When we're young, we're innocently brave, and we fearlessly dream about what our lives might be like. Maybe you wanted to be an astronaut or a rocket scientist. Maybe you dreamed of traveling to every continent. Since I was very young, I dreamed of working for the United Nations in some of the most difficult countries in the world. And thanks to a lot of courage that dream came true.
Lorsqu'on est jeune, rien ne nous effraie et on imagine sans crainte ce à quoi nos vies pourraient ressembler. Vous vouliez peut-être devenir astronaute ou ingénieur aérospatial. Vous rêviez peut-être de faire le tour du monde. Quand j'étais toute petite, je rêvais de travailler pour les Nations Unies, dans certains des pays les plus difficiles de la planète. Et grâce à un grand courage, ce rêve est devenu réalité.
But here's the thing about courage: it doesn't just appear whenever we need it. It's the result of tough reflection and real work, involving the balance between fear and bravery. Without fear, we'll do foolish things. And without courage, we'll never step into the unknown. The balance of the two is where the magic lies, and it's a balance we all deal with every day.
Il y a une chose à savoir sur le courage : il n'apparaît pas juste au moment où on en a besoin. C'est le résultat d'une réflexion approfondie et d'un travail concret qui implique un équilibre entre la peur et la bravoure. Sans peur, nous ferions des choses insensées. Et sans courage, nous ne ferions jamais un pas vers l'inconnu. La magie se trouve dans l'équilibre des deux et c'est un équilibre avec lequel nous faisons face chaque jour.
First, a word about my fancy wheels. I haven't always used a wheelchair. I grew up like many of you, running, jumping and dancing. I love to dance. However, in my mid-twenties, I began to experience a series of inexplicable falls. And a few years later, I was diagnosed with a recessive genetic condition called hereditary inclusion body myopathy, or HIBM. It's a progressive muscle wasting disease that affects all of my muscles from head to toe. HIBM is very rare. In the United States there are less than 200 people diagnosed. To date, there is no proved treatment or cure, and within 10 to 15 years of its onset, HIBM typically leads to quadriplegia, which is why I now use a wheelchair.
D'abord, un mot au sujet de mes roues fantaisies. Je n'ai pas toujours été en chaise roulante. J'ai grandi comme la plupart d'entre vous à courir, sauter et danser. J'adore danser. Cependant, arrivée à la vingtaine, j'ai commencé à subir une série de chutes inexplicables. Et quelques années plus tard, on m'a diagnostiqué une maladie récessive génétique appelée myopathie héréditaire à corps d'inclusion ou HIBM. C'est une maladie dégénérative musculaire progressive qui affecte tous mes muscles de la tête aux pieds. L'HIBM est très rare. Aux États-Unis, moins de 200 personnes sont diagnostiquées. Il n'y a ni traitement, ni cure avérés à ce jour et dans les 10 à 15 ans après son apparition, l'HIBM mène généralement à la quadriplégie, raison pour laquelle j'utilise désormais une chaise roulante.
When I was first diagnosed, everything changed. It was frightening news because I had no experience with chronic illness or disabilities. And I had no idea how the disease might progress. But what was most disheartening was to listen to other people advise me to limit my ambitions and dreams, and to change my expectations of what to expect from life. "You should quit your international career." "No one will marry you this way." "You would be selfish to have children." The fact that someone who wasn't me was putting limitations on my dreams and ambitions was preposterous. And unacceptable. So I ignored them.
Tout a changé quand le diagnostic a été posé. C'était une nouvelle terrifiante, car je ne connaissais ni les maladies chroniques, ni les handicaps. Et je n'avais aucune idée de la façon dont la maladie progresserait. Mais ce qui a été le plus décourageant fut d'écouter les gens me conseiller de limiter mes ambitions et mes rêves et de changer mes attentes envers la vie. « Tu devrais quitter ta carrière internationale. » « Personne ne se mariera avec toi dans ta condition. » « Tu serais égoïste d'avoir des enfants. » Le fait que quelqu'un d'autre que moi puisse me limiter dans mes rêves et mes ambitions était grotesque. Et inacceptable. Je les ai donc ignorés.
