"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
"Шашны бус үзлийн үүднээс аваад үзсэн ч ижил хүйстэн гэдэг нь бэлгийн гаж чиг хандлагын төлөөлөгч юм. Бодит байдлаас гажсан, доод бүлгийн хүмүүс, өрөвдмөөр хувь тавилангаа эдэлж яваа хүмүүс. Эдгээр цөөнх хүмүүс ямар ч энэрэл нигүүлсэл, засал эмчилгээ хүртэх эрхгүй бөгөөд тэднийг зөвхөн хөнөөлт өвчин тээгч гэж үзвэл зохилтой."
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage.
Энэ бол 1966 онд намайг 3 настай байхад хэвлэгдсэн Таймс сэтгүүлийн ишлэл юм. Харин өнгөрсөн 2012 онд Америкийн Нэгдсэн Улсын ерөнхийлөгч ижил хүйсийн гэрлэлтэд нааштай хандаж буйгаа мэдэгдсэн.
(Applause)
(Алга ташилт)
And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity?
Бид тэндээс яаж энд ирснийг би асуумаар байна. Өвчин байсан зүйл хэрхэн хувь хүний тодорхойлт болов?
When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
Би зургаан настайдаа ээж, ах хоёртойгоо хамт гутлын дэлгүүр рүү явсан юм. Биднийг гутал авсны дараа худалдагч үлээдэг шаар авч болохыг хэллээ. Ах маань улаан, би харин ягаан шаар авахыг хүссэн. Гэтэл ээж намайг цэнхэр шаар авсан нь дээр гэж бодож байгаагаа хэлдэг юм байна.
(Laughter)
Би харин ягаан шаар авахыг хүссэн хэвээрээ л байлаа.
But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
Гэтэл ээж маань надад миний дуртай өнгө цэнхэр гэдгийг сануулсан юм. Одоо миний дуртай өнгө цэнхэр болсон ч би ижил хүйстэн хэвээрээ л байна.
(Laughter)
(Инээд)
is evidence of both my mother's influence and its limits.
Ээж надад нөлөөлж чадсан ч нөлөөлөл нь хязгаартай гэдгийг хэлэх гээд байгаа юм.
(Laughter)
(Инээд)
(Applause)
(Алга ташилт)
When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that."
Бага байхад ээж маань "Эцэг, эхийн хайр бол хорвоогийн хамгийн агуу хайр. Гэхдээ өөрөө хүүхэдтэй болох хүртлээ чи үүнийг ойлгохгүй" гэдэг байлаа. Багадаа би энэ үг бол ээж маань ах бид хоёрт хэчнээн хайртайгаа илэрхийлж байгаа хамгийн сайхан үг гэж боддог байлаа. Харин өсвөр насандаа би ижил хүйстэн учраас гэр бүлтэй болж чадахгүй гэж бодох болсон. Тийм болохоор ээжийн хэлсэн үг их эмзэглүүлж байлаа. Ижил хүйстэн гэдгээ хэлснээс хойш ээж маань тэр үгийг хэлэх бүрд надад хэцүү санагдах болсон. Ээждээ хандан, "Би ижил хүйстэн. Би гэр бүлтэй болохгүй. Та энэ үгээ хэлэхээ боливол сайн байна" гэх болсон.
About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing.
Хориод жилийн өмнө Нью-Йорк Таймс сэтгүүлийн эрхлэгчид маань надад дүлий хүмүүсийн талаар нийтлэл бичих санал тавьсан юм. Энэ санал намайг мэл гайхшруулсан. Би дүлийрлийг өвчин гэж үздэг байлаа. Сонсож чаддаггүй хөөрхий хүмүүс. Тэд сонсох чадваргүй, бид тэгээд юу хийж чадна гэж? Ингээд би сонсголгүй хүмүүсийн ертөнцтэй танилцахаар боллоо. Сонсголгүй иргэдийн клубүүдээр явлаа. Сонсголгүйчүүдийн театр, яруу найргийн үзүүлбэрийг үзсэн. Теннесси мужийн Нашвилл хотод болсон Америкийн Дүлий Миссийн тэмцээн ч үзэв. Тэнд өмнө зүгийн дохион хэл хэцүү байна гэж гомдоллож байлаа.
