Όλοι χρειαζόμαστε έναν λόγο να ξυπνήσουμε. Για εμένα, ήταν απλώς 11.000 βολτ.
Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Ξέρω, είστε ευγενικοί για να ρωτήσετε γι' αυτό απλά θα σας πω.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Ένα βράδυ, σαν δευτεροετής Πανεπιστημίου, γυρνώντας απ' τη Γιορτή των Ευχαριστιών, κάποιοι φίλοι κι εγώ κάναμε πλάκα, και αποφασίσαμε να ανέβουμε πάνω σε ένα σταθμευμένο τρένο. Ήταν απλώς εκεί, με τα καλώδια που περνούν από πάνω. Για κάποιο λόγο μας φάνηκε καλή ιδέα τότε. Ούτως ή άλλως είχαμε κάνει μεγαλύτερες ανοησίες. Ανέβηκα από την πίσω σκάλα, και όταν σηκώθηκα όρθιος, το ηλεκτρικό ρεύμα μπήκε από το χέρι μου, έφτασε μέχρι τα πόδια μου, βγήκε, κι αυτό ήταν. Το πιστεύετε ότι το ρολόι δουλεύει ακόμα; Δεν το σταματάει τίποτα!
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
(Γέλιο)
(Laughter)
Πλέον το φορά ο πατέρας μου σαν ένδειξη αλληλεγγύης.
My father wears it now in solidarity.
Εκείνο το βράδυ άρχισε επίσημα η σχέση μου με το θάνατο -τον δικό μου θάνατο- τότε ξεκίνησε και ο μακρύς μου δρόμος ως ασθενής. Ωραία λέξη. Σημαίνει, αυτός που υποφέρει. Υποθέτω λοιπόν, είμαστε όλοι ασθενείς.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Τώρα, το Αμερικάνικο σύστημα υγείας έχει μεγάλο μερίδιο δυσλειτουργικότητας - για να ισορροπήσει με τη λαμπρότητα του φυσικά. Είμαι γιατρός παθολόγος πλέον, και ασκώ πραϋντική φροντίδα έτσι έχω δει την περίθαλψη και από τις δύο πλευρές. Και πιστέψτε με. Σχεδόν όλοι όσοι μπαίνουν στον τομέα της υγείας, όντως έχουν τις καλύτερες προθέσεις. Πραγματικά! Εμείς όμως που δουλεύουμε σε αυτό είμαστε επίσης ανυποψίαστοι πράκτορες ενός συστήματος που συχνά δεν αποδίδει.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Γιατί; Η απάντηση στην ερώτηση είναι πολύ απλή, και εξηγεί πολλά, διότι το σύστημα υγείας σχεδιάστηκε με κέντρο την ασθένεια κι όχι τον άνθρωπο. Με άλλα λόγια, φυσικά, σχεδιάστηκε λανθασμένα. Οι συνέπειες του κακού σχεδιασμού είναι πιο σπαρακτικές και η πιθανότητα καλού σχεδιασμού πιο συναρπαστική, ειδικότερα στο τέλος της ζωής, εκεί που όλα είναι αποσταγμένα και συγκεντρωμένα. Δεν υπάρχουν επαναλήψεις.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Ο σκοπός μου σήμερα είναι να απευθυνθώ σε διάφορους κλάδους και να συγκαλέσω σκέψη σχεδιασμού σ' αυτή τη μεγάλη συζήτηση. Εννοώ, να φέρουμε πρόθεση και δημιουργικότητα στην εμπειρία του θανάτου. Βρισκόμαστε μπροστά σε μία επική ευκαιρία, μπροστά σε ένα από τα ελάχιστα παγκόσμια θέματα ως άτομα αλλά και ως πολιτισμένες κοινωνίες, να ξανασκεφτούμε και να επανασχεδιάσουμε το πώς πεθαίνουμε.