Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Cu toții avem nevoie de un motiv pentru a ne trezi. Eu am avut nevoie doar de 11.000 de volți.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Știu că nu îndrăzniți să întrebați, așa că vă voi spune eu.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
Într-o noapte, în al doilea an de facultate, reîntorcându-mă din vacanța de Ziua Recunoștinței, o făceam pe nebunii împreună cu câțiva prieteni și am decis să ne urcăm pe un vagon de tren staționat. Doar să stăm acolo, cu cablurile suspendate deasupra noastră. Într-un fel, la vremea aceea, ni se părea a fi o idee bună. În orice caz, am făcut înainte lucruri mai stupide de atât. M-am cățărat pe o scară din spate și când m-am ridicat în picioare, curentul electric mi-a străbătut brațul, a ieșit prin picioare și asta a fost tot. Vă vine să credeți că ceasul acela încă mai merge? Trebuie doar fixat!
(Laughter)
(Râsete)
My father wears it now in solidarity.
Tatăl meu îl poartă acum din solidaritate.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
În acea noapte a început oficial relația mea cu moartea: moartea mea, și a început și călătoria mea ca pacient. E un cuvânt potrivit. Înseamnă „cel care suferă". Presupun că toți suntem pacienți.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Sistemul american de sănătate este departe de a fi perfect, deși în anumite privințe este cu siguranță extraordinar. Acum sunt doctor, specialist în medicină paliativă, așa că am văzut cum stau lucrurile de ambele părți. Și credeți-mă, aproape toți cei care lucrează în domeniul sănătății au într-adevăr intenții bune. Dar noi cei care lucrăm în acest domeniu, suntem fără să vrem agenții unui sistem care deseori nu servește la nimic.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
De ce? Ei bine, răspunsul la această întrebare este destul de simplu și explică multe: sistemul de sănătate a fost conceput pentru boli și nu pentru oameni. Pe scurt, a fost greșit conceput. Nicăieri efectele acestei conceperi greșite nu sunt mai triste, nicăieri necesitatea de a face bine nu este mai presantă decât la sfârșitul vieții, când totul este atât de condensat, atât de concentrat. Nu există cale de întoarcere.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Scopul meu azi e să merg dincolo de discipline și să vă invit să regândim acest concept într-o amplă conversație. Adică să aduc intenția și creativitatea în experiența morții. Avem în fața noastră o oportunitate uriașă în privința unei probleme universale în calitate de indivizi și de societate civilă: oportunitatea de a regândi și de a reconstrui felul în care murim.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Să începem deci cu sfârșitul. Pentru cei mai mulți, lucrul cel mai de temut nu este moartea în sine, ci ideea de a muri, de a suferi. Este o diferență esențială. Pentru a înțelege mai bine, poate ar fi util să delimităm suferința necesară existenței de suferința pe care o putem schimba. Prima este o componentă firească și esențială a vieții și de aceea trebuie să îi facem loc, să ne adaptăm ei și să creștem împreună. Ar fi benefic să conștientizăm existența forțelor mai presus de noi. Ne dau proporționalitate, ca un fel de redimensionare cosmică. După ce mi-am pierdut membrele, acea pierdere, de exemplu, a devenit un fapt concret, o parte necesară vieții mele. Am înțeles că nu mai puteam respinge asta fără să mă resping pe mine însumi. Mi-a luat o vreme, dar într-un final am învățat lecția. Un alt aspect important despre suferința necesară: aceasta este însuși liantul care îl unește pe îngrijitor de cel de care are grijă: de ființele umane. Și în acest punct are loc vindecarea. Da, compasiunea sau literal, cum am învățat ieri: suferința împreună.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
În ceea ce privește însă sistemul, mare parte din suferință este inutilă, inventată. Nu are niciun scop. Dar vestea bună este că întrucât suferința este inventată, o putem schimba. Putem influența felul în care murim. Sensibilizarea sistemului la această diferență fundamentală dintre suferința necesară și cea inventată este prima din cele trei etape ale reconceptualizării de astăzi. La urma urmei, rolul îngrijitorilor, ca oameni cărora le pasă, este de a ușura suferința, nu de a o face și mai grea.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Devotat principiilor îngrijirii paleative, sunt atât un susținător reflexiv, cât și un medic ce prescrie rețete. Îngrijirea paliativă — un domeniu foarte important, dar puțin înțeles — nu se limitează la îngrijirile pentru sfârșitul vieții, deși le include. Nu se limitează la aziluri. Se referă la asigurarea confortului și a unui trai decent în orice etapă. Deci nu e nevoie să mori curând pentru a beneficia de îngrijire paliativă.