(Laughter)
(Инээд)
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture.
Дүлий хүмүүсийн ертөнцтэй сайтар танилцах тусам тэд өөрсдийн гэсэн соёлтой болохыг ойлгож байсан юм. Нэгэн дүлий хүн надад "Бид сонсдоггүй юм биш, бид нэгэн соёлын нэгээхэн хэсэг" гэсэн нь утга учиртай санагдах болсон. Би энэ соёлын нэгэн хэсэг нь байгаагүй ч, шуудхан нэгдэн орохыг хүсээгүй ч гэсэн ийм соёл, иргэншил байдагт нь үүний гишүүн хүмүүсийн өмнөөс баяртай байлаа. Латин соёл, ижил хүйстнүүдийн соёл, Еврейн зан заншлын адил үнэ цэнэтэй санагдсан. Америкчуудын соёлтой ч дүйцэж очихоор чухал санагдсан.
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs?
Гэтэл найзын маань найз нь одой охинтой болж таарсан юм. Охиноо төрсний дараа тэр эмэгтэй саяхнаас надад их чухал санагдах болсон тийм нэг асуудалтай тулгарсан юм. Хүүхэдтэй яаж харьцахаа тэр сайн мэдэхгүй байлаа. "Чи яг л бусад шиг, гэхдээ арай намхан" гэх үү, эсвэл Америкийн жижиг хүмүүсийн нэг гэдгийг нь ойлгуулахын тулд одой гэсэн тусгай статусын дор өсгөх ёстой юу?
And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
Энэ үед надад нэг бодол төрсөн нь ихэнх дүлий хүүхдүүд сонсголтой эцэг эхээс төрдөг. Эцэг эх нь тэднийг эмчлэхийг хичээдэг. Насанд хүрсэн хойноо тэдгээр дүлий хүмүүс өөрсдийн нийгмийн бүлгийг бий болгодог. Ихэнх ижил хүйстнүүд эсрэг хүйстнээ сонирхдог эцэг эхээс төрдөг. Тэдгээр хетеросексуал эцэг эхчүүд хүүхдүүдээ ихэнх хүмүүсийн адил байгаасай гэж хүсдэг ч ижил хүйстэн хүүхдүүд нь өөрсдийн бэлгийн чиг хандлагыг сүүлд нь олж мэддэг. Гэтэл найз маань одой охиндоо хувь хүний шинж чанарыг нь хэрхэн ойлгуулах талаар асуулттай тулгарч байлаа. Энэ бол энгийн нэгэн гэр бүл энгийн биш, онцгой хүүхэдтэй байгаа тухай хэрэг юм. Ер нь бол хоёр төрлийн хувь хүний шинж чанарууд байдаг нь надад тодорхой болсон.
There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair.
Босоо шинж чанарууд нь эцэг эхээс хүүхдэд үе дамжин ирдэг. Үүнд үндэс угсаа, эх орон, хэл яриа, зарим тохиолдолд шашин багтана. Эцэг эх, хүүхдүүдийн адил шинж чанарууд юм. Зарим тохиолдолд хэцүү байж болох ч тэднийг эмчлэх, өөрчлөх арга үгүй. Өнөөгийн ерөнхийлөгч өнгөт арьстан гэдгийг үл харгалзан, АНУ-д өнгөт арьстан байх хэцүү гэдэгтэй та нарын зарим нь маргахгүй байх. Гэтэл хараахан хэн ч бидний дараа үеийн Африк Америк болон Ази хүүхдүүд цайвар арьс, шаргал үстэй байна гэж батлахыг хичээхгүй байна.
There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure.
Харин нөгөөх нь нийгмийн хүрээллээсээ сурч өөрийн болгодог шинж чанарууд. Би үүнийг хөндлөн шинж чанарууд гэж нэрлэе, учир нь бид нийгмийн харилцаанд тэгш байдлаар оролцдог. Эцэг эхэд чинь этгээд, хачин санагдаж болох эдгээр шинж чанаруудыг чи өөрийн нийгмийн хүрээллээс олж авсан байдаг. Эдгээр хөндлөн шинж чанаруудыг хүмүүс үргэлж л өөрчилж, эмчлэх гэж оролдож байдаг.
