"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
"Mesmo em termos puramente não-religiosos, "a homossexualidade representa um mau uso da faculdade sexual. "É um patético e pequeno substituto de segunda categoria para a realidade, "um voo lamentável da vida. "Como tal, não merece compaixão, "não merece tratamento "como martírio de minoria, "e não merece ser considerado algo mais do que uma doença perniciosa."
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage.
Isto é da revista Time, em 1966, quando eu tinha três anos. No ano passado, o Presidente dos EUA saiu em favor do casamento homossexual.
(Applause)
(Aplausos)
And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity?
A minha pergunta é: Como chegámos de lá até aqui? Como é que uma doença se tornou uma identidade?
When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
Quando eu tinha talvez uns seis anos, fui a uma sapataria com a minha mãe e o meu irmão. No final da compra dos sapatos, o vendedor disse-nos que cada um de nós poderia levar um balão para casa. O meu irmão queria um balão vermelho e eu queria um balão cor-de-rosa. A minha mãe disse que pensava que eu preferiria antes ter um balão azul.
(Laughter)
Mas eu disse que queria definitivamente o cor-de-rosa.
But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
E ela lembrou-me de que a minha cor preferida era o azul. O facto de que agora a minha cor preferida é o azul mas eu ainda sou "gay"
(Laughter)
(Risos)
is evidence of both my mother's influence and its limits.
é prova da influência da minha mãe e dos seus limites.
(Laughter)
(Risos)
(Applause)
(Aplausos)
When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that."
Quando eu era pequeno, a minha mãe costumava dizer: "O amor que temos pelos filhos é diferente de qualquer outro sentimento no mundo. "E até termos filhos, não sabemos como é." Quando eu era pequeno, eu tomava isto como o melhor elogio do mundo que ela diria sobre ser a minha mãe e do meu irmão. Enquanto adolescente, pensei que, sendo "gay", provavelmente não poderia ter uma família. E, quando ela dizia aquilo, sentia-me ansioso. Depois de ter "saído do armário", quando ela continuou a dizê-lo, sentia-me furioso. Disse-lhe: "Sou 'gay'. Não estou voltado para essa direção. "E quero que pares de dizer isso."
About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing.
Há uns 20 anos, os editores da revista The New York Times convidaram-me para escrever um artigo sobre a cultura surda. Fiquei bastante surpreendido. Sempre pensara na surdez como uma doença. Aquelas pobres pessoas não conseguem ouvir. Faltava-lhes audição, o que poderíamos fazer por elas? Então eu fui conhecer o mundo dos surdos. Fui a clubes de surdos. Vi apresentações de teatro de surdos e de poesia de surdos. Até fui ver o concurso de Miss América Surda em Nashville, no Tennessee, onde as pessoas se queixaram da linguagem gestual do sul.
(Laughter)
(Risos)
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture.
Quanto mais fundo mergulhava no mundo dos surdos, mais me convencia de que a surdez era uma cultura e que, quando as pessoas do mundo surdo diziam: "Não temos falta de audição, somos membros de uma cultura", estavam a dizer algo que era viável. Não era a minha cultura, não queria especialmente apressar-me a fazer parte dela, mas pude apreciar que era uma cultura e que, para as pessoas que eram membros dela, era tão valiosa como a cultura latina ou a cultura "gay" ou a cultura judaica. Parecia-me talvez mesmo tão válida como a cultura norte-americana.
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs?
Depois, uma amiga de um amigo meu teve uma filha que era anã. Quando a sua filha nasceu, ela de repente deparou-se com as questões que agora me começavam a parecer bastante importantes. Ela estava a enfrentar a questão do que fazer com esta criança. Devia dizer: "És exatamente como os outros, mas um pouco mais baixa"? Ou devia tentar construir algum tipo de identidade anã, envolver-se na organização Pessoas Pequenas da América, tornar-se consciente do que estava a acontecer com os anões?
And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
E de repente pensei: as crianças surdas são filhas de pais com audição. Esses pais com audição tendem a tentar curá-las. De certa forma, essas pessoas surdas descobrem a comunidade na adolescência. A maioria das pessoas "gays" são filhas de pais heterossexuais. Esses pais heterossexuais desejam que elas funcionem no que eles consideram a corrente principal no mundo, e esses "gays" têm de descobrir a sua identidade mais tarde. E aqui estava esta minha amiga a deparar-se com estas questões de identidade da filha anã. E eu pensei... aí está novamente: uma família que se considera normal com uma criança que parece ser extraordinária. E surgiu-me a ideia de que há realmente dois tipos de identidade.
