When we're young, we're innocently brave, and we fearlessly dream about what our lives might be like. Maybe you wanted to be an astronaut or a rocket scientist. Maybe you dreamed of traveling to every continent. Since I was very young, I dreamed of working for the United Nations in some of the most difficult countries in the world. And thanks to a lot of courage that dream came true.
Quando somos jovens, somos inocentemente corajosos e sonhamos sem medo sobre como pode ser nossa vida. Talvez você quisesse ser astronauta ou cientista de foguetes. Talvez sonhasse em viajar para todos os continentes. Desde muito jovem, eu sonhava em trabalhar para as Nações Unidas em alguns dos países mais difíceis do mundo. Graças a muita coragem, esse sonho tornou-se realidade.
But here's the thing about courage: it doesn't just appear whenever we need it. It's the result of tough reflection and real work, involving the balance between fear and bravery. Without fear, we'll do foolish things. And without courage, we'll never step into the unknown. The balance of the two is where the magic lies, and it's a balance we all deal with every day.
Mas eis a questão da coragem: ela não aparece sempre que precisamos. É o resultado de dura reflexão e trabalho verdadeiro, que envolve o equilíbrio entre o medo e a valentia. Sem medo, faremos coisas tolas. E sem coragem, nunca entraremos no desconhecido. O equilíbrio dos dois é onde está a mágica, e é um equilíbrio com o qual lidamos todos os dias.
First, a word about my fancy wheels. I haven't always used a wheelchair. I grew up like many of you, running, jumping and dancing. I love to dance. However, in my mid-twenties, I began to experience a series of inexplicable falls. And a few years later, I was diagnosed with a recessive genetic condition called hereditary inclusion body myopathy, or HIBM. It's a progressive muscle wasting disease that affects all of my muscles from head to toe. HIBM is very rare. In the United States there are less than 200 people diagnosed. To date, there is no proved treatment or cure, and within 10 to 15 years of its onset, HIBM typically leads to quadriplegia, which is why I now use a wheelchair.
Primeiro, uma informação sobre minhas rodas elegantes. Nem sempre estive numa cadeira de rodas. Cresci como muitos de vocês, correndo, pulando e dançando. Adoro dançar. No entanto, em meus 20 e poucos anos, comecei a sofrer uma série de quedas inexplicáveis. Alguns anos depois, fui diagnosticada com uma doença genética recessiva chamada miopatia hereditária por corpos de inclusão, ou HIBM. É uma doença progressiva de perda de massa muscular que afeta todos os meus músculos da cabeça aos pés. A HIBM é muito rara. Nos Estados Unidos, há menos de 200 pessoas diagnosticadas. Até o momento, não há cura nem tratamento comprovado e, dentro de 10 a 15 anos após seu início, a HIBM geralmente leva à quadriplegia, motivo pelo qual estou agora em uma cadeira de rodas.
When I was first diagnosed, everything changed. It was frightening news because I had no experience with chronic illness or disabilities. And I had no idea how the disease might progress. But what was most disheartening was to listen to other people advise me to limit my ambitions and dreams, and to change my expectations of what to expect from life. "You should quit your international career." "No one will marry you this way." "You would be selfish to have children." The fact that someone who wasn't me was putting limitations on my dreams and ambitions was preposterous. And unacceptable. So I ignored them.
Quando fui diagnosticada, tudo mudou. Foi uma notícia assustadora, porque eu não tinha experiência com doenças crônicas ou deficiências. Também não sabia como a doença poderia evoluir. Mas o mais desanimador foi ouvir outras pessoas me aconselharem a limitar minhas ambições e sonhos e mudar minhas expectativas sobre a vida. "Você deveria abandonar sua carreira internacional." "Ninguém se casará com você assim." "Seria egoísmo seu ter filhos." O fato de outros colocarem limitações em meus sonhos e ambições era absurdo e inaceitável. Então, eu os ignorei.
(Cheers and applause)
(Vivas) (Aplausos)
I did get married. And I decided for myself not to have children. And I continued my career with the United Nations after my diagnosis, going to work for two years in Angola, a country recovering from 27 years of brutal civil war. However, it would be another five years until I officially declared my diagnosis to my employer. Because I was afraid that they would question my capacity to manage and I'd lose my job. I was working in countries where polio had been common, so when I overheard someone say that they thought I might have survived polio, I thought my secret was safe. No one asked why I was limping. So I didn't say anything.
Eu me casei e decidi, por mim mesma, não ter filhos. Continuei minha carreira nas Nações Unidas após meu diagnóstico, trabalhando por dois anos em Angola, um país que se recuperava de 27 anos de guerra civil violenta. No entanto, passariam mais cinco anos até eu declarar oficialmente meu diagnóstico a meu empregador, porque eu tinha medo de que questionassem minha capacidade de gerenciar, e eu perdesse meu emprego. Eu trabalhava em países onde a poliomielite era comum. Portanto, quando ouvi alguém dizer que achavam que eu poderia ter sobrevivido à poliomielite, pensei que meu segredo estava seguro. Ninguém perguntou por que eu mancava. Então, eu não disse nada.
