Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Abbiamo tutti bisogno di una ragione per svegliarci. Per me, ci sono voluti solo 11.000 volt.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
So che siete troppo educati per chiederlo, quindi ve lo dirò io.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
Una notte, secondo anno del college, appena tornato dalle feste per il Ringraziamento io e alcuni amici gironzolavamo senza meta e decidemmo di arrampicarci su un treno per pendolari in sosta. Eravamo seduti là, con i cavi sopra la testa. Per qualche motivo, all'epoca ci parve una gran bella idea. Avevamo sicuramente fatto cose più stupide. Mi arrampicai velocemente sulla scaletta posteriore e quando mi alzai in piedi, la corrente elettrica entrò nel mio braccio, mi scosse con violenza fino ai piedi, e fu tutto. Ci credereste che quell'orologio funziona ancora? Ha preso una bella botta!
(Laughter)
(Risate)
My father wears it now in solidarity.
Mio padre ora lo indossa per solidarietà.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Quella notte ebbe inizio il mio rapporto con la morte, la mia morte, e iniziò anche il mio percorso da paziente. È una bella parola. Significa uno che soffre. Quindi siamo tutti pazienti.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Il sistema sanitario americano ha la sua buona dose di inefficienze che accompagnano la sua eccellenza, senza dubbio. Ora sono un medico, mi occupo di medicina palliativa, ho testato il servizio da entrambe le parti. E credetemi: quasi tutti quelli che entrano nel servizio sanitario hanno buone intenzioni, davvero. Ma noi che ci lavoriamo rappresentiamo, nostro malgrado, un sistema che troppo spesso non fornisce servizi.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Perché? Beh, la risposta è abbastanza semplice e spiega molte cose. Il sistema sanitario è stato concepito per le malattie, non per le persone. Il che, ovviamente, significa che fu mal concepito. E mai gli effetti di questo sistema sono così strazianti o la necessità di riprogettazione così impellente come alla fine della vita, quando tutte le esperienze si riassumono e si condensano. Non esistono seconde opportunità.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Il mio scopo oggi è quello di creare un dialogo tra le discipline e introdurre in questo dialogo il design thinking. Ovvero, portare buoni propositi e creatività all'esperienza del morire. Abbiamo un'opportunità enorme, ci troviamo di fronte a una delle poche questioni universali che ci toccano come individui e come membri di una società civile: ripensare e riprogettare il modo in cui moriamo.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Quindi cominciamo dalla fine. Per molte persone, la cosa più spaventosa della morte non è il fatto di morire, ma morire soffrendo. È una distinzione fondamentale. Per andare più a fondo, potrebbe essere utile distinguere la sofferenza inevitabile, da quella che invece possiamo cambiare. La prima è una condizione naturale ed essenziale della vita, parte del gioco. Così siamo portati a essere flessibili, ad adattarci, a crescere. È un bene rendersi conto che esistono forze più grandi di noi. Portano equilibrio, come una riorganizzazione cosmica. Dopo aver perso gli arti, per esempio, quella perdita è diventata un fatto immutabile, inevitabilmente parte della mia vita, ho capito che non potevo rifiutarlo perché sarebbe stato rifiutare me stesso. Ci ho messo del tempo, ma alla fine ho capito. Un'altra grande qualità della sofferenza necessaria è che proprio grazie a essa la persona che accudisce e quella che riceve la cura si avvicinano come esseri umani. È in questo che avviene la guarigione. Sì, la compassione, letteralmente, come abbiamo imparato ieri, il soffrire insieme.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
Per quanto riguarda il sistema invece, gran parte della sofferenza non è necessaria, è indotta. Non serve a niente. Ma la buona notizia è che, poiché questa sofferenza non è necessaria, possiamo cambiarla. Il modo in cui moriamo è qualcosa su cui possiamo intervenire. Sensibilizzare il sistema su questa distinzione fondamentale tra sofferenza gratuita e sofferenza necessaria è il primo dei tre spunti per questa giornata. Dopotutto il nostro ruolo di medici, di persone che si prendono cura, è quello di alleviare la sofferenza, non di aggiungerne altra.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Questo è vero per le cure palliative, di cui sono sostenitore e che prescrivo come medico. Tra parentesi: la cura palliativa, campo molto importante ma poco compreso, benché lo includa, non si limita a curare chi è in fin di vita. Non si limita agli ospizi. Si occupa di donare conforto e qualità della vita a qualsiasi stadio. Quindi, sappiate che non bisogna essere sul punto di morte per fruire della cura palliativa.