And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide.
Ингээд би хүмүүс эдгээр хувийн шинж чанаруудтайгаа хэрхэн дасан зохицсон талаар судлахыг хүссэн юм. Судалсны үндсэн дээр хүмүүс гурван төвшинд хүлээн зөвшөөрөгддөг нь тодорхой болсон. Өөрийгөө хүлээн зөвшөөрөх, гэр бүл нь хүлээн зөвшөөрөх, нийгэм хүлээн зөвшөөрөх. Харин эдгээр нь байнга зэрэг биелдэггүй.
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time.
Ихэнх тохиолдолд хүлээн зөвшөөрөгдөөгүй хүмүүс ихээхэн бухимдалтай байдаг. Тэд өөрсдийгөө эцэг эхдээ хайрлагдаагүй хүмүүс гэж үздэг ч, яг үнэндээ эцэг эх нь тэднийг хүлээн зөвшөөрөөгүй байдаг. Эцэг эх хүүхдийн хоорондох хайранд уг нь нөхцөл зааг байх ёсгүй. Гэтэл хүлээн зөвшөөрөхөд хугацаа шаарддаг. Ямар ч тохиолдолд хугацаа хэрэгтэй байдаг.
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital so that he could die there quietly.
Клинтон Браун гэх миний мэдэх нэг одой залуу бий. Түүнийг төрөхөд нь л одой байх хүнд хэлбэрийн өвчтэй гэж оношилсон юм. Эцэг эхэд нь түүнийг хэзээ ч алхаж чадахгүй, хэзээ ч ярьж чадахгүй, эрүүлээр сэтгэх боломжгүй, ер нь эцэг эхээ ч танихгүй өснө гэж хэлсэн байна. Эмч нар хүүг эмнэлэгт орхиод, тайван үхүүлсэн нь дээр гэж эцэг эхэд нь хэлж л дээ. Харин ээж нь тэгж орхихыг хүссэнгүй.
His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk.
Тэгээд гэртээ авчирсан. Хэдий ээжид нь өндөр боловсрол, санхүүгийн хангалттай чадавхи байгаагүй ч, улсдаа энэ чиглэлээр хамгийн шилдэг гэсэн эмчийг олж, Клинтон хүүг эмчлүүлж эхэлсэн юм. Хүүхэд насандаа Клинтон 30 мэс засалд орсон байна. Мэс засал болон нөхөн сэргээх бүхий л ажиллагааны туршид ихэнх цагийг эмнэлэгт өнгөрөөсний дараа одоо алхаж чаддаг болсон юм.
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body.
Эмнэлэгт байхад нь багш нар түүнд туслан, хичээл зааж байлаа. Шаргуу хичээхээс өөр сонголт байгаагүй тул хичээн сургуулилж байлаа. Харин үр дүнд нь тэр гэр бүлийнхээ хэнийх нь ч хүрж чадаагүй өндөр боловсролтой болсон юм. Гэр бүлийнхэн дундаасаа коллежид орсон анхны гишүүн нь болов. Сургуулийн дотуур байранд амьдарч, өвөрмөц биед нь тусгайлан зориулсан машин унадаг байв.
And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said.
Харин ээж нь надад хүүгийнхээ сургуулийн ойролцоо нэг удаа явж байгаад "Шөнийн цэнгээний газрын машин зогсоол дээр хүүгийнхээ машиныг харсан, хаана ч хараад танина л даа" гэж хэлсэн юм. (Инээд)]
(Laughter)
"Тэгээд би бодлоо, тэд 180 см өндөртэй, харин хүү минь 90 см л өндөртэй.
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies ..."
