Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Każdy musi mieć powód, żeby się obudzić. Ja potrzebowałem 11 tysięcy woltów.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Jesteście zbyt kulturalni, żeby zapytać, więc sam powiem.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
Pewnej nocy, na drugim roku studiów, zaraz po Święcie Dziękczynienia, wygłupialiśmy się z przyjaciółmi niedaleko torów kolejowych. Postanowiliśmy wspiąć się na jeden z podmiejskich pociągów, który stał na torach tuż pod wiszącymi nad nim przewodami. Z jakiegoś powodu myślałem, że to świetny pomysł. Robiliśmy już głupsze rzeczy. Wspiąłem się po drabinie z tyłu pociągu, a kiedy wstałem, prąd przeszył moje ramię, zwalił mnie z nóg i stało się. Uwierzylibyście, że mój zegarek wciąż działa? W końcu to Timex.
(Laughter)
(Śmiech)
My father wears it now in solidarity.
Teraz nosi go mój tata w geście solidarności.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Tamtej nocy rozpoczął się mój formalny związek ze śmiercią. Rozpocząłem też długą podróż jako pacjent. To ciekawe określenie. Oznacza kogoś, kto cierpi. Pewnie wszyscy jesteśmy pacjentami.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Amerykański system zdrowia posiada więcej dysfunkcji niż powinien, które z pewnością dorównują wspaniałej funkcji, jaką pełni. Jestem lekarzem specjalizującym się w opiece hospicyjnej i paliatywnej. Wiem, jak wygląda opieka z perspektywy obu stron. Praktycznie każdy pracownik opieki zdrowotnej chce jak najlepiej. Naprawdę. Niestety, nieświadomie stajemy się pośrednikami systemu, który często nie pełni swojej funkcji.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Dlaczego? Właściwie istnieje całkiem prosta odpowiedź, która wiele tłumaczy. Ochrona zdrowia opiera się na chorobach, nie na pacjentach. Świadczy to oczywiście o złym systemie. Efekty tego są najbardziej bolesne, a okazja do dopracowania prawa jest najlepiej widoczna pod koniec życia, kiedy wszystko jest skondensowane i skoncentrowane. Nie można sobie pozwolić na poprawki.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Moim dzisiejszym celem jest przekroczenie granic i włączenie konstruktywnego myślenia do tej konwersacji. To znaczy włączenie zamysłu i kreatywności do doświadczenia śmierci. Mamy wielką okazję przed sobą, przed jednym z kilku uniwersalnych zagadnień, zarówno jako jednostka, jak i społeczeństwo, żeby przemyśleć i dopracować to, jak umieramy.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Zacznijmy od końca. Większość ludzi nie boi się bycia martwym, lecz umierania, cierpienia. To kluczowa różnica. Zrozumienie tego może być bardzo pomocne w rozdzieleniu cierpienia, które jest potrzebne, od cierpienia, na które mamy wpływ. Pierwsze jest naturalną częścią naszego życia. Jesteśmy powołani, żeby dostosować się do tego i w tym wzrastać. Dobrze jest uświadomić sobie, że są siły większe niż my sami. One utrzymują proporcje, takie jak kosmiczna redukcja wielkości. Kiedy straciłem kończyny, ta strata stała się faktem, nieodzowną częścią mojego życia. Zrozumiałem, że odrzucając ten fakt, musiałbym odrzucić siebie samego. Zajęło mi to chwilę, ale to zrozumiałem. Kolejna ważna rzecz odnośnie konieczności cierpienia to więź, która łączy opiekuna i pacjenta. To bycie człowiekiem. Uświadamiamy sobie, że właśnie tu zaczyna się leczenie. Współczucie, dosłownie, jak dowiedzieliśmy się wczoraj, wspólne cierpienie.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
