"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
"แม้แต่ในทางที่ไม่เกี่ยวกับศาสนาเลย ความรักร่วมเพศก็ยังเป็นการใช้อวัยวะเพศอย่างผิดที่ผิดทาง เป็นวิธีเลี่ยงสัจธรรมของชีวิตที่ไม่ได้เรื่อง และต่ำช้าน่าสมเพช ดังนั้นความรักร่วมเพศจึงไม่ใช่เรื่องน่าเห็นใจ มันเป็นเรื่องที่ไม่สมควรได้รับการปกป้องดูแล มันก็แค่คนกลุ่มน้อยที่ได้รับความลำบากแสนสาหัส จะเป็นได้ก็เพียงแต่โรคร้ายที่ทำลายชีวิตคนเท่านั้น"
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage.
นั่นเป็นข้อความจากนิตยสาร ไทม์ (Time) เมื่อปีค.ศ. 1996 ตอนผมอายุสามขวบ และเมื่อปีที่แล้ว ประธานาธิปดีประเทศสหรัฐอเมริกา ออกตัวว่าเห็นด้วย กับการอนุญาตให้ชาวรักร่วมเพศแต่งงานกัน
(Applause)
(เสียงปรบมือ)
And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity?
และคำถามของผมคือ จากตรงนั้น เรามายืนอยู่ตรงจุดนี้ได้อย่างไร เหตุใดความเจ็บป่วยจึงกลายเป็นอัตลักษณ์
When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
ตอนที่ผมอายุราว ๆ หกขวบ ผมไปร้านรองเท้ากับแม่และพี่ชาย แล้วพอซื้อรองเท้าเสร็จ คนขายก็บอกผมกับพี่ว่า เอาลูกโป่งกลับบ้านกันได้คนละลูก พี่ชายผมอยากได้อันสีแดง ส่วนผมอยากได้อันสีชมพู แม่ผมบอกว่า จริง ๆ แล้วลูกเลือกลูกโป่งสีฟ้าไปดีกว่า
(Laughter)
แต่ผมบอกว่าผมอยากได้สีชมพูจริงๆ
But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
แล้วแม่ก็ย้ำกับผมว่า สีฟ้าคือสีที่ผมชอบที่สุด ก็จริงที่ว่าตอนนี้ ผมชอบสีฟ้าที่สุด
(Laughter)
แต่ผมก็ยังชอบผู้ชายอยู่ดี (เสียงหัวเราะ)
is evidence of both my mother's influence and its limits.
แสดงให้เห็นถึงอิทธิพลของแม่ที่มีต่อผม และข้อจำกัดของมัน
(Laughter)
(เสียงหัวเราะ)
(Applause)
(เสียงปรบมือ)
When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that."
ตอนที่ผมยังเล็ก ๆ แม่ผมพูดบ่อย ๆ ว่า "ความรักที่มีให้ลูกนั้น ไม่มีความรู้สึกใดในโลกเทียบเคียงได้ และจนกว่าจะมีลูกเอง ไม่มีใครรู้หรอกว่ามันเป็นยังไง" ตอนเด็ก ๆ ผมถือว่านั่นเป็นคำชื่นชมที่ประเสริฐที่สุดในโลก ที่แม่พูดถึง เกี่ยวกับการเลี้ยงดูผมกับพี่ แล้วตอนที่ผมเป็นวัยรุ่น ผมก็นึกในใจ ว่าผมเป็นเกย์ ฉะนั้นผมก็คงจะมีครอบครัวไม่ได้ คำเดิมที่แม่เคยพูดไว้ กลับทำให้ผมวิตกกังวล และหลังจากที่ผมเปิดเผยว่าเป็นเกย์ แล้วแม่ก็ยังพูดอย่างเดิมซ้ำ ๆ มันทำให้ผมโกรธแทบบ้า ผมบอกว่า "ผมเป็นเกย์ ผมไม่ได้กำลังจะเลือกเส้นทางนั้น และผมก็อยากให้แม่หยุดพูดถึงมันสักที"
About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing.
ประมาณ 20 ปีที่แล้ว บรรณาธิการของผม ที่นิตยสาร เดอะ นิวยอร์ค ไทม์ (The New York Times) ขอให้ผมเขียนบทความเรื่องวัฒนธรรมคนหูหนวก ผมก็อึ้งไปนิดหน่อย ผมมองความหูหนวกเป็นความเจ็บป่วยมาตลอด คนพวกนั้นน่าสงสาร เขาไม่ได้ยินเสียงอะไรเลย เขาไม่สามารถฟังอะไรได้ และเราจะช่วยเขายังไงดี แล้วผมก็เข้าไปอยู่ในโลกของคนหูหนวก ผมไปเที่ยวคลับหูหนวก ผมดูการแสดงโรงละครและร้อยกรองของคนหูหนวก ผมไปดูแม้กระทั่งการแข่งขันนางงามหูหนวกอเมริกา ที่แนชวิล รัฐเทนเนสซี ที่ผู้คนก่นด่าเกี่ยวกับภาษามือกระแดะ ๆ ของคนใต้
(Laughter)
(เสียงหัวเราะ)
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture.
