"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
"אפילו בהיבט לא-דתי לחלוטין, ההומוסקסואליות מייצגת שימוש-לרעה ביכולת המינית. זהו תחליף פתטי ונחות למציאות, ובריחה עלובה מן החיים. בתור שכזו, אין היא ראויה לחמלה, אין היא ראויה להתייחסות כאל מצוקתו של מיעוט, ואין לראות בה דבר פרט לחולי ממאיר."
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage.
זה לקוח מכתב-העת "טיים" ב-1966, כשהייתי בן שלוש. ובשנה שעברה, נשיא ארצות הברית יצא בתמיכה בנישואין חד-מיניים.
(Applause)
[מחיאות כפיים]
And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity?
ושאלתי היא, איך הגענו משם ועד כאן? איך חולי הפך לזהות?
When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
כשהייתי אולי בן שש, הלכתי לחנות נעליים עם אמי ואחי, ואחרי שקנינו נעליים, הזבן אמר שאנו יכולים לקבל בלונים. אחי רצה בלון אדום, ואני רציתי בלון ורוד. אמי אמרה לי שלדעתה כדאי לי לקחת בלון כחול.
(Laughter)
אבל אני אמרתי שאני בהחלט רוצה את הוורוד,
But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
והיא הזכירה לי שהצבע האהוב עלי הוא כחול. העובדה שכיום הצבע האהוב עלי הוא כחול, אבל אני בכל זאת הומו--
(Laughter)
[צחוק]--
is evidence of both my mother's influence and its limits.
היא הוכחה גם להשפעתה של אמי וגם למגבלותיה.
(Laughter)
[צחוק]
(Applause)
[מחיאות כפיים]
When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that."
כשהייתי קטן אמי נהגה לומר, "האהבה לילדיך אינה דומה לשום רגש אחר בעולם. ועד שיהיו לך ילדים, לא תכיר את ההרגשה הזו." וכשהייתי קטן ראיתי בכך את המחמאה הכי גדולה בעולם שהיא יכולה לתת ביחס להורות שלה כלפי אחי ואני. וכשהייתי מתבגר, חשבתי לעצמי שאני הומו, ולכן כנראה שלא תהיה לי משפחה. וכשהיא אמרה את זה, זה הכניס אותי למתח. ואחרי שיצאתי מהארון והיא המשיכה לומר זאת, זה הרתיח אותי. אמרתי, "אני הומו. זה לא בכיוון שלי. ואני רוצה שתפסיקי להגיד את זה."
About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing.
לפני כ-20 שנה, התבקשתי ע"י העורכים שלי בכתב העת "הניו-יורק טיימס" להכין כתבה אודות תרבות החירשים, וזה הפתיע ובילבל אותי. היחס שלי לחירשות היה לגמרי כאל מחלה. המסכנים האלה. הם לא יכולים לשמוע. חסר להם חוש השמע, מה נוכל לעשות למענם? ואז יצאתי אל עולם החירשים. הלכתי למועדוני חירשים. ראיתי הופעות של תיאטרון חירשים ושל שירת חירשים. הייתי אפילו בתחרות מיס אמריקה החירשת בנאשוויל שבטנסי, שבה אנשים התלוננו על שפת הסימנים בעלת העגה הדרומית.
(Laughter)
[צחוק]
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture.
וככל שצללתי עמוק יותר לתוך עולם החירשים, הלכתי והשתכנעתי שהחירשות היא תרבות ושהאנשים בעולם החירשים, שאמרו, "איננו כבדי שמיעה אלא חברים בתרבות מסוימת," אמרו משהו שעומד בזכות עצמו. זו לא היתה התרבות שלי, ולא רציתי במיוחד למהר ולהצטרף אליה, אבל יכולתי לקבל שאכן מדובר בתרבות ושמבחינת האנשים שחברים בה, יש לה ערך כמו התרבות הלטינית או ההומואית או היהודית. התחושה היתה שיש לה תוקף אפילו כתרבות אמריקאית.
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs?
אחר כך נולדה לאחת הידידות שלי בת גמדה, כשבתה נולדה, היא מצאה עצמה לפתע מול שאלות שכעת בהחלט עוררו אצלי הד. היא עמדה מול שאלות כמו מה לעשות עם הילדה הזאת. האם עליה לומר, "את כמו כולם, רק קצת נמוכה יותר"? או לנסות לבנות עבורה זהות כלשהי של גמדה, להיעשות מעורבת ב"אנשים הקטנים של אמריקה", שתלמד לדעת מה קורה לגמדים?