Z punktu widzenia systemu takie cierpienie jest niepotrzebne, wymyślone. Jest bezcelowe. Dobra wiadomość jest taka, że skoro takie cierpienie jest wymyślone, możemy je zmienić. Mamy wpływ na sposób, w jaki umieramy. Uwrażliwienie systemu na tę podstawową różnicę między potrzebnym a zbędnym cierpieniem daje nam pierwszą z trzech zaplanowanych na dziś wskazówek. W końcu naszym zadaniem jako opiekunów jest ulżyć cierpieniu, a nie zwiększać je.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Zgodnie z założeniem opieki paliatywnej pełnię funkcję moralnego obrońcy, ale również lekarza. Przy okazji. Opieka paliatywna, bardzo ważna, ale niewłaściwie rozumiana, dotyczy opieki na łożu śmierci, ale nie ogranicz się do niej. Nie jest jedynie formą hospicjum. Jej rolą jest zapewnienie komfortu na każdym etapie życia. Nie trzeba być umierającym, żeby skorzystać z opieki paliatywnej.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Pozwólcie, że przedstawię Franka. To powinno wszystko wyjaśnić. Widuję Franka od lat. Żyje z zaawansowanym nowotworem prostaty w końcowym etapie HIV. Pracujemy nad jego bólem kości oraz zmęczeniem, ale większość czasu spędzamy, rozprawiając o jego życiu. Tak naprawdę, o naszym życiu. To pogrąża Franka w smutku. Akceptuje wszystkie straty, które mu się przydarzają, jest gotowy na kolejny krok. Strata to jedno, żal to coś innego. Frank zawsze był poszukiwaczem przygód. Przypomina postać z obrazów Normana Rockwella. Nie był miłośnikiem żalu. Nie było w tym nic dziwnego, gdy któregoś dnia przyszedł do kliniki, mówiąc, że chce udać się na spływ rzeką Kolorado. Czy był to dobry pomysł? Biorąc pod uwagę jego bezpieczeństwo i zdrowie, wielu powiedziałoby, że nie. Jednak on to zrobił zanim byłoby za późno. To była wspaniała, niesamowita wycieczka: lodowata woda, upalne suche powietrze, skorpiony, węże, dzikie wycie z prażących ścian Wielkiego Kanionu. Cała ta niesamowita część świata poza naszą kontrolą. Decyzja Franka, chociaż dramatyczna, jest rodzajem decyzji, jaką wielu z nas by podjęło, jeśli wiedzielibyśmy, co jest dla nas najlepsze.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Większość z tego, o czym dziś mówimy, to zmiana perspektywy. Po moim wypadku, kiedy wróciłem na uczelnię, zmieniłem kierunek studiów na historię sztuki. Studiując sztukę wizualną, nauczyłem się patrzeć. To naprawdę ważna lekcja dla dzieciaka, który nie mógł zmienić tego wszystkiego, co widział. Perspektywa to rodzaj alchemii, którą musimy nauczyć się używać, zmieniając boleść w kwiat.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Teraz pracuję w niesamowitym miejscu w San Francisco, zwanym Zen Hospice Project, gdzie mamy własny sposób pomagania w zmienianiu perspektywy. Kiedy jeden z pacjentów umiera, przychodzi pracownik kostnicy. Kiedy wywozimy zmarłego przez ogród w kierunku bramy, zatrzymujemy się. Każdy kto chce, inni pacjenci, rodzina, pielęgniarki, wolontariusze, kierowcy karawanu również, dedykują zmarłemu jakąś historię, piosenkę lub chwilę ciszy, posypując jego ciało płatkami kwiatów. Zajmuje to kilka minut. To miły, prosty sposób na wejście w żałobę z pełnią ciepła, a nie awersji. Kontrastuje to z typową szpitalną scenerią, oświetlonego pokoju pełnego rurek, odgłosów włączonych sprzętów, pulsującym światłem, które nie