Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Bueno, todos necesitamos una razón para despertarnos. Para mí, fue después de 11 000 voltios.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Sé que Uds. son muy educados como para preguntar, así que se los contaré.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
Una noche, en mi segundo año de universidad, regresando de las vacaciones de Acción de Gracias, algunos de mis amigos y yo estábamos jugando y decidimos subirnos sobre un tranvía estacionado. Sólo para sentarnos ahí con los cables eléctricos por encima. De alguna manera, parecía una gran idea en ese momento. Habíamos hecho otras cosas más tontas. Me subí por las escaleras traseras, Y cuando me paré, la corriente eléctrica se me entró por el brazo, bajó hacia los pies... y eso fue todo. ¿Me creerían si les digo que aquel reloj todavía funciona? ¡Se necesita una paliza!
(Laughter)
(Risas)
My father wears it now in solidarity.
Mi padre lo usa en solidaridad.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Esa noche comenzó mi relación formal con la muerte --mi muerte-- y también empezó mi camino como paciente. Es una buena palabra. Significa aquel que sufre. Así que supongo que todos somos pacientes.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Bueno. El sistema de salud estadounidense tiene más que su parte correspondiente de disfunción que se equipara con su brillantez, seguramente. Hoy soy médico, doctor de hospicios y medicina paliativa, así que he visto la atención de ambos lados. Y créanme: casi todos los que se meten al sector salud realmente quieren lo mejor, quiero decir, de verdad. Pero los que trabajamos en él también somos agentes inconscientes de un sistema que muchas veces no sirve.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
¿Por qué? Bueno, la respuesta es bastante sencilla, y explica mucho: el sector salud se diseñó basado en las enfermedades y no en la gente. Es decir, por supuesto, que está mal diseñado. En ningún lugar los efectos de un mal diseño son más penosos o donde más apremia tener un buen diseño que al final de la vida, donde las cosas son más nítidas y concentradas. No hay lugar para rehacer.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Mi propósito el día de hoy es pasar por todas las disciplinas para invitar a repensar ese diseño en una gran conversación. Esto es, traer propósito y creatividad a la experiencia de morir. Tenemos una oportunidad monumental frente a nosotros, ante uno de los pocos problemas universales, como individuos y como sociedad civil: repensar y planificar cómo hemos de morir.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Así que empecemos por el final. Para la mayoría de las personas, lo más espantoso de la muerte no es morir, es morir sufriendo. Es una distinción clave. Llegar al fondo de esto, puede ser muy útil. Aunque el sufrimiento sea necesario se puede tratar de eliminarlo o cambiar lo que se pueda. Sabemos que es natural, parte esencial de la naturaleza, parte del paquete y para ello necesitamos dar espacio, ajustarnos y crecer. Sería muy bueno comprender las fuerzas superiores a nosotros mismos. Nos dan proporcionalidad, como una dimensión cósmica adecuada. Cuando perdí mis extremidades, aprendí que esa pérdida, se volvió inmodificable, una parte esencial de mi vida. Aprendí que no podía ya rechazar esta realidad, sin rechazarme a mí mismo. Me tomó un tiempo, pero llegué a aceptarlo. Ahora, algo muy bueno del sufrimiento necesario, es que eso mismo, une al que da los cuidados con el que los recibe, como seres humanos. Aquí es finalmente donde vemos que sucede la curación. Si, con compasión --tal como aprendimos ayer-- sufriendo juntos.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
Ahora, vayamos al sistema. Se sabe que buena parte del sufrimiento es innecesario, inventado. No sirve para ningún buen propósito. Pero la buena noticia es que, ya que este tipo de sufrimiento es inventado, lo podemos cambiar. Cómo vamos a morir es algo que podemos alterar. Hacer que el sistema entienda esta distinción fundamental entre el sufrimiento necesario y el innecesario, nos lleva al primero de los tres puntos que quiero traer aquí hoy. Después de todo, nuestro rol como cuidadores, personas conscientes, es aliviar el sufrimiento, no añadir más.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Fiel a los principios del cuidado paliativo, yo soy tanto un defensor que reflexiona, como un médico que receta. Una digresión: el cuidado paliativo es un área muy importante pero poco entendida, aunque incluye los cuidados al final de la vida, no se limita a ellos. No está limitado a los hospicios. Se refiere a comodidad y vivir bien, en cualquier situación. Así que por favor sepan que no tienes que estar muriendo para beneficiarte del cuidado paliativo.