(Cheers and applause)
(Acclamations et applaudissements)
I did get married. And I decided for myself not to have children. And I continued my career with the United Nations after my diagnosis, going to work for two years in Angola, a country recovering from 27 years of brutal civil war. However, it would be another five years until I officially declared my diagnosis to my employer. Because I was afraid that they would question my capacity to manage and I'd lose my job. I was working in countries where polio had been common, so when I overheard someone say that they thought I might have survived polio, I thought my secret was safe. No one asked why I was limping. So I didn't say anything.
Je me suis mariée. Et j'ai décidé de ne pas avoir d'enfants. Et j'ai continué ma carrière pour les Nations Unies après mon diagnostic, en travaillant pendant deux ans en Angola, un pays se relevant après 27 ans de guerre civile brutale. Cependant, il se passa encore cinq ans avant que je n'annonce officiellement mon diagnostic à mon employeur. Car j'avais peur qu'il puisse questionner ma capacité à diriger et que je perde mon travail. Je travaillais dans des pays où la polio était courante, alors quand j'ai entendu par hasard quelqu'un qui pensait que j'avais sûrement survécu à la polio, j'ai pensé que mon secret était bien gardé. Personne ne m'a demandé pourquoi je boitais. Donc je n'ai rien dit.
It took me over a decade to internalize the severity of HIBM, even as basic tasks and functions became increasingly difficult. Yet, I continued to pursue my dream of working all over the world, and was even appointed as a disability focal point for UNICEF in Haiti, where I served for two years after the devastating 2010 earthquake. And then my work brought me to the United States. And even as the disease progressed significantly and I needed leg braces and a walker to get around, I still longed for adventure. And this time, I started dreaming of a grand outdoor adventure. And what's more grand than the Grand Canyon?
Ça m'a pris plus de dix ans pour accepter la sévérité de l'HIBM, même lorsque des tâches et des fonctions basiques devinrent de plus en plus dures. Pourtant, j'ai poursuivi mon rêve de travailler dans le monde entier et j'ai même été nommée à une antenne handicap pour l'UNICEF à Haïti, où j'ai travaillé deux ans, après le tremblement de terre dévastateur de 2010. Puis mon travail m'a menée aux États-Unis. Et même si la maladie progressait de façon significative et que j'avais besoin d'une attelle et d'un déambulateur, j'attendais toujours avec hâte de nouvelles aventures. Et cette fois-ci, j'ai commencé à rêver d'une grande aventure en plein air. Et qu'est-ce qui est plus grand que le Grand Canyon ?
Did you know that for every five million people who visit the Rim only one percent go down to the canyon's base? I wanted to be a part of that one percent. The only thing is --
Savez-vous que sur cinq millions de personnes qui visitent la Rive seulement 1% descend dans l'antre du canyon ? Je voulais faire partie de ces 1%. Il faut savoir -
(Applause)
(Applaudissements)
The only thing is that the Grand Canyon isn't exactly accessible. I was going to need some assistance to get down the 5,000-foot descent of vertical loose terrain. Now, when I face obstacles, fear doesn't necessarily immediately set in because I assume that one way or another, I'll figure it out. And in this case, my thought was, well, if I can't walk down, I could learn to ride a horse. So that's what I did.
Il faut savoir que le Grand Canyon n'est pas vraiment accessible. J'allais avoir besoin d'être aidée pour descendre les 1 500 mètres d'un terrain friable et vertical. Quand je suis face à des obstacles, la peur ne s'installe pas immédiatement, parce que je suppose que d'une manière ou d'une autre, je trouverai une solution. Et dans ce cas, je me suis dit que, puisque je ne peux pas descendre, je pourrais apprendre à monter à cheval. C'est donc je que j'ai fait.