gaśnie, nawet kiedy pacjent umrze. Ekipa sprzątająca wkracza, ciało zostaje zabrane, i wydaje się, jakby ta osoba nigdy nie istniała. W dobrej wierze, oczywiście, w imię sterylności, ale szpitale zwykle atakują nasze zmysły. Zamknięci w czterech ścianach szpitala możemy liczyć tylko na otępienie, znieczulenie, czyli dosłowne przeciwieństwo czułości. Jestem wdzięczny szpitalom za to, co robią. Dzięki nim żyję. Ale wymagamy od nich zbyt wiele. To miejsca dla ciężkich urazów i uleczalnych chorób. To nie miejsce, gdzie można żyć i umrzeć. Nie do tego zostały stworzone.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Jednak nie tracę nadziei, że te instytucje mogą stać się bardziej ludzkie. Piękno można znaleźć wszędzie. Spędziłem kilka miesięcy na oddziale leczenia oparzeń w szpitalu św. Barnaby w Livingston, w New Jersey, gdzie na każdym kroku otrzymywałem świetną opiekę, łącznie z dobrą opieką paliatywną przy leczeniu bólu. Pewnej nocy zaczął padać śnieg. Pamiętam, jak pielęgniarki skarżyły się na jazdę przez śnieg. W moim pokoju nie było żadnego okna, ale samo wyobrażenie spadającego, lepkiego śniegu było cudowne. Następnego dnia jedna z pielęgniarek przemyciła dla mnie śnieżkę. Wniosła ją na oddział. Zachwyt jaki czułem, trzymając śnieg w dłoniach, jest nie do opisania. Chłód kapiący na moje palące ciało, cud tej chwili, fascynacja, kiedy patrzyłem, jak lód się topi i zmienia w wodę. W tamtej chwili bycie częścią tej planety we wszechświecie liczyło się bardziej, niż to, czy przeżyję, czy umrę. Ta kulka śnieżna niosła ze sobą inspirację, jakiej potrzebowałem, żeby żyć lub pogodzić się ze śmiercią. W szpitalu to jest bezcenna chwila.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
Podczas swojej pracy poznałem wielu ludzi, którzy byli gotowi na śmierć. Nie dlatego, że znaleźli spokój lub transcendencję, ale ponieważ byli tak zniesmaczeni tym, jakie stało się ich życie, jednym słowem, odcięte lub brzydkie. Już jest rekordowa liczba osób żyjących z przewlekłymi i nieuleczalnymi chorobami, w każdym wieku, aż do późnej starości. Nie jesteśmy przygotowani na zalewającą nas falę pacjentów. Potrzebujemy na tyle dynamicznej infrastruktury, żeby mogła podołać potężnym zmianom w populacji. Czas stworzyć coś nowego i niezbędnego. Wiem, że możemy, bo musimy. Alternatywa jest nie do przyjęcia. Znamy kluczowe składniki: polityka, edukacja i szkolenia, systemy i ich tradycyjne zastosowanie. Mamy mnóstwo materiału dla projektantów każdej dziedziny.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Na przykład wiemy z badań, co jest najważniejsze dla ludzi, którzy są bliżej śmierci: komfort, poczucie, że nie są ciężarem dla tych, których kochają, spokój egzystencjalny, uczucie zadziwienia i duchowości.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
W Hospicjum Zen w ciągu 30 lat nauczyliśmy się dużo więcej od naszych pacjentów. Małe rzeczy wcale nie są takie małe. Spójrzmy na Janette. Oddychanie przez ALS sprawiało jej coraz większy problem. Wiecie co? Znowu chce zacząć palić. Najlepiej francuskie papierosy. Nie z jakiegoś samodestruktywnego powodu, ale żeby mogła poczuć, że ma płuca. Priorytety się zmieniają. Lub Kate, która chce wiedzieć, że jej pies Austin leży przy jej łóżku, i że może czuć jego zimny pysk przy swojej suchej skórze zamiast chemioterapii przepływającej przez jej żyły. Dokonała tego. Zmysłowe, estetyczne zadowolenie, gdzie na moment jesteśmy nagrodzeni za to, że po prostu jesteśmy. Tak wiele z tego sprowadza się do kochania życia, zmysłowo i fizycznie, tego, co sprawia, że żyjemy i umieramy.