Vi har alle brug for noget at vågne op til. For mig krævede det dog 11,000 volt.
Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Du vil nok ikke spørge, - - så jeg skal nok fortælle dig det.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
En nat, andet år på universitetet - - da jeg lige var vendt tilbage efter Thanksgiving - - fjollede et par venner og jeg rundt - - og vi besluttede os for at kravle op på et parkeret lokaltog. Den stod der med ledningerne spændt ud ovenover. Det virkede som en god idé på tidspunktet. Vi havde bestemt gjort dummere ting. Jeg skyndte mig op ad stigen bagpå - - og da jeg rejste mig op - - trængte den elektriske strøm ind i min arm - - og hele vejen ned til mine fødder. Det var så det. Er det ikke utroligt, uret stadig virker? Den er meget robust!
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
(Latter)
(Laughter)
Min far går med det nu i solidaritet.
My father wears it now in solidarity.
Den nat begyndte jeg et formelt forhold med døden. Min død. Og en lang periode som patient. Det er et godt ord. Det betyder én, der lider. Så vi er nok alle patienter.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Det amerikanske sundhedssystem - - har rigeligt med problemer - - men selvfølgelig også positive aspekter. Jeg er nu læge og arbejder med palliativ behandling på et hospice - - så jeg har oplevet pleje fra begge sider. Og tro mig: Næsten alle, der vil være i faget - - mener det godt. Rigtig godt. Men os, der arbejder i det, er også intetanende repræsentanter - - for et system, der ofte ikke virker.
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents for a system that too often does not serve.
Hvorfor? Det er der faktisk et nemt svar på - - og det forklarer en del: Fordi sygesikring er centreret om sygdomme, ikke mennesker. Hvilket er et dårligt design. Og ingen andre steder er dårligt design så hjerteskærende - - eller muligheden for god design så vigtig - - som i slutningen af livet - - hvor alt er destilleret og koncentreret. Man kan ikke gøre det om.
Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Mit formål i dag er, at nå ud over disciplinerne - - og invitere designtænkning inden for i dette store emne. Altså, at bringe intention og kreativitet - - til oplevelsen af at dø. Vi har en kæmpemæssig mulighed foran os - - forud for et af de få universelle spørgsmål - - som individer såvel som samfund: At genoverveje og rekonstruere, hvordan vi dør.
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
Så lad os begynde ved slutningen. For de fleste mennesker er det mest skræmmende ved døden ikke døden selv. Det er at dø, at lide. Det er den største forskel. For at nå til bunds i dette, kan det hjælpe - - at skelne mellem de lidelser, der ikke kan gøres noget ved - - med de lidelser, vi kan forandre. Førstnævnte er en naturlig og essentiel del af livet. En del af aftalen. Til dette må vi gøre os umage for at indordne os og tage til lære. Det kan være godt at indse, at der er noget større end os selv. Det giver proportionalitet. Som en kosmisk højre-dimensionering. Da mine ben var væk - - blev det tab et faktum og en fast - - og nødvendig del af mit liv. Jeg lærte, at jeg ikke kunne forkaste denne del af mig selv. Det tog tid, men efterhånden lærte jeg det. En anden fordel ved nødvendige lidelser er, - - at det er dét - - der forener sygeplejer og patient... Mennesker. Det er her, det er ved at gå op for os, at helbredelsen finder sted. Ja, medfølelse. Bogstavelig talt, hvad vi lærte i går. Det, at lide sammen.
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
Når det handler om systemet, - - er meget lidelse dog unødvendig og opfundet. Det er til for ingen verdens nytte. Men den gode nyhed er: Fordi disse lidelser er opfundne - - kan de ændres. Måden vi dør på, kan bestemt påvirkes. At gøre systemet forstående for denne fundamentale forskel - - mellem nødvendige og unødvendige lidelser - - er dagens første punkt, når det gælder design. Vores roller som plejere, som mennesker, der føler empati - - er at lette lidelser, ikke at forværre dem.
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care, is to relieve suffering -- not add to the pile.
I den palliative behandlings navn - - fungerer jeg som en slags reflekterende forkæmper - - på samme niveau som en ordinerende læge. Palliativ behandling er et vigtigt men misforstået område. Det inkluderer, men er ikke begrænset til, at pleje folk i døden. Det er ikke begrænset til hospicepleje. Det handler kort og godt om velvære i enhver fase af livet. Så du behøver ikke være døende, for at - - få gavn af palliativ behandling.
True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon to benefit from palliative care.
