Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Всем нам нужна причина, чтобы просыпаться. Мне для этого понадобилось 11 000 вольт.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Знаю, вы слишком хорошо воспитаны, чтобы спросить, поэтому я сам вам расскажу.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
Однажды ночью много лет назад, на втором курсе, сразу после того, как я вернулся со Дня благодарения, мы с моими друзьями валяли дурака и решили взобраться на крышу припаркованного пригородного поезда. Он стоял там, а над ним висели провода. Почему-то на тот момент это казалось хорошей идей. Мы, конечно, делали вещи и поглупее. Я вскарабкался по лестнице на задней части вагона, а когда выпрямился, электрический ток ударил меня в руку и пронёсся вниз по телу, выйдя через ноги, — и всё. Не поверите, но часы всё ещё идут. Крепкий орешек эти часы!
(Laughter)
(Смех)
My father wears it now in solidarity.
Мой отец носит их сейчас в знак солидарности.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Той ночью начались мои официальные отношения со смертью, моей смертью, началась также и моя длинная история в качестве пациента. Хорошее слово — «пациент». Оно значит «страдающий». Так что, пожалуй, все мы пациенты.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Американская система здравоохранения во многом несовершенна, разумеется, это уравновешивает её великолепие. Я работаю врачом в хосписе, занимаюсь паллиативной терапией, так что мне медицина известна с обеих сторон. И поверьте мне, почти все, кто идёт работать в здравоохранение, имеют добрые намерения — на самом деле. Но мы, медицинские работники, — также и невольные агенты системы, которая очень часто не работает.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Почему? На этот вопрос есть простой ответ, который многое объясняет: потому что модель здравоохранения ориентирована на заболевания, а не людей. Да к тому же и сама модель никудышная. И никогда никудышная задумка так не сокрушает, а потребность в лучшей идее не бывает так необходима, как в конце жизни, когда всё ощущается так остро и концентрированно. Нет возможности ничего переделать.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Моя цель сегодня — обратиться к разным дисциплинам и привлечь дизайнерское мышление к этому серьёзному разговору. То есть внести намерение и творчество в процесс умирания. Перед нами грандиозная возможность, мы стоим перед одной из глобальных задач, как индивидуумы и как гражданское общество: переосмыслить и изменить то, как мы умираем.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Давайте начнём с конца. Для многих людей самое пугающее в смерти — не быть мёртвым, а сам процесс умирания, мучения. Это ключевое различие. Если рассмотреть подробнее, может оказаться полезным отделить страдания, которые неизбежны, от тех, которые можно исключить. Первые — естественная, неотъемлемая часть жизни. Под них мы подстраиваемся, создаём место, совершенствуемся. Осознавать силы могущественнее нас может быть продуктивным. Это даёт ощущение пропорциональности, как размышления о космосе. После того как мои ноги ампутировали, эта потеря стала фиксированным фактом, неизбежной частью моей жизни, и я понял, что не могу больше отрицать этот факт, как не могу отрицать и себя. На это ушло какое-то время, но в итоге я к этому пришёл. Другой факт о неизбежных страданиях: они и есть причина, объединяющая того, кто заботится, и того, о ком заботятся, — объединяющая людей. И тут мы наконец понимаем, с чего начинается исцеление. Да, с сострадания, что буквально значит, как нам вчера рассказали, «совместное страдание».