ยิ่งผมถลำลึกเข้าไปในโลกของคนหูหนวกมากเท่าไหร่ ผมยิ่งเชื่อว่าความหูหนวกเป็นวัฒนธรรมมากขึ้นเท่านั้น และผู้คนในโลกหูหนวกที่พูดว่า "พวกเราไม่ได้ขาดโสตทัศนะ พวกเราเป็นสมาชิกในวัฒนธรรมนี้" พวกเขาไม่ได้พูดเกินจริงเลยสักนิด มันไม่ได้เป็นวัฒนธรรมของผม แล้วผมก็ไม่ได้อยากจะรีบร้อนเข้าไปร่วมด้วย แต่ผมก็ซี้งใจว่ามันเป็นวัฒนธรรมหนึ่ง และสำหรับคนที่เป็นส่วนหนึ่งของมันแล้ว มันมีคุณค่าไม่ต่างจากวัฒนธรรมชาวละติน หรือวัฒนธรรมชาวรักร่วมเพศ หรือวัฒนธรรมชาวยิว หรือแม้กระทั่ง วัฒนธรรมชาวอเมริกัน
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs?
มีเพื่อนของเพื่อนของผมคนหนึ่งมีลูกสาวเป็นคนแคระ ตอนลูกสาวของเธอเกิด เธอต้องเผชิญหน้ากับคำถามมากมายอย่างไม่ทันตั้งตัว ที่ตอนนี้ มันเริ่มสะท้อนให้เห็นถึงเรื่องของผมเอง เธอเจอกับคำถามว่าจะเลี้ยงลูกคนนี้ยังไงดี เธอควรจะบอกลูกว่า "หนูก็เหมือนเพื่อนคนอื่น ๆ เพียงแต่เตี้ยกว่าเขาหน่อยนึงเท่านั้น" หรือเธอควรจะสร้างความเป็นตัวตนของคนแคระสักอย่างขึิ้น แล้วเข้าสู่สังคมคนตัวเล็กแห่งอเมริกา เรียนรู้เรื่องราวความเป็นไปของเหล่าชาวแคระ
And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
แล้วอยู่ ๆ ผมก็คิดได้ว่า เด็กหูหนวกส่วนใหญ่มาจากพ่อแม่ที่ได้ยินเสียงอย่างปกติ พ่อแม่ที่หูดีมักจะพยายามรักษาลูก แล้วลูกหูหนวกเหล่านั้นก็ค้นพบสังคมหูหนวก ได้ด้วยวิธีใดวิธีหนึ่งตอนเป็นวัยรุ่น ชาวรักร่วมเพศส่วนใหญ่มีพ่อแม่ที่รักกับเพศตรงข้าม แล้วพ่อแม่เหล่านั้นก็มักจะอยากให้ลูก ๆ ของตน ทำตัวดั่งเช่นที่พ่อแม่เห็นว่าคนส่วนใหญ่เขาทำกัน และชาวรักร่วมเพศเหล่านั้น ก็ต้องค้นหาตัวตนที่แท้จริงในภายหลัง ตอนนี้ก็มีเพื่อนของผมคนนี้ กำลังครุ่นคิดถึงคำถามเกี่ยวกับอัตลักษณ์ ของลูกสาวแคระของเธอ ผมก็คิดว่า เอาอีกแล้ว ครอบครัวที่มองตัวเองว่าเป็นปกติธรรมดา มีลูกที่ดูแล้วไม่เป็นปกติธรรมดาเหมือนใครๆ และผมก็เลยฉุดคิดได้ว่า ที่จริงมันมีอัตลักษณ์อยู่สองประเภท
There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair.
มีอัตลักษณ์แบบที่เป็นแนวตั้ง ซึ่งส่งต่อรุ่นสู่รุ่นจากพ่อแม่สู่ลูก อัตลักษณ์เหล่านี้ ได้แก่ เชื้อชาติ หรืออาจจะสัญชาติ หรือภาษา หรือบางทีก็ศาสนา นี่คือสิ่งที่คุณมีเหมือน ๆ กัน กับพ่อแม่และลูกของคุณ และถึงแม้บางอัตลักษณ์นั้นจะทำให้ชีวิตลำบาก ก็ไม่มีใครเคยคิดจะแก้ไขมัน คุณอาจจะแย้งว่า ชีวิตในสหรัฐนั้นยากกว่า -- ไม่เว้นแม้แต่ ประธานาธิปดีคนปัจจุบันของเรา ที่จะเป็นคนผิวสี เราก็ยังไม่เคยมีใคร ที่จะพยายาสร้างความมั่นใจ ได้ว่าลูกรุ่นต่อไปของคนแอฟริกันอเมริกันและเอเชีย จะคลอดออกมาผิวขาวและผมทอง
There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure.
อีกประเภทหนึ่งของอัตลักษณ์ คือสิ่งที่คุณได้จากกลุ่มเพื่อน ผมขอเรียกมันว่าอัตลักษณ์แนวขวางแล้วกัน เพราะกลุ่มเพื่อนคือประสบการณ์แนวขวาง มันมีอัตลักษณ์ที่แปลกประหลาดในสายตาของพ่อแม่คุณ และคุณจะพบมันเมื่อได้เห็นมันในตัวเพื่อน ๆ ของคุณ และความเป็นตัวตนเหล่านี้ อัตลักษณ์แนวขวางเหล่านี้แหละ ที่ใครต่อใคร พยายามหาทางแก้ให้หายไป
And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide.
