Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Nous avons tous besoin d'une raison de nous réveiller. Pour moi, il a juste fallu 11 000 volts.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Vous êtes trop polis pour demander, alors je vais vous raconter :
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
une nuit, pendant ma 2e année de fac, après les vacances de Thanksgiving, on faisait les fous avec quelques amis, on a décidé de monter sur un train. Il était là, à l'arrêt, avec les câbles électriques au-dessus. A l'époque, on pensait que c'était une super idée. On avait fait plus stupide en tout cas. J'ai grimpé sur une échelle à l'arrière, et quand je me suis mis debout, le courant électrique est passé dans mon bras, et ressorti par mon pied, et voilà. Vous vous rendez compte, ma montre marche encore ! C'est ça, la qualité suisse !
(Laughter)
(Rires)
My father wears it now in solidarity.
Aujourd'hui, mon père la porte par solidarité.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Cette nuit a été le début officiel de ma relation avec la mort — ma mort. Ça a aussi été le début de mon long parcours de patient. C'est un bon mot. Il signifie celui qui souffre. En quelque sorte, nous sommes tous des patients.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Le système de santé américain est loin d'être parfait même si par d'autres côtés, il est formidable. Aujourd'hui je suis médecin en soins palliatifs. J'ai donc été des deux côtés des soins. Et croyez-moi, presque tous ceux qui choisissent le secteur médical ont de bonnes intentions, vraiment. Mais on est aussi les agents involontaires d'un système qui, trop souvent, ne fait pas l'affaire.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Pourquoi ? La réponse est en fait assez simple, et explique beaucoup : parce que le système de santé est conçu par rapport à la maladie, pas aux gens. En somme, il est donc mal conçu. Et jamais les effets d'une mauvaise conception ne sont plus tristes, jamais le besoin de faire mieux ne se fait plus pressant qu'en fin de vie, où tout est si condensé, concentré. Il n'y a pas de deuxième chance.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Mon but aujourd'hui est d'aller voir au-delà des disciplines et d'inviter le Design Thinking à apporter sa contribution. C'est-à-dire incorporer l'intention et la créativité à l'expérience de la mort. Nous avons là une occasion immense, face à l'une des questions universelles, en tant qu'individus et en tant que société civile : celle de repenser et reconcevoir la manière dont nous mourons.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Alors commençons par la fin. Pour beaucoup, ce qui fait le plus peur dans la mort, ce n'est pas d'être mort, c'est de mourir, de souffrir. La différence est capitale. Pour comprendre ça, il peut être utile de démêler la souffrance qui en tant que telle est nécessaire, de la souffrance que nous pouvons changer. La première fait naturellement partie de la vie, elle va avec, et nous devons lui faire de la place, nous adapter et grandir avec. Il peut être bénéfique de comprendre les forces plus grandes que nous. Elles apportent une proportionnalité, une sorte de restructuration cosmique. Quand j'ai perdu mes membres, cette perte, par exemple, est devenue un fait, fixe, quelque chose qui faisait forcément partie de ma vie. J'ai appris que je ne pouvais pas plus renier ça que me renier moi-même. Ça a pris du temps, mais au bout du compte, j'ai appris. Autre chose sur la souffrance nécessaire : la chose même qui unit celui qui donne les soins et celui qui les reçoit — les êtres humains. On commence enfin à comprendre que c'est là que se produit la guérison. Oui, la compassion — littéralement, comme on l'a vu hier — souffrir ensemble.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
Par contre, du côté du système, tellement de souffrance est inutile, inventée. Elle ne sert à rien. La bonne nouvelle est que, puisque cette souffrance est inventée, on peut la changer. Nous pouvons modifier la manière dont nous mourons. Sensibiliser le système à cette distinction fondamentale entre la souffrance nécessaire et celle qui ne l'est pas est le premier de nos trois signaux dans cette reconception. Après tout, notre rôle en tant que personnel de soin, est de soulager la souffrance, pas d'en rajouter une couche.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Fidèle aux principes des soins palliatifs, je suis un peu comme un porte-parole autant qu'un médecin prescripteur. En passant : les soins palliatifs, domaine très important mais mal compris, ne se limitent pas aux soins de fin de vie. Ils ne sont pas cantonnés à l'hôpital. Il s'agit simplement de confort et de bien-être, à toutes les étapes. Sachez donc qu'il ne faut pas être mourant pour bénéficier de soins palliatifs.