When we're young, we're innocently brave, and we fearlessly dream about what our lives might be like. Maybe you wanted to be an astronaut or a rocket scientist. Maybe you dreamed of traveling to every continent. Since I was very young, I dreamed of working for the United Nations in some of the most difficult countries in the world. And thanks to a lot of courage that dream came true.
Quando somos jovens, somos inocentemente corajosos, e sonhamos sem medos de como as nossas vidas poderão ser. Talvez vocês sonhassem ser astronautas ou cientistas espaciais. Talvez sonhassem em visitar todos os continentes. Desde muito nova, que sonhava em trabalhar nas Nações Unidas nalguns dos países mais complicados do mundo. E graças a muita coragem o meu sonho tornou-se realidade.
But here's the thing about courage: it doesn't just appear whenever we need it. It's the result of tough reflection and real work, involving the balance between fear and bravery. Without fear, we'll do foolish things. And without courage, we'll never step into the unknown. The balance of the two is where the magic lies, and it's a balance we all deal with every day.
Mas há algo sobre a coragem: não aparece só porque precisamos dela. É o resultado de muita reflexão e trabalho duro, envolvendo o equilíbrio entre medo e coragem. Sem o medo, fazemos coisas idiotas. E sem a coragem, nunca avançamos para o desconhecido. O equilíbrio entre estes dois é onde a magia acontece, e é um equilíbrio com que todos lidamos diariamente.
First, a word about my fancy wheels. I haven't always used a wheelchair. I grew up like many of you, running, jumping and dancing. I love to dance. However, in my mid-twenties, I began to experience a series of inexplicable falls. And a few years later, I was diagnosed with a recessive genetic condition called hereditary inclusion body myopathy, or HIBM. It's a progressive muscle wasting disease that affects all of my muscles from head to toe. HIBM is very rare. In the United States there are less than 200 people diagnosed. To date, there is no proved treatment or cure, and within 10 to 15 years of its onset, HIBM typically leads to quadriplegia, which is why I now use a wheelchair.
Primeiro, uma palavra sobre as minhas belas rodas. Nem sempre usei cadeira de rodas. Cresci como muitos de vocês, a correr, a saltar e a dançar. Adoro dançar. No entanto, aos vinte e poucos anos, comecei a ter uma série de quedas inexplicáveis. Uns anos mais tarde, fui diagnosticada com uma condição genética recessiva chamada "miopatia hereditária muscular", ou HIBM. É uma doença degenerativa muscular progressiva que afeta todos os músculos da cabeça aos pés. É uma doença muito rara. Nos EUA existem menos de 200 pessoas diagnosticadas. Até à data, não existe nenhum tratamento eficaz ou cura, e, ao fim de 10 a 15 anos, desde o seu início, normalmente leva à tetraplegia. É por isso que agora uso cadeira de rodas.
When I was first diagnosed, everything changed. It was frightening news because I had no experience with chronic illness or disabilities. And I had no idea how the disease might progress. But what was most disheartening was to listen to other people advise me to limit my ambitions and dreams, and to change my expectations of what to expect from life. "You should quit your international career." "No one will marry you this way." "You would be selfish to have children." The fact that someone who wasn't me was putting limitations on my dreams and ambitions was preposterous. And unacceptable. So I ignored them.
Quando recebi o diagnóstico, tudo mudou. Foram notícias assustadoras porque não tinha experiência de doenças crónicas ou deficiências. Não fazia ideia de como a doença iria progredir. Mas o mais desencorajador era ouvir as outras pessoas dizerem-me para limitar os meus sonhos e ambições, e ajustar as minhas expetativas do que esperar da vida. "Devias desistir da tua carreira internacional." "Ninguém se vai casar contigo nesse estado." "Serias egoísta se tiveres filhos." O facto de alguém que não eu estar a colocar limites aos meus sonhos e ambições era absurdo. E inaceitável. Por isso ignorei-as.
(Cheers and applause)
(Aplausos)
I did get married. And I decided for myself not to have children. And I continued my career with the United Nations after my diagnosis, going to work for two years in Angola, a country recovering from 27 years of brutal civil war. However, it would be another five years until I officially declared my diagnosis to my employer. Because I was afraid that they would question my capacity to manage and I'd lose my job. I was working in countries where polio had been common, so when I overheard someone say that they thought I might have survived polio, I thought my secret was safe. No one asked why I was limping. So I didn't say anything.
A verdade é que me casei. E decidi por mim mesma não ter filhos. Continuei a minha carreira nas Nações Unidas. Após o meu diagnóstico, trabalhei durante dois anos em Angola, um país a recuperar de 27 anos de uma guerra civil brutal. No entanto, passar-se-iam mais cinco anos até declarar oficialmente o meu diagnóstico ao meu empregador. Porque tinha medo que pusessem em causa a minha capacidade de gerir e perdesse o meu emprego. Estava a trabalhar em países onde a poliomielite tinha sido comum, por isso, quando ouvi alguém dizer que pensavam que eu tinha sobrevivido à polio, pensei que o meu segredo estava seguro. Ninguém se questionava porque é que eu coxeava. Por isso, também não disse nada.