Тэр хүүхдүүдийн 2 шил шар айраг нь миний хүүд бол 4 шил гэсэн үг. Би тийшээ ороод түүнд саад болж болохгүйгээ мэдэж байсан болохоор гэртээ хариад утсанд нь 8 шуудан үлдээсэн" гээд үргэлжлүүлэн, "Тэгээд бодлоо л доо, хүүг минь анх төрөх үед нь би түүнийг том болоход коллежийн найзуудтайгаа согтуугаар жолоо барих болов уу гэж санаа зовно гэж хэн нэг нь хэлсэн бол ч" (Алга ташилт)
(Laughter)
(Applause)
And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
Би түүнээс "Таны хүү сэтгэл татам, амжилттай, гайхалтай хүн болоход нь таны хийсэн юу ихээр нөлөөлсөн гэж боддог вэ?" гэж асуухад тэр "Би юу хийсэн бэ гэж үү? Би түүнийг хайрласан, тэгээд л боллоо. Клинтон өөрөө үргэлж л гэрэлтсээр ирсэн. Харин аав бид хоёр нь тэр гэрлийг хамгийн түрүүнд харах азтай хүмүүс байсан юм."
I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person."
Би 60-аад оны өөр нэгэн сэтгүүлээс ишлэх гэсэн юм. 1968 оны Ардчилсан Америкийн дуу хоолой болох Атлантик монтли сэтгүүлд салбартаа чухалд тооцогдох биологийн үүднээс ёс зүй судлаачийн бичсэн өгүүлэл байна. Тэр бичихдээ, "Дауны синдромтой хүүхдээ эмнэлэгт ч бай, үхлийн нөхцөл байдалд ч бай орхих нь тийм ч гэмшмээр зүйл биш юм. Тиймээ, энэ гунигтай хэрэг, аймшигтай. Гэхдээ л гэмших хэрэггүй. Зөвхөн хүний эсрэг гаргасан зөрчилд гэмших хэрэгтэй харин Дауны синдромтой бол тэр хүн биш."
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to.
Бид ижил хүйстэн хүмүүсийг хүлээн зөвшөөрөх тал дээр гайхалтай ахиц дэвшил гаргасан. Өдөр өдрөөр хүмүүсийн хандлага өөрчлөгдөж байгааг сонины гарчгаас ч харж болно. Гэвч бусдаас арай өөр, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст хандах хандлага маань хэчнээн өөрчлөгдсөнийг, бид тэдэнд хэчнээн аймшигтай хандсанаа мартсан байна. Өнөөг хүртэл гаргасан амжилтдаа бид төдийлөн ач холбогдол өгч, анхаарал хандуулахгүй байсаар байна.
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities who are being taught.
Нью Иоркод амьдардаг залуухан, амжилттай хосууд болох Том болон Карен Робардсын гэр бүлээс би ярилцлага авч байсан юм. Тэдний анхны хүүхэд нь Дауны синдромтой хэмээн оношлогдсон байлаа. Тэд судалж үзээд одоогийн боловсролын систем хүсэж байгаа боловсролыг нь хүүхдэд нь өгч чадахгүйг мэдээд, хэдэн өөр эцэг эхчүүдтэй хамтран Дауны синдромтой хүүхдүүдийг хичээллүүлэх хоёр ангитай жижиг төв байгуулсан. Цаг хугацаа өнгөрөхийн хирээр энэ байгууллага өргөжин мянга мянган оюуны бэрхшээлтэй хүүхдүүд суралцдаг Күүк төв болсон юм. Атлантик монтли сэтгүүл дээр өмнөх нийтлэл гарснаас хойш
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
Дауны синдромтой хүмүүсийн дундаж наслалт гурав дахин өссөн. Дауны синдромтой хүмүүс дотор жүжигчид, зохиолчид ч багтдаг ба насанд хүрсэн хойноо бүрэн бие даан амьдарч буй олон хүн бий. Робардсынхан ч үүнтэй олон зүйлээр холбоотой.
The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
Би тэднээс "Та харамсдаг уу? Хүүхэд чинь Дауны синдромгүй байсан ч болоосой гэж хүсдэг үү? Энэ өвчний тухай сонсож ч байгаагүй ч болоосой гэж боддог уу?" гэж асуухад хүүгийн аав надад "Юу л даа, Дэвидийн хувьд бол надад харамсалтай байдаг. Яагаад гэвэл ийм байх нь Дэвидийн амьдралыг ярвигтай болгож байгаа юм, гэтэл би түүнийг арай хялбар амьдралаар амьдраасай гэж хүсдэг. Гэхдээ бид Дауны синдромтой бүх хүмүүсээ алдсан бол аймшигтай алдаа байх байсан." Гэхэд Кэрин Робардс, "Би Томтой санал нийлж байна.