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Maintenant, je vais vous présenter Frank. Il est un bon exemple. Ça fait des années que je vois Frank. Il a un cancer de la prostate avancé et vit depuis longtemps avec le VIH. Nous travaillons sur ses douleurs osseuses et sa fatigue. Mais le plus souvent, nous parlons de sa vie, ou plutôt, de nos vies. Il gère son chagrin comme ça. Il gère ces pertes comme ça, au fur et à mesure qu'elles déboulent, et comme ça, il peut vivre le moment suivant. La perte est une chose, le regret en est une autre. Frank a toujours été un aventurier — il ressemble à un personnage de Norman Rockwell — et le regret, c'est pas son truc. Alors ce n'était pas une surprise quand un jour il a dit qu'il voulait faire du rafting sur le Colorado. Est-ce que c'était une bonne idée ? Vu les risques pour sa sécurité et sa santé, peut-être que non. Mais il l'a fait, tant qu'il pouvait le faire. Ce fut un voyage formidable : l'eau glacée, la chaleur étouffante, les scorpions, les serpents, les parois brûlantes du Grand Canyon renvoyant l'écho des hurlements des loups, toute la majesté d'un monde que nous ne maîtrisons pas. La décision de Frank, bien qu'un peu dramatique, pourrait être celle que nous prendrions, si nous avions les moyens de savoir ce qui est mieux pour nous au fil du temps.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Tellement ici relève d'un changement de perspective. Après mon accident, à mon retour à la fac, j'ai changé mon cursus pour étudier l'histoire de l'art. Je pensais qu'apprendre l'art visuel m'apprendrait à voir — une leçon importante pour un garçon qui ne pouvait apporter de changement à tellement de choses qu'il voyait. La perspective, cette alchimie avec laquelle nous, humains, jouons. Transformer l'angoisse en fleur.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Retour au présent : je travaille maintenant à San Francisco, un endroit formidable appelé le Zen Hospice Project, où nous avons un petit rituel qui aide à changer de perspective. Quand un résident meurt, la morgue vient et, quand nous sortons le corps par le jardin, nous faisons une pause avant d'arriver à la grille. Tous ceux qui le désirent — résidents, famille, infirmières, bénévoles, les chauffeurs du corbillard aussi — partagent une histoire, ou une chanson, ou un moment de silence, alors que nous déposons des pétales de fleurs sur le corps. Ça prend quelques minutes. C'est une image simple et délicate pour accueillir le deuil, plutôt que le dégoût. Comparez ça à ce qui se passe traditionnellement dans un hôpital, une pièce tout illuminée avec des tubes et des machines qui bipent, des lumières qui clignotent encore même quand le patient s'est éteint. L'équipe de ménage apparaît, le corps disparaît, et c'est comme si cette personne n'avait jamais existé. Ça part d'une bonne intention, que tout soit stérile, mais les hôpitaux ont tendance à agresser nos sens, le plus que l'on puisse y espérer, est d'y perdre toute sensibilité - l'anesthésie, littéralement, le contraire de l'esthétique. J'admire les hôpitaux pour ce qu'ils font, c'est grâce à eux que je vis. Mais on leur en demande trop. Ils sont bien pour les traumatismes et les maladies curables. Pas pour y vivre et mourir, ils ne sont pas faits pour ça.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Attention : je ne renonce pas à l'idée que nos institutions pourraient être plus humaines. On peut trouver de la beauté partout. J'ai passé quelques mois dans un centre de traitement des brûlés au St. Barnabas Hospital, à Livingston dans le New Jersey, où j'ai reçu des soins extraordinaires, dont des soins palliatifs pour ma douleur. Une nuit, il s'est mis à neiger dehors. Les infirmières se plaignaient qu'elles devraient prendre la route. Ma chambre n'avait pas de fenêtre, mais c'était super d'imaginer la neige tomber, toute collante. Le lendemain, une de mes infirmières a rapporté une boule de neige en douce. Elle l'a apportée dans le centre. Je ne vous dis pas le sentiment d'extase de la sentir dans ma main, le froid qui coulait sur mes brûlures, le miracle que tout ça représentait, la fascination de regarder la neige fondre et se liquéfier. A ce moment, faire partie de cette planète, cet univers, était plus important pour moi que le fait que je sois mort ou vivant. Cette boule de neige contenait toute l'inspiration qu'il fallait pour essayer de vivre, et pour accepter que je pourrais ne pas vivre. Dans un hôpital, c'est un moment précieux.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