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
Со стороны же системы, с другого конца ситуации, добавляется столько ненужных страданий, придуманных. Ничему хорошему они не служат. Но хорошо хотя бы то, что раз уж этот тип страданий создан искусственно, мы можем на них повлиять. Мы действительно можем повлиять на то, как умираем. Изменяя систему на более восприимчивую к этому фундаментальному различию между неизбежными и ненужными страданиями, мы получаем первый из трёх ключей к созданию удачного проекта медицины. В конце концов, наша задача как врачей, как тех, кто оказывает уход, — облегчить страдания, а не добавить их.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Верный принципам паллиативной терапии, я работаю как некий «размышляющий заступник», но также и как лечащий врач. Небольшая заметка: паллиативная терапия — важная, но понимаемая неверно область — хоть и подразумевает уход до конца жизни, но этим не ограничивается. Это не просто хоспис. Это обеспечение комфорта и благополучия на любой стадии. Поэтому, пожалуйста, помните: не обязательно быть на пороге смерти, чтобы воспользоваться паллиативной терапией.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Теперь позвольте представить вам Фрэнка. Он поможет нам примером. Я наблюдаю Фрэнка уже на протяжении многих лет. Он живёт с прогрессирующим раком простаты на фоне продолжительного ВИЧ-заболевания. Мы работаем над его болью в костях и усталостью, но бóльшую часть времени мы проводим, размышляя вслух о его жизни, да и о жизни в целом. Так Фрэнк горюет. Так он мирится со своими потерями по мере их возникновения, чтобы можно было совладать со следующим моментом. Потеря — это одно, но вот сожаление — совсем другое. Фрэнк всегда был авантюристом — он даже выглядит как персонаж картины Нормана Роквелла — и он вовсе не сторонник сожалений. Поэтому не было удивительным, когда однажды он пришёл в клинику и заявил, что хочет сплавиться по реке Колорадо. Хорошая ли это была идея? Со всеми рисками его безопасности и здоровью, некоторые ответили бы нет. Многие так и сказали, но он всё равно это сделал, пока мог. Это было изумительное, чудесное приключение: ледяная вода, палящий зной, скорпионы, змеи, вой дикой природы с обжигающих стен Гранд-Каньона — всё великолепие мира, нам неподвластное. Решение Фрэнка, может, несколько и внезапное, но именно такое, которое многие из нас сделали бы, имей поддержку, чтобы сообразить, что для нас лучше в перспективе.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Многое из того, о чём мы сегодня говорим, связано с изменением перспективы. Когда после несчастного случая я вернулся в университет, я сменил свою специализацию на историю искусства. Изучая изобразительное искусство, я надеялся узнать о том, как видеть — поистине полезный урок для ребёнка, который не мог серьёзно повлиять на то, что видел. Перспектива — некий вид алхимии, с которой мы, люди, привыкли играть, превращает мучения в цветок.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Забегая немного вперёд, сейчас я работаю в одном прекрасном месте в Сан-Франциско, которое называется «Дзэн Хоспис Проджект», где мы придумали небольшой ритуал, помогающий изменить перспективу. Когда один из наших пациентов умирает, приходят люди из морга. Мы выносим тело через сад, направляясь к воротам, и останавливаемся. Все желающие — другие пациенты, семья, медсёстры, волонтёры, даже водители катафалка — делятся историями или песней или же просто молчат, пока мы осыпаем тело лепестками цветов. Это занимает буквально несколько минут. Такой милый, простой обряд прощания, чтобы принять горе с теплотой, нежели с отвращением. Сравните это с типичной ситуацией в условиях стационара: залитая светом комната с трубками и гудящим оборудованием, мигающими без перерыва лампочками, даже после остановки жизни пациента. Входит персонал по уборке, тело вывозят — и такое чувство, что этот человек никогда и не существовал. Конечно, хорошо организовано, с точки зрения стерильности, но больницы задевают наши чувства, и лучшее, на что можно рассчитывать в этих стенах, — оцепенение, анестезия, что диаметрально противоположно чувствительности. Я чту больницы за то, что они делают; я жив, благодаря им. Но мы слишком многого от них ожидаем. Это место серьёзных травм и излечимых заболеваний. Это не место, где можно умереть, — не для этого они задумывались.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Имейте в виду, я не говорю, что эти институты не могут стать более гуманными. Красоту можно найти повсюду. Я провёл несколько месяцев в ожоговом отделении в больнице Святого Барнабаса в Ливингстоне, штат Нью-Джерси, где на каждом этапе мне оказали действительно хороший уход, включая паллиативную терапию при моей боли. Однажды ночью пошёл снег. Помню, как медсёстры жаловались, что невозможно вести автомобиль. В моей палате не было окна, но было приятно даже просто представлять, как на улице падает липкий снег. На следующий день одна из медсестёр принесла для меня снежный ком. Она принесла его в палату. Не могу даже описать вам мой восторг, когда я держал его в руке, а холодные капли падали на мою обгоревшую кожу, каким чудом это было, с каким изумлением я наблюдал, как ком таял, превращаясь в воду. В тот момент просто быть частью этой планеты в этой вселенной значило для меня больше, чем то, буду ли я жить или умру. В этом снежке было всё, что мне нужно для вдохновения, чтобы попытаться выжить или же смириться, если не получится. В больнице такое — редкость.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