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
Дэвидийн амьдралыг арай хялбар болгохын тулд түүнийг эмчлэхийг хүсэх байсан. Харин миний хувьд бол би 23 жилийн өмнө хүүг төрөхөөс өмнө бол өдийд өөрийгөө ийм болсон байна гэж төсөөлөхөөргүй байлаа. Энэ бүхэн намайг илүү сайн, сайхан сэтгэлтэй хүн болгож, амьдралыг минь илүү утга учиртай болгосон. Би энэ бүхнийг юугаар ч солихгүй байсан."
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies, or to terminate them.
Бидний амьдарч байгаа өнөө үед нийгмийн хүлээн зөвшөөрч байгаа байдал алхам алхмаар урагшилсаар байна. Үүгээр үл барам бид өөрсдөө өмнө нь төсөөлж ч байгаагүйгээр эдгээр бэрхшээлүүдийг арилгаж чадах төвшинд ирсэн байна. Америкийн Нэгдсэн Улсад төрж буй ихэнх сонсголын бэрхшээлтэй хүүхдүүд одоо Коклер имплантийг суулгах болсон. Үүнийг тархинд суулгаснаар, хүүхдийн сонсгол болон яриа хариуцсан хэсэгт нөлөөлдөг. БМН-111 гэх хүний мөгөөрсний хэвийн биш хөгжлийн генээс урьдчилсан сэргийлэх зорилготой холимогийг хулгана дээр туршиж байна. Мөгөөрсний хэвийн биш хөгжил нь одой хүүхэд төрөх хамгийн түгээмэл шалтгаан болдог бөгөөд уг бэлдмэлийг хэрэглэсэн хэвийн биш хөгжлийн гентэй хулгана хэвийн хэмжээнд хүртлээ өссөн байна. Удахгүй хүн дээр туршихаар ажиллаж байна. Дауны синдромыг жирэмслэлтийн эрт үед илрүүлэх цусны шинжилгээг туршиж байгаа бөгөөд энэ нь эдгээр жирэмслэлтийг бууруулах эсвэл бүр зогсоох боломжийг олгох юм. Үүнээс харахад бид нийгмийн болон эрүүл мэндийн салбарт дэвшилттэй байна.
So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine at the exact moment that she lies expiring on a divan.
Илүү дээр болно гэдэгт ч би итгэдэг. Би нийгэмд гарч буй эдгээр эерэг өөрчлөлтүүдийг гайхалтай, утга учиртай, сайхан гэж боддог. Эрүүл мэндийн салбарын дэвшилтүүдийг ч мөн адил. Гэхдээ энэ хоёр нэг нь нөгөөгөөсөө ангид байгаа нь гунигтай юм. Харин нийгэм, эрүүл мэндийн байдлууд өмнө дурдсан гурван тохиолдолд огтлолцож байгаа шиг нөхцөл байдлууд үүсэхэд дуурийн гол дүрийн эр эмэгтэйдээ хайртай гэдгээ түүнийг орон дээр үхэтхийн унах яг тэр агшинд ухаардаг мөч шиг санагддаг юм. (Инээд)
(Laughter)
We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them?
Бид эмчилгээг хэрхэн бүх талаас нь хийх тухай бодох хэрэгтэй. Харин эцэг эхчүүд хүүхдийнхээ юуг нь хүлээн зөвшөөрч, юуг нь өөрчлөх вэ? гэсэн асуулттай тулгардаг.
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be.
