"Look at me!"
« Regarde-moi ! »
That phrase turned me into an eye-contact coach. I'm the mother of Ivan; he's 15 years old. Ivan has autism, he doesn't speak, and he communicates through an iPad, where his whole universe of words exists in images.
Avec ce mot, je suis devenue dresseuse de regards. Je suis la maman d'Ivan, âgé de 15 ans. Ivan est autiste, il ne parle pas, mais il communique grâce à un iPad où se trouve tout son univers de mots en images.
He was diagnosed when he was two and a half. I still remember that day painfully. My husband and I felt really lost; we didn't know where to begin. There was no internet, you couldn't Google information, so we made those first steps out of sheer intuition.
Nous avons reçu le diagnostic quand il avait deux ans et demi. Je me rappelle encore de ce moment avec beaucoup de chagrin. Mon mari et moi nous sommes sentis perdus. Nous ne savions pas par où commencer. Il n'y avait pas Internet comme de nos jours. Nous ne pouvions pas chercher d'information sur Google. C'est ainsi que nos premiers pas ont été guidés par l'intuition.
Ivan would not maintain eye contact, he had lost the words that he did know, and he didn't respond to his name or to anything we asked him, as if words were noise. The only way I could know what was going on with him, what he felt, was looking him in the eye. But that bridge was broken.
Ivan ne soutenait pas le regard. Il avait perdu les mots qu'il énonçait jadis, il ne répondait pas à son nom ni à quoi que ce soit qu'on lui demandait ; comme si les mots étaient des bruits. La seule façon de savoir ce qu'il lui arrivait, ce qu'il ressentait, c'était en le regardant droit dans les yeux. Mais ce lien était brisé.
How could I teach him about life? When I did things he liked, he would look at me, and we were connected. So I dedicated myself to working with him on those things, so we would have more and more eye-contact moments. We would spend hours and hours playing tag with his older sister, Alexia, and when we said: "I caught you!" he would look around for us, and at that moment, I could feel he was alive.
Comment enseigner la vie à Ivan ? Quand je faisais des choses qui lui plaisaient, là, oui, il me regardait et nous étions ensemble. Je me suis donc dévouée à lui plaire sur ce genre de choses, pour qu'à chaque fois il y ait plus de complicité, plus de regards. Nous passions des heures à jouer à chat perché avec sa sœur aînée Alexia, et quand je disais : « Je vais t'attraper », il nous cherchait avec les yeux, et c'est là que je voyais qu'il était vraiment vivant.
We also hold a record for hours spent in a swimming pool. Ivan always had a passion for water. I remember when he was two and a half, on a rainy winter day, I was taking him to an indoor pool, because even on rainy days we'd go swimming. We were on the highway, and I took the wrong exit. He burst into tears and cried inconsolably, nonstop, until I turned back. Only then did he calm down.
Nous avons aussi le record d'heures à la piscine. Ivan a toujours eu une forte attirance pour l'eau. Je me souviens quand il avait deux ans et demi, un jour d'hiver où il pleuvait des cordes et pourtant je l'amenais à une piscine couverte puisque même les jours de pluie ne nous empêchaient pas d'y aller. Nous étions en voiture sur l'autoroute et quand j'ai raté la sortie, il a éclaté en sanglots, pleurant toutes les larmes de son corps, jusqu'à ce que je reprenne le bon chemin. Puis, quand nous sommes arrivés, il s'est arrêté.
How was it possible that a two and a half year old didn't respond to his own name, yet in the middle of the rain and fog, where I couldn't see anything, he knew the exact route? That's when I realized that Ivan had an exceptional visual memory, and that that would be my way in.
Comment était-il possible qu'à deux ans et demi, il ne réponde pas à son prénom, mais au milieu d'un brouillard et d'une pluie intenses, où je n'arrivais guère à voir, lui était capable de reconnaître la route parfaitement ? C'est là que je me suis rendu compte de l'excellente mémoire visuelle dont Ivan jouissait et que c'était grâce à ça que j'allais me rapprocher de lui.