แล้วผมก็อยากจะมองให้ออกว่าวิธีไหน ที่ทำให้คนที่มีอัตลักษณ์เหล่านี้ มามีความสัมพันธ์ที่ดีกับมันได้ และสำหรับผม เหมือนกับว่าจะมีการยอมรับอยู่สามระดับ ที่ต้องเกิดขึ้น มันคือ การยอมรับในตัวเอง การยอมรับจากครอบครัว และการยอมรับจากสังคม แล้วมันก็ไม่เกิดขึ้นพร้อมกันเสมอไป
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time.
และส่วนมาก ผู้คนที่อยู่ในสภาวะนี้จะหงุดหงิดมาก เพราะพวกเขารู้สึกอย่างกับว่าพ่อแม่ไม่รักเขา ทั้ง ๆ ที่สิ่งที่เกิดขึ้นคือพ่อแม่ไม่ยอมรับเขา ความรักเป็นอะไรที่ในอุดมคติแล้วไม่มีข้อแม้ ตลอดความสัมพันธ์ระหว่างพ่อแม่และลูก แต่การยอมรับเป็นอะไรที่ต้องอาศัยเวลา ต้องอาศัยเวลาอย่างแน่นอน
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital so that he could die there quietly.
หนึ่งในบรรดาคนแคระที่ผมได้รู้จัก ชื่อคลินตัน บราวน์ ตอนที่เกิดนั้น เขาได้รับการวินิจฉัยว่า เป็นโรคแคระกระดูกเบี้ยว (diastrophic dwarfism) ซึ่งเป็นภาวะพิการมาก และพ่อแม่ก็ได้รับการบอกว่าเขาไม่มีทางที่จะเดินหรือพูดได้ เขาจะไม่สามารถมีสติปัญญาเรียนรู้ แล้วเขาก็คงจะจำหน้าพ่อแม่ไม่ได้ด้วยซ้ำ แล้วก็มีคำแนะนำ ให้ทิ้งเขาไว้ที่โรงพยาบาล เพื่อให้เขาได้จากไปอย่างสงบ แล้วแม่เขาก็บอกว่า เธอจะไม่ทำแบบนั้น
His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk.
แล้วเธอก็พาลูกชายของเธอกลับบ้าน และถึงแม้ว่าเธอจะไม่ได้เรียนสูงมากมายหรือร่ำรวยล้นฟ้า เธอหาหมอที่มือดีที่สุดในประเทศ ที่จะจัดการกับโรคแคระกระดูกเบี้ยว และเธอก็พาคลินตันไปรักษากับเขา และในช่วงระยะเวลาที่เขาเป็นเด็กนั้น เขาได้รับการผ่าตัดใหญ่ 30 ครั้ง แล้วเขาก็ใช้เวลาทั้งหมดติดอยู่ในโรงพยาบาล ในระหว่างที่เขาเข้ารับการรักษาอยู่ ผลลัพธ์ก็คือตอนนี้เขาเดินได้แล้ว
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body.
ตอนที่เขาอยู่ที่นั่น มีติวเตอร์มาช่วยเขาเรื่องการเรียน แล้วเขาก็ตั้งใจเรียนมาก เพราะมันไม่มีอย่างอื่นทำ จนสุดท้ายเขาประสบความสำเร็จ ในระดับที่ไม่เคยมีใครในครอบครัวเคยทำได้มาก่อน เขาเป็นคนแรกในครอบครัวจริง ๆ ที่ได้เรียนมหาวิทยาลัย ที่เขาอยู่ในวิทยาเขตและขับรถที่ทำมาพิเศษ เพื่อให้พอดีกับรูปร่างพิเศษของเขา
And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said.
แล้วแม่เขาเล่าให้ผมฟังเรื่องที่ว่า วันหนึ่งเธอกลับบ้านมา และเขาก็ไปมหาวิทยาลัยใกล้ ๆ บ้าน แล้วเธอก็บอกว่า "ฉันเห็นรถคันนั้น ซึ่งคุณจำมันได้แน่ๆไม่ผิดหรอก ในที่จอดรถของบาร์" เธอเล่า (เสียงหัวเราะ)
(Laughter)
"แล้วฉันคิดกับตัวเองว่า คนอื่นสูงตั้งร้อยแปดสิบ ลูกฉันสูงแค่เก้าสิบ
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies ..."
เบียร์สองแก้วของคนอื่น เท่ากับเบียร์สี่แก้วของลูก" เธอบอกว่า "ฉันรู้ว่าจะเข้าไปแล้วห้ามลูก มันก็ใช่ที่ แต่ฉันกลับบ้านแล้วฝากข้อความไปยังมือถือเขาแปดครั้ง" เธอเล่าต่อว่า "แล้วฉันก็คิดอีก ว่าถ้ามีใครมาบอกฉันตอนที่เขาคลอดนะ ว่าเรื่องที่น่าเป็นห่วงในอนาคตคือ เขาจะออกไปดื่มเหล้า แล้วเมาขับรถกับเพื่อนมหาวิทยาลัย --" (เสียงปรบมือ)
(Laughter)
(Applause)
And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
แล้วผมก็พูดกับเธอว่า "คุณคิดว่าคุณทำอะไร จึงช่วยให้เขากลายเป็นคนมีสเน่ห์ ประสบความสำเร็จในชีวิต และแสนวิเศษอย่างนี้" แล้วเธอก็บอกว่า "ฉันทำอะไรน่ะเหรอ ฉันรักเขา ก็แค่นั้นเอง คลินตันมีประกายไฟอยู่ในตัวเขาอยู่แล้ว และพ่อของเขากับฉัน ก็โชคดีพอที่ได้เป็นคนแรกที่เห็นมัน"
I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person."
