"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
"Навіть якщо говорити зовсім нерелігійними термінами, гомосексуальність є хибним використанням сексуальності. Це убога другосортна підміна реальності - жалюгідна втеча від життя. Тому вона не варта ані співчуття, ані лікування, бо є карою меншості і заслуговує лише на статус "згубної хвороби".
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage.
Це цитата з журналу Time за 1966 рік, мені тоді було три. А минулого року Президент Сполучених Штатів виступив на підтримку одностатевих шлюбів.
(Applause)
(Оплески)
And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity?
То як же сталася ця еволюція? Яким чином хвороба перетворилась на рису особистості?
When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
Коли мені було десь 6 років, я пішов до взуттєвої крамниці разом із мамою і братом. Коли ми вже купили взуття, продавець сказав, що ми з братом можемо обрати собі повітряну кульку. Брат хотів червону, а я — рожеву. Мама здивувалась, бо думала, що оберу синю.
(Laughter)
Але я відповів, що точно хочу рожеву.
But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
І вона нагадала мені, що мій улюблений колір — блакитний. Те, що мій улюблений колір і справді синій, але я досі гей,
(Laughter)
(Сміх)
is evidence of both my mother's influence and its limits.
— свідчить як про вплив моєї мами на мене, так і про межі її впливу.
(Laughter)
(Сміх)
(Applause)
(Оплески)
When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that."
Коли я був маленьким, мама говорила: "Любов до своїх дітей не можна порівняти з жодним почуттям у світі. І доки не матимеш власних, ти не зрозумієш цього почуття". У дитинстві таке ставлення мами до нас з братом було для мене найбільшим компліментом у світі. У підлітковому віці я думав: "Я — гей, тому, мабуть, не зможу мати сім'ю". А коли те ж про геїв сказала мама, я захвилювався. Навіть після мого зізнання у своїй орієнтації, вона продовжила це стверджувати, і я розлютився. Я сказав: "Я — гей. Ну не буде у мене дітей. Годі про це говорити".
About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing.
Близько 20 років тому, коли я працював в The New York Times, мені доручили написати статтю про культуру глухих. Я був дещо збитий з пантелику. Я сприймав глухоту лише як хворобу. Ці нещасні люди, вони не можуть чути. Вони позбавлені слуху, що ми можемо для них зробити? А потім я занурився у світ глухих. Я ходив у клуби для глухих. Я бачив поетичні виступи і спектаклі театру глухих. Я навіть побував на конкурсі Королеви Глухих Америки, що проходив у місті Нешвіль, штат Теннесі, на якому люди жалілися на розпусну манеру співу жителів півдня.
(Laughter)
(Сміх)
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture.
І коли я все глибше й глибше занурювався в світ глухих, то все більше переконувався, що глухота — це культура, і що люди у світі глухих, які казали: "Ми не маємо вади слуху, ми є членами особливої культури", — казали щось дуже важливе. Я не був частиною цієї культури, і, звичайно, я не мав бажання скоріше до неї приєднатися, але я оцінив той факт, що це все ж таки культура, і для людей, які належать до неї, ця культура настільки ж важлива, як власна культура для латино-американців, чи геїв, чи євреїв. Для них вона була ціннішою, ніж навіть американська культура.
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs?
А потім у друга мого друга народилася донька-карлик. А коли у неї також народилася донька, у неї раптом з'явилися питання, які зараз здаються мені досить резонансними. Перед нею постало питання, що ж робити з цією дитиною. Що вона мала сказати: "Ти така ж, як всі, але трошки нижчого зросту?" Чи вона мала створити таку собі особистість-карлика, яка б брала участь у русі "Маленькі люди Америки", знайомлячись з життям карликів?
And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
І раптом я подумав, що більшість дітей з вадами слуху народжується у абсолютно здорових батьків. І батьки намагаються їх вилікувати. В юності глухі люди знаходять свої спільноти. Більшість геїв народжується у гетеросексуальних батьків. Традиційні батьки часто хочуть, щоб їхні діти жили так, як живе більшість світу. Тому геї визначають свою ідентичність пізніше в житті. Мій друг теж вирішував питання щодо ідентичності своєї доньки-карлика. Я подумав: "Ось знову: родина, що вважає себе нормальною, і дитина, що буде неординарною". І я подумав, що насправді існує два типи індивідуальності.
There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair.
