When we're young, we're innocently brave, and we fearlessly dream about what our lives might be like. Maybe you wanted to be an astronaut or a rocket scientist. Maybe you dreamed of traveling to every continent. Since I was very young, I dreamed of working for the United Nations in some of the most difficult countries in the world. And thanks to a lot of courage that dream came true.
В молодости мы простодушно храбры и бесстрашно мечтаем о том, какими могут быть наши жизни. Возможно, вы хотели стать астронавтом или ракетостроителем. Может быть, мечтали объездить весь мир. С детства я мечтала работать в ООН, в самых проблемных странах мира. Благодаря огромному мужеству эта мечта сбылась.
But here's the thing about courage: it doesn't just appear whenever we need it. It's the result of tough reflection and real work, involving the balance between fear and bravery. Without fear, we'll do foolish things. And without courage, we'll never step into the unknown. The balance of the two is where the magic lies, and it's a balance we all deal with every day.
Но вы должны знать, что мужество не всегда проявляется, когда оно нам необходимо. Это результат глубоких размышлений и фактической работы, включающей соблюдение равновесия между страхом и мужеством. Без страха мы будем делать глупости. Без мужества мы никогда не шагнём в неизведанное. Баланс между ними и есть тот момент, когда происходит магия. Это тот баланс, с которым все мы имеем дело каждый день.
First, a word about my fancy wheels. I haven't always used a wheelchair. I grew up like many of you, running, jumping and dancing. I love to dance. However, in my mid-twenties, I began to experience a series of inexplicable falls. And a few years later, I was diagnosed with a recessive genetic condition called hereditary inclusion body myopathy, or HIBM. It's a progressive muscle wasting disease that affects all of my muscles from head to toe. HIBM is very rare. In the United States there are less than 200 people diagnosed. To date, there is no proved treatment or cure, and within 10 to 15 years of its onset, HIBM typically leads to quadriplegia, which is why I now use a wheelchair.
Сначала кратко о моих модных колёсах. Я не всегда была в инвалидной коляске. Я выросла как многие из вас. Бегала, прыгала и танцевала. Я очень люблю танцевать. Однако примерно с 25 лет я начала испытывать приступы необъяснимых падений. Через несколько лет мне диагностировали рецессивное генетическое заболевание. Оно называется «наследственная миопатия с инклюзионными тельцами» или HIBM. Это прогрессирующая мышечная дистрофия, которая поражает все мышцы с головы до ног. HIBM — очень редкое заболевание. В США всего около 200 человек с таким диагнозом. Сейчас нет подтверждённых методов терапии и лечения. В течение 10–15 лет с начала болезни HIBM обычно приводит к параличу. Вот почему я сейчас в инвалидном кресле.
When I was first diagnosed, everything changed. It was frightening news because I had no experience with chronic illness or disabilities. And I had no idea how the disease might progress. But what was most disheartening was to listen to other people advise me to limit my ambitions and dreams, and to change my expectations of what to expect from life. "You should quit your international career." "No one will marry you this way." "You would be selfish to have children." The fact that someone who wasn't me was putting limitations on my dreams and ambitions was preposterous. And unacceptable. So I ignored them.
Когда мне впервые сообщили о заболевании, всё изменилось. Это была пугающая новость, потому что до этого я не сталкивалась с хроническими недугами или инвалидностью. Я понятия не имела, как болезнь может прогрессировать. Но что было самым удручающим, так это слушать, как люди советуют мне умерить свои амбиции и мечты, изменить свои представления относительно того, чего ожидать от жизни. «Ты должна бросить свою международную карьеру». «Никто не женится на тебе в таком состоянии». «Было бы эгоистично иметь детей». Тот факт, что кто-то, кроме меня самой, накладывает ограничения на мои мечты и амбиции, было абсурдным и неприемлемым. Поэтому я их игнорировала.
(Cheers and applause)
(Аплодисменты и овации)
I did get married. And I decided for myself not to have children. And I continued my career with the United Nations after my diagnosis, going to work for two years in Angola, a country recovering from 27 years of brutal civil war. However, it would be another five years until I officially declared my diagnosis to my employer. Because I was afraid that they would question my capacity to manage and I'd lose my job. I was working in countries where polio had been common, so when I overheard someone say that they thought I might have survived polio, I thought my secret was safe. No one asked why I was limping. So I didn't say anything.
Я вышла замуж. Не иметь детей было моим личным решением. Я продолжила работу в ООН после диагноза, отправившись на два года в Анголу, в страну, которая восстанавливалась после 27 лет жестокой гражданской войны. Однако понадобилось ещё пять лет, прежде чем я официально объявила о диагнозе работодателю. Поскольку боялась, что он усомнится в моей способности справляться с работой и я её потеряю. Я работала в странах, где был очень распространён полиомиелит. Когда я случайно услышала, как кто-то сказал, что, возможно, у неё был полиомиелит, я решила, что мой секрет в безопасности. Никто не спросил, почему я хромаю. Поэтому я ничего не сказала.