ผมจะยกข้อความจากอีกนิตยสารหนึ่งในยุค 60 อันนี้มาจากปี 1968 นิตยสาร The Atlantic Monthly เสียงของอเมริกันเสรี เขียนโดยนักชีวจริยธรรมที่สำคัญคนหนึ่ง กล่าวไว้ว่า "มันไม่มีเหตุผลใด ๆ ที่จะทำให้รู้สึกผิด เกี่ยวกับเรื่องการอำพรางเด็กปัญญาอ่อน ไม่ว่าจะเป็นในแง่ของการเอาไปซ่อนไว้ในสถานพยาบาล หรือในแง่ที่แสดงถึงความรับผิดชอบมากกว่าและการถึงฆาต มันน่าเศร้า จริงอยู่ น่าสะพรึงกลัว แต่มันไม่เป็นความผิดแต่อย่างใด ความผิดที่แท้จริงเกิดขึ้นเมื่อมีการโจมตีตัวบุคคล และพวกปัญญาอ่อนนั้นไม่ใช่คน"
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to.
คราบน้ำหมึกมากมายได้อุทิศต่อความก้าวหน้าก้าวใหญ่ของเรา ในเรื่องการปฏิบัติต่อชาวรักร่วมเพศ ความจริงว่า ทัศนคติของพวกเราเปลี่ยนไปแล้ว ปรากฏอยู่บนพาดหัวข่าวทุกวัน แต่พวกเราลืม ว่าพวกเราเคยมองผู้คนที่แตกต่างอย่างไร เคยมองคนพิการแบบไหน เคยลดหลั่นความเป็นมนุษย์ของผู้คนเหล่านั้นเท่าไร และความเปลี่ยนแปลงที่ได้เกิดขึ้น ซึ่งแทบกลับจากหน้ามือเป็นหลังมือ คือสิ่งหนึ่งที่เราไม่ค่อยได้ใส่ใจมากนัก
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities who are being taught.
หนึ่งในครอบครัวที่ผมสัมภาษณ์ ทอมและคาเรน โรบาร์ดส์ ชาวนิวยอร์กรุ่นใหม่ไฟแรงทั้งสอง ต้องตกตะลึก เมื่อลูกคนแรกของพวกเขาถูกวินิจฉัยว่ามีอาการดาวน์ พวกเขาคิดว่าโอกาสทางการศึกษาของลูก ไม่ใช่อย่างที่ควรจะเป็น เพราะฉะนั้น พวกเขาเลยตัดสินใจว่าจะสร้างศูนย์เล็ก ๆ -- สองห้องเรียนที่พวกเขาริเริ่ม ร่วมกับพ่อแม่คนอื่น ๆ อีกสองสามคน -- เพื่อให้การศึกษากับเด็ก ๆ ที่มีอาการดาวน์ และหลายปีต่อมา ศูนย์นั้นก็เติบโตขึ้นเป็นสถานที่ ที่เรียกว่า Cooke Center ที่ตอนนี้มีเด็กเป็นพัน ๆ คน ที่มีความพิการด้านสติปัญญา ได้รับการเรียนการสอน นับตั้งแต่เวลาที่เรื่องใน Atlantic Monthly ตีพิมพ์
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
อายุคาดเฉลี่ยของคนที่มีอาการดาวน์เพิ่มเป็นสามเท่าตัว ได้มีประสบการณ์เกี่ยวกับคนที่มีอาการดาวน์ รวมไปด้วยนักแสดง นักเขียน และบรรดาผู้ที่สามารถ อยู่ได้บนลำแข้งของตัวเองเมื่อเป็นผู้ใหญ่
The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
ครอบครัวโรบาร์ดส์เผชิญกับมันมามาก และผมก็พูดว่า "คุณเสียใจมั้ย คุณหวังไหมว่าลูกคุณนั้นไม่ได้มีอาการดาวน์ คุณหวังไหมว่าคุณน่ะจะไม่เคยได้ยินคำนี้เลย และที่น่าสนใจ พ่อของเขาบอกว่า "ก็ สำหรับเดวิดลูกผมแล้ว ผมเสียใจนะ เพราะสำหรับเดวิด มันเป็นหนทางใช้ชีวิตที่ยากลำบาก และผมก็อยากให้เดวิดมีชีวิตที่ง่ายดายกว่านี้ แต่ผมว่า ถ้าเราสูญเสียทุกคนที่มีอาการดาวน์ มันจะเป็นภัยหายนะ และคาเรน โรบาร์ดก็บอกผมว่า "ฉันคิดเหมือนทอมนั่นแหละ
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
สำหรับเดวิดแล้ว ฉันอยากจะรักษา เพื่อให้เขาได้อยู่อย่างสุขสบาย แต่ในฐานะของตัวฉันเอง -- คือ ฉันจะไม่มีทางเชื่อเมื่อ 23 ปีก่อน ตอนเขาเกิด ว่าฉันจะมาอยู่ตรงจุดนี้ -- สำหรับฉันแล้ว มันทำให้ฉันเป็นคนดีขึ้นมาก และมีเมตตาขึ้นเยอะ และมีจุดมุ่งหมายในชีวิตมากกว่าอะไรทั้งหมด นั่นคือคำพูดสำหรับตัวฉันเอง เรื่องที่เกิดขึ้นจะเอาอะไรมาแลกก็ไม่ยอม"
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies, or to terminate them.