Є вертикальна індивідуальність, яка передається у спадок від батьків до дитини. Наприклад, етнічність, часто національність, мова, релігія. Це те, що пов'язує вас з вашими батьками і вашими дітьми. І хоча з деякими з цих ознак можуть бути проблеми, ми не намагаємося їх лікувати. Ви можете заперечити, що в Сполучених Штатах важче, ніж деінде, мати інший колір шкіри - не беручи до уваги нашого нинішнього президента. Але все ж таки, ніхто не намагається запевнити, що наступні покоління дітей, народжених у шлюбі між афро-американцями і азіатами, матимуть білу шкіру і русяве волосся.
There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure.
Існують також ідентичності, з якими ви познайомитесь у колі однолітків. Я називаю їх "горизонтальні ідентичності", бо однолітки — це горизонтальний досвід. Ваші батьки далекі від розуміння цих ідентичностей. Але всеодно ви повинні познайомитися з ними, коли вони з'являються у ваших однолітків. Люди часто намагаються вилікувати такі горизонтальні ідентичності.
And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide.
Я хочу проаналізувати, яким чином люди звикають до таких ідентичностей. Мені здається, можна виділити три рівні прийняття. Є самопрйняття, прийняття сім'єю і прийняття суспільством. Але вони не завжди збігаються. Люди, які перебувають у такому становищі, часто стають озлобленими,
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time.
їм здається, що батьки їх не люблять. Але насправді їхні батьки просто не приймають їх. Любов — це почуття, яке завжди існує у стосунках між батьками і дітьми, незалежно від обставин. Що ж до прийняття, то воно потребує часу. Воно завжди потребує часу.
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital so that he could die there quietly.
Я знав одного карлика на ім'я Клінтон Браун. Коли він народився, лікарі діагностували у нього диастрофічну карликовість. Дуже обмежуючий стан. Його батькам сказали, що він ніколи не зможе ходити, ніколи не зможе говорити, він не буде розвиватися інтелектуально і, можливо, навіть ніколи їх не впізнає. Їм запропонували залишити хлопчика у лікарні, щоб той міг спокійно померти. Його мати сказала, що вона не збирається цього робити,
His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk.
і забрала сина додому. І хоча в неї не було достатьної освіти і грошей, вона знайшла найкращого лікаря в країні, який мав справу з диастрофічною карликовістю, і записала Клінтона на прийом. Через свій вік Клінтон переніс 30 хірургічних процедур. Поки робили ці процедури, він увесь час був у лікарні. Але в результаті усього цього тепер він може ходити.
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body.
Поки він знаходився в лікарні, батьки наймали вчителів, які допомагали у навчанні. Він тяжко працював, тому що більше нічого було робити. Він досяг такого рівня розвитку, на який не очікував ніхто з членів його родини. Він був першим у своїй сім'ї, хто навчався в коледжі. Він жив у студентському містечку і керував спеціально оснащеним автомобілем, що був пристосований до його незвичайного тіла.
And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said.
Його мати розповіла мені історію про те, як вона одного разу прийшла додому — а він навчався у коледжі поблизу. Вона сказала: "Я побачила машину, яку завжди можна впізнати, серед багатьох інших на парковці біля бару". Вона сказала: (Сміх)
(Laughter)
"Я подумала: зріст його друзів — 6 футів, а його — три.
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies ..."
Два пива для них — то як чотири пива для нього". Вона сказала: "Я знала, що не можу зайти всередину і завадити йому. Але я прийшла додому і відправила 8 повідомлень на його мобільний". Вона сказала: "А потім я подумала, якби, коли він народився, хтось сказав би мені, що в майбутньому я буду хвилюватися через те, що він питиме пиво зі своїми друзями і водитиме машину у такому стані..."
(Laughter)
(Оплески)
(Applause)
And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
Я сказав їй: "Як, на вашу думку, що такого ви зробили, що допомогло йому стати такою чарівною самодостатньою надзвичайною людиною?" І вона відповіла: "Що я зробила? Я просто любила його, і все. Клінтон завжди мав той вогник всередині. Мені та його батькові просто пощастило побачити той вогник першими".
I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person."
Я хочу навести цитату з іншого журналу 60-х років. Вона з 1968 року — The Atlantic Monthly, голос ліберальної Америки. Стаття написана відомим спеціалістом з біоетики. ВІн каже: "Немає причини відчувати себе винним за те, що суспільство відгороджується від дітей з синдромом Дауна, незалежно від того, чи ховають таких дітей в ізоляторі, або їх більш відповідально кидають помирати. Так, це сумно і жахливо. Але тут немає провини. Справжня провина виникає лише через образу особистості, а даун не є особистістю".