It took me over a decade to internalize the severity of HIBM, even as basic tasks and functions became increasingly difficult. Yet, I continued to pursue my dream of working all over the world, and was even appointed as a disability focal point for UNICEF in Haiti, where I served for two years after the devastating 2010 earthquake. And then my work brought me to the United States. And even as the disease progressed significantly and I needed leg braces and a walker to get around, I still longed for adventure. And this time, I started dreaming of a grand outdoor adventure. And what's more grand than the Grand Canyon?
Levei mais de uma década para interiorizar a gravidade da HIBM, mesmo quando as tarefas básicas se foram tornando cada vez mais difíceis. Mesmo assim, continuei a perseguir o meu sonho de trabalhar pelo mundo e até fui nomeada como um ponto central pela deficiência para a UNICEF no Haiti, onde trabalhei durante dois anos após o devastador terramoto de 2010. A seguir, o meu trabalho trouxe-me aos EUA. Mesmo com a doença a progredir de forma significativa e de eu precisar de aparelhos nas pernas, para me deslocar, continuava a ansiar pela aventura. E nessa altura, comecei a sonhar com uma grande aventura ao ar livre. E o que pode ser maior que o Grand Canyon?
Did you know that for every five million people who visit the Rim only one percent go down to the canyon's base? I wanted to be a part of that one percent. The only thing is --
Sabiam que dos cinco milhões de pessoas que visitam o Canyon apenas 1% descem até à base do Canyon? Eu queria fazer parte desses 1%. A questão é...
(Applause)
(Aplausos)
The only thing is that the Grand Canyon isn't exactly accessible. I was going to need some assistance to get down the 5,000-foot descent of vertical loose terrain. Now, when I face obstacles, fear doesn't necessarily immediately set in because I assume that one way or another, I'll figure it out. And in this case, my thought was, well, if I can't walk down, I could learn to ride a horse. So that's what I did.
A questão é que o Grand Canyon não é propriamente acessível. Iria precisar de assistência para percorrer os 1500 metros em descida vertical de terreno acidentado. Quando me deparo com obstáculos, o medo não surge de imediato porque assumo que, de uma forma ou de outra, vou arranjar uma solução. Neste caso, o que pensei foi: "Bem, se não consigo descer a pé. "podia aprender a andar a cavalo". E foi isso que fiz.
And with that fateful decision began a four-year commitment, tossing back and forth between fear and courage to undertake a 12-day expedition. Four days on horseback to cross Grand Canyon rim to rim, and eight days rafting 150 miles of the Colorado River, all with a film crew in tow. Spoiler alert -- we made it. But not without showing me how my deepest fear can somehow manifest a mirror response of equal courage. On April 13, 2018, sitting eight feet above the ground, riding a mustang horse named Sheriff, my first impression of Grand Canyon was one of shock and terror. Who knew I had a fear of heights.
Com essa decisão fatídica começou um compromisso de quatro anos, alternando entre o medo e a coragem para realizar uma expedição de 12 dias. Quatro dias a cavalo para percorrer o Grand Canyon de um lado ao outro, e "rafting" durante oito dias para atravessar os 240 km do rio Colorado, tudo com uma equipa de filmagem atrás. Alerta de "spoiler". Conseguimos. Mas não sem mostrar como o meu medo mais profundo pode gerar em igual medida uma resposta menor da minha coragem. No dia 13 de abril de 2018, sentada a dois metros do chão, a cavalo num mustangue chamado "Sheriff", a minha primeira impressão do Grand Canyon foi de choque e terror. Quem iria imaginar que eu tinha vertigens?
(Laughter)
(Risos)
But there was no giving up now. I mustered up every ounce of courage inside me to not let my fear get the best of me. Embarking on the South Rim, all I could do to keep myself composed was to breathe deeply, stare up into the clouds and focus on my team's voices. But then, in the first hour, disaster struck. Unable to hold myself upright in the saddle, going down an oversized step, I flung forward and smacked my face on the back of the horse's head. There was panic, my head hurt fiercely, but the path was too narrow for us to dismount. Only at the halfway point at 2,300 feet, at least another two hours down, could we stop and remove my helmet and see the egg-sized bump protruding from my forehead. For all of that planning and gear, how is it that we didn't even have an ice pack?
Mas não ia desistir agora. Reuni toda a minha coragem para não deixar o medo levar a melhor. Ao embarcar no lado sul, tudo o que podia fazer para manter a compostura era respirar fundo e olhar para as nuvens e focar-me nas vozes da minha equipa. Mas, ao fim de uma hora, aconteceu um acidente. Incapaz de conseguir sentar-me direita na sela, ao descer um degrau enorme, projeto-me para a frente e bato com a cara na cabeça do cavalo. Houve pânico, a minha cabeça doía-me imenso, mas o caminho era demasiado estreito para conseguir desmontar. Apenas a meio caminho a 700 metros de altitude, pelo menos mais duas horas de descida, seria possível parar e tirar o meu capacete e ver o galo enorme e saliente na minha testa. Com tanto planeamento e equipamento, como é que nem sequer tínhamos um saco de gelo?