Lad mig introducere jer for Frank. For at pointere noget. Frank har været min patient i årevis. Han lever med fremskreden prostatacancer sammen med langvarige HIV. Vi hjælper med hans smerter og træthed - - men for det meste tænker vi højt sammen om hans liv... Og om vores egne liv. Sådan sørger Frank. Sådan kan han følge med sine tab, som de kommer strømmende - - så han er klar til næste fase. Tab er én ting. Fortrydelse noget andet. Frank har altid været en eventyrer, - - og ligner noget fra et Norman Rockwell maleri... uden særlige fortrydelser. Det var ikke overraskende, da han kom ind på klinikken - - og sagde, han ville rafte ned ad Coloradofloden. Var det en god idé? Med alle de risici for hans sikkerhed og helbred, ville nogle sige nej. Og det gjorde mange, men han gjorde det, mens han stadig kunne. Det var en fantastisk, forunderlig tur: iskoldt vand, gloende hede, skorpioner, slanger - - hylende dyreliv fra de voldsomme klippevægge... Alle de vidunderlige sider af verden, uden for vores kontrol. Franks beslutning, skønt dramatisk, - - er præcis den, mange af os ville tage - - hvis blot vi blev støttet i at finde ud af, hvad der er bedst for os over tid.
Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make, if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time.
Meget af det, vi taler om i dag, er et skift i perspektiv. På universitetet efter min ulykke - - ændrede jeg mit hovedfag til kunsthistorie. Kunst, tænkte jeg, kunne lære mig noget om, hvordan man observerer... En meget givende kundskab for en dreng, der ikke kunne forandre - - meget af det, han så. Perspektiv, den slags magi vi mennesker kan lege med, - - at forvandle kvaler til en blomst.
So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
Vi springer frem i historien: Jeg arbejder på et fantastisk sted - - der hedder Zen Hospice projektet - - hvor vi har et lille ritual, der hjælper med dette skift i perspektiv. Når en af beboerne dør - - kommer mændene fra kapellet, og som vi ruller afdøde ud gennem haven - - på vej mod porten, stopper vi op. Enhver, der har lyst... Andre beboere, familie, sygeplejere, frivillige - - og også ligvognschaufføren - - deler en historie eller en sang eller stilhed - - mens vi drysser blomsterblade på afdøde. Det tager et par minutter. Det er et sødt, simpelt afskedsbillede at indlede sorg med varme - - nærmere end afsky. Sammenlign det med den typiske oplevelse i hospitalsomgivelser: Projektørbelyste værelser beklædt med slanger og bippende maskiner - - og blinkende lys, der bare bliver ved, selv når patienten er død. Personalet farer ind og fører den døde krop væk - - og det er som om, personen aldrig har eksisteret. I renhedens navn! Hospitaler angriber vores sanser - - og det bedste, vi kan håbe på inden for de vægge, er følelsesløshed... Anæstetisk, bogstavlig talt det modsatte af æstetik. Jeg sætter pris på hospitaler og det, de kan. Det er derfor, jeg er i live. Men vi forventer for meget af hospitalerne. De er til for det, der kan behandles. De er ikke et sted, man lever og dør. Sådan blev de ikke udtænkt.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Jeg mener dog stadig - - at vore institutioner kan blive mere humane. Det skønne kan findes over alt. Jeg brugte nogle måneder på en brandsårsafdeling - - i Livingston, New Jersey - - hvor jeg modtog rigtig god pleje hver gang, - - inklusiv god palliativ behandling for mine smerter. Så en nat, begyndte det at sne udenfor. Sygeplejerne brokkede sig, fordi de skulle køre hjem i det. Og der var intet vindue på mit værelse. Men jeg forestillede mig, hvordan sneen faldt. Næste dag smuglede en sygeplejer en snebold ind til mig. Hun tog den med ind på afdelingen. Jeg kan ikke beskrive min glæde. Den kolde sne dryppede ned på min brændende hud - Miraklet ved det hele... Fascinationen, mens jeg så den smelte til vand. I dét øjeblik - - var det nok blot at være en del af universet. Det betød mere, end om jeg levede eller døde. Snebolden gav mig nok inspiration - - til både at leve, og acceptere døden. I et hospital, et det et stjålet øjeblik.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
Gennem mit arbejde har jeg gennem årene kendt mange - - der var klar til at dø. Ikke fordi de havde fundet ro eller ophøjethed - - men fordi de var så forfærdede over det, deres liv var blevet til. Sagt direkte: Isoleret, eller grimt. Rekordmange af os lever allerede med kroniske og uheldbredelige sygdomme - - mens vi også bliver ældre. Og vi er langt fra klar til denne sølv tsunami. Vi har brug for en infrastruktur dynamisk nok til at klare - - disse seismiske skift i befolkningen. Det er nu, vi skal skabe noget nyt og livsvigtigt. Jeg ved vi kan, fordi vi er nødt til det. Alternativet er uacceptabelt. Og hovedingredienserne er velkendte: Politik, uddannelse og træning. Systemer, byggesten og mørtel. Vi har masser af input, som alle type designere kan arbejde med.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