За долгие годы работы я встречал многих людей, готовых уйти, готовых умереть. И не потому, что они обрели некий покой или понимание замысла, а потому, что их жизнь, какой она стала, вызывала у них только отвращение, казалась им, одним словом, конченной, уродливой. Уже сейчас так много людей живёт с хронической или неизлечимой болезнью, и во всё более зрелом возрасте. А мы совсем не готовы к этому «серебряному цунами». Нам нужна инфраструктура, достаточно динамичная для того, чтобы выдержать эти «сейсмические сдвиги» населения. Настало время создать что-то новое, что-то жизненно необходимое. Я знаю, что мы можем, ведь выбора нет. Альтернатива неприемлема. А ключевые ингредиенты известны: политика, образование и обучение, системы, здания и оборудование. У нас имеются тонны исходных материалов для дизайнеров всех мастей.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Например, из исследований нам известно, что люди, которые скоро умрут, считают самым важным: комфорт, возможность облегчить свою душу и бремя тех, кого они любят, гармония и ощущение чуда и духовности.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
За более чем 30 лет работы «Дзэн Хоспис» мы узнали множество мелочей от наших пациентов. Мелочи не так уж и незначительны. Возьмём, к примеру, Джанетт. День ото дня ей всё труднее дышать из-за бокового амиотрофического склероза. И что вы думаете? Она хочет снова начать курить, причём непременно французские сигареты. Не из-за какой-то наклонности к саморазрушению, а из-за желания ощутить, как лёгкие, пока они есть, наполняются дымом. Смена приоритетов. Или, например, Кейт. Она хочет, чтобы её собака Остин лежала у подножия кровати, чувствовать, как его холодная морда касается её сухой кожи, а не продолжать гонять по венам химиотерапию. Так она и сделала. Чувственное, эмоциональное удовлетворение, в котором мы тут же, в момент, вознаграждены просто за то, что мы есть. Так многое сводится к тому, чтобы любить чувствами, телом — то, что и лежит в основе жизни и смерти.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Вероятно, самая трогательная комната в гостевом доме «Дзэн Хоспис» — кухня, наличие которой странно, когда осознаёшь, что многие наши пациенты едят совсем мало, если вообще едят. Но мы понимаем, что поддерживаем жизнеобеспечение на нескольких уровнях: запах, символический уровень. Серьёзно, под нашей крышей происходит множество тяжёлых событий, при этом одна из самых практикуемых и действенных из известных нам процедур — это приготовление печенья. Пока чувства живы — пусть даже всего одно — по крайней мере, есть возможность приобщиться к тому, что делает нас людьми, объединяет нас. Представьте себе значение этого для миллионов людей, живущих и умирающих с деменцией. Простые радости прикосновения, говорящие о том, что не передать словами; импульсы, заставляющие нас оставаться в настоящем — без потребности в прошлом или будущем.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Если выявление в системе ненужных страданий было первым ключиком, то стремление сохранить достоинство посредством чувств, через ощущения тела — область чувственности — это второй ключ. Это тут же подводит нас к третьему и финальному ключу — а именно необходимости обратить взор, сконцентрироваться на благополучии так, чтобы здоровье и здравоохранение имели целью сделать нашу жизнь прекраснее, а не просто менее невыносимой. Милосердие.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Именно это отличает модель с ориентацией на заболевание от модели с ориентацией на пациента и превращает заботу в творческий, пробуждающий, даже похожий на игру акт. Слово «игра» может показаться странным. Но ведь это одна из высших форм адаптации. Учтём все обязательные вещи, необходимые, чтобы быть человеком. Потребность в пище создала кухню. Необходимость в убежище создала архитектуру. Нужда чем-то укрыться — моду. А наблюдая ритм времени, мы открыли музыку. И поскольку смерть — неотъемлемая часть жизни, что можно из этого создать? Говоря «игра», я вовсе не имею в виду, что к умирающим нужно относиться небрежно или что есть только один верный метод. Есть такие горы печали, которые не могут быть сдвинуты, и рано или поздно любой из нас преклонит колени. Напротив, я прошу предоставить пространство — физическое, психологическое, — чтобы жизнь сама довела игру до конца. Я прошу об этом, а не просто уйти с дороги. Старение и смерть могут в конце привести к кульминации. Мы не можем решать за смерть. Знаю, некоторые из вас работают над этим.
(Laughter)
(Смех)
Meanwhile, we can --
А пока мы можем...
(Laughter)
(Смех)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
Мы можем создавать под это структуру. Части меня умерли раньше, и так или иначе это верно для каждого из нас. Мне пришлось перестроить свою жизнь под этот факт. И, признаюсь, было таким облегчением осознать, что всегда можно найти красоту или смысл в той жизни, что тебе уготовлена, как в том снежке, живущим столько, сколько и нужно было, пока совсем не растаял. Если мы так неистово любим эти моменты, то, вероятно, можно научиться жить лучше не вопреки смерти, а из-за неё. Пусть смерть будет тем, что происходит с нами, а не недостатком воображения.
Thank you.
Спасибо.
(Applause)
(Аплодисменты)