Au fil des années, j'ai rencontré beaucoup de gens dans mon travail qui étaient prêts à partir, à mourir. Pas parce qu'ils avaient trouvé une paix finale, une transcendance, mais parce qu'ils étaient tellement dégoûtés de leur vie, en un mot, une vie isolée, ou moche. On bat les records du nombre de gens qui ont des maladies chroniques ou terminales, et de plus en plus vieux. Et on est loin d'être prêts à faire face à ce tsunami gris. Il nous faut une infrastructure suffisamment dynamique pour ces glissements sismiques dans la population. Il faut créer quelque chose de nouveau, quelque chose de vital. Nous le pouvons parce que nous le devons. Les autres voies sont inacceptables. On connaît les ingrédients clés : la politique, l'éducation, la formation, des systèmes, des locaux. Ce ne sont pas les idées de designers qui manquent.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Par exemple, la recherche a montré que le plus important pour ceux qui côtoient la mort est : le confort ; ne pas être un fardeau pour ceux qu'ils aiment ; la paix existentielle ; un sens de l'émerveillement et de la spiritualité.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
En presque 30 ans au Zen Hospice, nous avons découvert tellement plus de détails sur nos résidents. Les petites choses ne sont pas si petites. Prenez Janette. Avec sa maladie de Charcot, elle a de plus en plus de mal à respirer. Vous savez quoi ? Elle veut se remettre à fumer. Des cigarettes françaises, s'il vous plaît. Ce n'est pas de l'auto-destruction, c'est pour sentir ses poumons se remplir tant qu'elle les a encore. Les priorités changent. Ou Kate : elle a juste besoin de savoir que son chien Austin est allongé au pied de son lit, le museau froid sur sa peau sèche, plutôt que la chimiothérapie qui court dans ses veines — elle est passée par là. Une satisfaction sensuelle, esthétique, où en un moment, on est récompensé simplement d'exister. Il est surtout question d'utiliser nos sens pour apprécier le temps, d'utiliser le corps — ce qui précisément est ce qui vit et ce qui meurt.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
La pièce la plus poignante au Zen Hospice est probablement la cuisine, ce qui est bizarre quand on pense que tellement de résidents ne mangent presque rien. Mais on offre des moyens de subsistance à plusieurs niveaux : les odeurs, un niveau symbolique. Sans blague, avec tout ce qui se passe de difficile sous notre toit, l'une des meilleures interventions que l'on connaisse, c'est de faire des gâteaux. Tant que nous avons nos sens, ne serait-ce qu'un seul, nous avons au moins la possibilité d'accéder à ce qui nous fait sentir humain, connecté. Imaginez les conséquences de cette idée pour les millions de gens qui vivent et meurent de démence. Des plaisirs sensoriels primitifs qui parlent à notre place, des impulsions qui nous font rester présents. Pas besoin de passé ni de futur.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Notre premier signal était de dégager la souffrance inutile du système. S'occuper de notre dignité en passant par les sens, par le corps, le domaine de l'esthétique, c'est notre deuxième signal. Ce qui nous amène au troisième et dernier point aujourd'hui : il nous faut élever notre ligne de mire, la caler sur notre bien-être, afin que la vie, la santé, les soins puissent consister à rendre la vie plus merveilleuse, plutôt que moins horrible. La bienfaisance.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Ici, on arrive pile à la distinction entre un modèle de soin centré sur la maladie ou sur l'humain, et c'est ici que le soin devient créateur, générateur, voire amusant. « S'amuser » peut être un mot bizarre ici. C'est aussi l'un de nos moyens d'adaptation les plus importants. Imaginez tous les efforts obligatoires à faire pour être humain. Le besoin de nourriture a engendré la cuisine. Le besoin d'un toit a engendré l'architecture. Le besoin de se couvrir, la mode. Et le besoin de s'assujettir à la montre nous a fait inventer la musique. Alors puisque mourir fait nécessairement partie de la vie, que pouvons-nous créer à partir de ce fait ? Avec « s'amuser », je ne dis pas qu'il faut prendre la mort à la légère ou qu'il faille mourir d'une certaine façon. Il existe des montagnes de chagrin qui ne bougeront pas, d'une façon ou d'une autre, nous nous y agenouillerons. Je demande plutôt que l'on fasse de la place physique, psychique, pour permettre à la vie de partir en s'amusant, de sorte que, plutôt que de se cacher, la vieillesse et la mort peuvent aller en crescendo jusqu'à la fin. La mort n'est pas une équation à résoudre, je sais que certains d'entre vous s'y essaient.
(Laughter)
(Rires)
Meanwhile, we can --
En attendant,
(Laughter)
(Rires)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
on peut la reconcevoir. Des parties de moi sont mortes, en quelque sorte, on peut tous dire ça. J'ai dû reconcevoir ma vie à partir de là, et je peux vous dire que c'est une libération quand on se rend compte que l'on peut trouver de la beauté et du sens dans la vie qui vous reste, comme la boule de neige qui dure le temps d'un moment parfait, tout en fondant. En aimant ces moments passionnément, peut-être que nous pourrons vivre bien, pas malgré la mort, mais à cause d'elle. Que la mort soit ce qui nous emporte, pas le manque d'imagination.
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)