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Ora, lasciate che vi presenti Frank. È importante. Frequento Frank da anni ormai. Convive da anni con uno stadio avanzato di cancro alla prostata e l'HIV. Cerchiamo di alleviare il suo dolore. Ma passiamo la maggior parte del tempo a parlare della sua vita. In realtà, delle nostre vite. È così che Frank affronta il dolore. È così che convive con le perdite che arrivano. Così riesce ad accogliere ciò che viene dopo. La perdita è una cosa, ma il rimpianto è tutto un altro discorso. Frank è sempre stato un avventuriero. Sembra uno appena uscito da un dipinto di Norman Rockwell. Non un grande fan del rimpianto. Non fu una sorpresa quando si presentò in clinica, dicendo di voler fare rafting nel fiume Colorado. Era una buona idea? Con tutti i rischi che avrebbe comportato per la sua salute, qualcuno direbbe di no. Molti lo dissero, ma lui lo fece comunque quando ancora poteva. Fu un viaggio glorioso, meraviglioso: Acqua gelida, caldo torrido e asciutto, scorpioni, serpenti, la vita selvaggia che prorompe dalle pareti ardenti del Grand Canyon. La gloriosa porzione di mondo che non si piega al nostro controllo. La scelta di Frank, forse esagerata, è il tipo di scelta che molti di noi farebbero, se soltanto avessimo il supporto per capire cosa è meglio per noi.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Molto di ciò di cui stiamo parlando oggi riguarda il cambio di prospettiva. Dopo il mio incidente, quando tornai al college, cambiai corso di laurea e scelsi storia dell'arte. Studiare arte visiva mi avrebbe insegnato qualcosa sul come osservare. Una lezione molto importante per un ragazzo che non poteva cambiare gran parte di quello che vedeva. Prospettiva, quella specie di alchimia con la quale noi umani ci intratteniamo, tramutando l'angoscia in un fiore.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Piccola parentesi: ora lavoro in un posto fantastico a San Francisco, lo Zen Hospice Project, e abbiamo un piccolo rituale che ci aiuta con questo cambio di prospettiva. Quando uno dei nostri pazienti muore, gli uomini dell'obitorio ci raggiungono, trasportiamo il corpo fuori in giardino verso il cancello, e ci fermiamo. Chiunque lo desideri, gli altri pazienti, la famiglia gli infermieri, i volontari anche l'autista del carro funebre, condivide una storia o una canzone o il silenzio, mentre ricopriamo il corpo di petali di fiori. Ci vogliono pochi minuti. Un saluto semplice e amorevole per affrontare il dolore con affetto invece che con repulsione. Contrapponete a questo l'esperienza in un contesto ospedaliero, un po' come qui: luci potenti, tubi, il bip delle macchine, luci intermittenti che non si arrestano neanche quando l'ha fatto la vita. Entrano gli inservienti, il corpo viene spedito via. È come se quella persona non fosse mai esistita davvero. Tutto in nome della sterilità, certamente. Ma gli ospedali tendono ad assalire i nostri sensi, e ciò che possiamo sperare di ricevere tra quelle pareti è torpore anestetico, letteralmente il contrario di estetico. Riverisco gli ospedali per come agiscono; sono vivo grazie a loro. Ma pretendiamo troppo dai nostri ospedali. Sono posti predisposti per traumi violenti e malattie curabili. Non sono posti in cui vivere e morire, non sono stati concepiti per questo.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Attenzione, non sto rinunciando all'idea che le nostre istituzioni possano diventare più umane. La bellezza può essere trovata ovunque. Ho trascorso qualche mese in un Centro Ustionati al St. Barnabas Hospital, a Livingston, New Jersey, dove ho ricevuto delle cure eccellenti, anche cure palliative per il dolore. Una notte, iniziò a nevicare. Ricordo le infermiere lamentarsi per i disagi del traffico con la neve. Non c'erano finestre nella mia stanza. Ma era meraviglioso anche solo immaginarla venire giù, appiccicarsi. Il giorno dopo un'infermiera entrò di soppiatto con una palla di neve. L'aveva portata nel reparto. Non ho parole per esprimere l'estasi che provai nel stringerla nella mano e la sensazione di freschezza sulla mia pelle ustionata. Il miracolo di tutto questo, il mio rapimento nel vederla sciogliersi e trasformarsi in acqua. In quell'istante, il solo fatto di essere parte di questo pianeta, in questo universo, aveva più importanza del vivere o morire. Quella piccola palla di neve mi diede l'ispirazione che mi serviva per provare a vivere o per accettare di non riuscirci. In un ospedale, è un momento prezioso.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