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Ahora, permítanme presentarles a Frank. Como para convencerlos. Conozco a Frank desde hace varios años. Vive con cáncer prostático avanzado, además de un largo tiempo con HIV. Le tratamos su dolor de huesos y su fatiga, pero la mayor parte del tiempo pensamos en voz alta sobre su vida; realmente sobre nuestra vida. A su manera, Frank se aflige. De esta forma, se mantiene a flote con cada pérdida que va teniendo, y se alista para pasar a la siguiente. Una pérdida es una cosa, pero lamentarse es otra. Frank siempre ha sido un aventurero, se ve como salido de un cuadro de Norman Rockwell; no se lamenta. Así que no nos sorprendió cuando llegó a la clínica un día, diciendo que quería remar en balsa de goma por el río Colorado. ¿Era una buena idea? Con todos los riesgos a su seguridad y a su salud, algunos dirían que no. Muchos lo dijeron, pero al final lo hizo mientras todavía podía hacerlo. Fue un viaje glorioso y maravilloso; agua helada, calor abrazador, escorpiones, serpientes, vida salvaje pululando de las paredes del Gran Cañón, todo lo glorioso del mundo más allá de nuestro control. La decisión de Frank, aunque quizá drástica, es exactamente el tipo de cosas que muchos de nosotros haríamos si solo pudiéramos hacer lo que mejor nos conviene con el paso del tiempo.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Buena parte de lo que estamos diciendo se refiere a un cambio en perspectiva. Después de mi accidente, al regresar a la universidad, cambié de carrera a historia del arte. Con el arte visual, creí que aprendería algo sobre cómo ver. Una lección importante para un joven que no podría cambiar mucho de lo que estaba viendo. Perspectiva, ese tipo de alquimia con la que podemos jugar, para convertir la angustia en flores.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
De vuelta al presente; ahora trabajo en un gran lugar en San Francisco llamado el Proyecto del Hospicio Zen, donde tenemos un pequeño ritual que ayuda a hacer este cambio de perspectiva. Cuando muere uno de los pacientes vienen los de la funeraria y mientras paseamos el cuerpo por el jardín, dirigiéndonos hacia la puerta, hacemos una pausa. Quien lo desee; pacientes, familiares, enfermeras, voluntarios, inclusive los conductores de la carroza fúnebre, comparten una historia, una canción o un silencio, y le lanzamos pétalos de flores al cuerpo. Toma unos cuantos minutos; es una imagen simple y dulce para despedir con calidez, sin ninguna repugnancia. Contrasten eso con una experiencia típica en cualquier hospital, con una sala muy iluminada, llena de tubos, máquinas ruidosas y luces intermitentes que no cesan aun cuando el paciente ya no tenga vida. Cuadrillas de auxiliares que con prisa se llevan el cuerpo, de modo que todo parezca como si la persona nunca hubiera existido realmente. Bien intencionado, por supuesto, en nombre de la esterilidad, pero es que los hospitales tienden a impresionar nuestros sentidos, y lo más que podemos esperar de esos recintos es entumecimiento, anestesia, literalmente como el opuesto de la estética, Tengo gran respeto por los hospitales, por lo que pueden hacer; estoy vivo gracias a ellos. Pero pedimos demasiado de nuestros hospitales. Son lugares para traumas agudos y enfermedades curables. No para vivir y morir; no están diseñados para ello.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Pero no renuncio a la idea de que nuestras instituciones puedan ser más humanas. La belleza puede encontrarse en cualquier lugar. Estuve algunos meses en una unidad de quemados en el Hospital de St. Barnabas en Livingston, Nueva Jersey, donde siempre me cuidaron bien en todos los turnos, incluyendo los buenos cuidados paliativos para mi dolor. Una noche, comenzó a nevar. Recuerdo a las enfermeras quejándose de tener que manejar con esa nieve, No había ventanas en mi cuarto, pero era maravilloso imaginarse, la simple nieve, llegando y pegándose. Al día siguiente, una de mis enfermeras me trajo a escondidas una bola de nieve. La metió a la unidad. No puedo describirles el éxtasis que sentí al tenerla en mi mano, el frío goteando por mi piel quemada; el milagro que era eso, esa fascinación al ver cómo se derretía y se convertía en agua. En ese momento, estar en cualquier parte del planeta, en este universo, era más importante para mí que vivir o morir. Esa pequeña bola de nieve me dio toda la inspiración que necesitaba tanto para tratar de vivir y estar bien, como si no lo lograba. En un hospital, eso es un momento arrebatado.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