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Ας ξεκινήσουμε λοιπόν απ' το τέλος. Για τους περισσότερους το τρομακτικότερο στον θάνατο δεν είναι το ότι θα είναι νεκροί, είναι το όταν πεθαίνουν και υποφέρουν. Είναι βασική αυτή η διαφορά. Για να το δούμε πιο βαθιά, θα βοηθήσει πολύ να διαχωρίσουμε τον πόνο που είναι αναπόφευκτος, από τον πόνο που μπορούμε να αλλάξουμε. Ο πρώτος είναι φυσικό και αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής, πάει «πακέτο», και αυτόν καλούμαστε να τον ανεχτούμε, να προσαρμοστούμε, να αναπτυχθούμε. Είναι πολύ καλό το να συνειδητοποιούμε την ύπαρξη δυνάμεων μεγαλύτερων από εμάς. Δημιουργούν μια αναλογικότητα, σαν κοσμική αναπροσαρμογή μεγέθους. Αφού έχασα τα άκρα μου, αυτή η έλλειψη, για παράδειγμα, έγινε γεγονός, τετελεσμένο - απαραίτητο κομμάτι της ζωής μου, κι έμαθα ότι δεν μπορούσα πλέον να απορρίψω αυτό το γεγονός, όπως δεν μπορούσα να απορρίψω τον εαυτό μου. Μου πήρε αρκετό χρόνο, αλλά εν τέλει το έμαθα. Ένα άλλο εκπληκτικό χαρακτηριστικό του αναγκαίου πόνου είναι ότι είναι το ίδιο ακριβώς το γεγονός που ενώνει τον φροντιστή με τον ασθενή - τους ανθρώπους γενικά. Επιτέλους καταλαβαίνουμε ότι τότε αρχίζει η επούλωση. Ναι, η συμπόνια -κυριολεκτικά, όπως μάθαμε χθες- το να πονάμε μαζί.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Τώρα, από την πλευρά του συστήματος, μεγάλο κομμάτι του πόνου είναι περιττό, πλαστό. Δεν εξυπηρετεί κανένα σκοπό. Τα καλά νέα είναι ότι, αφού αυτή η «μάρκα» πόνου είναι πλαστή, τότε μπορούμε να την αλλάξουμε. Το πώς πεθαίνουμε είναι κάτι που μπορούμε να επηρεάσουμε. Ευαισθητοποιώντας το σύστημα ως προς αυτή τη θεμελιώδη διάκριση μεταξύ απαραίτητου και περιττού πόνου, μας δίνει τα τρία πρώτα σχεδιαστικά στοιχεία της ημέρας. Στο κάτω κάτω, ο ρόλος μας ως φροντιστές, ως άνθρωποι που νοιάζονται, είναι να απαλύνουμε τον πόνο, όχι να τον αυξήσουμε.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
Πιστός στο δόγμα της πραϋντικής φροντίδας, λειτουργώ κάπως σαν στοχαστικός συνήγορος, αλλά και ως θεράπων ιατρός. Σύντομη παρένθεση: η πραϋντική φροντίδα -ένας πολύ σημαντικός αλλά παρεξηγημένος κλάδος- περιλαμβάνει αλλά δεν περιορίζεται μόνο στη φροντίδα κατά το τέλος της ζωής. Δεν περιορίζεται στην ανακούφιση. Ο σκοπός είναι απλώς άνεση και ευ ζην σε όλα τα στάδια. Άρα λοιπόν δεν χρειάζεται να πεθαίνετε σύντομα για να επωφεληθείτε από την πραϋντική φροντίδα.