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Acum să vi-l prezint pe Frank. Este un bun exemplu. Îl cunosc pe Frank de ani buni. Are cancer avansat de prostată și trăiește de mult timp cu virusul HIV. Lucrăm la durerea sa de oase și la oboseală, dar cel mai mult timp îl petrecem vorbind despre viața lui; de fapt, despre viețile noastre. Astfel, Frank se exteriorizează. Astfel își acceptă pierderile, pe măsură ce acestea apar, și este pregătit să meargă mai departe. Pierderea este ceva, dar regretul este cu totul altceva. Frank a fost dintotdeauna un aventurier — seamănă cu un personaj din picturile lui Norman Rockwell — și nu cunoaște regretul. Nu a fost o surpriză când într-o zi, a venit la clinică și a spus că vrea să facă rafting pe râul Colorado. A fost asta o idee bună? Având în vedere riscurile pentru sănătatea și siguranța lui, unii ar spune nu. Mulți au spus nu, dar el a continuat, cât încă mai putea. A fost o călătorie unică, minunată: apa înghețată, căldura înăbușitoare, scorpioni, șerpi, ecoul animalelor sălbatice de pe vârful Marelui Canion, toată splendoarea lumii pusă la dispoziția noastră. Decizia lui Frank, deși pare dramatică, este exact decizia pe care mulți am lua-o, dacă am avea sprijinul să înțelegem ce este mai bun pentru noi.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Mare parte din ceea ce discutăm astăzi este o schimbare de perspectivă. După accident, când m-am întors la facultate, mi-am schimbat specializarea în Istoria Artei. Studiind arta vizuală, am învățat cum să văd — o adevărată lecție pentru un copil care nu putea schimba multe din ce vedea. Perspectiva, acel tip de alchimie cu care se joacă oamenii, transformând angoasa într-o floare.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Acum lucrez în San Francisco într-un loc superb numit Zen Hospice Project unde avem un mic ritual care ajută cu această schimbare de perspectivă. Când unul dintre rezidenții noștri moare, vin oamenii de la morgă și în timp ce purtăm corpul prin grădină, îndreptându-ne spre poartă, ne oprim. Oricine vrea — rezidenți, rude, asistente medicale, voluntari, șoferii mașinii mortuare de asemeni, împărtășesc o poveste sau un cântec sau tăcere, în timp ce presărăm corpul cu petale de flori. Durează câteva minute; e o dulce imagine de rămas bun pentru a accepta durerea cu căldură, mai degrabă decât cu respingere. Comparați asta cu experiența tipică dintr-un spital, Lumina artificială, tuburi și aparate zgomotoase, lumini care nu se opresc nici atunci când viața pacientului s-a oprit. Intră cei care fac curat, corpul e mutat, totul ca și cum persoana nici n-ar fi existat. Există intenții bune, desigur, cu scopul sterilizării, dar spitalele tind să ne atace simțurile, și ce putem dori între acești pereți e măcar amorțeala, anestezicul, opusul esteticului. Respect spitalele pentru ceea ce fac, trăiesc datorită lor. Dar cerem prea mult de la ele. Sunt locuri pentru traume acute și boli tratabile. Nu sunt locuri pentru a trăi și a muri, nu pentru asta au fost create.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Nu renunț la ideea potrivit căreia instituțiile noastre pot deveni mai umane. Frumusețea poate fi găsită oriunde. Am stat câteva luni într-o secție pentru arși în Spitalul St. Barnabas în Livinston, New Jersey, unde am fost foarte bine îngrijit, inclusiv îngrijire paliativă pentru dureri. Într-o noapte a început să ningă afară. Îmi amintesc cum se plângeau asistentele care au condus prin zăpadă. Nu era nicio fereastră în camera mea, dar era frumos să îmi imaginez cum coborau fulgii lipicioși. În ziua următoare una din asistente a strecurat înauntru un bulgăre de zăpadă. L-a adus în unitate. Nu pot să vă descriu extazul trăit când l-am ținut în mână, și răcoarea de pe pielea mea arsă, miracolul experienței, fascinația văzându-l topindu-se și transformându-se în apă. În acel moment, a fi parte din această planetă, acest univers, conta mai mult pentru mine decât dacă trăiam sau muream. Acel bulgăre de zăpadă conținea inspirația de care aveam nevoie ca să încerc să trăiesc, și să fiu împăcat dacă nu trăiesc. Într-un spital, acesta e un moment furat.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