And with that fateful decision began a four-year commitment, tossing back and forth between fear and courage to undertake a 12-day expedition. Four days on horseback to cross Grand Canyon rim to rim, and eight days rafting 150 miles of the Colorado River, all with a film crew in tow. Spoiler alert -- we made it. But not without showing me how my deepest fear can somehow manifest a mirror response of equal courage. On April 13, 2018, sitting eight feet above the ground, riding a mustang horse named Sheriff, my first impression of Grand Canyon was one of shock and terror. Who knew I had a fear of heights.
Et c'est après cette décision sans retour qu'a commencé un engagement de quatre ans, jonglant entre peur et courage pour entreprendre une expédition de 12 jours. Quatre jours à cheval pour traverser le Grand Canyon de rive en rive et huit jours de rafting pour parcourir les 241 kilomètres du Colorado avec toute une équipe de tournage avec nous. Attention, spoiler : on a réussi. Mais pas sans me montrer comment ma plus grande peur peut parfois refléter un courage égal. Le 13 avril 2018, assise à deux mètres et demi du sol, chevauchant un mustang appelé Sheriff, ma première impression du Grand Canyon a été celle de l'effroi. Qui aurait pensé que j'avais le vertige.
(Laughter)
(Rires)
But there was no giving up now. I mustered up every ounce of courage inside me to not let my fear get the best of me. Embarking on the South Rim, all I could do to keep myself composed was to breathe deeply, stare up into the clouds and focus on my team's voices. But then, in the first hour, disaster struck. Unable to hold myself upright in the saddle, going down an oversized step, I flung forward and smacked my face on the back of the horse's head. There was panic, my head hurt fiercely, but the path was too narrow for us to dismount. Only at the halfway point at 2,300 feet, at least another two hours down, could we stop and remove my helmet and see the egg-sized bump protruding from my forehead. For all of that planning and gear, how is it that we didn't even have an ice pack?
Mais il n'était plus question de renoncer. J'ai rassemblé chaque once de courage en moi afin de ne pas laisser ma peur m'envahir. En embarquant pour la Rive Sud, tout ce que je pouvais faire pour rester calme était de respirer profondément, regarder les nuages et me concentrer sur les voix de mon équipe. Mais au cours de la première heure, un désastre arriva. Étant incapable de me tenir droite sur ma selle, en descendant une marche surdimensionnée, j'ai basculé en avant et me suis cognée sur l'arrière de la tête du cheval. C'était la panique, j'avais terriblement mal à la tête mais le passage était trop étroit pour descendre de cheval. Ce n'est seulement qu'à mi-chemin à 700 mètres, au moins deux heures plus tard, que nous avons pu nous arrêter et retirer mon casque et voir la bosse de la taille d'un œuf qui sortait de mon front. Avec toute cette organisation et cet équipement, pourquoi n'avions-nous pas un seul pain de glace ?
(Laughter)
(Rires)
Luckily for all of us, the swelling came outwards, and would drain into my face as two fantastic black eyes which is an amazing way to look in a documentary film.
Heureusement pour nous tous, l'œdème a diminué et s'est déversé sur mon visage en deux magnifiques yeux au beurre noir, ce qui est une manière incroyable d'apparaître dans un documentaire.
(Laughter)
(Rires)
(Applause and cheers)
(Applaudissements et acclamations)
This was not an easy, peaceful journey, and yet, that was exactly the point. Even though I was afraid to get back into the saddle, I got back in. The descent alone to the canyon floor took a total of 10 hours and that was just day one of four riding.
Ce ne fut une journée ni facile, ni reposante et pourtant, c'était exactement le but. Même si j'avais peur de remonter à cheval, j'y suis retournée. Rien que la descente vers la base du Grand Canyon a pris au total 10 heures et c'était seulement le premier de quatre jours de randonnée à cheval.