Fra forskning ved vi for eksempel - - at det vigtigste for dem, der er tættest på døden er: velvære, uden byrder og ikke at være til byrde for sine elskede. Eksistentiel fred, og en følelse af forundring og spiritualitet.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
I over 30 år på Zen hospicet - - har vi lært meget mere fra vores beboere i små detaljer. De små ting er slet ikke så små. Der er f.eks. Janette. Hun får sværere og sværere ved at trække vejret grundet ALS. Og ved i hvad? Hun vil starte med at ryge igen... Franske cigaretter, oven i købet. Ikke grundet selvdestruktivitet - - men så hun kan føle lungerne fyldte, mens hun har dem. Prioriteterne ændrer sig. Eller Kate... Hun vil bare vide - - at hendes hund Austin ligger i fodenden af sengen - - med sin kolde snude mod hendes tørre hud - - istedet for mere kemo, gennem hendes årer... Det har hun prøvet. Sanselig, æstetisk tilfredsstillelse, hvor vi i et kort øjeblik belønnes, - - bare fordi vi er til. Meget af det handler om at elske og mærke livet med vores sanser - - og med vores krop, der jo netop føler livet og døden.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
Det mest intense lokale . - i Zen hospicets gæstehus er vores køkken, - - hvilket er lidt sært, eftersom - - mange af vores beboere spiser meget lidt, hvis overhovedet. Men vi er klar over, at vi yder forplejning på mange niveauer: en duft, et symbolsk plan. Seriøst, med alle de tunge pligter, der udføres under vores tag, - - er en af de mest brugte og ægte interventioner, vi kender til, - - at bage småkager. Så længe vi har vores sanser - - bare en enkelt - - har vi i det mindste muligheden for at få adgang - - til det, der får os til at føle os menneskelige, forbundne. Forstil jer, hvor vigtigt det er - - for millioner af mennesker, der lever og dør med demens. Vigtige sansebaserede glæder, der siger de ting, vi ikke har ord for. Impulser, der gør os tilstedeværende... Intet behov for en fortid eller fremtid.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
Hvis det at fjerne unødige lidelse var vores første punk ift. design - - er pleje af værdighed gennem sanserne - - og gennem kroppen, den æstetiske sfære, - - det andet punkt. Og med dette når vi hurtigt frem til tredje og sidste del: Nemlig, at vi må løfte sanserne for at justere vores perspektiv på trivsel. Så livet, sundhed og sundhedspleje - - kan handle om at gøre livet mere fantastisk - - og ikke mere forfærdeligt. Godgørenhed.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Dette kommer til at stå lige i forskellen - - mellem en sygdoms- og patient- og menneskecentreret plejemodel. Og det er her, pleje bliver en kreativ, skabende - - og endda legende handling. "Legende" er måske et sjovt ord her. Men det er også en af vores højeste former for tilpasning. Forestil jer hvilken kæmpe præstation det kræver at være menneske. Behovet for mad har skabt cuisine. Behovet for husly har givet anledning til arkitektur. Behovet for tøj, mode. Og fordi vi er underlagt tiden... Tja... så opfandt vi musik. Så eftersom døden er en del af livet, - - hvad kan vi så skabe ud fra det faktum? Med "legende" mener jeg ikke, vi skal vælge en nem tilgang til døden, - - eller at bemyndige en særlig måde at dø på. Der er bjerge af sorg, der ikke kan flyttes, - - og før eller siden kommer vi alle til at knæle netop der. I stedet beder jeg om, at vi gør plads - - et fysisk og psykisk rum til at lade livet udspille sig hele vejen, - - så det ikke blot handler om at komme af vejen - - mens aldring og døden kan blive en proces af ære til det sidste. Vi kan ikke løse døden. Jeg ved, nogle af jer arbejder på det.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
(Latter)
(Laughter)
Og mens vi venter...
Meanwhile, we can --
(Latter)
(Laughter)
Vi kan lette vejen. Dele af mig døde tidligt - - og det er noget, vi alle kan sige på en eller anden måde. Jeg genskabte mit liv omkring denne kendsgerning - - og kan nu fortælle jer, at det har været en befrielse - - at opdage øjeblikke af skønhed eller mening - - i det liv, du nu har tilbage. Som snebolden, der varede en perfekt stund, - - skønt den dog smeltede. Elsker vi sådanne stunder ihærdigt, - - kan vi måske lære at leve godt... Ikke til trods for døden, - - men på grund af den. Lad døden være det, der tager os væk. Ikke manglende fantasi.
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
Tak.
Thank you.
(Klapsalver)
(Applause)