Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Todos precisamos dunha razón para erguernos. A min, costoume soamente 11.000 voltios.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Son educados demais para preguntar, así que contareillelo.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
Unha noite do segundo ano de universidade, ao volver de acción de grazas, estaba cuns amigos armando barullo e decidín subir ao teito dun tren de cercanías aparcado. Estaba alí, cos cables enriba del. Por algunha razón, pareceume unha idea moi boa. Certo é que fixeramos cousas máis estúpidas. Subín pola escaleira de atrás e cando me puxen de pé, a corrente eléctrica entroume polo brazo, derriboume e saiume polos pés e iso foi todo. Poden crer que ese reloxo aínda funciona? Costoume unha malleira!
(Laughter)
(Risas)
My father wears it now in solidarity.
O meu pai lévao agora en solidariedade.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Esa noite comezou a miña relación coa morte (a miña morte), e a miña carreira como paciente. É unha boa palabra. Paciente significa o que sufre. Creo que todos o somos.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Agora, o sistema sanitario americano ten unha máis que xusta taxa de disfunción, equiparable á súa brillantez. Agora son médico, un doutor de coidados terminais e paliativos, polo que coñezo as dúas partes. Créanme: case todos os que acuden aos servizos sanitarios, van realmente, quero dicir, de verdade. Pero os que traballamos neles, somos tamén axentes involuntarios dun sistema que non funciona demasiado a miúdo.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Por que? Bueno, a resposta para esa pregunta é sinxela e explica moitas cousas: os servizos sanitarios céntranse nas enfermidades, non nas persoas. Por iso, obviamente, deseñáronse mal. E non hai un intre no que o mal deseño sexa máis descorazonador ou máis atractiva a posibilidade dun bo deseño que ao final da vida, momento no que as cousas son tan intensas. Non hai segundas oportunidades.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
O meu obxectivo hoxe é superar as distintas disciplinas e convidar ao pensamento creativo a esta conversa. É dicir, atraer as boas intencións e a creatividade á experiencia de morrer. Temos unha oportunidade tremenda diante de nós, ante un dos poucos temas universais que nos afecta como individuos e como sociedade: repensar e redeseñar como morremos.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Así que comecemos polo final. Á maioría, o que máis medo lle dá de morrer, non é a morte, é estar morrendo, sufrindo. Esa é a principal diferenza. Para chegar ao fondo disto, pode axudar moito coñecer o sufrimento, que é preciso tal como é porque grazas a el podése cambiar. O pasado é unha parte esencial da vida, é unha parte da experiencia, á que lle hai que facer sitio, adaptarse e crecer grazas a ela. É moi bo comprender forzas que son superiores a nós. Achega proporcionalidade, como un redimensionamento cósmico. Despois de perder as miñas extremidades, esa perda, por exemplo, converteuse nun feito, permanente e que é necesariamente parte da miña vida e aprendín que non podía rexeitar este feito máis que a min mesmo. Levoume un pouco, pero co tempo entendino. Agora, outra gran cousa sobre o sufrimento necesario é que é o único que une ao coidador e ao coidado, ambos seres humanos. Neste punto é cando se produce a curación. Si, a compaixón, literalmente, sufrir xuntos.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
Agora, con respecto aos sistemas, tanto sufrimento é innecesario, inventado e non serve para nada. Pero a boa noticia é que, desde que se inventou a marca do sufrimento, podemos cambialo. Podemos influír no xeito de morrer. Facer que o sistema sexa sensible en canto á diferenza entre o sufrimento necesario e o innecesario danos a primeira das tres cuestións sobre o deseño que abordaremos hoxe. A fin de contas, a nosa función como coidadores, persoas que coidan é aliviar a dor, non acrecentala.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Segundo as bases do coidado paliativo, eu son como un defensor reflexivo e á vez un médico prescriptor. Un inciso: os coidados paliativos son un eido moi importante e incomprendido xa que non se limitan aos coidados durante a fin da vida, non se limitan a fases terminais. Tratáse, sinxelamente, de vivir cómodamente e ben en calquera momento. Así que saiban que non teñen que estar a morrer para beneficiarse dos paliativos.