Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Todos precisamos de uma razão para acordar. Para mim, foram precisos 11 000 volts.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Vocês são muito educados para perguntar, por isso vou contar-vos.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
Uma noite, no segundo ano da universidade, quando voltei das férias do dia de Ação de Graças, alguns dos meus amigos e eu andávamos no passeio e decidimos subir para cima de um comboio estacionado. Estava ali parado, com as linhas elétricas por cima. Na altura, pareceu-nos uma ótima ideia. Já tínhamos certamente feito coisas mais estúpidas. Subi rapidamente pela escada da traseira e, quando me pus de pé, a corrente elétrica entrou pelo meu braço, e saiu pelos meus pés... e foi o fim. Acreditam que o meu relógio ainda funciona? "Levou cá um choque!"
(Laughter)
(Risos)
My father wears it now in solidarity.
O meu pai usa-o agora, por solidariedade.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Naquela noite, começou a minha relação formal com a morte, a minha morte, e começou também o meu longo percurso de paciente. É uma boa palavra. Significa aquele que sofre. Por isso acho que somos todos pacientes.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
O sistema de saúde norte-americano está longe de ser perfeito apesar de, em certos aspetos, ser brilhante. Hoje sou médico, trabalho em medicina geriátrica e paliativa, por isso já vi os dois lados dos tratamentos. E acreditem em mim: quase toda a gente que vai para a saúde só quer mesmo fazer bem — estou a falar a sério. Mas nós que trabalhamos na saúde também somos agentes involuntários de um sistema que, demasiadas vezes, não serve.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Porquê? Na verdade, há uma resposta muito fácil para esta pergunta, que explica muita coisa. O sistema de saúde foi concebido para as doenças, não para as pessoas. O que é o mesmo que dizer, claro, que está mal concebido. Nunca os efeitos de uma conceção mal feita são mais dececionantes nunca a oportunidade para uma boa conceção é mais imperiosa do que no final da vida, em que tudo está tão destilado e concentrado. Não pode haver uma segunda oportunidade.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
A minha proposta hoje é envolver outras disciplinas e utilizar a reflexão de conceção numa grande conversa, isto é, incorporar a intenção e a criatividade na experiência da morte. Nós temos uma oportunidade monumental à nossa frente perante um dos poucos problemas universais, tanto como indivíduos como sociedade civil: repensar e redesenhar a forma como morremos.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Então, vamos começar pelo final. Para a maioria das pessoas, a coisa mais assustadora da morte não é estar morto, é morrer, sofrer. É uma distinção fundamental. Para ir ao fundo, pode ser muito útil distinguir o sofrimento, que é necessário enquanto tal, do sofrimento que podemos mudar. O primeiro é uma parte natural, essencial da vida, faz parte do jogo. Para isso, precisamos de lhe dar espaço, de nos adaptarmos, de crescer com ele. Pode ser benéfico compreender as forças superiores a nós mesmos. Elas dão-nos uma proporcionalidade, uma espécie de ajustamento cósmico. Depois de ter perdido os meus membros, essa perda, por exemplo, tornou-se um facto, fixo. Passou a fazer parte da minha vida. Aprendi que nunca mais poderia rejeitar esse facto sem me rejeitar. Demorou algum tempo, mas acabei por aprender. Outra coisa maravilhosa sobre o sofrimento necessário é que isso é exatamente o que une aquele que precisa de ajuda e aquele que presta essa ajuda — os seres humanos. Finalmente, estamos a perceber que é nisso que consiste a cura. Sim, a compaixão — como aprendemos ontem — sofrendo juntos.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
Por outro lado, do lado do sistema, muito do sofrimento é desnecessário, é inventado. Não serve para nada. Mas felizmente, já que esse tipo de sofrimento é inventado, podemos mudá-lo. A maneira como morremos é uma coisa que, sem dúvida. podemos influenciar. Tornar o sistema sensível a essa distinção fundamental entre o sofrimento necessário e o desnecessário dá-nos a primeira das três sugestões para hoje. Afinal, o nosso papel como profissionais da saúde, como pessoas que se preocupam, é aliviar o sofrimento, não é adicionar mais uma camada.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Fiel aos princípios dos cuidados paliativos, a minha função é parecida com a de um advogado que reflete, tanto quanto um médico que receita. Um rápido parênteses: os cuidados paliativos —um campo muito importante e pouco estudado — embora incluam os doentes terminais, não se limitam a eles. Não se limitam aos doentes idosos. Trata-se do conforto e de viver bem em qualquer fase. Portanto, por favor, saibam que não precisam de estar moribundos para beneficiarem de cuidados paliativos.