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to.
Колись приділяли багато уваги величезному прогресу, якого ми досягли у лікуванні гомосексуалістів. Сьогодні кожного дня в газетах пишуть про те, що наше ставлення до цього змінилося. Але ми забули про те, як ми ставилися до людей, які відрізняються від нас, до людей, які мають обмежені можливості, якими жорстокими ми вважали людей. Зміна, яка там відбулася, і яка є не менш значущою, не привернула багато нашої уваги.
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities who are being taught.
Одна з родин, з якою я спілкувався, — Том і Карен Робард, — була приголомшена тим, що їхній першій дитині, в сім'ї молодих і успішних жителів Нью-Йорка, діагностували синдром Дауна. Вони вважали, що їхня дитина матиме менше можливостей для навчання, і вони вирішили побудувати невеликий центр, - дві класні кімнати, щоб навчати дітей з синдромом Дауна. Вони розпочали цю справу разом з іншими батьками. А за кілька років той центр перетворився на заклад, відомий як Центр Кук. Там зараз навчаються тисячі й тисячі дітей з обмеженими інтелектуальними можливостями. З того часу, як у журналі Atlantic Monthly з'явилася та історія,
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
тривалість життя людей з синдромом Дауна зросла втричі. До числа людей з синдромом Дауна відносяться й ті, хто може жити повноцінним життям у дорослому віці. Серед таких людей є й актори, і письменники.
The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
Сім'я Робард через все це пройшла. І я спитав: "Чи шкодуєте ви про це? Чи хотіли б ви, щоб у вашої дитини не було синдрому Дауна? Чи хотіли б ви ніколи про це не чути?" І його батько дав цікаву відповідь: " Для Девіда, нашого сина, я б цього не бажав, тому що Девіду важко жити в світі, я б хотів, щоб у нього було легше життя. Але я думаю, що якщо ми втратимо всіх людей з синдромом Дауна, то це буде жахлива втрата." І Карен Робард відповіла мені: "Я згодна з Томом.
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
Що стосується Девіда, то я б вилікувала його, щоб полегшити його життя. Але скажу за себе - що ж, 23 роки тому, коли він народився (я б не повірила, що прийду до такого висновку) - відверто кажучи, все це зробило мене кращою, добрішою і більш цілеспрямованою, ніж я коли-небудь була. Я можу сказати, що нізащо в світі не віддала цю справу."
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies, or to terminate them.
Ми живемо в часи, коли рівень суспільного сприйняття подібних і багатьох інших особливостей тільки підвищується. І водночас ми живемо в часи, коли наша здатність побороти ці особливості знаходиться на рівні, який ми раніше навіть не могли уявити. Більшість глухих дітей, нині народжених у Сполучених Штатах, отримають кохлеарні імпланти, які поміщають у мозок і під'єднують до передавача. Завдяки цьому вони отримують можливість чути і говорити. Сполука BMN-111, яку було випробувано на мишах, корисна для попередження дії гена ахондроплазії. Ахондроплазія - це найпоширеніша форма карликовості. Мишам, що мали ген ахондроплазії, давали таку сполуку, і вони виростали до нормальних розмірів. Незабаром проводитимуть дослідження і на людях. Існують аналізи крові, які дають можливість більш чітко й на більш ранніх стадіях вагітності визначити синдром Дауна. А це дає можливість перервати таку вагітність раніше. Отже ми маємо прогрес як у суспільстві, так і в медицині.
So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine at the exact moment that she lies expiring on a divan.
І в обидва з них я вірю. Я думаю, що суспільний прогрес - це фантастичне, значуще і чудове явище. І так само я думаю про медичний прогрес. Та водночас я думаю, що коли вони не помічають один одного - це трагедія. Але коли я бачу, що вони зацікавлені у таких особливостях, як ті три, про які я згадував раніше, то порівнюю їх з тими моментами в опері, коли головний герой розуміє, що кохає головну героїню саме в ту мить, коли вона лежить розпластана на софі. (Сміх)
(Laughter)
We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them?
Ми маємо разом подумати про своє ставлення до лікування. Довгий час перед батьками стоїть питання, що ми цінуємо у своїх дітях, що ми лікуємо в них?
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be.