En mi trabajo a través de los años, he conocido mucha gente lista para irse, lista para morir. No porque hubieran encontrado la paz final o la trascendencia, sino por sentirse repudiados por lo que su vida se había convertido, en una palabra, aislados o despreciados. Muchos de nosotros con enfermedades crónicas o terminales, estamos llegando a edades avanzadas. Y no estamos listos o preparados para este tsunami de plata. Necesitamos una infraestructura lo suficiente dinámica para manejar estos movimientos sísmicos de nuestra población. Ahora es el momento de crear algo nuevo, que sea vital. Sé que podemos pues tenemos que hacerlo. La alternativa no es apenas aceptable. Los ingredientes claves son conocidos: políticas, educación y entrenamiento, sistemas, lugares físicos. Tenemos muchas ideas sobre planeación de todo tipo para trabajar en ello.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Sabemos, por ejemplo, por las investigaciones, que lo más importante para los moribundos es comodidad, sentirse aliviados y no ser cargas para los que ellos aman, paz existencial, espiritualidad y capacidad de maravillarse.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
En el Hospicio Zen por casi 30 años, hemos aprendido muchos detalles sutiles de nuestros residentes. Las pequeñas cosas, no son tan pequeñas. Por ejemplo, Janette. Le era difícil respirar de un día a otro dada su condición de ELA. Pero ¿qué creen? Quiso volver a fumar otra vez; cigarrillos franceses, por favor. No era para su autodestrucción, sino para sentir sus pulmones llenos mientras todavía los tenía. Las prioridades cambian. O Kate, que sólo quería saber si su perro Austin estaba echado junto a su cama, y sentir su hocico frío en su piel seca, en lugar de más quimioterapia corriendo por sus venas. Pues lo hizo. Gratificación estética, sensible, donde por un momento, un instante somos premiados sólo por existir. En gran parte viene de amar nuestro tiempo a través de los sentidos, de nuestro cuerpo, el mismo que hace la vida y la muerte.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Probablemente el lugar más conmovedor en la casa de huéspedes del Hospicio Zen es la cocina, algo raro si uno piensa que muchos de nuestros pacientes pueden comer muy poco, si es que pueden. Pero sabemos que les damos sustento en varias formas: con olores, con planos simbólicos. En serio, con todo el trabajo pesado bajo nuestro techo, una de las intervenciones más utilizadas y auténticas que conocemos, es hacer galletas. (Pausa, suspiro) Mientras tengamos nuestros sentidos, aunque sólo sea uno de ellos, tenemos al menos la posibilidad de acceder a lo que nos hace sentir humanos y conectados. Imaginen los altibajos de esta noción para los millones de personas que viven y mueren con demencia. Delicias primitivas sensoriales que dicen aquello para lo que no tenemos palabras, impulsos que nos hacen estar presentes sin necesidad de un pasado o un futuro.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Si deshacernos del sufrimiento innecesario dentro del sistema fue nuestro primer punto de diseño, entonces favorecer la dignidad a través de los sentidos, a través del cuerpo, al reino de la estética, es el punto de diseño número dos. Esto nos lleva rápidamente al tercero y último, por hoy: necesitamos levantar la vista y dirigirla hacia el bienestar, para que la vida, la salud y los cuidados médicos se conviertan en hacer la vida más maravillosa, en lugar de hacerla menos terrible. Beneficencia.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
Aquí esto nos lleva a la distinción entre un modelo centrado en las enfermedades y uno centrado en las personas, los pacientes. Es aquí donde el cuidado se vuelve creativo, generativo, e incluso divertido. "Divertido" puede sonar como una palabra rara en este contexto. Pero también es una de nuestras formas más elevadas de adaptación. Consideren todos los esfuerzos necesarios para llegar a ser un ser humano. La necesidad de comida dio origen a la cocina. La necesidad de refugio dio origen a la arquitectura. La necesidad de vestir, a la moda. Y por nuestra dependencia del reloj, bueno, creamos la música. Dado que la muerte es una parte necesaria de la vida, ¿qué podemos crear con este hecho? Al decir "diversión" no quiero decir que tomemos a la ligera el morir o que dictemos una forma particular de morir. Hay cantidades de dolor que no se puede cambiar, y de una forma u otra, todos nos arrodillaremos ante él. En cambio, pido que hagamos espacio, físico, psíquico, para permitir que la vida real llegue hasta el final, así que más que apartarse del camino, envejecer y morir pueden ser parte de un proceso de crecimiento hasta el final. No podemos solucionar la muerte. Sé que algunos de Uds. están trabajando en ello.
(Laughter)
(Risas)
Meanwhile, we can --
Mientras tanto, podemos...
(Laughter)
(Risas)
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
podemos planificar pensando en ella. Partes de mí murieron hace tiempo, y eso es algo que todos podemos decir de una forma u otra. Tuve que rediseñar mi vida alrededor de este hecho, y les puedo decir que ha sido una liberación comprender que siempre se puede encontrar un golpe de belleza o significado en lo que la vida te ha dejado, como esa bola de nieve que dura un momento perfecto, mientras se va derritiendo. Si amamos esos momentos intensamente, entonces tal vez aprendamos a vivir bien, no a pesar de la muerte, pero debido a ella. Dejemos que la muerte sea la que nos lleve, no la falta de imaginación.
Thank you.
Gracias.
(Applause)
(Aplausos)