And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
ואז לפתע חשבתי, שרוב הילדים החירשים נולדים להורים שומעים. להורים השומעים האלה יש נטיה לנסות לרפא אותם. אותם חירשים מגלים איכשהו את הקהילה בגיל ההתבגרות. מרבית ההומוסקסואלים נולדים להורים הטרוסקסואליים. לעתים קרובות, אותם הורים הטרוסקסואליים רוצים שהם יתפקדו במה שלדעתם הוא הזרם המרכזי בעולם, ואותם הומוסקסואלים נאלצים לגלות בהמשך את זהותם. והידידה שלי נתקלה בסוגיות האלה בנושא הזהות עם בתה הגמדה. ואני חשבתי לעצמי, הנה זה קורה שוב: משפחה שתופשת את עצמה כנורמלית עם ילדה שנתפשת כחריגה, והחל לקנן בי הרעיון שיש בעצם שני סוגי זהות.
There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair.
יש זהויות אנכיות, שמועברות מדור לדור ומהורה לילדיו. מדובר בדברים כמו אתניות, לעתים קרובות לאום, שפה, דת. אלה הם דברים שמשותפים להורים ולילדים, ולמרות שחלקם עלולים להיות נושאים קשים, לא נעשה שום נסיון לרפא אותם. אולי תטענו שהמצב קשה יותר בארצות הברית-- אף על פי שהנשיא הנוכחי שלנו הוא אדם צבעוני. ובכל זאת, אין לנו מישהו שמשתדל לוודא שהדור הבא של ילדיהם של האפרו-אמריקאיים והאסיאתיים ייצאו עם עור בגון שמנת ושיער צהוב.
There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure.
ישנן הזהויות האחרות שלומדים להכיר מקבוצת השווים. אני מכנה אותן "זהויות אופקיות", כי קבוצת השווים היא התנסות אופקית. אלה הן זהויות שזרות להוריכם ושעליכם לגלותן כשאתם נתקלים בהן אצל השווים לכם. ואת הזהויות האלה, את הזהויות האופקיות האלה, אנשים כמעט תמיד ניסו לרפא.
And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide.
ואני רציתי למצוא מהו התהליך שבאמצעותו אנשים בעלי זהויות אלה פיתחו איתן יחסים טובים. ונראה לי שיש 3 רמות של קבלה שצריכות להתרחש, והן קבלה עצמית, קבלה משפחתית וקבלה חברתית, והן לא תמיד חופפות,
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time.
וקורה הרבה שאנשים במצבים אלה מתרגזים מאד כי לדעתם הוריהם לא אוהבים אותם, בעוד שמה שבעצם קורה הוא שהוריהם לא מקבלים אותם. באופן אידיאלי, קיימת אהבה שאינה תלויה בדבר בכל היחסים שבין הורה לילדיו. אבל קבלה היא משהו שדורש זמן. זה תמיד דורש זמן.
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital so that he could die there quietly.
אחד הגמדים שזכיתי להכיר היה בחור בשם קלינטון בראון. כשנולד, הוא אובחן כסובל מגמדות דיאסטרופית, מחלה מאד מגבילה, ולהוריו נאמר שהוא לעולם לא יוכל ללכת, לעולם לא יוכל לדבר, לא יהיו לו שום כישורים אינטלקטואליים, ושהוא כנראה אפילו לא יזהה אותם. הציעו להם להשאיר אותו בביה"ח כדי שיוכל למות שם בשקט. ואמו אמרה שהיא לא מוכנה לכך.
His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk.
היא לקחה את בנה הביתה, ולמרות שהיא לא היתה משופעת באמצעים חינוכיים או כספיים, היא מצאה את הרופא הכי טוב בארץ לטיפול בגמדות דיאסטרופית, היא הצליחה להכניס את קלינטון לרשימת המטופלים שלו, ובמרוצת ילדותו הוא עבר 30 ניתוחים מורכבים, ובילה את כל הזמן הזה כשהוא תקוע בביה"ח בעודו עובר את הניתוחים הללו, והודות להם הוא יכול כעת ללכת.
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body.
וכששהה שם, שלחו לו מורים שיעזרו לו עם שיעורי הבית והוא עבד קשה מאד כי לא היתה לו ברירה אחרת, ובסופו של דבר הגיע לרמה שאיש במשפחתו מעולם לא חלם עליה. הוא בעצם היה הראשון במשפחתו שהלך ללמוד בקולג', והוא גר בקמפוס ונהג ברכב מעוצב במיוחד שהתאים לגופו היוצא-דופן,
And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said.