So I started taking pictures of everything, and teaching him what life was like, showing it to him, picture by picture. Even now, it's the way Ivan communicates what he wants, what he needs and also what he feels.
C'est ainsi que j'ai commencé à tout prendre en photo et à lui montrer la vie de cette façon, en lui montrant photo après photo. Et, c'est encore de cette manière qu'Ivan exprime ce qu'il veut, ce dont il a besoin, et aussi ce qu'il ressent.
But it wasn't just Ivan's eye contact that mattered. Everyone else's did, too. How could I make people see not only his autism, but see him the person and everything he can give; everything he can do; the things he likes and doesn't like, just like any one of us? But for that, I also had to give of myself. I had to have the strength to let him go, which was extremely difficult.
Mais l'enjeu ne se trouvait uniquement dans le regard d'Ivan. Il se trouvait aussi dans les regards des autres. Comment faire pour que les gens ne regardent pas son trouble autistique mais le regardent lui, avec tout ce qu'Ivan peut nous montrer ? Avec tout ce qu'il peut faire ? Avec les choses qu'il aime, qu'il n'aime pas, comme chacun d'entre nous ? Mais pour arriver à ça, je devais moi-même faire des efforts. Je devais lâcher prise. Et j'avais beaucoup de mal.
Ivan was 11 years old, and he went for treatment in a neighborhood near our house. One afternoon, while I was waiting for him, I went into a greengrocer, a typical neighborhood store with a little bit of everything. While doing the shopping, I started talking to Jose, the owner. I told him about Ivan, that he had autism, and that I wanted him to learn to walk down the street by himself, without anyone holding his hand.
Ivan avait 11 ans, il était suivi près de chez nous, dans un autre quartier. Un après-midi, alors que je prenais mon temps en l'attendant, je suis entrée dans l'épicerie typique du quartier avec une grande variété de produits. Et pendant que je faisais les courses, j'ai commencé à parler avec José, le patron. Je lui ai raconté qu'Ivan était autiste, et que je voulais qu'il apprenne à marcher seul dans la rue, sans que personne ne lui tienne la main.
So I decided to ask Jose if Thursdays around 2pm, Ivan could come and help him arrange the water bottles on the shelves, because he loved to organize things. And as a reward, he could buy some chocolate cookies, which were his favorite. He said "yes" right away. So that's how it went for a year: Ivan would go to Jose's greengrocer, help him arrange the shelves of water bottles with the labels perfectly lined up on the same side, and he would leave happy with his chocolate cookies.
Et j'ai osé lui demander si les jeudis à deux heures de l'après-midi, Ivan pouvait venir l'aider à arranger les étagères de bouteilles d'eau parce qu'il adorait ranger et en échange, il achèterait des biscuits au chocolat, ses biscuits favoris. Tout de suite, il m'a dit : « Oui. » C'est ainsi que durant un an, Ivan est allé chez le marchand de légumes et l'a aidé à ranger les bouteilles d'eau impeccablement, avec l'étiquette bien visible au millimètre de chaque côté. Et il rentrait chez lui heureux avec ses petits biscuits au chocolat.
Jose is not an expert in autism. There is no need to be an expert nor do anything heroic to include someone. We just need to be there --
José n'est pas un expert en autisme. Mais, il ne faut pas être un expert ni réussir un exploit, pour comprendre son prochain. Simplement, nous devons être…
(Applause)
(Applaudissements)
(Applause ends)
Really, no heroic deed -- we simply need to be close. And if we are afraid of something or we don't understand something, we need to ask.
C'est vrai, ce n'est pas compliqué. nous devons tout simplement rester proches. Et si quelque chose nous effraye ou si quelque chose nous échappe, demandons, soyons curieux,
Let's be curious but never indifferent. Let's have the courage to look each other in the eye, because by looking, we can open a whole world to someone else.
mais jamais indifférents. Ayons le courage de nous regarder dans les yeux, puisque avec un regard, nous pouvons ouvrir le monde à quelqu'un d'autre.
(Applause)
(Applaudissements)
(Cheers)