Добре, всички се нуждаем от причина да станем сутрин. На мен ми трябваха 11 000 волта.
Well, we all need a reason to wake up. For me, it just took 11,000 volts.
Знам, че сте прекалено възпитани, за да попитате, така че ще ви кажа.
I know you're too polite to ask, so I will tell you.
Една вечер, когато бях второкурсник в колежа, точно, след като се връщах от на Деня на благодарността, с няколко приятели се разхождахме наоколо и решихме да се качим на покрива на паркиран влак. Просто седеше там и жиците бяха отгоре. Някак си това изглеждаше като страхотна идея тогава. Ние правехме и глупави неща. Изкачих се по стълбата отзад и когато вече бях горе, електрическият ток влезе в ръката ми, тръгна надолу и стигна до краката ми, и това беше всичко. Можете ли да повярвате, че часовникът още работи? Можете да го проверите.
One night, sophomore year of college, just back from Thanksgiving holiday, a few of my friends and I were horsing around, and we decided to climb atop a parked commuter train. It was just sitting there, with the wires that run overhead. Somehow, that seemed like a great idea at the time. We'd certainly done stupider things. I scurried up the ladder on the back, and when I stood up, the electrical current entered my arm, blew down and out my feet, and that was that. Would you believe that watch still works? Takes a licking!
(Смях)
(Laughter)
Баща ми го носи сега от солидарност.
My father wears it now in solidarity.
Тази нощ започна официалната ми връзка със смъртта - моята смърт - и започна моят дълъг път като пациент. Това е добра дума. Означава човек, който страда. Предполагам, че всички сме пациенти.
That night began my formal relationship with death -- my death -- and it also began my long run as a patient. It's a good word. It means one who suffers. So I guess we're all patients.
Но американската здравна система има повече от справелива степен на дисфункция - да достигне своето съвършенство, за да е сигурна. Сега съм лекар в хоспис и полагам палиативни грижи, така че съм видял здравеопазването от двете страни. И повярвайте ми: почти всеки, който навлиза в здравеопазването наистина го прави с добри намерения - наистина. Но ние, които работим там, сме неволни агенти
Now, the American health care system has more than its fair share of dysfunction -- to match its brilliance, to be sure. I'm a physician now, a hospice and palliative medicine doc, so I've seen care from both sides. And believe me: almost everyone who goes into healthcare really means well -- I mean, truly. But we who work in it are also unwitting agents
на система, която прекалено често не ни върши работа. Защо? Добре, в действителност има много лесен отговор, и той обяснява всичко: защото здравеопазването е създадено като в центъра му са болестите, не хората. Което означава, разбира се, че е замислено зле. И никъде другаде ефектите от лошия дизайн не са по-сърцераздирателни или възможностите за добър дизайн по-завладяващи отколкото в края на живота, където нещата са толкова изчистени и концентрирани.
for a system that too often does not serve. Why? Well, there's actually a pretty easy answer to that question, and it explains a lot: because healthcare was designed with diseases, not people, at its center. Which is to say, of course, it was badly designed. And nowhere are the effects of bad design more heartbreaking or the opportunity for good design more compelling than at the end of life, where things are so distilled and concentrated. There are no do-overs.
Няма възможност за поправки. Целта ми днес е да достигна отвъд границите на дисциплините и да поканя дизайнерското мислене в този голям разговор. Това е, за да привлека вниманието и креативността към преживяването на умирането. Имаме огромни възможности пред нас да се справим с един от малкото универсални проблеми като индивиди и като гражданско общество:
My purpose today is to reach out across disciplines and invite design thinking into this big conversation. That is, to bring intention and creativity to the experience of dying. We have a monumental opportunity in front of us, before one of the few universal issues as individuals as well as a civil society: to rethink and redesign how it is we die.