(Laughter)
(Risos)
Luckily for all of us, the swelling came outwards, and would drain into my face as two fantastic black eyes which is an amazing way to look in a documentary film.
Felizmente para todos, o inchaço era exterior, e iria drenar para a minha face como dois fantásticos olhos negros que é um "look" fantástico para um documentário.
(Laughter)
(Risos)
(Applause and cheers)
(Aplausos)
This was not an easy, peaceful journey, and yet, that was exactly the point. Even though I was afraid to get back into the saddle, I got back in. The descent alone to the canyon floor took a total of 10 hours and that was just day one of four riding.
Não foi uma viagem fácil e pacífica, e, no entanto, era mesmo essa a intenção. Apesar de ter receio de voltar a montar, foi o que fiz. Só a descida até à base do desfiladeiro levou um total de 10 horas e foi apenas o primeiro de quatro dias a cavalo.
Next came the mighty rapids. The Colorado River in the Grand Canyon has some of the highest white water in the country. And just to be prepared in case we should capsize, we'd practice having me swim through a smaller rapid. And it's safe to say it wasn't glamorous.
A seguir, vinham os poderosos rápidos. O rio Colorado no Grand Canyon tem alguns dos maiores rápidos do país. E para estarmos preparados, no caso de virarmos, praticámos comigo a nadar num rápido mais pequeno. É seguro dizer que não foi nada glamoroso.
(Laughter)
(Risos)
I took my breath in the wrong part of the wave, choked on river water and was unable to steer myself. Yes, it was scary, but it was also fantastic. Waterfalls, slick canyons and a couple billion years of bedrock that seemed to change color throughout the day. The Grand Canyon is true wilderness and worthy of all of its accolades.
Respirei na altura errada da onda, engasguei-me com a água do rio e não conseguia direcionar o meu corpo. Sim, foi assustador, mas também foi fantástico. Quedas de água, desfiladeiros escorregadios e rochas com milhares de milhões de anos que pareciam mudar de cor ao longo do dia. O Grand Canyon é verdadeiramente selvagem e merece a admiração de todos.
(Applause)
(Aplausos)
The expedition, all that planning and the trip itself, showed me a level of fear I had never experienced before. But more importantly, it showed me how boldly courageous I can be. My Grand Canyon journey was not easy. This was not a vision of an Amazonian woman effortlessly making her way through epic scenery. This was me crying, exhausted and beat up with two black eyes. It was scary, it was stressful, it was exhilarating.
A expedição, todo o planeamento, a viagem em si, causaram-me um medo como nunca tinha sentido antes. Mas mais importante ainda, mostrou-me o quão ousada e corajosa posso ser. A viagem pelo Grand Canyon não foi fácil. Não foi a visão de uma mulher amazona a fazer facilmente o seu percurso num cenário épico. Esta sou eu a chorar, exausta e com dois olhos negros. Foi assustador, foi angustiante, foi entusiasmante.
Now that the trip is over, it's easy to be blasé about what we achieved. I know I want to raft the river again. This time, all 277 miles of it.
Agora que a viagem terminou, é fácil ser indiferente acerca do que alcançámos Sei que quero fazer "rafting" naquele rio novamente. Desta vez, todos os 446 km.
(Applause)
(Aplausos)
But I also know that I would never do the horseback-riding part again.
Mas também sei que não voltaria a repetir a parte de andar a cavalo.
(Laughter)
(Risos)
It's just too dangerous. And that's my real point. I'm not just here to show you my film footage. I'm here to remind us all that life is really just a lesson in finding the balance between fear and courage. And understanding what is and what isn't a good idea.
É demasiado perigoso. E é essa a minha questão. Não estou aqui apenas para mostrar as filmagens Estou aqui para lembrar a todos de que a vida é uma lição sobre encontrar o equilíbrio entre o medo e a coragem. E perceber o que é e o que não é uma boa ideia.
(Laughter)
(Risos)
Life is already scary, so for our dreams to come true, we need to be brave. In facing my fears and finding the courage to push through them, I swear my life has been extraordinary. So live big and try to let your courage outweigh your fear. You never know where it might take you.
A vida já é assustadora, por isso, para os nossos sonhos se tornarem realidade temos de ter coragem. Ao enfrentar os meus medos e ao encontrar coragem para os ultrapassar, juro que tem tornado a minha vida extraordinária. Por isso vivam em grande e tentem que a vossa coragem vença o vosso medo. Nunca sabemos até onde isso nos pode levar.
Thank you.
Obrigada.
(Applause and cheers)
(Aplausos)