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Agora, vou apresentá-los a Frank. Ele serve de exemplo. Venho acompanhando Frank há anos. Ele tem um cancro da próstata avançado, somado a um longo e persistente IHV. Trabalhamos na sua dor nos ossos e na fadiga mas passamos a maior parte do tempo a falar da vida dele ou melhor, nas nossas vidas. Dessa forma, o Frank gere o seu sofrimento. Dessa forma, ele acompanha as suas perdas à medida que elas ocorrem, e assim está preparado para o momento que se segue. A perda é uma coisa, a lamentação é uma coisa muito diferente. Frank foi sempre um aventureiro — parece uma personagem dum quadro de Norman Rockwell — e não é fã da lamentação. Por isso não foi surpresa quando, um dia, ele veio à clínica, dizendo que queria descer o rio Colorado, de caiaque. Isso seria uma boa ideia? Com todos os riscos para a sua segurança e para a saúde, alguns diriam que não. Muitos disseram mas, mesmo assim, ele foi enquanto podia. Foi uma viagem gloriosa e maravilhosa: a água gelada, um calor abrasador, os escorpiões, as cobras, a vida selvagem a ecoar nas paredes famejantes do Grand Canyon, todo o lado glorioso do mundo para além do nosso controlo. A decisão de Frank, embora dramática, é exatamente aquela que muitos de nós tomaríamos, se tivéssemos meios para descobrir o que é o melhor para nós, ao longo do tempo.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Muito do que estamos a falar hoje, é sobre uma mudança de perspetiva. Depois do meu acidente, quando voltei para a faculdade, mudei de curso para História da Arte. Pensei que, com o estudo de artes visuais, aprenderia a ver — uma lição muito importante para um jovem que não podia mudar muito do que estava a ver. A perspetiva, essa alquimia com que nós, seres humanos, brincamos, transformando a angústia numa flor.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Adiante: agora trabalho num lugar incrível em São Francisco chamado Projeto do Lar Zen, onde temos um pequeno ritual que ajuda a mudar de perspetiva. Quando um dos residentes morre, e chegam os homens da funerária, enquanto transportamos o corpo pelo jardim, fazemos uma pausa, diante do portão. Todos os que quiserem — residentes, familiares, enfermeiras, voluntários, os motoristas dos carros funerários também — podem partilhar uma história, uma canção ou um momento de silêncio, enquanto deitamos pétalas de flores sobre o corpo. Isso demora alguns minutos. É uma doce e simples imagem de despedida, para acompanhar a dor com carinho, em vez de desgosto. Comparem isso com a experiência habitual num hospital. Um quarto bem iluminado, tubos e máquinas a apitar, luzes a piscar, que não param, mesmo depois de o doente ter morrido. O pessoal da limpeza entra rapidamente, o corpo é retirado, até parece que aquela pessoa nunca existiu. É uma boa intenção, é claro, para se esterilizar tudo. Mas os hospitais tendem a agredir os nossos sentidos e o máximo que podemos esperar dentro dessas paredes é um entorpecimento — uma anestesia, literalmente, o oposto da estética. Eu admiro o que os hospitais fazem, estou vivo graças a eles. Mas nós pedimos demasiado aos nossos hospitais. São lugares bons para traumas graves e doenças curáveis. Não são lugares para viver e morrer, não foram concebidos para isso.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Reparem, eu não estou a abdicar da noção de que as nossas instituições podem tornar-se mais humanas. Podemos encontrar a beleza em qualquer lugar. Eu passei uns meses numa unidade de queimados no Hospital Santa Barnabas, em Livingston, na Nova Jérsei, onde fui sempre muito bem tratado, incluindo bons cuidados paliativos para o meu sofrimento. Uma noite, começou a nevar lá fora. Lembro-me das enfermeiras a queixar-se por terem que conduzir na neve. O meu quarto não tinha janelas, mas era incrível imaginar a neve a cair, bem espessa. No dia seguinte, uma das enfermeiras trouxe-me uma bola de neve às escondidas. Trouxe-a para dentro da unidade. Não consigo descrever o êxtase que senti ao segurá-la nas minhas mãos, com o gelo a pingar na minha pele queimada, todo aquele milagre, o fascínio, ao ver a neve a derreter-se e a transformar-se em água. Naquele momento, foi mais importante para mim sentir-me a fazer parte deste planeta. deste universo, do que estar vivo ou morto. Aquela pequena bola de neve continha toda a inspiração necessária para tentar viver ou para sentir-me bem se não vivesse. Num hospital, esse é um momento precioso.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
No meu trabalho, ao longo do tempo, conheci muitas pessoas que estavam prontas para partir, para morrer. Não por terem encontrado uma paz final ou uma transcendência, mas por rejeitarem aquilo em que a vida deles se tinha tornado, numa palavra, uma vida isolada, feia. Já há um número recorde de pessoas que vivem com doenças crónicas ou terminais, e em idades cada vez mais avançadas. Nós não estamos de forma alguma preparados para este tsunami cinzento. Precisamos de uma estrutura bastante dinâmica para lidar com essas mudanças sísmicas na nossa população. Agora é altura de criar algo novo, vital. Eu sei que podemos, porque temos que o fazer. As alternativas são inaceitáveis. Os ingredientes fundamentais são conhecidos: as políticas, a educação e a formação, sistemas, tijolos e argamassa. Temos toneladas de material para "designers" de várias áreas trabalharem