да преосмислим и променим как умираме. И така нека започнем от края. За повечето хора най-страшното нещо, свързано със смъртта, не е, че ще умрат. А умирането, страданията. Ключова разлика. За да вникнем в това ще е много полезно да разграничим страданието, което е необходимо като такова, от страданието, което можем да променим. Първото е естествено, основна част от живота, част от сделката, и за което ние трябва да намерим място, да се адаптираме и да растем с него. Може да е много добре да осъзнаем, че има сили, по-големи от нас самите. Те носят пропорционалност, като точно космическо оразмеряване. След като загубих краката и ръката си, тази загуба например стана факт, постоянен факт - необходима част от живота ми и се научих, че не мога повече да отхвърлям този факт, без да отхвърля сам себе си. Нужно ми бе време, но в крайна сметка се научих. Сега, друго страхотно нещо за необходимото страдание е, че е най-основното нещо, което свързва полагащия грижи с приемащия грижите - човешките същества. Това, накрая осъзнаваме, е мястото, където се случва изцелението. Да, състрадание - буквално, както научихме вчера -
So let's begin at the end. For most people, the scariest thing about death isn't being dead, it's dying, suffering. It's a key distinction. To get underneath this, it can be very helpful to tease out suffering which is necessary as it is, from suffering we can change. The former is a natural, essential part of life, part of the deal, and to this we are called to make space, adjust, grow. It can be really good to realize forces larger than ourselves. They bring proportionality, like a cosmic right-sizing. After my limbs were gone, that loss, for example, became fact, fixed -- necessarily part of my life, and I learned that I could no more reject this fact than reject myself. It took me a while, but I learned it eventually. Now, another great thing about necessary suffering is that it is the very thing that unites caregiver and care receiver -- human beings. This, we are finally realizing, is where healing happens. Yes, compassion -- literally, as we learned yesterday -- suffering together.
е да страдаме заедно. Сега, от страна на системата, от другата гледна точка, толкова голяма част от страданието е ненужно замислено. Не служи на добра кауза. Но добрата новина е, че след като тази страна на страданието е изградена, добре, ние можем да я променим. Как умираме в действителност е нещо, върху което можем да повлияем. Правейки системата чувствителна към това фундаментално разграничение между необходимото и ненужното страдание ни дава първия от трите дизайнерски елемента за деня. И най-вече, ролята ни като грижещи се, като хора, които ги е грижа,
Now, on the systems side, on the other hand, so much of the suffering is unnecessary, invented. It serves no good purpose. But the good news is, since this brand of suffering is made up, well, we can change it. How we die is indeed something we can affect. Making the system sensitive to this fundamental distinction between necessary and unnecessary suffering gives us our first of three design cues for the day. After all, our role as caregivers, as people who care,
е да облекчим страданието - не да добавяме още. Верен на принципите на палиативните грижи, аз работя нещо като адвокат и застъпник, както и като лекуващ лекар. Малка вметка: палиативната грижа - много важна област, но неразбрана - въпреки че включва, не е ограничена само до грижите в края на живота. Не се ограничава до хосписите. Тя е насочена към комфорта и добрия живот на всеки етап. Моля ви, запомнете, че не е нужно да умрете скоро,
is to relieve suffering -- not add to the pile. True to the tenets of palliative care, I function as something of a reflective advocate, as much as prescribing physician. Quick aside: palliative care -- a very important field but poorly understood -- while it includes, it is not limited to end of life care. It is not limited to hospice. It's simply about comfort and living well at any stage. So please know that you don't have to be dying anytime soon