Nel mio lavoro, nel corso degli anni, ho conosciuto molte persone pronte ad andarsene, pronte a morire. Non perché avessero trovato la pace interiore o la trascendenza, ma perché provavano repulsione per ciò che la loro vita era diventata, in una parola: spezzata, brutta. Moltissimi di noi convivono già con malattie croniche o terminali, fino a età avanzata. E non siamo minimamente preparati a questo invecchiamento della popolazione. Abbiamo bisogno di un'infrastruttura abbastanza dinamica da sostenere questo grande mutamento della popolazione. Ora è il momento di creare qualcosa di nuovo, di vitale. So che possiamo perché dobbiamo. L'alternativa è inaccettabile. E le parole chiave sono: linea politica, istruzione e preparazione, sistemi, mattoni e cemento. Riceviamo tonnellate di input per designer di tutti i tipi con cui lavorare.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Dalle ricerche sappiamo, ad esempio, cos'è davvero importante per le persone che stanno per morire: comodità, sentirsi più leggeri e non essere un peso per coloro che amano, la pace esistenziale, senso di meraviglia e di spiritualità.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
In quasi 30 anni allo Zen Hospice, abbiamo imparato molto dai nostri ospiti grazie a piccoli dettagli. Le piccole cose non sono così piccole. Prendete Janette. Per lei è sempre più difficile respirare a causa della SLA. Beh... sapete che c'è? Vuole riprendere a fumare, sigarette francesi, se non vi spiace. Non per un'inclinazione all'autodistruzione, ma per sentire i suoi polmoni riempirsi, finché ce li ha ancora. Le priorità cambiano. O Kate, che vuole solo sapere che il suo cane Austin riposa ai piedi del suo letto, il suo muso freddo sulla sua pelle secca, invece che altra chemioterapia che scorra nelle sue vene. L'ha fatto. Quella sensuale, estetica gratificazione in cui per un momento, un solo istante, siamo premiati per il solo fatto di esistere. Buona parte viene dall'amare la nostra vita con i sensi, con il corpo, ciò che ci rende esseri viventi o morenti.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Probabilmente la stanza più intensa nella residenza Zen Hospice è la cucina, che è abbastanza strano quando realizzi che i nostri residenti possono mangiare davvero poco, se non niente. Ma abbiamo capito che la cucina dà loro un sostegno a vari livelli: l'olfatto, un aeroplano simbolico. Seriamente, con tutte le faccende pesanti che accadono sotto il nostro tetto, uno degli interventi più sperimentati e più riusciti che conosciamo è cuocere biscotti. Finché abbiamo i nostri sensi, anche solo uno, abbiamo almeno la possibilità di accedere a ciò che ci rende umani, connessi. Immaginate il fremito che questa nozione può provocare nei milioni di persone che convivono e muoiono con la demenza. Il piacere sensoriale primario che narra le cose per cui non abbiamo parole, impulsi che ci fanno rimanere nel presente, senza bisogno di passato o futuro.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Dunque, se rimuovere la sofferenza non necessaria era il primo spunto, allora riconferire la dignità tramite i sensi, tramite il corpo, il regno estetico, è il secondo spunto. Questo ci porta velocemente al terzo e ultimo assaggio per oggi. Cioè, dobbiamo elevare il nostro sguardo per fissarlo sul benessere, così che la vita, la salute e l'assistenza possano orientarsi a rendere la vita meravigliosa, invece che solamente meno orribile. Beneficenza.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Ecco che si arriva qui alla distinzione tra un modello di cura basato su malattia e uno basato sul paziente, sulla persona e qui è dove la cura diventa creativa, generativa, addirittura giocosa. "Gioco" può sembrare una parola strana qui. Ma è anche una delle nostre più alte forme di adattamento. Considerate ogni bisogno imprescindibile per essere umani. Il bisogno di cibo ha dato vita alla cucina. Il bisogno di un riparo ha dato vita all'architettura. Il bisogno di coprirsi ha dato vita alla moda. E poiché siamo soggetti allo scorrere del tempo, beh, abbiamo inventato la musica. Perciò, poiché la morte è una parte necessaria della vita, cosa potremmo creare con questo? Con "gioco" non intendo certo usare un approccio frivolo alla morte o che si raccomandi un certo modo di morire. Ci sono montagne di dolore che non possono essere spostate e in un modo o nell'altro ci inginocchieremo tutti lì. Piuttosto, suggerisco che venga fatto spazio, spazio fisico e psichico che permetta alla vita di esprimersi così che invece che andarsene, la vecchiaia e la morte possano diventare un processo in crescendo fino alla fine. Non possiamo evitare la morte. So che qualcuno di voi ci sta lavorando.
(Laughter)
(Risate)
Meanwhile, we can --
Ma nel frattempo, possiamo...
(Laughter)
(Risate)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
Possiamo ridefinirla. Una parte di me è morta tempo fa ed è qualcosa che, bene o male, possiamo affermare tutti. Ho dovuto ridisegnare la mia vita intorno a questo fatto, e posso dirvi che è stata una liberazione realizzare che puoi sempre trovare un guizzo di bellezza o di senso nella vita che ti è rimasta, come la palla di neve, che è durata per un momento perfetto, sciogliendosi nel frattempo. Se amiamo questi momenti intensamente allora forse possiamo imparare a vivere bene non malgrado la morte, ma grazie alla morte. Lasciamo che sia la morte a condurci, non la mancanza di immaginazione.
Thank you.
Grazie.
(Applause)
(Applausi)