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Τώρα, επιτρέψτε μου να σας συστήσω τον Φρανκ. Ως απόδειξη του θέματος, επιβλέπω με τον Φρανκ εδώ και χρόνια. Ζει με καλπάζοντα καρκίνο του προστάτη καθώς και μακροχρόνιο AIDS. Φροντίζουμε τον πόνο στα κόκαλα και την ατονία του, αλλά τον περισσότερο χρόνο εξωτερικεύουμε σκέψεις για τη ζωή του - βασικά, για τις ζωές μας. Με αυτόν τον τρόπο, ο Φρανκ θρηνεί. Με αυτόν τον τρόπο αποδέχεται τις απώλειες καθώς έρχονται, ώστε να είναι έτοιμος να δεχθεί την επόμενη στιγμή. Η απώλεια είναι ένα πράγμα αλλά η μετάνοια είναι τελείως διαφορετικό. Ο Φρανκ ήταν πάντα περιπετειώδης -μοιάζει σαν να βγήκε από πίνακα του Νόρμαν Ρόκγουελ- και δεν του αρέσει η μετάνοια. Άρα δεν ήταν έκπληξη όταν ήρθε μια μέρα στην κλινική, λέγοντας ότι ήθελε να κάνει ράφτινγκ στον ποταμό Κολοράντο. Ήταν μια καλή ιδέα; Με όλα τα ρίσκα για την ασφάλεια και την υγεία του, κάποιοι θα έλεγαν όχι. Κάποιοι είπαν όχι, αλλά το έκανε, όσο μπορούσε ακόμα να το κάνει. Ήταν ένα ένδοξο, θαυμάσιο ταξίδι: παγωμένα νερά, ανυπόφορη ξηρή ζέστη, σκορπιοί, φίδια, βρυχηθμοί από άγρια ζώα να αντιλαλούν στα βράχια του Γκραντ Κάνιον - η μεγαλειώδης πλευρά του κόσμου πέρα απ' τον έλεγχο μας. Η απόφαση του Φρανκ, αν και ίσως δραματική, ήταν ακριβώς αυτή που πολλοί θα παίρναμε, αν είχαμε τη στήριξη να ανακαλύψουμε τι είναι καλύτερο για εμάς, μακροχρόνια.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Πολλά από αυτά που λέμε σήμερα αποτελούν μια αλλαγή προοπτικής. Μετά το ατύχημα μου, όταν επέστρεψα στο κολέγιο, άλλαξα το πτυχίο μου σε Ιστορία Τέχνης. Μελετώντας εικαστικές τέχνες, θεωρούσα ότι θα μάθαινα πώς να βλέπω - ένα όντως ισχυρό μάθημα για ένα παιδί που δεν μπορούσε ν' αλλάξει τόσα πολλά απ' όσα έβλεπε. Προοπτική, το είδος αλχημείας με το οποίο οι άνθρωποι μπορούμε να παίξουμε, μετατρέποντας την αγωνία σε ένα λουλούδι.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Πάμε στο τώρα. Δουλεύω σ' ένα απίστευτο μέρος στο Σαν Φρανσίσκο λέγεται Zen Hospice Project, όπου έχουμε ένα μικρό τελετουργικό που βοηθά στην αλλαγή προοπτικής. Όταν ένας ασθενής μας πεθαίνει, ενώ το νεκροτομείο παίρνει το σώμα έξω μέσω του κήπου, κατευθυνόμενο προς την πύλη, σταματάμε. Όποιος θέλει - φίλοι ασθενείς, οικογένεια, νοσοκόμες, εθελοντές, ακόμα και ο οδηγός της νεκροφόρας - μοιράζεται μια ιστορία ή ένα τραγούδι ή τη σιωπή, ενώ ραίνουμε το σώμα με πέταλα λουλουδιών. Παίρνει μόνο μερικά λεπτά, είναι μια γλυκιά, απλή εικόνα αποχωρισμού για να συνοδεύσουμε το πένθος με ζεστασιά, αντί για αποστροφή. Σε αντίθεση με την κλασική εμπειρία στο νοσοκομείο, που είναι κάπως έτσι - κατάφωτο δωμάτιο, σωληνάκια και μηχανήματα υποστήριξης, φωτάκια που συνεχίζουν