за да се възползвате от палиативната грижа. Сега, позволете ми да ви запозная с Франк. Ще ми помогне да ви обясня. Виждам Франк от години. Живее с развиващ се рак на простатата и от дълги години е заразен с ХИВ вируса. Работим върху болките в костите и умората, но повечето време прекарваме в разговори за живота му - наистина, за нашите животи. По този начин Франк скърби. По този начин, той се справя със загубите, които идват, за да бъде готов да поеме следващия момент. Загубата е едно, но съжалението, е нещо съвсем различно. Франк винаги е бил авантюрист - прилича на нещо от картините на Норман Рокуел - и не е фен на съжаленията. Така че не беше изненада, когато един ден дойде в клиниката и каза, че иска да гребе по течението на река Колорадо. Дали това бе добра идея? С всички рискове за неговата безопасност и здраве, някои биха казали "Не". Мнозина го направиха, но той не се отказа, докато все още можеше. Това бе едно славно, прекрасно пътуване: ледена вода, пришки, скорпиони, змии, вой на диви животни между възвишенията на Големия каньон - цялата прекрасна страна на света отвъд нашия контрол. Решението на Франк, може да изглежда драматично, но е решението, което мнозина от нас биха взели,
to benefit from palliative care. Now, let me introduce you to Frank. Sort of makes this point. I've been seeing Frank now for years. He's living with advancing prostate cancer on top of long-standing HIV. We work on his bone pain and his fatigue, but most of the time we spend thinking out loud together about his life -- really, about our lives. In this way, Frank grieves. In this way, he keeps up with his losses as they roll in, so that he's ready to take in the next moment. Loss is one thing, but regret, quite another. Frank has always been an adventurer -- he looks like something out of a Norman Rockwell painting -- and no fan of regret. So it wasn't surprising when he came into clinic one day, saying he wanted to raft down the Colorado River. Was this a good idea? With all the risks to his safety and his health, some would say no. Many did, but he went for it, while he still could. It was a glorious, marvelous trip: freezing water, blistering dry heat, scorpions, snakes, wildlife howling off the flaming walls of the Grand Canyon -- all the glorious side of the world beyond our control. Frank's decision, while maybe dramatic, is exactly the kind so many of us would make,
само ако имахме подкрепа да установим какво е най-доброто за нас в течение на времето. Голяма част от това, за което говорим днес, е промяна в перспективата. След иницидента с мен, когато се върнах в колежа, промених специалността си на история на изкуството. Изучавайки визуални изкуства, установих, че съм научил нещо за това как да виждам - много важен урок за дете, което не може да промени голяма част от това, което вижда. Перспектива, онзи вид алхимия, който ние хората използваме,
if we only had the support to figure out what is best for ourselves over time. So much of what we're talking about today is a shift in perspective. After my accident, when I went back to college, I changed my major to art history. Studying visual art, I figured I'd learn something about how to see -- a really potent lesson for a kid who couldn't change so much of what he was seeing. Perspective, that kind of alchemy we humans get to play with, turning anguish into a flower.
за да превърнем мъката в цвете. Отиваме напред: сега работя в едно страхотно място в Сан Франциско, наречено "Дзен хоспис проект", където имаме малък ритуал, който ни помага с тази смяна на перспективата. Когато някой от нашите обитатели почине, идват служителите от моргата и докато изкарваме тялото навън през градината на път към врата, ние спираме. Всеки, който иска - бивши обитатели, роднини, сестри, доброволци шофьорите също, сега - споделя история или песен или тишина, докато ние поръсваме тялото с листенца от цветя. Отнема ни няколко минути. Това е сладък, прост начин да се разделим и да приемем скръбта с топлина, вместо с антипатия. Съпоставете това с типичното преживяване в болница, което е следното - осветена стая, пълна с тръбички и сигнализиращи машини и мигащи светлини, които не спират, дори когато животът на пациента е спрял. Санитарите влизат в стаята, бързо изкарват тялото навън, и всички се чувстват така, сякаш този човек никога не е съществувал. С добри намерения, разбира се, в името на стерилността, но болниците са склонни да атакуват сетивата ни, и това, на което най-много можем да се надяваме между тези стени, е скованост - анестетик, буквално е обратното на естетика. Ценя болниците за това, което правят. Жив съм, благодарение на тях. Но ние искаме прекалено много от нашите болници. Те са места за справяне със сериозни травми и лечими заболявания. Те не са място за живеене и умиране. Не са създадени за това.