Аутизмийн нэрт идэвхтэн болох Жим Синклэйр хэлэхдээ "Эцэг эхчүүд 'Миний хүүхэд аутизмгүй байсан ч болоосой' гэж хэлэх нь үнэндээ бол 'Энэ хүүхэд төрөөгүй болоосой харин оронд нь аутизмгүй, өөр хүүхэдтэй байсан ч болоосой' гэж хэлж байгаа хэрэг юм. Дахиад унш даа. Бидний төлөө шаналахад чинь үүнийг л бид сонсдог. Биднийг эмчлэгдээсэй гэж залбирахад чинь бид ийм л үг сонсдог, та нарын хамгийн гэнэн хүсэл чинь нэг л өдөр бид ийм байхаа больж, нүүр царайны минь цаана өөр хүн оршоосой гэж хүсэж байгаа юм шиг л санагддаг". Дэндүү туйлширсан хэрэг байж болох ч, ийм амьдралтай хүмүүс өөрсдөө эмчлэгдэхийг, өөрчлөгдөхийг эсвэл бүр алга болохыг хүсдэггүй. Ямар байсан, тэр чигээрээ байхыг хүсдэг.
One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many, I recorded more than 20 hours of conversation.
Энэ төслийн хүрээнд миний сурвалжилсан гэр бүлүүдийн нэг нь Дилан Клеболдийх. Тэр бол Колумбиний алан хядлага үйлдэгчдийн нэг. Тэднийг ятгахад урт хугацаа орсон хэдий ч зөвшөөрснийхөө дараа өөрсдийн түүхээ зогсолтгүй ярьсаар байсан юм. 20 гаруй цагийн бичлэг хийсэн олон амралтын өдрүүдийн уулзалтуудын анхныхад нь ийм зүйл болсон юм. Ням гаригийн шөнө болоход бүгд ядарсан байв.
And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head."
Бид гал тогоонд суугаад, Сүе Клеболд оройн хоол бэлтгэж байлаа. "Хэрвээ Дилан яг одоо энд байсан бол түүнээс юу асуух байсан бэ?" гэж намайг асуухад аав нь "Ямар чөтгөрөө бодож тийм юм хийснийг л асуумаар байна." Харин Сүе шал уруу харан хэсэг азнаснаа над руу эргэж хараад "Ээж нь мөртлөө түүнийг дотроо юу санаж боддогийг нь мэдээгүйдээ уучлал гуйх байсан."
When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me."
Харин энэ явдлаас хэдэн жилийн дараа тэднийд оройн хоол идэж байтал тэр надад "Юу гээч, энэ бүхэн анх болсны дараа би хэзээ ч гэрлээгүй болоосой, хэзээ ч хүүхэдтэй болоогүй болоосой гэж хүсдэг байсан. Охио муж уруу яваагүй, Томтой танилцаагүй, энэ хүүхэд хэзээ ч төрөөгүй бас ийм аймшигтай үйл явдал хэзээ ч болоогүй байсан ч болоосой гэж хүсдэг байсан. Гэтэл би хүүдээ хичнээн их хайртайгаа, түүнгүйгээр өөрийнхөө амьдралыг төсөөлж ч чадахгүйгээ ойлгосон. Бусад хүмүүст ямар аймшигтай зүйл тохиолдсоныг мэдэж байгаа ч, энэ аймшигтай зүйлд ямар ч өршөөл үгүйг ойлгож байгаа ч, би ч гэсэн шаналдаг" "Хэрвээ Дилан хэзээ ч төрөөгүй байсан бол хүмүүст илүү дээр байж болох байсан ч надад бол тийм биш гэдгийг би мэдэрдэг."
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
Эдгээр өвчин, шаналалтай хүүхдүүдийн гэр бүлийнхэн өвчнөөс нь ямар ч аргаар хамаагүй салгахыг хүсдэг ч, эдгээр хэцүү асуудлууд дундаас эцэг эх байхын гайхамшгийг мэдэрч байгаа нь сайхан санагддаг. Бүх хүмүүс өөрсдийн хүүхдүүдийг сул талуудтай нь хамт хайрладаг. Хэрэв шидэт дагина дээвэр нэвтлэн өрөөнд орж ирээд одоо байгаа хүүхдийг минь авч яваад оронд нь илүү дээр, илүү эелдэг, хөгжилтэй, ухаалаг хүүхэд өгье гэсэн бол
(Laughter)
би өөрийнхөө хүүхдийг тэвэрч аваад, тэр аймшигт шидтнийг хөөж явуулах байсан.
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?"