να αναβοσβήνουν ακόμα κι όταν ο ασθενής έχει σβήσει. Το συνεργείο καθαρισμού μπαίνει, το πτώμα απομακρύνεται, και όλα είναι σαν αυτό το άτομο να μην υπήρξε ποτέ. Με καλή πρόθεση, φυσικά, στο όνομα της υγιεινής, αλλά τα νοσοκομεία συχνά παραβιάζουν τις αισθήσεις μας, και το περισσότερο που ελπίζουμε εκεί μέσα είναι ένα μούδιασμα - αναισθητικό, κυριολεκτικά το αντίθετο του αισθητικού. Σέβομαι τα νοσοκομεία για τη δουλειά τους. Είμαι ζωντανός χάρη σ' αυτά. Αλλά ζητάμε πάρα πολλά απ' τα νοσοκομεία μας. Είναι μέρη για οξεία τραύματα και ιάσιμες ασθένειες. Δεν είναι μέρη για να ζήσεις και να πεθάνεις. Δεν σχεδιάστηκαν γι' αυτό.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Προσέξτε - δεν παραιτούμαι από την ιδέα ότι τα ιδρύματα μας μπορούν να γίνουν πιο ανθρώπινα. Παντού μπορούμε να βρούμε ομορφιά. Πέρασα λίγους μήνες σε μονάδα εγκαυμάτων στο νοσοκομείο St. Barnabas στο Λίβινγκστον του Νιου Τζέρσι, όπου με φρόντιζαν υπέροχα κάθε στιγμή, συμπεριλαμβανομένης και πραϋντικής φροντίδας για τον πόνο. Ένα βράδυ, άρχισε να χιονίζει έξω. Θυμάμαι τις νοσοκόμες να παραπονιούνται για την οδήγηση στο χιόνι. Δεν υπήρχε παράθυρο στο δωμάτιο μου, αλλά ήταν υπέροχο απλά και μόνο να το φαντάζομαι να πέφτει και να στρώνει. Την επόμενη μέρα, μία απ τις νοσοκόμες μου έφερε κρυφά μια χιονόμπαλα. Την έφερε μέσα στη μονάδα. Δεν μπορώ να σας περιγράψω την έκσταση που ένιωσα κρατώντας την, και το κρύο που έσταζε πάνω στο δέρμα που έκαιγε. Όλο το θαύμα της κατάστασης, η μαγεία παρακολουθώντας το να λιώνει και να γίνεται νερό. Εκείνη τη στιγμή, και μόνο το γεγονός ότι ήμουν μέρος του σύμπαντος με ένοιαζε περισσότερο απ το αν θα ζούσα ή θα πέθαινα. Αυτή η μικρή χιονόμπαλα ήταν η έμπνευση που τόσο χρειαζόμουν για να προσπαθήσω να ζήσω αλλά και για να είμαι ΟΚ αν δεν ζούσα. Στο νοσοκομείο, αυτή είναι μια κλεμμένη στιγμή.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Στη δουλειά μου, όλα αυτά τα χρόνια, έχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους που ήταν έτοιμοι να φύγουν, να πεθάνουν. Όχι επειδή είχαν βρει εσωτερική ειρήνη ή υπέρβαση, αλλά επειδή σιχαινόντουσαν τόσο πολύ το πώς είχαν γίνει οι ζωές τους - με μια λέξη, απομονωμένες, ή άσχημες. Ήδη υπάρχουν νούμερα ρεκόρ για εμάς που ζούμε με χρόνια ή ανίατα νοσήματα, σε όλο και μεγαλύτερες ηλικίες. Και δεν είμαστε ποτέ προετοιμασμένοι ή έτοιμοι γι' αυτό το ασημένιο τσουνάμι. Χρειαζόμαστε μια υποδομή αρκετά δυναμική για να αντέξει αυτές τις σεισμικές αλλαγές στον πληθυσμό μας. Τώρα είναι η ώρα να δημιουργήσουμε κάτι νέο, κάτι ζωτικό. Ξέρω ότι μπορούμε, επειδή πρέπει. Η εναλλακτική είναι απλά απαράδεκτη. Και τα βασικά συστατικά είναι ήδη γνωστά. πολιτική, εκπαίδευση και κατάρτιση, συστήματα, εγκαταστάσεις. Έχουμε άπειρο υλικό για να δουλέψουν σχεδιαστές όλων των ειδών.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