Flash forward: now I work at an amazing place in San Francisco called the Zen Hospice Project, where we have a little ritual that helps with this shift in perspective. When one of our residents dies, the mortuary men come, and as we're wheeling the body out through the garden, heading for the gate, we pause. Anyone who wants -- fellow residents, family, nurses, volunteers, the hearse drivers too, now -- shares a story or a song or silence, as we sprinkle the body with flower petals. It takes a few minutes; it's a sweet, simple parting image to usher in grief with warmth, rather than repugnance. Contrast that with the typical experience in the hospital setting, much like this -- floodlit room lined with tubes and beeping machines and blinking lights that don't stop even when the patient's life has. Cleaning crew swoops in, the body's whisked away, and it all feels as though that person had never really existed. Well-intended, of course, in the name of sterility, but hospitals tend to assault our senses, and the most we might hope for within those walls is numbness -- anesthetic, literally the opposite of aesthetic. I revere hospitals for what they can do; I am alive because of them. But we ask too much of our hospitals. They are places for acute trauma and treatable illness. They are no place to live and die; that's not what they were designed for.
Да изясня нещо - не съм се отказал от идеята си, че нашите институции могат да станат по-човечни. Красотата може да се открие навсякъде. Изкарах няколко месеца в отделението по изгаряния на болницата "Св. Барнабас" в Ливингстън, Ню Джърси, където получих наистина страхотни грижи от всички, включително добра палиативна грижа за болката ми. И една нощ навън заваля сняг. Спомням си как сестрата се оплака от шофирането в снега. А в моята стая нямаше прозорец, но беше страхотно само да си представя как пада снега. На следващия ден една от сестрите контрабандно ми донесе една снежна топка. Вкара я в отделението. Не мога да ви опиша възторга, който изпитах, когато държах топката в ръката си, и студът, който докосваше изгорената ми кожа. чудото на всичко това, очарованието да гледам как се топи и се превръща във вода. В този момент, да съм някаква част от тази планета в голямата вселена бе по-важно за мен, без значение дали ще живея или ще умра. Тази малка снежна топка съдържаше цялото вдъхновение, от което се нуждаех, за да се опитам да живея или да съм окей, ако не успея. В болниците това е откраднат момент.
Now mind you -- I am not giving up on the notion that our institutions can become more humane. Beauty can be found anywhere. I spent a few months in a burn unit at St. Barnabas Hospital in Livingston, New Jersey, where I got really great care at every turn, including good palliative care for my pain. And one night, it began to snow outside. I remember my nurses complaining about driving through it. And there was no window in my room, but it was great to just imagine it coming down all sticky. Next day, one of my nurses smuggled in a snowball for me. She brought it in to the unit. I cannot tell you the rapture I felt holding that in my hand, and the coldness dripping onto my burning skin; the miracle of it all, the fascination as I watched it melt and turn into water. In that moment, just being any part of this planet in this universe mattered more to me than whether I lived or died. That little snowball packed all the inspiration I needed to both try to live and be OK if I did not. In a hospital, that's a stolen moment.
В работата ми през годините срещнах много хора, които бяха готови да си отидат, да умрат. Не защото бяха намерили някакъв окончателен мир или трансцендентност, а защото бяха толкова отблъснати от това, в което се бе превърнал животът им - с една дума, отритнат или грозен. Вече рекорден брой от нас живеят с хронични заболявания и с неизлечими болести, докато продължителността на живота нараства. И ние съвсем не сме готови, нито подготвени за това сребърно цунами. Нужна ни е достатъчно динамична инфраструктура, която да се справи със сеизмичната промяна в населението ни. Време е да създадем нещо ново, нещо, което е жизненоважно. Знам, че можем, защото трябва да го сторим. Алтернативата е просто неприемлива. И ключовите съставки са ясни: политики, образование и обучение, системи, тухли и хоросан. Имаме много доказателства, че различни дизайнери искат да работят.