It took me over a decade to internalize the severity of HIBM, even as basic tasks and functions became increasingly difficult. Yet, I continued to pursue my dream of working all over the world, and was even appointed as a disability focal point for UNICEF in Haiti, where I served for two years after the devastating 2010 earthquake. And then my work brought me to the United States. And even as the disease progressed significantly and I needed leg braces and a walker to get around, I still longed for adventure. And this time, I started dreaming of a grand outdoor adventure. And what's more grand than the Grand Canyon?
Levei mais de uma década para internalizar a gravidade da HIBM, mesmo quando tarefas e funções básicas tornavam-se cada vez mais difíceis. No entanto, continuei perseguindo meu sonho de trabalhar em todo o mundo, e até fui designada como ponto focal da deficiência da UNICEF no Haiti, onde servi durante dois anos após o terremoto devastador de 2010. Meu trabalho me trouxe para os Estados Unidos. Mesmo quando a doença evoluía significativamente, e eu precisava de aparelho para as pernas e de um andador, eu ainda desejava aventura. Dessa vez, comecei a sonhar com uma grande aventura ao ar livre. E o que é mais grandioso do que o Grand Canyon?
Did you know that for every five million people who visit the Rim only one percent go down to the canyon's base? I wanted to be a part of that one percent. The only thing is --
Vocês sabiam que, para cada 5 milhões de pessoas que o visitam, apenas 1% desce até a base do desfiladeiro? Eu queria fazer parte desse 1%. O único problema é...
(Applause)
(Aplausos)
The only thing is that the Grand Canyon isn't exactly accessible. I was going to need some assistance to get down the 5,000-foot descent of vertical loose terrain. Now, when I face obstacles, fear doesn't necessarily immediately set in because I assume that one way or another, I'll figure it out. And in this case, my thought was, well, if I can't walk down, I could learn to ride a horse. So that's what I did.
O único problema é que o Grand Canyon não é exatamente acessível. Eu precisaria de assistência para descer 1,5 km de terreno vertical pouco firme. Quando enfrento obstáculos, o medo não necessariamente se instala de imediato, porque presumo que, de um jeito ou de outro, vou resolver. Nesse caso, eu pensava: "Bem, se não consigo andar, eu poderia aprender a andar a cavalo". Foi o que fiz.
And with that fateful decision began a four-year commitment, tossing back and forth between fear and courage to undertake a 12-day expedition. Four days on horseback to cross Grand Canyon rim to rim, and eight days rafting 150 miles of the Colorado River, all with a film crew in tow. Spoiler alert -- we made it. But not without showing me how my deepest fear can somehow manifest a mirror response of equal courage. On April 13, 2018, sitting eight feet above the ground, riding a mustang horse named Sheriff, my first impression of Grand Canyon was one of shock and terror. Who knew I had a fear of heights.
Com essa decisão importante, teve início um compromisso de quatro anos, que oscilava entre medo e coragem para realizar uma expedição de 12 dias: quatro dias a cavalo para cruzar todo o Grand Canyon e oito dias de rafting nos 240 km do rio Colorado, tudo com uma equipe de filmagem. Alerta de spoiler: conseguimos. Mas não sem me mostrar como meu medo mais profundo pode, de alguma forma, manifestar uma reação refletida de igual coragem. Em 13 de abril de 2018, sentada a três metros do solo, montada num cavalo mustangue chamado Sheriff, minha primeira impressão do Grand Canyon foi de choque e terror. Quem sabia que eu tinha medo de altura?
(Laughter)
(Risos)
But there was no giving up now. I mustered up every ounce of courage inside me to not let my fear get the best of me. Embarking on the South Rim, all I could do to keep myself composed was to breathe deeply, stare up into the clouds and focus on my team's voices. But then, in the first hour, disaster struck. Unable to hold myself upright in the saddle, going down an oversized step, I flung forward and smacked my face on the back of the horse's head. There was panic, my head hurt fiercely, but the path was too narrow for us to dismount. Only at the halfway point at 2,300 feet, at least another two hours down, could we stop and remove my helmet and see the egg-sized bump protruding from my forehead. For all of that planning and gear, how is it that we didn't even have an ice pack?
Mas não dava mais para desistir. Juntei cada pedacinho de coragem para não deixar o medo tomar conta de mim. Rumo à borda sul, tudo que eu podia fazer para me manter calma era respirar profundamente, olhar para as nuvens e me concentrar nas vozes de minha equipe. Mas, então, logo no início, houve um acidente. Sem conseguir ficar reta na sela, ao descer um degrau enorme, fui arremessada para frente e bati o rosto na parte de trás da cabeça do cavalo. Houve pânico, minha cabeça doía bastante, mas o caminho era estreito demais para pararmos. Somente na metade do caminho, a 700 m, faltando, pelo menos, mais duas horas, conseguimos parar e tirar meu capacete e ver o inchaço na testa do tamanho de um ovo. Com todo aquele planejamento e equipamento, como é que nem tínhamos gelo?