There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair.
Há identidades verticais, que são passadas hereditariamente de pais para filhos. São coisas como etnicidade, frequentemente nacionalidade, língua, religião. São coisas que temos em comum com os pais e com os filhos. Embora algumas delas possam ser difíceis, não há qualquer tentativa para as curar. Podem argumentar que é mais difícil nos EUA — não obstante o nosso actual presidente — ser uma pessoa de cor. Contudo, não temos ninguém a tentar garantir que a próxima geração de filhos de afro-americanos e asiáticos saia com pele clara e cabelo loiro.
There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure.
Também há outras identidades que temos de aprender com os nossos pares. E eu chamo-lhes identidades horizontais, porque o grupo de pares é a experiência horizontal. São identidades que são alheias aos nossos pais e que temos de descobrir quando começamos a vê-las nos pares. Essas identidades horizontais, as pessoas quase sempre tentaram curar.
And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide.
Eu queria olhar para o processo através do qual as pessoas que têm essas identidades chegam a um bom relacionamento com elas. Parecia-me que havia três níveis de aceitação que precisavam de acontecer. Há a auto-aceitação, a aceitação familiar e a aceitação social. E elas nem sempre coincidem.
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time.
Muitas vezes, as pessoas que estão nessa situação são pessoas zangadas porque se sentem como se os pais não as amassem, quando o que realmente acontece é que os pais não as aceitam. O amor é algo que idealmente existe incondicionalmente em qualquer relação entre um pai e um filho. Mas a aceitação é algo que leva tempo. Leva sempre tempo.
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital so that he could die there quietly.
Um dos anões que conheci foi um indivíduo chamado Clinton Brown. Quando ele nasceu, foi diagnosticado com nanismo diastrófico, uma doença muito incapacitante, e disseram aos pais que ele nunca andaria, nunca falaria, não teria nenhuma capacidade intelectual, e provavelmente nem os iria reconhecer. Sugeriram-lhes que o deixassem no hospital para ele poder morrer ali tranquilamente.
His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk.
A mãe disse que não o iria fazer e levou o filho para casa. Mesmo não tendo grande capacidade financeira ou educativa, a mãe encontrou o melhor médico do país para lidar com nanismo diastrófico, e ele veio a ser o médico de Clinton. No decorrer da sua infância, Clinton submeteu-se a 30 importantes procedimentos cirúrgicos. Passou todo esse tempo preso no hospital enquanto esses procedimentos aconteciam, e, como resultado, ele pode agora andar.
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body.
Enquanto esteve no hospital, houve tutores a ajudá-lo com os trabalhos escolares. E ele trabalhou intensamente porque não havia mais nada para fazer. Acabou alcançando um nível que nunca antes tinha sido atingido por um membro da sua família. Na verdade, foi o primeiro na família a ir para a faculdade, onde viveu no campus e conduzia um carro especialmente equipado para acomodar o seu corpo especial.
And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said.
A mãe contou-me a história de quando um dia, ao voltar para casa – ele frequentava uma faculdade perto. "Eu vi o carro dele, que se consegue sempre reconhecer, "no estacionamento de um bar".
(Laughter)
(Risos)
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies ..."
"E pensei para comigo: "Eles têm 1,80 m de altura, ele tem 90 centímetros. "Duas cervejas para eles é como quatro cervejas para ele. "Eu sabia que não poderia lá ir e interrompê-lo, "mas fui para casa e deixei-lhe oito mensagens no telemóvel. "E então, pensei... "Se alguém me dissesse quando ele nasceu "que a minha preocupação futura seria "que ele ia beber e conduzir com os amigos de faculdade..."
(Laughter)
(Aplausos)
(Applause)
And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
E eu perguntei-lhe: "O que pensa ter feito que o ajudou a surgir "como esta pessoa encantadora, talentosa, maravilhosa?" E ela respondeu: "O que eu fiz? Amei-o, foi tudo. "Clinton sempre teve aquela luz nele. "E eu e o pai dele tivemos a sorte de sermos os primeiros a vê-la."
I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person."
Vou citar outra revista dos anos 60. Esta é de 1968 — The Atlantic Monthly, voz da América liberal — escrita por um importante bioeticista, que escreveu: "Não há nenhuma razão para se sentir culpado "por pôr de parte uma criança com síndrome de Down, "quer isso signifique escondê-la num sanatório "quer tenha um sentido mais responsável, letal. "É triste, sim — terrível. Mas não carrega culpa. "A verdadeira culpa decorre apenas de uma ofensa contra uma pessoa, "e alguém com síndrome de Down não é uma pessoa."