In my work over the years, I've known many people who were ready to go, ready to die. Not because they had found some final peace or transcendence, but because they were so repulsed by what their lives had become -- in a word, cut off, or ugly. There are already record numbers of us living with chronic and terminal illness, and into ever older age. And we are nowhere near ready or prepared for this silver tsunami. We need an infrastructure dynamic enough to handle these seismic shifts in our population. Now is the time to create something new, something vital. I know we can because we have to. The alternative is just unacceptable. And the key ingredients are known: policy, education and training, systems, bricks and mortar. We have tons of input for designers of all stripes to work with.
Знаем например от изследванията какво е най-важно за хората, който са близо до смъртта: комфорт, да се чувстват необременени и да не обременяват тези, които обичат, екзистенциален мир и усещане за удивление и духовност.
We know, for example, from research what's most important to people who are closer to death: comfort; feeling unburdened and unburdening to those they love; existential peace; and a sense of wonderment and spirituality.
В нашия хоспис Дзен близо 30 години вече сме научили още много от нашите обитатели в най-малки детайли. Малките неща не са толкова малки. Да вземем Жанет. С всеки изминат ден дишаше все по-трудно, страдаше от АЛС. И, познайте какво? Тя поиска да започне да пуши отново - при това френски цигари, ако може. Не от някаква саморазрушителна сила, а за да усети дробовете си пълни, докато още ги има. Приоритетите се променят. Или Кейт - тя просто искаше да знае, че кучето й Аустин лежи до леглото й, да усети студената му муцуна със сухата си кожа, вместо още химиотерапия, която да тече във вените й - това го е пробвала. Сетивност, естетическо удовлетворение, когато в един момент, в един миг, сме възнаградени, просто, защото съществуваме. Много от това се свежда до обичане на времето със сетивата, с тялото - онова нещо, което прави живеенето и умирането.
Over Zen Hospice's nearly 30 years, we've learned much more from our residents in subtle detail. Little things aren't so little. Take Janette. She finds it harder to breathe one day to the next due to ALS. Well, guess what? She wants to start smoking again -- and French cigarettes, if you please. Not out of some self-destructive bent, but to feel her lungs filled while she has them. Priorities change. Or Kate -- she just wants to know her dog Austin is lying at the foot of her bed, his cold muzzle against her dry skin, instead of more chemotherapy coursing through her veins -- she's done that. Sensuous, aesthetic gratification, where in a moment, in an instant, we are rewarded for just being. So much of it comes down to loving our time by way of the senses, by way of the body -- the very thing doing the living and the dying.
Може би най-трогателната стая в къщата за гости в хосписа Дзен е нашата кухня, което е малко странно, когато осъзнаете, че толкова много от обитателите ни могат да ядат малко неща, ако изобщо ядат. Но осъзнахме, че осигуряваме препитание на няколко нива: обоняние, символичен план. Сериозно, с всичките сериозни задължения, които изпълняваме в хосписа, една от най-изпитаните и истински интервенции, които познаваме, е печенето на сладки. Докато притежаваме сетивата си - дори само едно - ние имаме поне възможността да достигнем до това, което ни прави хора, свързани. Представете си нюансите на тази представа за милионите хора, които живеят и умират с деменция. Първичните сетивни удоволствия, които казват нещата, за които нямаме думи - импулси, които ни карат да сме тук - без нужда от минало или от бъдеще.
Probably the most poignant room in the Zen Hospice guest house is our kitchen, which is a little strange when you realize that so many of our residents can eat very little, if anything at all. But we realize we are providing sustenance on several levels: smell, a symbolic plane. Seriously, with all the heavy-duty stuff happening under our roof, one of the most tried and true interventions we know of, is to bake cookies. As long as we have our senses -- even just one -- we have at least the possibility of accessing what makes us feel human, connected. Imagine the ripples of this notion for the millions of people living and dying with dementia. Primal sensorial delights that say the things we don't have words for, impulses that make us stay present -- no need for a past or a future.
