Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Vi behöver alla en orsak att vakna upp. För mig krävdes det 11 000 volt.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Ni är för artiga för att fråga, så jag ska berätta.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
En natt, andra året i college, precis efter Thanksgiving, stojade mina vänner och jag omkring, och bestämde oss för att klättra upp på ett pendeltåg. Det bara stod där, kablarna hängandes ovanför. Det verkade som en bra idé vid tillfället. Vi hade absolut gjort dummare saker. Jag klättrade uppför stegen baktill, och när jag ställde mig upp for strömmen in genom min arm sköt ut ur mina fötter, och det var det. Kan ni tro att klockan fortfarande fungerar? Den kan ta stryk!
(Laughter)
(Skratt)
My father wears it now in solidarity.
Min far bär den i solidaritet.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Den natten började min relation med döden - min död - men också min långa process som patient. Det är ett bra ord. Det betyder "en som lider". Vi är alla patienter, antar jag.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Den amerikanska hälsovården har mer än sin beskärda del av dysfunktion - för att uppväga dess briljans, så klart. Jag är läkare nu, på hospice och med palliativ vård, jag har sett vård från båda sidor. Tro mig: nästan alla som jobbar med hälsovård menar verkligen väl - på riktigt. Men vi inom vården representerar också ofrivilligt ett system som alltför ofta inte tjänar sitt syfte.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Varför? Det finns ett enkelt svar på den frågan, och som förklarar mycket: hälsovården byggdes runt sjukdomar, inte människor. Vilket betyder, naturligtvis, att den var dåligt utformad. Ingen annanstans är effekterna av dålig design mer hjärtskärande, eller möjligheten till god design viktigare än vid livets slut, där allt är så destillerat och koncentrerat. Du får bara en chans.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Mitt syfte idag är att nå ut över disciplinerna och bjuda in designtänkande i detta viktiga samtal. Det vill säga, ge mening och kreativitet till upplevelsen att dö. Vi har en oerhörd möjlighet framför oss, ett av de universella problemen för individer såväl som samhällen: att tänka om och påverka hur vi dör.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Vi börjar vid slutet. För de flesta är det mest skrämmande med döden inte just att dö, det är att vara döende, att lida. En avsevärd skillnad. För att komma underfund med detta är det bra att skilja på lidande som är nödvändigt, och lidande som kan påverkas. Det första är en naturlig, essentiell del av livet, enligt avtalet, och för detta måste vi ge plats, anpassa oss, växa. Det är av godo att erkänna makter större än oss själva. Det ger proportionalitet, en slags kosmisk justering. När jag förlorade mina lemmar, den förlusten, till exempel, blev ett faktum, fixerat - en oundviklig del av mitt liv, jag kunde avvisa detta faktum lika lite som jag kunde avvisa mig själv. Det tog mig ett tag, men jag insåg det så småningom. En annan bra sak med oundvikligt lidande är att det är det som förenar vårdare och patient - människor. Vi har insett att det är här som helandet sker. Ja, medkänsla - bokstavligen, som vi lärde oss om igår - att lida tillsammans.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
På systemsidan, å andra sidan, är mycket av lidandet onödigt, konstlat. Det tjänar inget syfte. Den goda nyheten är, om den här sortens lidande är uppfunnet, kan det också påverkas. Hur vi dör är verkligen något vi kan påverka. Att skapa ett system som kan urskilja den fundamentala skillnaden mellan nödvändigt och onödigt lidande, ger oss den första av tre designpunkter för dagen. Trots allt, vår roll som vårdare, folk som bryr sig, är att lätta på lidandet, inte att förvärra det.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