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to.
Muita tinta tem corrido, dado o enorme progresso que fizemos, no tratamento de pessoas homossexuais. O facto de que a nossa atitude mudou está nos cabeçalhos diários. Mas esquecemo-nos de como costumávamos ver pessoas que tinham outras diferenças, como costumávamos ver pessoas que eram incapacitadas, o quão pouco umanas considerávamos que essas pessoas eram. E a mudança que tem sido alcançada aí, que é quase igualmente radical, é uma mudança a que não prestamos muita atenção.
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities who are being taught.
Uns pais que entrevistei, Tom e Karen Robards, foram surpreendidos quando, jovens e bem-sucedidos nova-iorquinos, o seu primeiro filho foi diagnosticado com síndrome de Down. Eles acharam que as oportunidades educativas para ele não eram o que deveriam ser, e decidiram construir um pequeno centro — duas salas de aula a que deram início com alguns outros pais — para educar crianças com síndroma de Down. Passados anos, este centro transformou-se em algo chamado o Centro de Cooke, onde há agora milhares e milhares de crianças com problemas cognitivos que estão a ser ensinadas. Desde a altura do artigo na "Atlantic Monthly",
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
a esperança de vida para as pessoas com síndrome de Down triplicou. Há pessoas com síndrome de Down que são actores, são escritores, outros que conseguem viver de forma independente na idade adulta.
The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
Os Robards tiveram muito a ver com isso. E eu perguntei-lhes: "Arrependem-se? "Desejavam que o vosso filho não tivesse síndrome de Down? "Gostariam de nunca ter ouvido falar dela?" Curiosamente, o pai respondeu: "Bem, pelo David, o nosso filho, arrependo-me "porque para o David é um modo difícil de estar no mundo, "e eu gostaria de dar ao David uma vida mais fácil. "Mas acho que, se perdêssemos todas as pessoas com síndrome de Down, isso seria uma perda catastrófica."
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
E Karen Robards disse-me: "Eu concordo com o Tom. "Pelo David, curá-lo-ia num instante para lhe dar uma vida mais fácil. "Mas falando por mim — há 23 anos, quando ele nasceu, eu não acreditava "que poderia chegar a este ponto. "Falando por mim, isto tornou-me tão melhor e tão mais gentil "e deu tão mais sentido a toda a minha vida "que, falando por mim, eu não desistiria dele "por nada neste mundo."
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies, or to terminate them.
Vivemos num momento em que a aceitação social para estas e muitas outras condições está a aumentar continuamente. No entanto, também vivemos num momento em que a nossa capacidade para eliminar essas condições chegou a um nível nunca antes imaginado. Actualmente, a maioria dos bebés que nascem surdos nos EUA irá receber implantes cocleares, que são colocados no cérebro e ligados a um receptor, que lhes permite adquirir um fac-símile da audição e usar o discurso oral. Um composto que tem sido testado em ratinhos — o BMN-111 — é útil para impedir a ação do gene da acondroplasia. A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo e os ratinhos que receberam essa substância e que têm o gene da acondroplasia crescem até ao tamanho normal. Os testes em seres humanos estão iminentes. Há análises ao sangue que estão a fazer progressos a detectar a síndrome de Down na gravidez de uma forma mais clara e precoce que nunca, tornando-se mais fácil para as pessoas eliminar essas gravidezes ou interrompê-las.
So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine at the exact moment that she lies expiring on a divan.
Assim, temos o progresso social e o progresso médico. E eu acredito em ambos. Creio que o progresso social é fantástico e significativo e maravilhoso, e penso o mesmo sobre o progresso médico. Mas acho que é uma tragédia quando um deles não vê o outro. E quando vejo a maneira como estão a interagir em condições como as três que acabei de descrever, às vezes penso que é como aqueles momentos na ópera quando o herói percebe que ama a heroína no exacto momento em que ela está prestes a expirar num divã.
(Laughter)
(Risos)
We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them?
Temos de pensar em como nos sentimos sobre curas em geral. Muitas vezes, a questão da paternidade é: o que é que aceitamos nos nossos filhos e o que é que queremos curar neles?
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be.
Jim Sinclair, uma proeminente activista pelo autismo, disse: "Quando os pais dizem: " 'Eu queria que o meu filho não fosse autista', "o que eles estão a dizer é: " 'Eu queria que a criança que tenho não existisse " 'e que eu tivesse um filho diferente, não-autista, em vez deste.' "Leiam novamente. É isto que entendemos quando vocês choram pela nossa existência. "É isto que ouvimos quando rezam por uma cura "— que o vosso desejo mais carinhoso para nós "é que um dia deixemos de existir "e que, por trás das nossas caras, apareçam estranhos para vocês amarem." É um ponto de vista muito extremo mas aponta para a realidade de que as pessoas se envolvem com a vida que têm e não querem ser curadas ou alteradas ou eliminadas. Querem ser quem quer que seja que vieram para ser.