เราอยู่ในช่วงที่การยอมรับทางสังคม สำหรับเรื่องนี้และเรื่องอื่น ๆ อีกมากมาย กำลังเปิดกว้างขึ้นและกว้างขึ้น แต่เราก็ยังอยู่ในช่วงเวลา ที่ความสามารถในการกำจัดข้อบกพร่องเหล่านั้น เรามาถึงจุดที่เราไม่เคยคาดคิดมาก่อนด้วย ทารกหูหนวกที่คลอดในสหรัฐตอนนี้ จะได้รับการผ่าตัดเปลี่ยนกระดูกรูปหอยโข่งในหูชั้นใน ที่ถูกใส่ไว้ในสมองและต่อกับตัวรับสัญญาณ และที่จะเปิดโอกาสให้พวกเขา สามารถจำลองทักษะการฟังและการใช้ภาษาพูดได้ สารประกอบ BMN-111 ที่มีการทดลองในหนู มีประโยชน์ในการยับยั้งการทำงาน ของยีนโรคกระดูกอ่อนไม่เจริญ โรคกระดูกอ่อนไม่เจริญเป็นโรคที่พบบ่อยที่สุดในภาวะแคระ และพวกหนูที่ได้รับสารสังเคราะห์และมียีนกระดูกอ่อนไม่เจริญ และไม่เติบโตได้เท่าปกติ การทดลองในมนุษย์ก็อยู่ไม่ใกล้ไม่ไกลแล้ว มีการทดสอบตัวอย่างเลือดที่กำลังพัฒนา ที่จะแยกแยะกลุ่มอาการดาวน์ได้ชัดเจนขึ้น และภายในช่วงอายุครรภ์น้อยลงกว่าที่เคยเป็นมา มันทำให้ง่ายขึ้นเรื่อย ๆ ที่จะลดเลี่ยงการตั้งครรภ์แบบนั้น หรือทำแท้งไปเลย และแล้วเราก็เลยมีพัฒนาการทั้งทางสังคมและทางการแพทย์
So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine at the exact moment that she lies expiring on a divan.
และผมก็เชื่อมั่นในทั้งสองอย่าง ผมเชื่อว่าความก้าวหน้าของสังคมนั้น น่าปลาบปลื้มมหัศจรรย์และมีความหมาย และผมก็คิดอย่างเดียวกันกับความก้าวหน้าทางการแพทย์ แต่ผมคิดว่ามันเป็นโศกนาฏกรรม เมื่อพวกเขามองไม่เห็นกันและกัน และเมื่อผมเห็นสองเส้นทางมาพบกัน ในสถานการณ์สามแบบที่ผมเพิ่งอธิบายไป ผมว่าบางทีมันเหมือนกับ ณ เวลาจุดนั้นในมหาอุปรากร ตอนที่พระเอกรู้ตัวว่ารักนางเอก ณ เวลาที่เธอนั้นกำลังนอนรอความตายอยู่พอดี (เสียงหัวเราะ)
(Laughter)
We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them?
เราต้องคิดถึงความรู้สึกของเรา ที่มีต่อการรักษาทั้งหมดทั้งปวง หลายต่อหลายครั้งคำถามของการเป็นพ่อแม่ก็คือ อะไรที่เรามองว่ารับได้ในตัวลูกของเรา และอะไรที่เราต้องแก้ไข
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be.
จิม ซินแคลร์ (Jim Sinclair) นักปฏิวัติออทิสซึมคนสำคัญกล่าวไว้ว่า "เวลาพ่อแม่พูดว่า 'ฉันอยากให้ลูกฉันไม่ได้เกิดมามีอาการออทิสซึม' สิ่งที่พวกเขาพูดจริง ๆ ก็คือ 'ฉันอยากลูกฉันไม่ได้มีตัวตนอยู่จริง และฉันน่ะ มีลูกอีกคนที่ไม่ได้เป็นออทิสติกแทน' อ่านอีกรอบนะ นี่คือสิ่งที่พวกเราได้ยิน เวลาที่คุณโศกเศร้าเสียใจกับความเป็นอยู่ของเรา นี่คือสิ่งที่พวกเราได้ยินเวลาที่คุณสวดมนต์ขอวิธีรักษา ความหวังที่คุณปรารถนาที่สุดสำหรับพวกเรา คือว่าสักวันหนึ่งพวกเราจะไม่มีตัวตนอีกต่อไป และคนแปลกหน้าที่คุณรักเขาได้ จะย้ายมาอยู่ใต้ใบหน้าของพวกเรา" นี่เป็นมุมมองที่สุดโต่ง แต่มันชี้ให้เห็นสัจธรรมว่า คนเรามีส่วนร่วมกับชีวิตที่ตัวเองมีอยู่ และพวกเขาก็ไม่อยากจะถูกรักษา เปลี่ยนแปลง หรือถูกกำจัดไป พวกเขาอยากจะเป็นใครก็ตามที่พวกเขาโตขึ้นมาเป็นเช่นนั้น
One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many, I recorded more than 20 hours of conversation.