I min roll inom palliativ vård, agerar jag som en slags reflekterande aktör, lika mycket som en behandlande läkare. Kort om palliativ vård - ett mycket viktigt område, men väldigt missförstått. Det inkluderar, men är inte begränsat till vård vid livets slut. Det är inte enbart hospicevård. Det handlar om komfort och att må bra oavsett livsfas. Du behöver inte vara döende för att gynnas av palliativ vård.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Låt mig introducera Frank. Han bevisar min poäng. Jag har träffat Frank i flera år. Han lever med framskridande prostatacancer och långt gången HIV. Vi sköter hans skelettsmärta och utmattning, men mest av allt ägnar vi tid åt att tänka högt om hans liv - om våra liv, egentligen. På detta sätt sörjer Frank. På så sätt är han i fas med sina förluster alltmedan de faller in, så att han kan hantera nästa ögonblick. Förlust är en sak, ånger är något helt annat. Frank har alltid varit en äventyrare - han ser ut som något ur en Norman Rockwell-målning - och är inte ett fan av ånger. Så det var inte överraskande när han kom till kliniken en dag och sa att han ville åka forsränning i Coloradofloden. Var det en god idé? Med alla risker för hans säkerhet och hälsa skulle vissa säga nej. Många sa det, men han gjorde det ändå, när han fortfarande kunde. Det var en fantastiskt underbar resa: iskallt vatten, intensiv hetta, skorpioner, ormar, vilddjur vars ylande ekade mot Grand Canyons eldröda väggar - allt det vackra i världen bortom vår kontroll. Franks val, om än dramatiskt, är exakt det val som många av oss skulle göra, om vi hade stödet för att lista ut vad som är bäst för oss själva över tid.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Mycket som vi talar om idag är en perspektivändring. Efter min olycka återvände jag till college, och ändrade inriktning till konsthistoria. Genom att studera visuell konst tänkte jag lära mig något om att se - en viktig lärdom för en som var oförmögen att ändra så mycket av det han kunde se. Perspektiv, den slags alkemi vi människor får leka med, förvandla ångest till en blomma.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Spola framåt: jag arbetar nu på en underbar plats i San Francisco som heter "Zen Hospice Project", där vi har en liten ritual för att utföra denna perspektivändring. När någon av våra boende dör, när begravningsmännen kommer, och vi rullar ut kroppen genom trädgården, mot grindarna, så stannar vi. Vemhelst som vill, andra boende, familj, sköterskor, frivilliga, likbilsförarna också - delar en berättelse, en sång, eller tystnad, medan vi beströr kroppen med blomblad. Det tar ett par minuter; det är en ljuv, enkel avskedsbild, att inleda sorgen med värme, istället för avsky. Jämför detta med upplevelsen på ett sjukhus, väldigt likt det här - upplyst rum, slangar och pipande maskiner, blinkande ljus som inte ens slutar när patientens liv har gjort det. Städpersonal kommer in, kroppen förs bort, och det känns nästan som om personen aldrig existerat. Avsikten är god, så klart, i sterilitetens namn, men sjukhus tenderar att angripa våra sinnen, och det mesta vi kan hoppas på innanför de väggarna är avdomning. Bedövande, motsatsen till inspirerande. Jag beundrar sjukhus för vad de kan göra, jag lever tack vare dem. Men vi begär för mycket av våra sjukhus. De är platser för akut trauma och sjukdomar som kan botas. De är inte platser att leva och dö; det är inte vad de designades för.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Notera att jag inte har gett upp idén att våra institutioner kan bli mer humana. Skönhet finns överallt. Jag var ett par månader på avdelningen för brännskador på St. Barnabas sjukhus i Livingston, New Jersey, jag fick väldigt bra vård, inklusive god palliativ vård för mina smärtor. En natt så började det snöa utanför. Jag minns att mina sköterskor klagade på att köra genom det. Det fanns inget fönster i mitt rum, men det var trevligt att föreställa sig hur det föll ner i klumpar. Nästa dag smugglade en av mina sköterskor in en snöboll åt mig. Hon tog in den på avdelningen. Jag kan knappt beskriva lyckan, att hålla den i min hand, kylan som droppade ner på min brända hud; miraklet i det hela, fascinationen att se den smälta och bli till vatten. I det ögonblicket, betydde att vara del av denna planet, i detta universum, mer för mig än om jag skulle leva eller dö. Den lilla snöbollen gav mig den inspiration jag behövde att både försöka leva, och att acceptera om jag inte gjorde det. I ett sjukhus är det ett stulet ögonblick.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