It took me over a decade to internalize the severity of HIBM, even as basic tasks and functions became increasingly difficult. Yet, I continued to pursue my dream of working all over the world, and was even appointed as a disability focal point for UNICEF in Haiti, where I served for two years after the devastating 2010 earthquake. And then my work brought me to the United States. And even as the disease progressed significantly and I needed leg braces and a walker to get around, I still longed for adventure. And this time, I started dreaming of a grand outdoor adventure. And what's more grand than the Grand Canyon?
Мне понадобилось ещё 10 лет, чтобы осознать всю серьёзность HIBM, даже когда выполнять простейшие задачи и обязанности стало очень трудно. И всё же я продолжила следовать своей мечте, работая по всему миру, и была назначена куратором по вопросам инвалидности при ЮНИСЕФ на Гаити, где я отработала два года после разрушительного землетрясения 2010 г. После моя работа привела меня в США. Не смотря на то, что болезнь существенно прогрессировала и для передвижения мне были нужны фиксаторы для ног и ходунки, я всё равно жаждала приключений. В то время я начала мечтать о грандиозном приключении на природе. А что может быть грандиозней Большого Каньона?
Did you know that for every five million people who visit the Rim only one percent go down to the canyon's base? I wanted to be a part of that one percent. The only thing is --
Известно ли вам, что из пяти миллионов туристов, которые посещают Каньон, только один процент спускается на его дно? Я хотела быть в числе тех, кто спустился. Но дело в том...
(Applause)
(Аплодисменты)
The only thing is that the Grand Canyon isn't exactly accessible. I was going to need some assistance to get down the 5,000-foot descent of vertical loose terrain. Now, when I face obstacles, fear doesn't necessarily immediately set in because I assume that one way or another, I'll figure it out. And in this case, my thought was, well, if I can't walk down, I could learn to ride a horse. So that's what I did.
Но дело в том, что Большой Каньон не так легко доступен. Без помощи я бы не смогла спуститься на глубину 1,5 км по вертикальному, неустойчивому рельефу. Только когда я вижу препятствия, мне необязательно сразу же становиться страшно, поскольку я знаю, что, так или иначе, я что-нибудь придумаю. И в этом случае я подумала: так, если я не могу спустить на ногах, то могла бы научиться ездить верхом. Что я и сделала.
And with that fateful decision began a four-year commitment, tossing back and forth between fear and courage to undertake a 12-day expedition. Four days on horseback to cross Grand Canyon rim to rim, and eight days rafting 150 miles of the Colorado River, all with a film crew in tow. Spoiler alert -- we made it. But not without showing me how my deepest fear can somehow manifest a mirror response of equal courage. On April 13, 2018, sitting eight feet above the ground, riding a mustang horse named Sheriff, my first impression of Grand Canyon was one of shock and terror. Who knew I had a fear of heights.
Приняв это важное решение, я посвятила четыре года подготовке, разрываясь между страхом и мужеством, чтобы совершить 12-дневную экспедицию. Четыре дня верхом, чтобы пересечь Каньон и восемь дней, чтобы сплавиться 240 км по реке Колорадо. Всё это со съёмочной группой в придачу. Скажу заранее — мы это сделали. Вместе с тем я узнала, как мой самый глубинный страх может каким-то образом вызвать абсолютно равную по силе храбрость. 13 апреля 2018 года, сидя на высоте 2,5 метров от земли верхом на лошади по кличке Шериф, первым моим впечатлением о Большом Каньоне был шок и ужас. Кто знал, что у меня боязнь высоты!
(Laughter)
(Смех)
But there was no giving up now. I mustered up every ounce of courage inside me to not let my fear get the best of me. Embarking on the South Rim, all I could do to keep myself composed was to breathe deeply, stare up into the clouds and focus on my team's voices. But then, in the first hour, disaster struck. Unable to hold myself upright in the saddle, going down an oversized step, I flung forward and smacked my face on the back of the horse's head. There was panic, my head hurt fiercely, but the path was too narrow for us to dismount. Only at the halfway point at 2,300 feet, at least another two hours down, could we stop and remove my helmet and see the egg-sized bump protruding from my forehead. For all of that planning and gear, how is it that we didn't even have an ice pack?
Но сдаваться было уже поздно. Я собрала всё своё мужество до последней капли, чтобы не позволить страху взять надо мной верх. С самого начала пути, от Южного плато, всё, на что я была способна для сохранения самообладания, — это глубоко дышать, смотреть только вверх и сосредоточиться на голосах моей команды. В первый же час пути произошла катастрофа. Не в силах удержать себя в седле, спускаясь с огромного выступа, я опрокинулась вперёд и ударилась лицом о голову лошади. Началась паника. Страшно болела голова. Но дорога была слишком узкой, чтобы спешится. Только на полпути, на высоте 700 м, после, как минимум, ещё двух часов спуска, мы смогли остановиться и снять шлем. На лбу красовалась шишка, размером с куриное яйцо. При всём нашем планировании и снаряжении, как так вышло, что у нас не оказалось пакета со льдом?