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Prawdopodobnie najcieplejszym pomieszczeniem w całym hospicjum Zen jest kuchnia, co może być troszkę dziwne, kiedy uzmysłowimy sobie, że nasi pacjenci niewiele mogą jeść, o ile w ogóle. Ale rozumiemy, że zapewniamy pożywienie na kilku poziomach: zapach, symboliczna płaszczyzna. Obok wielu trudnych obowiązków, które na nas spoczywają, jedno z najbardziej sprawdzonych i prawdziwych działań, jakie znamy, to pieczenie ciasteczek. Tak długo jak posiadamy zmysły, nawet tylko jeden, mamy przynajmniej możliwość dostępu do tego, co czyni nas ludźmi, co nas łączy. Wyobraźcie sobie pokrętność tego pojęcia dla wielu ludzi żyjących i umierających z demencją. Pierwotne, zmysłowe rozkosze wyrażające to, co nie potrafimy nazwać, impulsy sprawiające, że ciągle istniejemy, bez potrzeby odwoływania się do przeszłości czy przyszłości.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Jeśli pierwszą wskazówką było usunięcie zbędnego cierpienia z systemu, to walka o godność przy pomocy zmysłów i ciała, sfera estetyczna, staje się drugą wskazówką. To wiedzie nas do trzeciego i ostatniego aspektu na dziś. Musimy podnieść celowniki i ustawić je na dobre samopoczucie, żeby życie, zdrowie i opieka zdrowotna mogły upiększyć nasze życie, a nie tylko sprawić, żeby było mniej straszne. Dobroczynność.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Widzimy ją, zauważając różnicę między modelem opieki skupionym na chorobie a skupionym na pacjencie. Tutaj opiekowanie się zaczyna być kreatywne, twórcze, a nawet zabawne. "Zabawa" może brzmieć trochę śmiesznie w tym kontekście. Ale jest to również jedna z najwyższych form adaptacji. Pomyślcie, jakie trzeba spełnić podstawowe potrzeby, żeby być człowiekiem. Potrzeba jedzenia zrodziła kuchnię. Potrzeba schronienia dała początek architekturze. Potrzeba okrycia, modzie. Pod wpływem zegara stworzyliśmy muzykę. Odkąd umieranie jest niezbędną częścią życia, co możemy stworzyć na jego podstawie? Poprzez "zabawę" nie sugeruję, żeby z lekkością podchodzić do umierania czy uprzywilejować jakiś sposób umierania. Istnieją góry smutku, których nie możemy poruszyć, a koniec końców, wszyscy padniemy u ich stóp. Proszę raczej o to, żeby stworzyć przestrzeń, fizyczne i psychiczne miejsce, żeby pozwolić życiu iść swoją drogą, a nie schodzić mu z drogi. Starzenie się i umieranie może stać się stopniowym procesem prowadzącym do końca. Nie możemy uniknąć śmierci. Wiem, że niektórzy z was nad tym pracują.
(Laughter)
(Śmiech)
Meanwhile, we can --
W międzyczasie, możemy...
(Laughter)
(Śmiech)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
Możemy wyjść jej na przeciw. Część mnie umarła wcześniej. Każdy z nas może coś podobnego odczuć. Musiałem przeprojektować życie z powodu tego faktu. To było wyzwalające, kiedy zdałem sobie sprawę, że zawsze można znaleźć piękno lub sens w życiu, które ci zostało. Tak jak śnieżka, która istnieje w odpowiednim momencie, topniejąc przez cały czas. Jeśli do szaleństwa pokochamy takie momenty, może uda nam się nauczyć, jak dobrze żyć, nie wbrew śmierci, ale ze względu na nią. Niech śmierć nas poruszy, a nie brak wyobraźni.
Thank you.
Dziękuję.
(Applause)
(Brawa)