Джим Синклер, видатний активіст-аутист, висловився: "Коли батьки кажуть: " Я б хотів, щоб у мого сина не було аутизму", то насправді мають на увазі :" Я б хотів, щоб мого сина не існувало і натомість я мав іншу дитину-неаутиста." Перечитайте це ще раз. Саме це ми чуємо, коли жаліємось на своє життя. Саме це ми чуємо, коли ви молите про лікування - ваше найтаємніше бажання, щоб одного дня перестали існувати ми і перед вами з'явились чужинці, яких ви зможете любити." Це досить критична точка зору, однак вона наголошує на реальності, з якою стикаються люди у своєму житті, і вони не хочуть, аби їх лікували, змінювали чи виключали із суспільства. Вони хочуть бути тими, ким вони є.
One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many, I recorded more than 20 hours of conversation.
Однією із сімей, з якою я спілкувався в рамках цього проекту, була сім'я Ділана Кліболда, одного з винуватців масового вбивства в школі Колумбайн. Мені знадобилося багато часу, щоб вмовити їх поспілкуватися зі мною, але коли вони погодились, то вже не могли зупинитися розповідати, настільки їх переповнювали спогади про пережите. В перші вихідні, які я провів з ними - перші з багатьох - я записав більше 20 годин розмов. І вже ввечері в неділю ми всі були виснажені.
And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head."
Ми сиділи на кухні. Сью Кліболд готувала вечерю. А я спитав: " Якщо б Ділан зараз був тут, чи знаєте ви, про що б хотіли його запитати?" Його батько відповів: " Звичайно ж знаю. Я б спитав його, що на біса він робить на його думку." А Сью опустила очі вниз і на хвилину замислилась. А потім знову підняла очі і промовила: " Я б попросила його пробачити мене за те, що я - його мати, і за те, що я ніколи не знала, що коїться у нього в голові."
When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me."
Коли я знову вечеряв з нею через пару років - це була одна з багатьох наших спільних вечерь - вона сказала:" Знаєш, зі мною таке вперше, але я б хотіла ніколи не виходити заміж і ніколи не мати дітей. Якщо б я не поїхала до штату Огайо, ми б з Томом ніколи не зустрілися б, ця дитина не народилась і не відбулося б усіх тих жахливих подій. Але я зрозуміла, що дуже люблю своїх дітей і не хочу уявляти своє життя без них. Я розумію через біль, якого вони завдали іншим, їх не можна вибачити, але біль, якого вони завдали мені, я пробачаю", сказала вона. " Отже, для всього світу було б краще якби Ділан ніколи не народжувався. Для всього світу, але не для мене."
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
Я подумав, що було дуже неочікувано, як всі ці сім'ї, маючи усіх цих дітей з їхніми проблемами, проблемами, для уникнення яких батьки віддали б усе, що завгодно, все ж таки знайшли глибоке значення такого батьківського досвіду. І потім я подумав, що всі ми, хто має дітей, любимо дітей, які у нас є, з усіма їхніми недоліками. Якщо якийсь величний ангел зараз раптом зійде через стелю у мою вітальню і запропонує забрати моїх дітей в обмін на інших кращих дітей - більш ввічливих, веселіших, миліших, розумніших -
(Laughter)
я б вчепився у своїх дітей і благав позбавити мене цього жахіття.
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?"
У підсумку я відчуваю, що так само, як ми випробовуємо у вогні пожежостійкість піжами, щоб впевнитись, що вона не займеться, коли наша дитина наблизиться до плити, так само ці історії сімей, які намагається подолати ці кардинальні відмінності, залишають відбиток на всесвітньому батьківському досвіді, який існував завжди. Інколи ви дивитесь на свою дитину і думаєте: звідки ти взявся?
(Laughter)
(Сміх)
It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us.
Виявляється, що в той час, коли кожна з таких індивідуальних особливостей є відокремленою - є так багато сімей, які мають справу з шизофренією, є також дуже багато сімей, в яких діти-транссексуали, а ще є сім'ї з якимись дивами - які стикаються з дуже схожими проблемами - у кожній з цих категорій дуже багато сімей- але якщо ви почнете замислюватись над тим, що досвід подолання відмінностей у вашій родині - це те, на що люди звертають увагу, то ви зрозумієте, що це майже універсальне явище. Іронія полягає в тому, що саме наші відмінності і досвід подолання ціх відмінностей, об'єднує нас.
I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong."
Я вирішив, що хочу мати дітей під час роботи над цим проектом. Багато людей були здивовані і сказали: " Але як ти вирішив мати дітей в процесі вивчення всього поганого, що може статися?" І я відповів: "Я не вивчаю все погане, що може статися. Я вивчаю скільки любові може бути навіть тоді, коли прогнози на майбутнє найгірші."