Ξέρουμε, για παράδειγμα, από έρευνες ποιο είναι το πιο σημαντικό πράγμα για τους ανθρώπους κοντά στο θάνατο. Η άνεση, το να νιώθεις ελαφρωμένος και ότι δεν βαραίνεις αυτούς που αγαπάς. Η υπαρξιακή ειρήνη, και ένα αίσθημα κατάπληξης και πνευματικότητας.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
Στο Zen Hospice για σχεδόν 30 χρόνια, μάθαμε πολλά από τους ενοίκους μας μέσα από τις μικρολεπτομέρειες. Τα μικρά πράγματα δεν είναι τόσο μικρά. Για παράδειγμα η Τζάνετ. Μέρα με τη μέρα δυσκολεύεται περισσότερο στην αναπνοή λόγω ΑΠΣ. Μαντέψτε.. Θέλει να αρχίσει ξανά το κάπνισμα - και μάλιστα με Γαλλικά τσιγάρα, παρακαλώ. Όχι από τάσεις αυτοκαταστροφής αλλά για να νιώσει τα πνευμόνια της να γεμίζουν όσο ακόμα τα έχει. Οι προτεραιότητες αλλάζουν. Ή η Κέιτ - που απλά θέλει να ξέρει ότι ο σκύλος της ο Όστιν είναι ξαπλωμένος στα πόδια του κρεβατιού της, με την κρύα του μύτη πάνω στο ξηρό της δέρμα, αντί για τη χημειοθεραπεία να τρέχει στις φλέβες της - το έχει κάνει αυτό. Αισθησιακή, αισθητική ικανοποίηση, όπου σε μια στιγμή επιβραβευόμαστε επειδή απλώς υπάρχουμε. Οι περισσότεροι καταλήγουμε να αγαπάμε τον χρόνο μας με βάση τις αισθήσεις, με βάση το σώμα - το ίδιο το πράγμα που ζει και πεθαίνει.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
Πιθανόν το πιο καυστικό δωμάτιο στο Zen Hospice είναι η κουζίνα μας, πράγμα λίγο παράξενο αν σκεφτεί κανείς ότι πολλοί απ' τους ενοίκους μας μπορούν να φάνε πολύ λίγο έως και καθόλου. Αλλά συνειδητοποιούμε ότι παρέχουμε «τροφή» σε διάφορα επίπεδα. με μυρωδιά, ένα συμβολικό επίπεδο. Σοβαρά, με όλα τα βαριά πράγματα που συμβαίνουν κάτω απ τη στέγη μας, μια απ' τις πιο δοκιμασμένες και αληθινές παρεμβάσεις είναι το να ψήνεις κουλουράκια. Όσο έχουμε τις αισθήσεις μας -ακόμη και μόνο μία- έχουμε τουλάχιστον την πιθανότητα πρόσβασης σε ό,τι μας κάνει να νιώθουμε άνθρωποι, συνδεδεμένοι. Φανταστείτε τις διακυμάνσεις αυτής της σκέψης για τα εκατομμύρια ανθρώπων που ζουν και πεθαίνουν με άνοια. Πρωτογενείς αισθητηριακές απολαύσεις που λένε αυτά για τα οποία δεν υπάρχουν λέξεις, ερεθίσματα που μας κάνουν να μένουμε παρόντες, χωρίς καμία ανάγκη για παρελθόν ή μέλλον.