Next came the mighty rapids. The Colorado River in the Grand Canyon has some of the highest white water in the country. And just to be prepared in case we should capsize, we'd practice having me swim through a smaller rapid. And it's safe to say it wasn't glamorous.
Vinrent ensuite les puissants rapides. Le Colorado dans le Grand Canyon possède certaines des plus hautes « eaux blanches » du pays. Et afin d'être préparés au cas où nous chavirerions, on m'a entraînée à nager dans un rapide plus petit. Et je peux vous dire sans risque que ce n'était pas glamour.
(Laughter)
(Rires)
I took my breath in the wrong part of the wave, choked on river water and was unable to steer myself. Yes, it was scary, but it was also fantastic. Waterfalls, slick canyons and a couple billion years of bedrock that seemed to change color throughout the day. The Grand Canyon is true wilderness and worthy of all of its accolades.
J'ai respiré au mauvais endroit de la vague, j'ai bu la tasse, et j'étais incapable de me diriger. Oui, c'était à la fois effrayant et fantastique. Les chutes d'eau, les canyons glissants et des roches de quelques milliards d'années qui changeaient de couleur dans la journée. Le grand Canyon possède une nature sauvage et est digne de tous ses éloges.
(Applause)
(Applaudissements)
The expedition, all that planning and the trip itself, showed me a level of fear I had never experienced before. But more importantly, it showed me how boldly courageous I can be. My Grand Canyon journey was not easy. This was not a vision of an Amazonian woman effortlessly making her way through epic scenery. This was me crying, exhausted and beat up with two black eyes. It was scary, it was stressful, it was exhilarating.
L'expédition, toute cette organisation et le voyage en lui-même, m'ont montré un niveau de peur que je n'avais jamais connu auparavant. Mais plus important encore, cela m'a montré à quel point je peux être courageuse. Mon voyage dans le Grand Canyon n'a pas été facile. Ce n'était pas la vision d'une Amazone se frayant un chemin sans effort à travers des paysages épiques. Je pleurais, épuisée et abattue avec deux yeux au beurre noir. C'était effrayant, stressant, exaltant.
Now that the trip is over, it's easy to be blasé about what we achieved. I know I want to raft the river again. This time, all 277 miles of it.
Une fois le voyage terminé, c'est facile d'être « blasée » au sujet de ce que nous avons accompli. Je sais que je veux de nouveau faire du rafting. Cette fois-ci, parcourir les 446 kilomètres.
(Applause)
(Applaudissements)
But I also know that I would never do the horseback-riding part again.
Mais je sais aussi que je ne referai plus jamais la partie à cheval.
(Laughter)
(Rires)
It's just too dangerous. And that's my real point. I'm not just here to show you my film footage. I'm here to remind us all that life is really just a lesson in finding the balance between fear and courage. And understanding what is and what isn't a good idea.
C'est simplement trop dangereux. Et c'est là où je veux en venir. Je ne suis pas ici seulement pour vous montrer mon reportage. Je suis ici pour nous rappeler à tous que la vie n'est pas juste une leçon pour trouver l'équilibre entre la peur et le courage. Et comprendre ce qui est une bonne idée et ce qui ne l'est pas.
(Laughter)
(Rires)
Life is already scary, so for our dreams to come true, we need to be brave. In facing my fears and finding the courage to push through them, I swear my life has been extraordinary. So live big and try to let your courage outweigh your fear. You never know where it might take you.
La vie est suffisamment effrayante, donc pour que nos rêves deviennent réalité, nous devons être courageux. En affrontant mes peurs et en trouvant le courage d'aller jusqu'au bout, je peux affirmer que ma vie a été extraordinaire. Alors vivez en grand, et essayez de laisser votre courage l'emporter sur votre peur. Vous ne savez jamais où cela peut vous mener.
Thank you.
Merci.
(Applause and cheers)
(Applaudissements et acclamations)