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Agora, permítanme presentarlles a Frank. Serve como exemplo. Frank é o meu paciente desde hai anos. Vive cun cancro de próstata en fase avanzada e con VIH desde hai tempo. Traballamos na dor de ósos e na fatiga, mais sobre todo conversamos sobre a súa vida en serio, sobre a vida. Isto alivia a Frank. Deste xeito, acepta as súas perdas a medida que se suceden e así está preparado para asimilar o que está por vir. A perda é unha cousa, o pesar é outra ben distinta. Frank foi sempre un aventureiro. Parece saído dun cadro de Norman Rockwell e non un afeccionado ao pesar. Por iso non me sorprendeu cando un día chegou á clínica e dixo que quería facer o descenso do río Colorado. Era unha boa idea? Tendo en conta os riscos para a súa saúde e a súa seguridade, moitos dirían que non. Moitos dixérono, pero fixémolo, mentres el aínda era capaz. Foi unha excursión marabillosa, gloriosa: auga xeada, calor abrasadora, escorpións, serpes, bramidos da fauna que saían do Gran Canón... Todas as caras do mundo, fóra do noso control. A decisión de Frank, foi dramática pero é exactamente a mesma que moitos tomariamos, se tivésemos a oportunidade de saber que é o mellor para nós.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Moitas das cousas das que estamos a falar son cuestión de perspectiva. Despois do accidente, ao volver á universidade, cambiei de carreira para estudar historia da arte. Mentres estudaba arte visual, aprendín como mirar unha lección enorme para un rapaz que non era quen de cambiar, e que o cambia o que estaba vendo. A perspectiva é a clase de alquimia coa que os humanos podemos xogar e converter a angustia nunha flor.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Avancemos: actualmente traballo nun lugar incrible en San Francisco que é o Proxecto Zen de Hospital para terminais, onde temos un pequeno ritual que axuda a cambiar a perspectiva. Cando un dos residentes morre, os homes da funeraria veñen e, cando cando se está a sacar o corpo polo xardín, dirixíndose á porta, paramos. Calquera que o desexa (outros residentes, familia, enfermeiros, voluntarios, os condutores dos coches fúnebres...) comparte unha historia, unha canción ou un silencio mentres cubrimos o corpo con pétalos de flores. Leva uns minutos e é unha imaxe sinxela e delicada para pasar acompañar a dor co cariño, no canto de con desprezo. Comparen iso co que adoita acontecer nun hospital: unha habitación iluminada, chea de tubos e alarmas e luces que non deixan de capelexar, mesmo cando a vida dos pacientes cesou. Os limpadores entran, o corpo desaperece e semella que esa persoa nunca existiu realmente. A intención é boa, claro está, pero, en nome da esterilidade, os hospitais tenden a agredir os nosos sentidos e o máximo que podemos esperar dentro desas paredes é adormecemento (anestesia, que é o contrario á estética) Venero aos hospitais polo que fan, estou vivo grazas a eles. Pero pedímoslles demasiado. Son lugares para traumatismos agudos e enfermidades curables. Non son un lugar para vivir e morrer. Non están deseñados para iso.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Iso si, non deixo de crer que as nosas institucións poden ser máis humanas. Hai fermosura en calquera parte. Pasei uns meses nunha unidade de queimados no hospital S. Barnabas de Livingston, Nova Jersei. Alí recibín un coidado fantástico en todos os turnos, incluídos coidados paliativos para a dor. E unha noite, comezou a nevar fóra. Lémbrome de que as miñas enfermeiras queixábanse de ter que conducir así, Non había fiestra na miña habitación, mais era estupendo imaxinala caendo, toda apegañenta. Ao día seguinte, unha das enfermeiras tróuxome unha bóla de neve. Meteuna na unidade. Non podo explicar a éxtase que sentín ao sostela na man e ao sentir como o frío entraba na miña pel queimada. O milagre disto foi a miña fascinación ao vela derreterse e converterse en auga. Daquela, para min era máis importante formar parte deste universo que se vivía ou morría. A pequena bóla de neve deume canta inspiración precisaba para intentar vivir e aceptar se non o facía. Nun hospital, ese é un intre roubado.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