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Άρα, αν το να βγάλουμε τον περιττό πόνο από το σύστημα μας ήταν το πρώτο σχεδιαστικό μας σημείο, τότε η φροντίδα της αξιοπρέπειας με βάση τις αισθήσεις, με βάση το σώμα -το βασίλειο του αισθητικού- είναι το δεύτερο σχεδιαστικό σημείο. Αυτό λοιπόν μας πάει στο τρίτο και τελευταίο στοιχείο για σήμερα, δηλαδή την ανάγκη σηκώσουμε το βλέμμα μας, και να βάλουμε στόχο την ευημερία, ώστε η ζωή, η υγεία και το σύστημα υγείας, να αλλάξουν προς το να κάνουν τη ζωή πιο υπέροχη αντί για λιγότερο απαίσια. Ευεργεσία.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Εδώ λοιπόν φτάνουμε στη βασική διαφορά ανάμεσα στο ασθενειοκεντρικό και το ανθρωποκεντρικό μοντέλο κι εδώ λοιπόν η φροντίδα γίνεται δημιουργική, παραγωγική, ακόμα και παιχνιδιάρικη δράση. Το «παιχνίδι» μπορεί να ηχεί εδώ σαν αστεία λέξη. Αλλά είναι μια από τις υψηλότερες μορφές προσαρμογής. Σκεφθείτε κάθε υποχρεωτική προσπάθεια που χρειάζεται για να είμαστε άνθρωποι. Η ανάγκη για τροφή γέννησε τη μαγειρική. Η ανάγκη για στέγη ανέπτυξε την αρχιτεκτονική. Η ανάγκη για κάλυψη, τη μόδα. Κι επειδή μας πίεζε ο χρόνος, εφηύραμε τη μουσική. Άρα, αφού ο θάνατος είναι απαραίτητο κομμάτι της ζωής, τι θα μπορούσαμε να δημιουργήσουμε με βάση αυτό το γεγονός; Με το «παιχνίδι» δεν εννοώ να έχουμε μια χαλαρή προσέγγιση ή ότι πρεσβεύουμε ένα συγκεκριμένο τρόπο θανάτου. Υπάρχουν τόνοι θρήνου που δεν μετακινούνται, με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, όλοι θα γονατίσουμε. Αυτό που ζητάω είναι να κάνουμε χώρο -σωματικό, ψυχικό χώρο, για να επιτρέψουμε στη ζωή να παίξει το ρόλο της μέχρι το τέλος- άρα αντί για να βγούμε απλά απ τη μέση, η γήρανση και ο θάνατος γίνονται μια διαδικασία αποκορύφωσης έως και το τέλος. Δεν μπορούμε να βρούμε λύση για τον θάνατο. Ξέρω ότι κάποιοι το ψάχνουν.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
(Γέλια)
(Laughter)
Ταυτόχρονα, μπορούμε -
Meanwhile, we can --
(Γέλια)
(Laughter)
μπορούμε να τον σχεδιάσουμε. Κάποια κομμάτια μου πέθαναν νωρίς, και όλοι μπορούμε να το πούμε, με τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Κατάφερα να ανασχεδιάσω τη ζωή μου γύρω απ' αυτό, και μπορώ να σας πω ότι ήταν απελευθέρωση η συνειδητοποίηση του ότι μπορείς πάντα να σοκάρεσαι από την ομορφιά ή το νόημα του υπολοίπου της ζωής σου, όπως η χιονόμπαλα που διήρκεσε για μια τέλεια στιγμή, παρόλο που έλιωνε. Αν λατρεύουμε διακαώς αυτές τις στιγμές, τότε μπορούμε να μάθουμε να ζούμε καλά - όχι παρά τον θάνατο, αλλά λόγω του θανάτου. Ας αφήσουμε να μας πάρει ο θάνατος, όχι η έλλειψη φαντασίας.
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
Σας ευχαριστώ.
Thank you.
(Χειροκρότημα)
(Applause)