Яг л бид галд шатдаггүй унтлагын хувцас хүүхэддээ өмсүүлчихээд түүнийг зууханд хүрэх үедээ түлэгдэх нь үү гэдгийг шалгаж байгаа мэт эдгээр гэр бүлүүдийн онцлог байдал нь хүн бүрийн хүүхэддээ хандах хандлагад нөлөөлж байна. Бид бүгд л хүүхэд рүүгээ хараад ингэхэд чи хаанаас ирсэн юм бэ? гэж боддог шүү дээ.
(Laughter)
(Инээд)
It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us.
Хэдийгээр хүн бүр адилгүй ч хорвоо дээр шизофрен буюу сэтгэцийн өвчинтэй тэмцэж буй, трансжендер хүүхэдтэй, гоц авьяастантай олон ч гэр бүлүүд бүгд ижил сорилтуудтай тулгарсаар байгаа. Та өөрийнхөө гэр бүлийн бусдаас ялгаатай талыг бодоод үзвэл энэ бараг л дэлхий нийтэд бүгдэд нь хамааралтай асуудал гэдгийг ойлгох болно. Хөгжилтэй нь бидний ялгаатай байдлууд, бидний даван туулдаг сорилтууд л биднийг нэгтгэдэг.
I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong."
Би энэ төсөл дээр ажиллаж байх үедээ хүүхэдтэй болохоор шийдсэн юм. Олон ч хүмүүс гайхширч, надаас "Бүх зүйл буруугаар эргэж болох тохиолдлуудыг судалж байж чи яаж ийм шийдвэр гаргаа вэ?" гэж асууж байлаа. Би хариуд нь "Бүх зүйл хэрхэн буруугаар эргэж болох талаар би судлаагүй. Харин бүх зүйл буруу юм шиг болчхоод байх үед ч хичнээн их хайраар хайрлаж болдогийг судалж байна" гэж хариулсан.
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so.
Би асрагчийн анхааралгүй байдлаас болж нас барсан хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүгийн эхийн талаар их боддог юм. Хүүгийн үнсийг цацаж оршуулсны дараа ээж нь надад "Би хүссэн хүүхдээ, хайрласан хүүгээ алдсаныхаа төлөө өршөөл эрэн залбирахаар энд ирсэн" гэсэн юм. Тэр үед би хэн ч бай, ямар ч болсон хүүхдийг хайрлаж болдгийг ойлгосон.
So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
Нөхөр маань Минниаполис хотод амьдардаг лесби найзуудынхаа хоёр хүүхдийн биологийн хувьд эцэг нь. Коллежийн дотны найз маань гэр бүлээ цуцлуулсан ч, хүүхэдтэй болохыг хүссэн. Тэгээд тэр бүсгүй бид охинтой болсон ба тэд одоо Техас мужид амьдардаг. Харин нөхөр бид хоёр Миниполист амьдардаг Оливер, Луси хоёрын эх болох ижил хүйстэн бүсгүй Лаура тээгч эх болон төрүүлж, би биологийн эцэг нь болох хүүтэйгээ хамт амьдардаг.
(Laughter)
(Алга ташилт)
So --
(Applause)
Товчхондоо бол гурван өөр мужид амьдардаг дөрвөн хүүхдийн таван эцэг эх.
The shorthand is: five parents of four children in three states.
(Laughter)
Гэтэл зарим хүмүүс миний энэ гэр бүл өөрсдийнх нь
And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness.
гэр бүлийн тухай ойлголтыг гутааж, сулруулж бүр сүйтгэж байна гэж үздэг. Зарим нь бүр манайх шиг ийм гэр бүл оршин тогтнох ёсгүй гэх нь ч бий. Хайранд багасгасан хувилбар гэж үгүй, зөвхөн илүү их хайр бий гэдэгт би итгэдэг. Бас би дэлхий ертөнц дээр өөр өөр төрлийн хүмүүс байдагт, гэр бүлүүд, хайр өөр олон төрөлтэй байдагт итгэдэг.