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so.
Я багато думав про одну з матерів дитини з обмеженими можливостями, дитини-інваліда, яка померла через недбалість вихователя. Коли його прах поховали, його мати промовила: " Я молю про прощення за те, що мене двічі обікрали: в мене вкрали дитину, яку я хотіла, і сина, якого я любила." Я зрозумів, що кожен може полюбити дитину, якщо тільки забажає цього.
So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
Мій чоловік є біологічним батьком двох дітей від лесбійської подружки, що живе у Міннеаполісі. У мене є близька подруга ще з коледжу, яка пережила розлучення, але хотіла мати дітей. Тому у нас з нею є дочка. Вони обидві живуть в Техасі. У нас із чоловіком є син, який весь час живе з нами. Я є його біологічним батьком, а нашою сурогатною мамою була жінка на ім'я Лаура, мама-лесбіянка Олівера і Люсі з Міннеаполіса.
(Laughter)
(Оплески)
So --
(Applause)
Якщо коротко, то у трьох штатах живуть п'ятеро батьків чотирьох дітей.
The shorthand is: five parents of four children in three states.
(Laughter)
Є люди, які думають, що існування моєї сім'ї
And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness.
якимось чином підриває, послаблює або приносить шкоду їхнім сім'ям. А є люди, які вважають, що такі сім'ї, як моя, взагалі не мають права існувати. Я не приймаю шаблонної моделі любові, лише різноманіття. Я вірю, що так само, як нам потрібне різноманіття видів, щоб пересвідчитися, що планета живе, так само необхідне різноманіття видів любові і видів сімей з метою зміцнення екосфери доброти.
The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
Наступного дня після того, як народився наш син, у палату зайшла педіатр і сказала, що вона занепокоєна. Він неправильно випрямляв свої ніжки. Вона сказала, що це може означати певні порушення у мозку. І оскільки, навіть коли він випрямляв ніжки, то робив це несиметрично, це могло означати, що існує якась прогресуюча пухлина. Також у нього була дуже велика голова, що, на її думку, могло означати гідроцефалію. Коли вона все це мені розповіла,
And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity, that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
я відчув, як душа рветься на шматки від болю. Я подумав собі: я роками працюю над книжкою про те, який глибокий смисл люди знайшли у батьківстві, коли їхні діти мають обмежені можливості, але я не хочу бути серед них. Адже те, з чим я стикнувся, була хвороба. І як і всі батьки від початку світу, я хотів захистити свою дитину від хвороби. Я і себе хотів захистити від хвороби. Однак, я знав з досвіду зробленої роботи, що якщо б він мав щось з переліку того, над чим ми працюємо, це було б його особистістю. А якщо це його особистість, то і моя також. По мірі розвитку хвороба могла б набути дуже різних форм. Ми пропустили його через магнітно-резонансний томограф і трьохмірний комп'ютерний томограф,
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on, she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
ми зробили цій дитині віком один день переливання артеріальної крові. Ми відчували себе безпомічними. А після п'яти годин, нам сказали, що його мозок абсолютно чистий, і що він правильно випрямляє ніжки. А коли я спитав педіатора, що відбувалось, вона відповіла, що думала, що вранці її схопить судома. (Сміх)
(Laughter)
Але я думав про те, наскільки права була моя мама.
But I thought --
(Laughter)
I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like.
Я думав про те, що любов до своїх дітей несхожа на жодне почуття у світі. І поки у вас не з'являться свої діти, ви не зрозумієте це почуття.
I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
Я думаю, що попався в той момент, коли пов'язав батьківство з втратою. Але я не впевнений, що помітив би це, якби не був захоплений своїм дослідницьким проектом. Я зустрів так багато дивної любові, але відчував себе досить природньо у цих чудернацьких візерунках життя. Я бачив, як благородство може осяяти навіть найслабші сторони людини.
During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship.
Протягом цих десяти років я був свідком невимовної відповідальності і отримував шалене задоволення від цього. І я бачив, як це почуття переборює все інше. І якщо інколи я думав, що батьки, з якими я спілкувався, є дурними, тому що зробили себе рабами життя своїх невдячних дітей, намагаючись звільнити їхню особистість від страждань, то в той день я зрозумів, що моє дослідження побудувало для мене човен, і я готовий приєднатися до них на їхньому кораблі.
Thank you.
Щиро дякую.
(Applause and cheers) Thank you.
(Оплески)