И ако премахването на ненужното страдание от системата бе първата ни задача пред дизайна, то стремежът към достойнство по отношение на сетивата, по отношение на тялото - естетическата сфера - е втората задача на дизайна. Това ни отвежда бързо към третото и последно нещо за днес. А именно, че трябва да се насочим, да се фокусираме върху благосъстоянието, така че животът, здравето и здравеопазването да могат да направят живота по-прекрасен, а не само по-малко ужасен. Благотворителност.
So, if teasing unnecessary suffering out of the system was our first design cue, then tending to dignity by way of the senses, by way of the body -- the aesthetic realm -- is design cue number two. Now this gets us quickly to the third and final bit for today; namely, we need to lift our sights, to set our sights on well-being, so that life and health and healthcare can become about making life more wonderful, rather than just less horrible. Beneficence.
Тук това прави разграничването между фокусирания върху заболяването и върху пациента или фокусирания върху човека модел за здравеопазването. И именно тук грижата става креативна, генеративна, дори приличаща на игра. "Играта" може да звучи като забавна дума тук. Но това е и една от нашите най-висши форми на адаптация. Помислете за всички задължителни големи усилия, нужни, за да бъдеш човек. Нуждата от храна е родила кухня. Нуждата от покрив е дала тласък на архитектурата. Нуждата от дрехи - на модата. И за да бъдем подвластни на времето, добре, ние измислихме музиката. Така че след като смъртта е необходима част от живота, какво можем да направим с този факт? Говорейки за "игра" не искам изобщо да омаловажа подхода към смъртта или това, че ние трябва да имаме точно определен начин на умиране. Има планини от скърб, които не можем да мръднем, и по един или друг начин, всички ще коленичим там. Вместо това, моля да отделим място - физическо, психическо, където да позволим животът да върви както трябва - а не просто да излизаме от пътя, и остаряването и умирането да станат процес на кресчендо по пътя към края. Не можем да избягаме от смъртта. Знам, че някои от вас работят по това.
Here, this gets right at the distinction between a disease-centered and a patient- or human-centered model of care, and here is where caring becomes a creative, generative, even playful act. "Play" may sound like a funny word here. But it is also one of our highest forms of adaptation. Consider every major compulsory effort it takes to be human. The need for food has birthed cuisine. The need for shelter has given rise to architecture. The need for cover, fashion. And for being subjected to the clock, well, we invented music. So, since dying is a necessary part of life, what might we create with this fact? By "play" I am in no way suggesting we take a light approach to dying or that we mandate any particular way of dying. There are mountains of sorrow that cannot move, and one way or another, we will all kneel there. Rather, I am asking that we make space -- physical, psychic room, to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way, aging and dying can become a process of crescendo through to the end. We can't solve for death. I know some of you are working on this.
(Смях)
(Laughter)
Междувременно, можем -
Meanwhile, we can --
(Смях)
(Laughter)
Можем да създадем среда за нея. Част от мен си отиде рано от живота ми, и това е нещо, което всеки от нас може да каже по един или друг начин. Трябваше да променя живота си според този факт. И ви казвам, че беше освобождаващо да разбера, че винаги можеш да намериш късче красота или смисъл в живота, който трябва да водиш, като онази снежна топка, която създаде перфектния момент, стопявайки се в същото време. Ако ужасно силно обичаме тези моменти, то тогава може би можем да се научим да живеем добре - не въпреки смъртта, а заради нея. Нека смъртта бъде това, което ни отвежда, не липсата на въображение.
We can design towards it. Parts of me died early on, and that's something we can all say one way or another. I got to redesign my life around this fact, and I tell you it has been a liberation to realize you can always find a shock of beauty or meaning in what life you have left, like that snowball lasting for a perfect moment, all the while melting away. If we love such moments ferociously, then maybe we can learn to live well -- not in spite of death, but because of it. Let death be what takes us, not lack of imagination.
Благодаря ви.
Thank you.
(Ръкопляскания)
(Applause)