The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
Хүү маань төрсний маргааш хүүхдийн эмч өрөөнд орж ирээд түүнийг эрүүл гэдэгт эргэлзэж буйгаа хэлсэн юм. Хүү хөлөө зөв тэнийлгэхгүй байж. Тархины гэмтэлтэй байж магадгүй гэж эмч хэлсэн. Хөлөө тэгш хэмтэй тэнийлгэхгүй байсан болохоор түүний хөдөлгөөн хариуцдаг хэсэгт нь хавдар байж болзошгүй гэсэн юм. Мөн их том толгойтой байсан нь тархины усжилттайн илрэл байж болзошгүй гэв. Эмч энэ бүхнийг хэлсний дараа
And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity, that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
миний хувьд дэлхий цөмрөх шиг л болсон. Хүүхдүүд нь хөгжлийн бэрхшээлтэй байлаа ч эцэг эхчүүд нь энэ байдлаасаа хэрхэн амьдралын утга учрыг олдог тухай номондоо хэдэн жилийг зориулан ажилласны дараа ч би тэдний нэг болохыг хүсэхгүй байлаа. Учир нь би өвчний талаар л бодож байсан юм. Бүх л эцэг эхчүүдийн адилаар хүүхдээ өвчнөөс хамгаалахыг хүсч байсан. Өөрийгөө ч өвчнөөс хамгаалахыг хүссэн. Хэрвээ бид түүнд шинжилгээ хийлгэж, ямар нэг өвчтэй нь илэрвэл энэ нь түүнийг илэрхийлэх шинж чанар нь болно. Харин түүний шинж чанар нь эцгийнх нь хувьд миний ч шинж чанар болно. Өвчин бидний амьдралд ихээр нөлөөлөхийг өөрийн ажлын туршлагаасаа мэдэж байлаа. Хүүг MRI машинд харуулан, компьютер томографт үзүүлж
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on, she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
нэгхэн өдөр амьдарч буй хүүгийнхээ артерийн судсаар нь шинжилгээ өглөө. Бид үнэхээр арчаагүй санагдаж байв. Гэтэл таван цагийн шинжилгээний дараа эмч нар хүүгийн маань тархи эрүүл гэдгийг хэлэх үед хүү хөлөө зөв тэнийлгэдэг болсон байв. Хүүхдийн эмчээс юу болсныг асуухад, өглөө хүүгийн булчинг зангирсан гэж бодсноо хэлсэн юм.
(Laughter)
(Инээд)
But I thought --
Гэхдээ л би ээжтэйгээ санал нийлдэг юм.
(Laughter)
I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like.
Хүүхдээ хайрлах хайр бол хорвоогийн хамгийн агуу хайр. Хүүхэдтэй болох хүртлээ ямар гэдгийг нь чи ойлгохгүй гэж би боддог.
I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
Эцэг хүний хагацлын мэдрэмжийг мэдэрсний маань дараа хүүхдүүд намайг өөрсөд рүүгээ урхидан татсан мэт надад санагддаг. Гэхдээ хэрэв би энэ төсөлдөө ингэтлээ бүх л зүрх сэтгэлээ зориулаагүй бол эдгээрийг ойлгох байсан эсэхдээ эргэлздэг. Би хэтэрхий олон хачин гэмээр хайрыг олж харан түүндээ ихээр татагдсан. Хамгийн өрөвдөлтэй хэврэгхэн байдлыг ч яаж гэрэл гэгээтэй болгож болдгийг харсан.
During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship.
Арван жилийн хугацаанд би тэсэшгүй хүнд үүрэг хариуцлагын гайхамшигт аз жаргалыг харж, тэр зүйл бүхнийг өөрчилж буйг ч мэдэрсэн. Ярилцлага өгсөн эцэг эхчүүд өөрсдийн амьдралыг талархал ч илэрхийлдэггүй хүүхдүүддээ зориулан, зовлон дундах өвөрмөц байдалд хүүхдүүдээ өсгөж буйг хараад тэднийг тэнэгүүд гэж бодох үедээ миний хийсэн судалгаа намайг тэдний нэг байхад бэлэн байхаар бэлдэж байсныг ойлгосон юм. Одоо бол би тэдний онгоцонд суун, нэгдэхэд бэлэн болсон.
Thank you.
Баярлалаа.
(Applause and cheers) Thank you.
(Алга ташилт)