หนึ่งในครอบครัวที่ผมสัมภาษณ์เพื่อโครงการนี้ เป็นครอบครัวของ ดีแลน คลีโบลด์ (Dylan Klebold) ที่เป็นหนึ่งในผู้ก่อการฆาตกรรมหมู่ที่โรงเรียนโคลัมไบน์ มันใช้เวลานานมากที่จะโน้มน้าวใจ ให้พวกเขายอมคุยกับผม และเมื่อพวกเขาตกลง พวกเขามีเรื่องราวมากมาย ที่พวกเขาไม่สามารถหยุดเล่าได้ สุดสัปดาห์แรกที่ผมใช้เวลาอยู่กับพวกเขา ครั้งแรกของครั้งต่อไปอีกหลายครั้ง ผมบันทึกบทสนทนาไปมากกว่า 20 ชั่วโมง และตอนคืนวันอาทิตย์ เราทุกคนต่างสิ้นเรี่ยวแรง
And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head."
เรานั่งอยู่ในห้องครัว ซู คลีโบลด์ (Sue Klebold) กำลังทำข้าวเย็น และผมพูดว่า "ถ้าดีแลนอยู่ที่นี่ตอนนี้ คุณรู้บ้างไหมว่าอยากจะถามอะไรเขา" และพ่อเขาก็บอกว่า "รู้สิ ผมอยากจะถามว่า มึงรู้ไหมว่าอะไรอยู่" และซูก็มองพื้น แล้วใช้เวลาคิดสักนาที และเธอก็เงยหน้าขึ้นแล้วบอกว่า "ฉันจะขอให้เขายกโทษให้ฉันที่เป็นแม่ของเขา และไม่เคยรู้เลยว่ามันมีอะไรเกิดขึ้นในหัวเขาบ้าง"
When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me."
ตอนที่ผมไปทานอาหารเย็นกับเธอสองปีต่อมา หนึ่งในมื้อเย็นที่พวกเราทานร่วมกัน เธอบอกว่า "รู้มั้ย ตอนที่มันเกิดขึ้นตอนแรก ฉันเคยหวังว่าฉันน่ะไม่ได้แต่งงานและไม่เคยมีลูก ถ้าฉันไม่เคยไปรัฐโอไฮโอแล้วเจอกับทอม เด็กคนนี้คงไม่ได้เกิดและเรื่องเลวร้ายนี้คงไม่ได้เกิดขึ้น แต่ฉันก็กลับมารู้สึกตัวว่าฉันรักลูก ๆ ของฉันมากเหลือเกิน ฉันไม่อยากจะจินตนาการถึงชีวิตที่ไม่มีพวกเขา ฉันจำได้ถึงความเจ็บปวดที่พวกเขาทำต่อผู้อื่น ซึ่งมันมิอาจให้อภัยได้ แต่ความเจ็บปวดที่พวกเขาทำฉัน ฉันยกโทษให้ได้" เธอพูดอย่างนั้น "เพราะงั้น แม้ฉันจะคิดว่าว่าโลกนี้คงจะดีกว่านี้ ถ้าดีแลนไม่ได้เกิดมา ฉันตัดสินใจแล้วว่า มันไม่ได้ดีขึ้นสำหรับฉันแน่นอน"
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
ผมคิดว่ามันน่าประหลาดใจที่ครอบครัวทั้งหลาย ที่มีเด็กๆที่มีปัญหาทั้งหลายเหล่านี้ ปัญหาที่พวกเขาทุกคนคงจะทำทุกวิถีทางเพื่อไม่ให้เกิดขึ้น และที่พวกเขาต่างก็ค้นพบความหมายมากมาย ในประสบการณ์เลี้ยงดูลูกนั้น แล้วผมก็คิด ว่าพวกเราทุกคนที่มีลูก รักลูก ๆ ที่เรามี แม้พวกเขาจะมีจุดด่างพร้อย ถ้าอยู่ ๆ มีนางฟ้าแสนดีมาปรากฎตัวในห้องนั่งเล่นของผม และยื่นข้อเสนอว่าจะพาลูก ๆ ของผมไป แล้วมอบเด็กคนอื่นที่ดีกว่า มารยาทดีกว่า ตลกกว่า นิสัยดีกว่า เก่งกว่าให้
(Laughter)
ผมจะกอดลูก ๆ ผมแนบอกไว้แน่น และสวดมนต์อ้อนวอนให้ปรากฏการณ์เลวร้ายนี้ผ่านพ้นไป
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?"