Polo meu traballo, ao longo dos anos, coñecín moita xente lista para marchar, para morrer. Non porque atoparan unha paz final ou unha transcendencia, mais polo rechazo que sentían pola vida que tiñan. En poucas palabras, unha vida horrible. Hai cifras de cantos de nós convivimos con enfermidades crónicas ou terminais e ata idades avanzadas. Non estamos preparados, nin nada que se lle pareza, para o tsunami prateado. Precisamos infraestructuras suficientemente dinámicas para manexar estes movementos sísmicos da nosa poboación. Agora é o momento de crear algo novo, algo vital. Sei que podemos porque temos que facelo. A alternativa é inaceptable. E os elementos fundamentais son: política, educación e adestramento, sistemas, ladrillos e morteiro. Temos moreas de datos cos que deseñadores de toda clase poden traballar.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Por exemplo, sabemos por investigacións que é o máis importante para a xente que está ao bordo da morte: a comodidade, sentirse aliviado e aliviar aos seres queridos, a paz existencial e un sentimento de asombro e espiritualidade.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
Ao longo dos case 30 anos do Hospicio Zen aprendemos moito máis dos nosos residentes cos detalles sutiles. Os pequenos detalles non son tan pequenos. Por exemplo, Janette. Para ela, cada día é máis difícil respirar, debido á ELA. Saben que? Ela quere volver a fumar e que ademais sexan cigarros franceses, se fan o favor. Non é ningún tipo de tendencia autodestructiva. Trátase de sentir encherse os seus pulmóns mentres os fuma. As prioridades cambian. Ou Kate. Quere saber que o seu can Austin está aos pés da súa cama, co seu frío fociño contra a súa pel seca, en lugar de máis quimioterapia correndo polas súas venas. E fíxoo. Un detalle gratificante, sensual, estético nun nomento, nun intre no que nos sentimos recompensados por vivir. Tan só se trata de gozar do tempo que se ten, aproveitando os sentidos, o corpo (precisamente, o que vive e morre).
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Quizais, a sala máis conmovedora do hospicio Zen é a nosa cociña. Isto é chamativo se temos en conta que a maior parte dos residentes non poden comer case nada. O que pasa é que, nela, damos sustento a diferentes niveis: olfacto, un plano simbólico. De veras, con todas as tarefas duras que levamos a cabo, unha das accións máis efectivas e auténticas que coñecemos é facer galletas. Mentres temos os sentidos... aínda que só sexa un... temos a posibilidade de acceder ao que nos fai sentir humanos, conectados. Imaxinen as implicacións deste concepto para os millóns que viven e morren con demencia. Praceres sensoriais primarios que din cousas para as que non temos palabras, impulsos que nos fan seguir presentes sen necesidade de pasado ou futuro.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Se aliviar o sufrimento innecesario é o desafío número un do sistema, intentar acadar a dignidade por medio dos sentidos, por medio do corpo (a esfera estética) é o desafío número dous. Isto lévanos ao terceiro e último punto do día. Precisamos elevar a nosa visión sobre que é o benestar de xeito que a vida, a saúde e a sanidade traten de facer a vida máis marabillosa en lugar de menos horrible. A beneficencia.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Neste punto, atopámonos coa diferenza entre un sistema centrado na enfermidade ou no coidado do paciente, da persoa. Aí é cando coidar se converte nun acto creativo, creador e mesmo xoguetón. O termo "xogar" pode semellar raro neste contexto, mais é unha das ferramentas de adaptación máis importantes. Pensen en todos os esforzos que esixe ser humano. A necesidade de alimento, impulsou a cociña. A necesidade dun fogar, deu lugar á arquitectura. A necesidade de abrigo, á moda. E ao estar sometidos ao tempo, inventamos a música. Dado que morrer é unha parte necesaria da vida, que podemos facer con isto? Con "xogar" non intento que tomemos á lixeira o tema da morte ou que impoñamos ningunha maneira de morrer. Hai montes de tristeza que non podemos combater e dun xeito ou doutro, todos temos que afrontalos. Para iso, pido que creemos un espazo (físico e psíquico) que permita á vida marchar, en lugar de desaparecer sen máis. Envellecer e morrer podería ser un proceso de ascenso cara a fin. Non podemos evitar a morte. Sei que algúns de vostedes traballan niso.
(Laughter)
(Risas)
Meanwhile, we can --
Mentres tanto, podemos...
(Laughter)
(Risas)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
deseñar o camiño ata chegar a ela. Partes de min xa morreron. Isto é algo que, por unha ou outra razón, pásanos a todos. Tiven que redeseñar a miña vida en función a este feito, e para min foi unha liberación decatarme de que sempre hai beleza ou un significado no que a un lle depara a vida, como a bóla de neve, que fixo daquel un momento perfecto ata que se derreteu. Se apreciamos eses instantes con intensidade, podemos aprender a vivir ben, non a pesar da morte, mais grazas a ela. Deixemos que a morte nos guíe, non perdamos a imaxinación.
Thank you.
Grazas.
(Applause)
(Aplausos)