ואימו סיפרה לי שהיא באה יום אחד הביתה-- הוא למד בקולג' סמוך-- והיא אמרה, "ראיתי את הרכב הזה, שתמיד קל לזהותו, במגרש החניה של בר," היא אמרה. [צחוק]
(Laughter)
"וחשבתי לעצמי, הם בגובה 2 מטר, הוא בגובה מטר.
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies ..."
שתי בירות בשבילם הם כמו 4 בירות בשבילו." היא אמרה, "ידעתי שאני לא יכולה להיכנס לשם ולהפריע לו, אבל הלכתי הביתה ושלחתי 8 מסרונים לנייד שלו." היא אמרה, "ואז חשבתי, שאם מישהו היה אומר לי, כשהוא נולד, שהדאגה שלי בעתיד תהיה שהוא שותה ונוהג יחד עם חבריו בקולג'--" [מחיאות כפיים]
(Laughter)
(Applause)
And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
שאלתי אותה, "מה לדעתך עשית שעזר לו להפוך לאדם המקסים, הנהדר והמצליח הזה?" והיא אמרה, "מה עשיתי? אהבתי אותו. זה הכל. לקלינטון תמיד היה האור הפנימי הזה. ולאביו ולי היה מספיק מזל להיות הראשונים שראו את זה."
I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person."
אצטט מכתב-עת אחר משנות ה-60. הוא מ-1968-- "אטלנטיק מנת'לי, קולה של אמריקה הליברלית"-- זה נכתב ע"י ביו-אתיקן חשוב שקבע, "אין כל סיבה לחוש אשמה לגבי סילוקו של ילד בעל תסמונת דאון, בין אם מדובר בסילוקו במובן של הסתרתו בבית-מרפא, או בסילוקו באופן אחראי יותר, דהיינו במובן הקטלני. עצוב, נכון-- נורא. אבל אין בכך כל אשמה. אשמה אמיתית נובעת רק מפגיעה באדם, ומי שסובל מתסמונת דאון איננו אדם."
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to.
נשפכה המון דיו על ההתקדמות שהשגנו בטיפול בהומוסקסואלים. העובדה שגישתנו השתנתה נמצאת בכותרות מידי יום. אבל אנו שוכחים איך ראינו פעם אנשים עם חריגויות אחרות, איך ראינו פעם נכים, עד כמה ראינו בהם בלתי-אנושיים. והשינוי שהושג שם, שהוא קיצוני כמעט באותה מידה, הוא שינוי שאיננו ערים לו במיוחד
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities who are being taught.
אחת המשפחות שראיינתי, טום וקארן רובארדס, היו מופתעים ואובדי-עצות כאשר, כתושבי ניו-יורק צעירים ומצליחים, אובחן בנם הראשון כבעל תסמונת דאון. הם חשבו שההזדמנויות עבורו מבחינת השכלה אינן כפי שהן אמורות להיות-- ולכן החליטו להקים מרכז קטן-- שתי כיתות שהם הקימו יחד עם עוד כמה הורים-- כדי ללמד ילדים עם תסמונת דאון, ועם השנים, המרכז הזה צמח למשהו שנקרא "מרכז קוק", שבו מתחנכים היום אלפים רבים של ילדים עם מוגבלויות לימודיות. בזמן שחלף מאז פורסם המאמר ב"אטלנטיק מנת'לי",
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
תוחלת החיים של אנשים עם תסמונת דאון שולשה. בין האנשים שחיים עם תסמונת דאון יש שחקנים, יש סופרים, ביניהם כאלה שמסוגלים לחיות בעצמאות גמורה כבוגרים.
The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
לבני הזוג רובארדס חלק גדול בכך. ואני שאלתי, "האם אתם מצטערים על כך? האם הייתם רוצים שלבנכם לא תהיה תסמונת דאון? האם חשבתם שהלוואי שמעולם לא הייתם שומעים עליה?" ותשובתו המעניינת של אביו היתה, "בנוגע לדייוויד, בננו, אני מצטער על כך, כי בשביל דייוויד זו דרך חיים קשה, והייתי רוצה לתת לדייוויד חיים קלים יותר. אבל לדעתי, אילו איבדנו את כל בעלי תסמונת הדאון, זה היה אובדן נורא." וקארן רובארדס אמרה לי, "אני מסכימה עם טום.