ที่สุดของที่สุดแล้ว ผมรู้สึกว่า มันก็เช่นเดียวกับที่เราทดลองเสื้อนอนกันไฟในกองเพลิงนรก เพื่อให้มั่นใจว่ามันจะไม่ไหม้เมื่อลูก ๆ ของเราเอื้อมมือผ่านเตา เรื่องราวของครอบครัวที่ต้องต่อกร กับความแปลกแยกอย่างสุดโต่งนี้ สะท้อนให้เห็นถึงประสบการณ์ ที่เป็นจริงทุกระดับของการเลี้ยงลูก นั่นก็คือทุกที ที่บางครั้งคุณมองลูกตัวเองแล้วคุณคิดว่า นี่หนูมาจากไหนเนี่ย
(Laughter)
(เสียงหัวเราะ)
It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us.
กลายเป็นว่า เมื่อแต่ละความแตกต่างนี้ ถูกเอามามัดรวมกัน ครอบครัวมากมายเหลือเกินที่กำลังรับมือกับโรคจิตเภท ครอบครัวมากมายเหลือเกินที่มีลูกแปลงเพศ ครอบครัวมากมายเหลือเกินที่มีเด็กอัจฉริยะ ที่ก็ต้องพบกับอุปสรรคที่คล้ายคลึงกันในหลาย ๆ ทาง มันก็แค่ครอบครัวจำนวนมากในแต่ละกลุ่มนั้น แต่ถ้าคุณลองคิดดู ถึงประสบการณ์ในการต่อกรความแตกต่าง ภายในครอบครัวของคุณ คือสิ่งที่ผู้คนกำลังพูดถึงกัน แล้วคุณจะพบว่ามันเป็นปรากฎการณ์ที่เกิดขึ้นทุกหัวระแหง มันน่าขันที่ความแตกต่างของเรา และการต่อรองกันในเรื่องที่เราต่างกัน เป็นสิ่งที่ผูกพันเราเข้าด้วยกัน
I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong."
ผมตัดสินใจมีลูกในตอนที่ผมกำลังทำโครงการนี้ หลายคนตกตะลึงแล้วถามว่า "แต่คุณตัดสินมีลูกได้ยังไง ทั้ง ๆ ที่กำลังศึกษาทุกเรื่องที่อาจผิดพลาดไปได้" แล้วผมก็บอกว่า "ผมไม่ได้กำลังศึกษาทุกเรื่องที่ผิดพลาดได้ แต่ผมกำลังศึกษาว่ามันจะมีความรักได้มากมายเพียงใด แม้ในสถานการณ์ที่ทุกอย่างดูจะผิดเพี้ยนไปเสียหมด"
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so.
บ่อยครั้งผมคิดถึง เรื่องของแม่ของเด็กพิการคนหนึ่งที่ผมได้เจอ เด็กพิการซ้ำซ้อน ที่เสียชีวิตจากความประมาทของคนดูแล และเมื่อเถ้าของเขาได้บรรจุอัฐิ แม่เขาพูดว่า ฉันสวดมนต์ขออโหสิกรรมที่ต้องถูกปล้นไปสองครั้ง ครั้งนึงพรากเด็กที่ฉันอยากได้และอีกครั้งพรากลูกชายที่ฉันรัก แล้วผมก็พบว่ามันเป็นไปได้สำหรับทุกคนที่จะรักเด็กสักคน ถ้ามีแรงใจพอที่จะทำ
So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
สามีของผมเป็นพ่อทางสายเลือดให้กับเด็กสองคน กับเพื่อน ๆ เลสเบี้ยนที่มินนิอาโปลิส (Minneapolis) ผมมีเพื่อนสนิทสมัยมหา'ลัย ที่ผ่านการหย่าร้างมา แล้วอยากมีลูก เธอกับผมก็เลยมีลูกสาวด้วยกัน และแม่กับลูกสาวก็อยู่ที่เท็กซัส และผมกับสามีก็มีลูกชายที่อยู่กับเราตลอดเวลา ที่มีผมเป็นพ่อทางสายเลือด และแม่บุญธรรมที่อุ้มท้องให้คือลอร่า แม่เลสเบี้ยนของโอลิเวอร์และลูซี่ที่มินนิอาโปลิส
(Laughter)
(ปรบมือ)
So --
(Applause)
ว่ากันสั้น ๆ ก็คือมีพ่อแม่ห้าคนของลูก ๆ สี่คนในสามรัฐ
The shorthand is: five parents of four children in three states.
(Laughter)
แล้วก็มีคนที่คิดว่าการที่มีครอบครัวอย่างที่ผมมีอยู่นั้น
And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness.
