen deed die hij leuk vond, keek hij me aan en waren we verbonden. Dus legde ik me erop toe om daar met hem aan te werken zodat we steeds meer oogcontactmomenten hadden. We speelden urenlang tikkertje met zijn oudere zus Alexia en als we zeiden "Ik heb je!" zocht hij ons en op dat moment voelde ik dat hij leefde.
We also hold a record for hours spent in a swimming pool. Ivan always had a passion for water. I remember when he was two and a half, on a rainy winter day, I was taking him to an indoor pool, because even on rainy days we'd go swimming. We were on the highway, and I took the wrong exit. He burst into tears and cried inconsolably, nonstop, until I turned back. Only then did he calm down.
We zijn ook recordhouder 'uren in het zwembad'. Ivan had een passie voor water. Ik herinner me dat ik hem toen hij 2,5 was op een regenachtige winterdag naar een binnenzwembad bracht, want zelfs op regendagen gingen we zwemmen. We waren op de snelweg en ik naam de foute afrit. Hij barstte in tranen uit en huilde ontroostbaar, nonstop, tot ik rechtsomkeert maakte. Pas toen kalmeerde hij.
How was it possible that a two and a half year old didn't respond to his own name, yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything, he knew the exact route? That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory, and that that would be my way in.
Hoe kon het dat een 2,5-jarige niet reageerde op zijn eigen naam maar toch midden in de regen en mist, waar ik niets kon zien, de weg perfect kende? Toen besefte ik dat Ivan een uitzonderlijk visueel geheugen had en dat dat mijn toegangspoort zou zijn.
So I started taking pictures of everything, and teaching him what life was like, showing it to him, picture by picture. Even now, it's the way Ivan communicates what he wants, what he needs and also what he feels.
Ik begon overal foto's van te maken en hem te leren hoe het leven werkt door het hem, foto voor foto, te tonen. Het is nog steeds de manier waarop Ivan laat weten wat hij wil, wat hij nodig heeft en ook wat hij voelt.
But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered. Everyone else's did, too. How could I make people see not only his autism, but see him the person and everything he can give; everything he can do; the things he likes and doesn't like, just like any one of us? But for that, I also had to give of myself. I had to have the strength to let him go, which was extremely difficult.
Maar het ging niet alleen om het oogcontact van Ivan. Het ging ook om dat van de anderen. Hoe kon ik mensen niet alleen zijn autisme doen zien maar ook de persoon en al wat hij kan geven, al wat hij kan doen, wat hij leuk vindt en wat niet, zoals ieder van ons? Maar daarvoor moest ik ook iets van mezelf geven. Ik moest de kracht hebben om hem los te laten, wat extreem moeilijk was.
Ivan was 11 years old, and he went for treatment in a neighborhood near our house. One afternoon, while I was waiting for him, I went into a greengrocer, a typical neighborhood store with a little bit of everything. While doing the shopping, I started talking to Jose, the owner. I told him about Ivan, that he had autism, and that I wanted him to learn to walk down the street by himself, without anyone holding his hand.
Ivan was 11 jaar en hij ging voor een behandeling naar een nabije buurt. Op een ochtend ging ik, terwijl ik op hem wachtte, bij de kruidenier binnen, een typische buurtwinkel met een beetje van alles. Tijdens het winkelen raakte ik in gesprek met de eigenaar, Jose. Ik vertelde hem over Ivan, dat hij autisme had en dat ik hem wilde leren om alleen de straat af te lopen, zonder dat iemand zijn hand vasthield.
So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm, Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves, because he loved to organize things. And as a reward, he could buy some chocolate cookies, which were his favorite. He said "yes" right away. So that's how it went for a year: Ivan would go to Jose's greengrocer, help him arrange the shelves of water bottles with the labels perfectly lined up on the same side, and he would leave happy with his chocolate cookies.
Ik besloot Jose te vragen of hij op donderdag rond 14u mocht komen helpen om de flessen op de rekken te schikken, want hij was dol op rangschikken. Als beloning mocht hij chocoladekoekjes kopen, zijn favoriete. Hij zei meteen 'ja'. Zo ging het een jaar lang: Ivan ging naar kruidenier Jose, hielp hem met het opruimen van de rekken met waterflessen, met de etiketten perfect op een rij, dezelfde kant vooraan, en hij ging blij naar huis met zijn chocoladekoekjes.
Jose is not an expert in autism. There is no need to be an expert nor do anything heroic to include someone. We just need to be there --
Jose is geen expert in autisme. Je hoeft geen expert te zijn en niets heroïsch te doen om iemand op te nemen. We moeten er gewoon zijn --
(Applause)
(Applaus)
(Applause ends)
(Applaus stopt)
Really, no heroic deed -- we simply need to be close. And if we are afraid of something or we don't understand something, we need to ask.
Echt, geen heldendaden -- we moeten gewoon nabij zijn. En als we ergens bang van zijn of iets niet begrijpen, moeten we het vragen.
Let's be curious but never indifferent. Let's have the courage to look each other in the eye, because by looking, we can open a whole world to someone else.
Laten we nieuwsgierig zijn maar nooit onverschillig. Laten we de moed hebben om elkaar in de ogen te kijken, want door te kijken kunnen we een hele wereld openen voor iemand anders.
(Applause)
(Applaus)
(Cheers)
(Gejuich)