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Sabemos, por exemplo, através da investigação, o que é mais importante para as pessoas que estão mais próximas da morte: o conforto, não serem um fardo para aqueles que amam. a paz existencial, uma sensação de maravilha e espiritualidade
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
No hospital Zen, durante 30 anos, temos aprendido muito mais detalhes subtis sobre os residentes. Pequenas coisas que não são assim tão pequenas. Vejam a Janette. Cada vez tem mais dificuldade em respirar, por causa da sua esclerose lateral amiotrófica. Sabem que mais? Ela quer voltar a fumar — cigarros franceses, por favor. Não por pretender a autodestruição, mas para sentir os pulmões cheios, enquanto os tem. As prioridades mudam. Ou a Kate — ela só quer saber que o seu cachorro Austin está deitado aos pés da cama, com o focinho gelado contra a sua pele seca, em vez de mais quimioterapia a correr pelas suas veias. É o que ela quer. Uma gratificação estética e sensorial, quando, num momento, num instante, somos recompensados apenas por existirmos. Trata-se de utilizarmos os nossos sentidos para apreciarmos o tempo, utilizarmos o corpo — exatamente o que faz a vida e a morte.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
A divisão mais triste do hospital Zen é provavelmente a nossa cozinha, o que é um pouco estranho quando damos conta de que muito dos residentes comem muito pouco, se é que comem. Mas sabemos que estamos a fornecer alimentação a diversos níveis: com cheiros, a um nível simbólico. A sério, com todas as coisas pesadas que ocorrem debaixo do nosso teto, uma das intervenções mais utilizadas e verdadeiras que conhecemos é fazer biscoitos. Enquanto tivermos os nossos sentidos — mesmo que seja só um — temos, pelo menos, a possibilidade de aceder ao que nos faz sentirmo-nos humanos, relacionados. Imaginem os efeitos desta ideia para os milhões de pessoas que vivem e morrem com demência. Os prazeres sensoriais primários, que dizem coisas para as quais não temos palavras, os impulsos que nos fazem ficar presentes, sem necessidade de um passado ou de um futuro.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Se o nosso primeiro objetivo era tirar o sofrimento desnecessário do sistema, o nosso segundo objetivo é chegar à dignidade através dos sentidos, através do corpo, do domínio estético. Isso leva-nos rapidamente à terceira e última sugestão para hoje. Devemos elevar as nossas aspirações, ajustá-las ao bem-estar, para que a vida, a saúde e a assistência médica possam tornar a vida mais maravilhosa, em vez de apenas menos horrível. Beneficência.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Aqui, isto leva diretamente à distinção entre um modelo de assistência centrado na doença ou centrado no ser humano. É aqui que os cuidados se tornam criativos, geradores, até mesmo divertidos. "Divertir-se" pode parecer uma palavra estranha, mas é também uma das nossas melhores formas de adaptação. Imaginem todo o esforço compulsivo que é necessário para se ser humano. A necessidade de alimentos gerou a culinária. A necessidade de abrigo gerou a arquitetura. A necessidade de vestuário gerou a moda. E, por estarmos sujeitos ao relógio, inventámos a música. Então, se morrer faz parte obrigatoriamente da vida, que é que podemos criar a partir deste facto? Por "divertir-se" não estou a sugerir que se encare a morte de forma leve ou que seja preciso morrer duma forma particular. Há montanhas de mágoas que não podem ser removidas e, de uma forma ou de outra, todos nos ajoelharemos perante elas. Pelo contrário, estou a pedir para abrirmos espaço, espaço físico, psíquico, para permitir que a vida real chegue até ao fim, para que envelhecer e morrer seja um crescendo até ao fim, em vez de ser apenas um desaparecer. Não há solução para a morte. Eu sei que há quem esteja a trabalhar nisso.
(Laughter)
(Risos)
Meanwhile, we can --
Enquanto esperamos...
(Laughter)
(Risos)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
... podemos tentar repensá-la. Partes de mim morreram cedo, mas todos podemos dizer o mesmo, de certa maneira. Eu tive que repensar a minha vida a partir daí e, digo-vos, tem sido uma libertação perceber que podemos encontrar sempre beleza ou significado na vida que nos resta, como aquela bola de neve que durou um momento perfeito, enquanto se ia derretendo. Se amarmos esses momentos ardentemente, talvez possamos aprender a viver bem, — não apesar da morte, mas por causa dela. Deixemos que seja a morte a levar-nos, e não a falta de imaginação.
Thank you.
Obrigado.
(Applause)
(Aplausos)