I mitt arbete över åren så har jag träffat många som är redo att gå, redo att dö. Inte för att de har funnit någon inre frid eller transcendens, men för att de känner sådan avsky för vad deras liv har blivit - kort sagt, avskurna, eller fula. Det finns redan rekordmånga av oss som lever med kronisk och dödlig sjukdom och i allt högre åldrar. Vi är inte ens i närheten av redo eller beredda på denna silvertsunami. Vi behöver en infrastruktur som är dynamisk nog att hantera dessa stora förändringar i befolkningen. Det är dags att skapa någonting nytt, något viktigt. Jag vet att vi kan, för att vi måste. Alternativet är helt oacceptabelt. Nyckelingredienserna är kända: politik, utbildning och träning, system, tegel och murbruk. Vi har tonvis med input för designers av alla slag att arbeta med.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Vi vet till exempel, från forskning, vad som är viktigast för de som är nära döden: komfort; att känna lättnad, att inte vara en börda för sina kära; existentiell frid, och en känsla av förundran och andlighet.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
Under Zen Hospices 30 år har vi lärt oss mer av våra boende om små detaljer. Små saker är inte så små. Se på Janette. Hon har svårare att andas ena dagen efter den andra, på grund av ALS. Men vet ni vad? Hon vill börja röka igen - och franska cigaretter, tack. Inte för att hon är självdestruktiv, men för att känna sina lungor fyllda, medan hon har dem. Prioriteringar förändras. Som Kate - hon vill bara veta att hennes hund Austin ligger vid fotändan av hennes säng, hans kalla nos mot hennes torra hud, istället för mer cellgifter genom sin kropp - hon är färdig med det. Sinnlig, estetisk njutning, i den stund, det ögonblick, då vi belönas bara för att vara. Mycket av det handlar om att älska tillvaron genom våra sinnen, genom kroppen - själva saken som lever och dör.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Det förmodligen viktigaste rummet i Zen Hospices gästhus är vårt kök, vilket är underligt när du inser att många av våra boende äter väldigt lite, om någonting alls. Men vi insåg att vi bidrar med näring på flera nivåer; lukt, ett symboliskt plan. Allvarligt talat, med allt det tunga arbete som sker under vårt tak, så är det mest tillförlitliga ingreppet vi känner till att baka kakor. Så länge vi har våra sinnen - om så bara ett - så har vi möjligheten att komma i kontakt med det som gör oss mänskliga, anslutna. Föreställ er denna tanke för de miljontals människor som lever och dör med demens. Uråldrig, sensorisk njutning som säger saker vi saknar ord för, impulser som håller oss kvar i nuet - utan behov av det förflutna eller av framtiden.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Om reduktion av onödigt lidande i systemet var vår första designpunkt så är hänsyn till värdighet genom sinnena, genom kroppen, det estetiska riket, designpunkt nummer två. Detta för oss snabbt till den tredje och sista punkten för dagen. Nämligen att vi måste lyfta blicken och sikta på välbefinnande, så att livet och hälsan och vården kan handla om att göra livet mer underbart, istället för bara mindre hemskt. Godhet.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Just detta belyser skillnanden mellan en sjukdomscentrerad och patient- eller människocentrerad modell för vård, det är här som vård blir en kreativ, skapande, till och med lekfull aktivitet. "Lek" låter kanske underligt här. Men det är en av våra högsta former av anpassning. Tänk på allt arbete som krävs för att vara människa. Behovet av föda gav oss matlagning. Behovet av boende har gett upphov till arkitektur. Behovet av skydd, mode. Och för att stå ut med klockan så uppfann vi musik. Eftersom döden är en nödvändig del av livet, vad kan vi skapa med den i åtanke? Med "lek" menar jag inte att vi ska ha en lättsam inställning till döden, eller att vi förespråkar ett särskilt sätt att dö. Det finns berg av sorg som är helt orubbliga, som vi alla på ett eller annat sätt kommer att stå inför. Istället frågar jag om utrymme - fysiskt, psykiskt rum, för att låta livet gå sin gilla gång - att istället för att bara vara ur vägen, låta åldrandet och döden bli del av en process och crescendo ända till slutet. Vi kan inte bota döden. Jag vet att några av er arbetar med detta.
(Laughter)
(Skratt)
Meanwhile, we can --
Under tiden kan vi -
(Laughter)
(Skratt)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
vi kan designa mot det. Delar av mig dog tidigt, det gäller oss alla på sätt och vis. Jag fick forma om mitt liv kring detta faktum, och jag anser att det har varit befriande att inse att du kan finna skönhet och mening i det liv du har kvar, som snöbollen som varade i ett perfekt ögonblick, under tiden som den smälte bort. Om vi älskar såna ögonblick intensivt, då kanske vi kan börja leva gott - inte trots döden, men på grund av den. Låt döden vara det som tar oss, inte bristen på fantasi.
Thank you.
Tack
(Applause)
(Applåder)