One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many, I recorded more than 20 hours of conversation.
Uma das famílias que entrevistei para este projecto foi a família de Dylan Klebold, um dos autores do massacre de Columbine. Demorou muito tempo a convencê-los a falar comigo, e, quando concordaram, estavam tão cheios da sua história que não conseguiam parar de contá-la. No primeiro fim-de-semana que passei com eles — o primeiro de muitos — gravei mais de 20 horas de conversa.
And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head."
Na noite de domingo estávamos todos exaustos. Estávamos sentados na cozinha. Sue Klebold estava a preparar o jantar. E eu perguntei: "Se o Dylan estivesse aqui agora, "tem alguma ideia do que gostariam de lhe perguntar?" E o pai disse: "Claro que sim. "Gostaria de lhe perguntar que diabo pensava ele estar a fazer." Sue olhou para o chão e pensou durante um minuto. Então olhou para cima e disse: "Pedir-lhe-ia que me perdoasse por ser a sua mãe "e nunca saber o que estava a acontecer dentro da sua cabeça."
When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me."
Quando eu jantei com ela uns anos mais tarde — um de muitos jantares que tivemos juntos — ela disse: "Sabes, assim que aquilo aconteceu, "eu costumava desejar nunca ter casado, nunca ter tido filhos. "Se eu não tivesse ido para o estado de Ohio "e não me tivesse cruzado com Tom, "esta criança não teria existido, esta coisa terrível não teria acontecido. "Mas tenho vindo a sentir que amo tanto os filhos que tive "que não quero imaginar uma vida sem eles. "Reconheço a dor que causaram aos outros, para a qual não pode haver nenhum perdão, "mas para a dor que eles me causaram, há perdão". "Por isso, enquanto reconheço que teria sido melhor para o mundo "que Dylan nunca tivesse nascido, "concluí que isso não teria sido o melhor para mim."
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
Pensei como era surpreendente que todas estas famílias tivessem todos estes filhos com todos estes problemas, problemas que eles, na sua maior parte, teriam feito tudo para evitar, e que todos tenham encontrado tanto significado naquela experiência de paternidade. Depois pensei que todos nós, que temos filhos, amamos os filhos que temos, com os seus defeitos. Se algum anjo glorioso de repente descesse pelo tecto da minha sala de estar e se oferecesse para levar as crianças que tenho e dar-me outras, crianças melhores — mais bem-educadas, mais engraçadas, mais agradáveis, mais inteligentes —
(Laughter)
eu iria agarrar-me às crianças que tenho e rezar para impedir tal espectáculo atroz.
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?"
No fundo, sinto que, da mesma maneira que testamos um pijama à prova de fogo numa fogueira para garantir que não pegará fogo quando o nosso filho se aproximar muito do fogão aceso, também estas histórias de famílias a gerir estas diferenças extremas se reflectem na experiência universal da parentalidade, que é sempre — às vezes olhamos para os nossos filhos e pensamos: "De onde vieste?"
(Laughter)
(Risos)
It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us.
Acontece que, enquanto cada uma dessas diferenças individuais for isolada — há apenas umas quantas famílias a lidar com a esquizofrenia, umas quantas famílias de crianças que são transsexuais, umas quantas famílias de prodígios, — que enfrentam desafios semelhantes em muitos aspectos — há algumas famílias em cada uma destas categorias. Mas se começarmos a pensar que a experiência de lidar com a diferença dentro da própria família é aquilo com que outras pessoas estão a lidar, então descobrem que é um fenómeno quase universal. Ironicamente, verifica-se que são as nossas diferenças e como lidamos com a diferença que nos unem.
I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong."
Eu decidi ter filhos enquanto estava a trabalhar neste projecto. Muitas pessoas ficavam surpreendidas e perguntavam: "Mas como é que podes decidir ter filhos "enquanto estudas tudo o que pode dar errado?" E eu respondi: "Eu não estou a estudar tudo o que pode dar errado. "O que eu estou a estudar é quanto amor pode existir, "mesmo quando tudo parece estar a correr mal."
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so.