(Laughter)
(Risos)
Luckily for all of us, the swelling came outwards, and would drain into my face as two fantastic black eyes which is an amazing way to look in a documentary film.
Felizmente para todos nós, o inchaço passou, e surgiram duas manchas negras sob meus olhos, o que dá uma aparência incrível num documentário.
(Laughter)
(Risos)
(Applause and cheers)
(Aplausos) (Vivas)
This was not an easy, peaceful journey, and yet, that was exactly the point. Even though I was afraid to get back into the saddle, I got back in. The descent alone to the canyon floor took a total of 10 hours and that was just day one of four riding.
Não foi uma viagem fácil e tranquila. Entretanto, era exatamente essa a questão. Mesmo com medo de voltar para a sela, voltei. Só a descida até a base do desfiladeiro levou um total de dez horas, e esse foi apenas o primeiro dia dos quatro passeios a cavalo.
Next came the mighty rapids. The Colorado River in the Grand Canyon has some of the highest white water in the country. And just to be prepared in case we should capsize, we'd practice having me swim through a smaller rapid. And it's safe to say it wasn't glamorous.
Depois vieram as correntezas fortes. O rio Colorado, no Grand Canyon, tem algumas das maiores turbulências do país. Só para estarmos preparados, caso o barco virasse, praticamos me levando a nadar por uma correnteza menor. É seguro dizer que não foi glamoroso.
(Laughter)
(Risos)
I took my breath in the wrong part of the wave, choked on river water and was unable to steer myself. Yes, it was scary, but it was also fantastic. Waterfalls, slick canyons and a couple billion years of bedrock that seemed to change color throughout the day. The Grand Canyon is true wilderness and worthy of all of its accolades.
Respirei na parte errada da onda, engasguei com a água do rio e não consegui me controlar. Sim, foi assustador, mas também foi fantástico. Cachoeiras, desfiladeiros escorregadios e alguns bilhões de anos de leito de rocha que pareciam mudar de cor ao longo do dia. O Grand Canyon é uma verdadeira região selvagem e digna de todos os elogios.
(Applause)
(Aplausos)
The expedition, all that planning and the trip itself, showed me a level of fear I had never experienced before. But more importantly, it showed me how boldly courageous I can be. My Grand Canyon journey was not easy. This was not a vision of an Amazonian woman effortlessly making her way through epic scenery. This was me crying, exhausted and beat up with two black eyes. It was scary, it was stressful, it was exhilarating.
A expedição, todo esse planejamento e a viagem em si me mostraram um nível de medo que eu nunca havia sentido antes. Mas o mais importante é que me mostrou como posso ser ousadamente corajosa. Minha viagem ao Grand Canyon não foi fácil. Não era uma visão de uma mulher da Amazônia que percorria cenários épicos sem esforço. Era eu chorando, exausta e atingida, com manchas sob os olhos. Foi assustador, estressante, emocionante.
Now that the trip is over, it's easy to be blasé about what we achieved. I know I want to raft the river again. This time, all 277 miles of it.
Agora que a viagem terminou, é fácil ficar indiferente com o que alcançamos. Sei que quero fazer o rafting no rio novamente. Dessa vez, todos os 446 km.
(Applause)
(Aplausos)
But I also know that I would never do the horseback-riding part again.
Mas também sei que nunca voltaria a andar a cavalo.
(Laughter)
(Risos)
It's just too dangerous. And that's my real point. I'm not just here to show you my film footage. I'm here to remind us all that life is really just a lesson in finding the balance between fear and courage. And understanding what is and what isn't a good idea.
É perigoso demais. Este é o meu verdadeiro objetivo. Não estou aqui só para mostrar sequências de meu filme. Estou aqui para lembrar a todos que a vida é realmente apenas uma lição para encontrar o equilíbrio entre o medo e a coragem e entender o que é e o que não é uma boa ideia.
(Laughter)
(Risos)
Life is already scary, so for our dreams to come true, we need to be brave. In facing my fears and finding the courage to push through them, I swear my life has been extraordinary. So live big and try to let your courage outweigh your fear. You never know where it might take you.
A vida já é assustadora. Para que nossos sonhos se realizem, precisamos ter coragem. Ao enfrentar meus medos e encontrar a coragem para superá-los, juro que minha vida tem sido extraordinária. Então, vivam em sua plenitude e tentem deixar sua coragem superar seu medo. Nunca se sabe aonde isso poderá te levar. Obrigada.
Thank you.
(Aplausos) (Vivas)
(Applause and cheers)