De-a lungul anilor am cunoscut în munca mea multe persoane care erau pregătite să moară. Nu pentru că au găsit într-un sfârșit pacea sau transcendența, ci pentru că simțeau repulsie pentru ce devenise viața lor — pe scurt, izolată, sau urâtă. Există un număr record de persoane ce trăiesc cu boli cronice sau terminale, până la cei în vârstă. Nu suntem nici pe departe pregătiți pentru acest val argintiu. Avem nevoie de o infrastructură dinamică pentru a face față acestor schimbări dinamice ale populației. Acum e timpul să creăm ceva nou, ceva vital. Știu că putem, pentru că suntem nevoiți. Alternativa este inacceptabilă. Ingredientele cheie sunt cunoscute: politica, educația și instruirea, sisteme, cărămizi și mortar. Avem informațiile utile pentru toți designerii cu care lucrăm.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Știm, de exemplu, din cercetări, ce este cel mai important pentru oamenii care se apropie de moarte: confortul, a nu se simți împovărați sau o povară pentru apropiați, pace existențială, și un sens de mirare, de spiritualitate.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
La spitalul Zen în aproape 30 de ani am învățat mult mai multe de la rezidenții noștri în cele mai mici detalii. Lucrurile mici nu sunt chiar atât de mici. Janette, de exemplu. Îi este din ce în ce mai greu să respire din cauza SLA. Ce credeți? Vrea să înceapă să fumeze din nou. chiar țigări franțuzești dacă se poate. Nu dintr-o tendință auto-distructivă, ci pentru a-și simți plămânii cât timp îi mai are. Prioritățile se schimbă. Kate, de exemplu, vrea doar să știe dacă câinele său Austin stă întins la picioarele patului ei, cu botul rece pe pielea ei uscată, în loc de mai multă chimioterapie curgându-i prin vene — a făcut deja asta. O gratificare senzorială, estetică, prin care, într-o clipă, suntem răsplătiți pentru simplul fapt că existăm. Totul se reduce la a ne iubi timpul pe calea simțurilor, cu ajutorul corpului, care trăiește și moare.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Probabil cea mai emoționantă cameră din casa de oaspeți Zen Hospice e bucătăria, ceea ce e puțin ciudat când realizezi că mulți din rezidenții noștri pot mânca foarte puțin, sau deloc. Dar ne dăm seama că oferim susținere pe mai multe niveluri: miros, un plan simbolic. Serios, cu toate lucrurile importante ce au loc sub acoperișul nostru, una dintre cele mai încercate și mai reale intervenții de care știm, este cea de a face prăjituri. Atât timp cât avem simțuri — măcar unul — avem măcar posibilitatea de a accesa ceea ce ne face să ne simțim umani, conectați. Imaginați-vă implicațiile acestei noțiuni pentru milioanele de oameni ce trăiesc și mor cu demență. Plăceri primare ale simțurilor care spun lucrurile pentru care noi nu avem cuvinte, impulsuri care ne fac să rămânem prezenți fără a ne gândi la trecut sau la viitor.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Dacă a alunga suferința inutilă din sistemul nostru a fost primul scop, atunci a ajunge la demnitate, pe calea simțurilor, pe calea corpului — tărâmul estetic — este al doilea pas. Asta ne aduce rapid la a treia și ultima parte a zilei de azi; trebuie să ne lărgim perspectiva, să ne concentrăm pe starea de bine, astfel ca viața și sănătatea și sistemul de sănătate să facă viața mai plăcută, mai degrabă decât mai puțin oribilă. Binefacere.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Aici e diferența dintre grija centrată pe boală sau pe pacient, și aici grija devine creativă, generativă, chiar un act jucăuș. „Joacă” poate suna ciudat aici. Dar e și una dintre cele mai înalte forme de adaptare. Considerați fiecare efort major, obligatoriu necesar pentru a fi om. Nevoia de hrană a dat naștere gătitului. Nevoia de adăpost a dat naștere arhitecturii. Nevoia de a ne acoperi, modei. Și pentru a ne sustrage rutinei, am inventat muzica. Din moment ce a muri e o parte necesară a vieții, ce am putea să creăm din asta? Prin „joc” nu sugerez să avem o atitudine neserioasă față de moarte sau să impunem un anume fel de a muri. Există durere ce nu poate fi eliminată și într-un fel sau altul, toți vom îngenunchea acolo. Cer mai degrabă să facem loc, loc fizic, psihic, pentru a permite vieții să se desfășoare până la final așa încât în loc să ne dăm la o parte, bătrânețea și moartea să devină un proces de evoluție până la final. Nu putem găsi o soluție pentru moarte. Știu că unii dintre voi lucrați la asta.
(Laughter)
(Râsete)
Meanwhile, we can --
Între timp...
(Laughter)
(Râsete)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
putem să creăm în jurul ei. Părți din mine au murit, asta e ceva ce putem spune toți într-un fel sau altul. Mi-am reconstruit viața pornind de la această idee și a fost o eliberare să realizezi că poți găsi mereu o dovadă de frumusețe sau de sens în viața care ți-a mai rămas de trăit, ca bulgărele de zăpadă, ce rezistă pentru o clipă perfectă, în timp ce se topește. Dacă noi iubim aceste momente cu ferocitate, poate vom putea să învățăm să trăim, nu în ciuda faptului că vom muri, ci datorită acestui lucru. Lăsați moartea să fie cea care ne ia, nu lipsa imaginației.
Thank you.
Vă mulțumesc.
(Applause)
(Aplauze)