Pensei muito na mãe de uma criança deficiente que eu tinha visto, uma criança com uma deficiência grave, que morreu por negligência médica. Quando as suas cinzas foram enterradas, a mãe disse: "Rezo aqui por perdão por ter sido roubada duas vezes: "roubaram-me a criança que queria e depois roubaram-me o filho que amava." E eu percebi, então, que era possível qualquer pessoa amar qualquer criança se tivesse verdadeira vontade de fazê-lo.
So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
O meu marido é o pai biológico de dois filhos com algumas amigas lésbicas em Minneapolis. Eu tinha um amiga chegada da faculdade que tinha passado por um divórcio e queria ter filhos. E assim, ela e eu temos uma filha, e mãe e filha vivem no Texas. E o meu marido e eu temos um filho que mora connosco o tempo todo, do qual eu sou o pai biológico, e a nossa substituta para a gravidez foi a Laura, a mãe lésbica de Oliver e Lucy em Minneapolis.
(Laughter)
(Aplausos)
So --
(Applause)
The shorthand is: five parents of four children in three states.
Assim, abreviando, são cinco pais de quatro filhos de três Estados.
(Laughter)
And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness.
Há pessoas que pensam que a existência da minha família de certo modo prejudica, enfraquece ou danifica a sua família. E há pessoas que pensam que famílias como a minha não deviam ser autorizadas a existir. Eu não aceito modelos subtractivos de amor, apenas modelos aditivos. E acredito que tal como precisamos de diversidade de espécies para garantir que o planeta possa continuar a existir, também precisamos desta diversidade de afecto e diversidade de famílias para reforçar a ecosfera da bondade.
The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
No dia a seguir ao nascimento do nosso filho, a pediatra entrou no quarto de hospital e disse que estava preocupada. Ele não estava a esticar as pernas adequadamente. Ela disse que podia significar que tinha danos cerebrais. Na medida em que ele as estendia, fazia-o de forma assimétrica, o que a levou a pensar que poderia haver em acção um tumor de algum tipo. E ele tinha uma cabeça muito grande, que ela pensou poder indicar hidrocefalia.
And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity, that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
Enquanto ela me dizia estas coisas, senti o centro do meu ser a derramar-se no chão. Pensei que tinha trabalhado durante tantos anos num livro sobre o significado que as pessoas tinham encontrado na experiência de ser pais de crianças que são deficientes, e eu não queria juntar-me a esse grupo. Porque o que estava a encarar era uma ideia de doença. E como todos os pais desde os primórdios dos tempos, queria proteger o meu filho da doença. E também me queria proteger da doença. Mesmo assim, devido ao trabalho que tinha realizado, eu sabia que se ele tivesse qualquer das coisas que estávamos prestes a testar, essas seriam, em última análise, a sua identidade, e, se fossem a sua identidade, tornam-se-iam na minha identidade, e que essa doença iria tomar uma forma muito diferente enquanto se desenrolasse.
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on, she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
Sujeitámo-lo a uma ressonância magnética, depois a uma TAC, agarrámos no bebé recém-nascido e fizeram-lhe uma colheita de sangue. Sentíamo-nos impotentes. Ao fim de cinco horas de espera, disseram-nos que o cérebro era totalmente normal e que ele estava já estava a estender as pernas correctamente. Quando eu perguntei à pediatra o que tinha acontecido, ela disse que provavelmente, de manhã, ele tinha tido uma cãibra.
(Laughter)
(Risos)
But I thought --
Mas eu pensei...
(Laughter)
I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like.
em como a minha mãe estava certa. Pensei que o amor que temos pelos nossos filhos é diferente de qualquer outro sentimento do mundo, e, até termos filhos, não sabemos como é esse sentimento.
I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
Acho que as crianças me apanharam no momento em que associei a paternidade à perda. Mas não tenho a certeza de que me teria apercebido disso se não tivesse estado tão envolvido neste meu projecto de investigação. Eu tinha encontrado tanto amor estranho e caí muito naturalmente nos seus encantadores padrões. E vi como o esplendor pode iluminar até mesmo as vulnerabilidades mais abjectas.
During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship.
Durante estes 10 anos, eu tinha testemunhado e aprendido a assustadora alegria da responsabilidade insuportável, e tinha visto como ela vence tudo o resto. Embora, por vezes, eu tenha pensado que os pais que eu estava a entrevistar eram tolos, escravizando-se para uma jornada de vida com os seus filhos ingratos e tentando criar identidade a partir da miséria, percebi naquele dia que a minha pesquisa me tinha construído uma prancha e que eu estava pronto para me juntar a eles no seu navio.
Thank you.
Obrigado.
(Applause and cheers) Thank you.
(Aplausos)