(Laughter)
(Смех)
Luckily for all of us, the swelling came outwards, and would drain into my face as two fantastic black eyes which is an amazing way to look in a documentary film.
К счастью для нас, опухоль вышла наружу и проявилась на моём лице в виде двух огромных синяков под глазами. Весьма эффектный вид для съёмок в документальном фильме!
(Laughter)
(Смех)
(Applause and cheers)
(Аплодисменты и овации)
This was not an easy, peaceful journey, and yet, that was exactly the point. Even though I was afraid to get back into the saddle, I got back in. The descent alone to the canyon floor took a total of 10 hours and that was just day one of four riding.
Это путешествие не было лёгким и спокойным. И все же это было то, что нужно. Хоть я и боялась возвращаться в седло, я сделала это. Сам по себе спуск на дно Каньона занимает в общей сложности 10 часов, и это был только первый день верхом из четырёх.
Next came the mighty rapids. The Colorado River in the Grand Canyon has some of the highest white water in the country. And just to be prepared in case we should capsize, we'd practice having me swim through a smaller rapid. And it's safe to say it wasn't glamorous.
Дальше были могучие речные пороги. В Большом Каньоне река Колорадо образует одни из самых труднодоступных порогов в стране. Чтобы быть готовым на случай, если лодка перевернётся, мы тренировались, заставляя меня переплывать мелкие пороги. С уверенностью скажу, что это было не очень эффектно.
(Laughter)
(Смех)
I took my breath in the wrong part of the wave, choked on river water and was unable to steer myself. Yes, it was scary, but it was also fantastic. Waterfalls, slick canyons and a couple billion years of bedrock that seemed to change color throughout the day. The Grand Canyon is true wilderness and worthy of all of its accolades.
Я не вовремя задерживала дыхание, захлебывалась речной водой и не могла направлять себя. Да, было страшно, и в то же время потрясающе. Водопады, отшлифованные каньоны и скалы возрастом пару миллиардов лет, казалось, меняют цвет в течение всего дня. Большой Каньон — настоящая дикая местность и заслуживает только восхищения.
(Applause)
(Аплодисменты)
The expedition, all that planning and the trip itself, showed me a level of fear I had never experienced before. But more importantly, it showed me how boldly courageous I can be. My Grand Canyon journey was not easy. This was not a vision of an Amazonian woman effortlessly making her way through epic scenery. This was me crying, exhausted and beat up with two black eyes. It was scary, it was stressful, it was exhilarating.
Эта экспедиция, как этап планирования, так и само путешествие, заставили меня пережить такой страх, который я никогда ранее не испытывала. Но, что самое важное, я поняла, какой отважной и смелой я могу быть. Моё путешествие по Каньону не было лёгким. Это не был эпизод о женщине-амазонке, которая с лёгкостью прокладывает путь через эпические пейзажи. Я рыдала, была истощена и травмирована, с синяками под глазами. Это было страшно, это было напряжённо, это было волнующе.
Now that the trip is over, it's easy to be blasé about what we achieved. I know I want to raft the river again. This time, all 277 miles of it.
Когда путешествие позади, легко говорить, о том, чего мы добились. Я хочу ещё раз сплавиться по реке. В этот раз на все 450 км пути.
(Applause)
(Аплодисменты)
But I also know that I would never do the horseback-riding part again.
Но я также знаю, что ни за что не повторила бы этап верхом на лошади.
(Laughter)
(Смех)
It's just too dangerous. And that's my real point. I'm not just here to show you my film footage. I'm here to remind us all that life is really just a lesson in finding the balance between fear and courage. And understanding what is and what isn't a good idea.
Это просто слишком опасно. И в этом суть моего рассказа. Я здесь не только для того, чтобы показать кадры из фильма. Я здесь, чтобы напомнить всем нам, что жизнь всего лишь учит нас находить баланс между страхом и мужеством и понимать, что есть хорошая идея, а что не очень.
(Laughter)
(Смех)
Life is already scary, so for our dreams to come true, we need to be brave. In facing my fears and finding the courage to push through them, I swear my life has been extraordinary. So live big and try to let your courage outweigh your fear. You never know where it might take you.
Жизнь и так страшна, и чтобы воплотить свои мечты, мы должны быть смелыми. Встреча со своими страхами и поиск мужества, чтобы справиться с ними, клянусь, сделали мою жизнь необыкновенной. Живите по полной и старайтесь, чтобы храбрость всегда превосходила ваш страх. Кто знает, к чему это может вас привести.
Thank you.
Спасибо.
(Applause and cheers)
(Аплодисменты и овации)