ไปทำให้ครอบครัวของเขาด้อยลง อ่อนแอลง หรือว่าราวฉานมากขึ้น และก็มีคนที่คิดว่าครอบครัวอย่างครอบครัวผม ไม่ควรจะได้รับอนุญาตให้มีอยู่ด้วยซ้ำไป และผมไม่ยอมรับรูปแบบความรักแบบหักลบ มันจะมีก็แต่แบบเพิ่มเติมเท่านั้น และผมเชื่อว่า เหมือนอย่างที่เราต้องมีความหลากหลายของสายพันธุ์ เพื่อให้มั่นใจว่าโลกจะหมุนต่อไป เราก็ต้องการความหลากหลายของความรัก และความหลากหลายของครอบครัว เพื่อที่จะเพิ่มความแข็งแกร่ง ของสภาวะแวดล้อมแห่งความเอื้ออารี
The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
วันหลังจากที่ลูกชายเราเกิด หมอเด็กเข้ามาในห้องที่โรงพยาบาล แล้วบอกว่าเธอมีเรื่องกังวล เพราะว่าลููกเรายืดขาได้ไม่สมบูรณ์ เธอบอกว่าเขาอาจมีความผิดปกติในสมอง ตอนที่เขายืดขานั้นเขายืดได้ไม่เท่ากัน ซึ่งอาจจะแปลว่ามีก้อนเนื้อบางอย่างอยู่ เขามีศีรษะที่ใหญ่มาก ซึ่งเธอคิดว่ามันอาจแปลว่ามีน้ำคั่งในสมอง แล้วตอนที่เธอบอกผมนั้น
And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity, that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
ผมรู้สึกเหมือนทั้งใจหล่นไปกองกับพื้น แล้วผมก็คิดว่า นี่ไง ที่ผมทำงานมาเป็นปี ๆ กับการทำหนังสือเรื่องว่า ผู้คนค้นพบความหมายมากมายแค่ไหน กับประสบการณ์เลี้ยงดูลูกที่มีความพิการ และผมก็ไม่อยากจะเป็นหนึ่งในผู้คนเหล่านั้น เพราะว่าผมกำลังเผชิญหน้ากับแนวคิดเรื่องความเจ็บป่วย และเช่นเดียวกับพ่อแม่ทุกคนตั้งแต่โบราณ ผมอยากจะปกป้องลูกจากความเจ็บป่วย และผมก็อยากปกป้องตัวเองจากความเจ็บป่วยนั้นด้วย แต่ผมก็รู้ จากงานที่ผมทำ ว่าถ้าลูกมีลักษณะอะไรสักอย่างที่เรากำลังจะตรวจหา สิ่งเหล่านั้นจะกลายเป็นความเป็นตัวตนของเขา และถ้านั่นเป็นอัตลักษณ์ของลูก มันก็จะกลายเป็นของผมด้วย และความเจ็บป่วยนั้นก็จะกลายรูปเป็นอะไรที่ต่างไป เมื่อมันเผยออกมา พวกเราพาเขาไปที่เครื่อง MRI พาเขาไปทำ CAT สแกน
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on, she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
เราพาเด็กอายุหนึ่งวันไปให้เขานำเลือดไปตรวจ เรารู้สึกว่าเราช่วยอะไรเขาไม่ได้เลย และสุดท้ายห้าชั่วโมงต่อมา พวกเขาบอกว่าสมองของลูกนั้นไม่มีปัญหาใด ๆ และเขาก็สามารถยืดขาได้ตามปกติแล้ว และเมื่อผมถามหมอเด็กว่ามันเกิดอะไรขึ้น เธอบอกว่าสงสัยเมื่อเช้าน้องคงจะเป็น ตะคริว (เสียงหัวเราะ)
(Laughter)
และผมก็คิดถึงคำที่แม่พูดว่ามันจริง
But I thought --
(Laughter)
I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like.
ผมคิด ว่าความรักที่คุณมีให้ลูกคุณนั้น ไม่มีความรู้สึกอื่นใดเทียบเคียงได้ และจนกว่าคุณจะมีลูกคุณไม่รู้หรอกว่ามันรู้สึกยังไง
I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
ผมคิดว่าเด็ก ๆ นั้น คล้องใจผมได้ ตั้งแต่ตอนที่ผมเชื่อมโยงความเป็นพ่อ และความสูญเสียเข้าด้วยกัน แต่ผมไม่แน่ใจว่าผมจะสังเกตเห็นเรื่องนี้ ถ้าผมไม่ได้อยู่ท่ามกลางโครงการวิจัยของผมอันนี้ ผมอาจจะได้พบกับความรักแปลก ๆ มากมาย แล้วผมก็ตกหลุมรักในรูปแบบ ที่น่าหลงใหลราวกับต้องมนต์ของมันอย่างไม่ยากเย็น และผมเห็นความงดงามที่ส่องประกาย ให้แม้กระทั่งกับความอ่อนแอที่น่าอนาถที่สุด
During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship.
ในช่วงระหว่างสิบปีนี้ ผมได้พบเจอและเรียนรู้ ถึงความสุขที่เกินรับได้ จากความรับผิดชอบที่แทบจะแบกรับไม่ไหว และผมได้เห็นกับตาแล้วว่ามันชนะทุกสิ่งได้อย่างไร และแม้บางครั้ง ผมคิดว่าพ่อแม่ที่ผมสัมภาษณ์นั้นงี่เง่าสิ้นดี ที่ทำให้ตัวเองตกเป็นทาสของลูกอกตัญญูไปตลอดชีวิต และพยายามปรับปรุงอัตลักษณ์ ให้พ้นจากความอัปลักษณ์นั้น ผมได้เข้าใจในวันนั้นเอง ว่างานวิจัยของผมได้สร้างแพไว้ให้ผม และผมก็พร้อมแล้ว ที่จะร่วมลงเรือลำเดียวกันกับพวกเขา
Thank you.
ขอบคุณครับ
(Applause and cheers) Thank you.
(เสียงปรบมือ)