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
באשר לדייוויד, הייתי מרפאת את זה מיד כדי להעניק לו חיים קלים יותר. אבל מבחינתי האישית, לפני 23 שנה, כשהוא נולד, לא הייתי מאמינה שאגיע לנקודה כזו-- מבחינתי האישית, זה הפך אותי לאדם הרבה יותר טוב ונדיב, ועם הרבה יותר משמעות בכל תחומי חיי, אז אישית, לא הייתי מוותרת על זה בעד שום הון שבעולם."
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies, or to terminate them.
אנו חיים בתקופה שבה הקבלה החברתית של מצבים כאלה ורבים אחרים היא במגמת עליה מתמדת. ויחד עם זאת אנו חיים בעידן שבו יכולתנו לסיים מצבים אלה הגיעה לשיאים שמעולם לא דמיינו בעבר. רוב הילדים החירשים שנולדים היום בארה"ב יקבלו שתל שבלולי, שמוכנס למוח ומתחבר למקלט, ויאפשר להם לרכוש הדמיית שמיעה ולדבר בפיהם. תרכובת שנבדקה על חולדות, בי-אמ-אן-111, עוזרת למנוע את פעולת הגן מעכב הגדילה. פעולת הגן הזה היא הצורה הנפוצה ביותר של גמדות, וחולדות נושאות הגן מעכב-הגדילה, שקיבלו את החומר הזה, גדלות לגודל מלא. הניסויים בבני-אדם קרובים מאד. יש התקדמות בבדיקות הדם שיאבחנו את תסמונת דאון בהריון בבירור ובשלב מוקדם בהרבה מבעבר, מה שיקל יותר ויותר על אנשים לסיים את ההריון, או להפסיקו. כך שיש לנו גם התקדמות חברתית וגם התקדמות רפואית.
So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine at the exact moment that she lies expiring on a divan.
ואני מאמין בשתיהן. אני מאמין שההתקדמות החברתית היא נפלאה, משמעותית ונהדרת, וזו דעתי גם לגבי ההתקדמות הרפואית. אבל לדעתי זו טרגדיה כשאין הן נפגשות. וכשאני רואה כיצד דרכיהן מצטלבות במצבים כמו השלושה שזה עתה תיארתי, לדעתי זה לפעמים כמו אותם רגעים באופרה, שבהם הגיבור מבין שהוא אוהב את הגיבורה בדיוק ברגע שבו היא נופחת את נשמתה על הספה המהודרת. [צחוק]
(Laughter)
We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them?
עלינו לבדוק איך אנו מרגישים בכלל ביחס לריפוי, והרבה פעמים שאלת ההורות היא מה אנו מאשרים אצל ילדינו, ומה אנו מרפאים בהם.
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be.
ג'ים סינקלייר, פעיל בולט בתחום האוטיזם, אמר, "כשהורים אומרים, 'הלוואי שלילדי לא היה אוטיזם', הם בעצם אומרים, 'הלוואי שהילד שיש לי לא היה קיים, ובמקומו היה לי ילד שונה, בלי אוטיזם'. קיראו זאת שוב. זה מה שאנו שומעים כשאתם מתאבלים על קיומנו. זה מה שאנו שומעים כשאתם מתפללים לתרופה-- שפסגת שאיפותיכם עבורנו היא שיום אחד נחדל מלהיות, וזרים שתוכלו לאהוב ייכנסו לתוכנו, מאחורי פנינו." זאת נקודת-מבט קיצונית ביותר, אבל היא מלמדת על המציאות שאנשים מתמודדים עימה בחיים שנפלו בחלקם והם אינם רוצים שירפאו, ישנו או יחסלו אותם. הם רוצים להיות כפי שנוצרו.
One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many, I recorded more than 20 hours of conversation.
אחת המשפחות שראיינתי לצורך המיזם הזה היתה משפחתו של דילן קליבולד, אחד ממבצעי הטבח בקולומביין. נדרש לי זמן רב לשכנע אותם לשוחח איתי, וכשהם הסכימו, הסיפור שלהם כל-כך מילא את נפשם, עד שלא יכלו להפסיק לספרו. בסופשבוע הראשון בו ביליתי איתם-- הראשון מרבים-- הקלטתי מעל 20 שעות שיחה. ובערב יום א' כבר היינו כולנו מותשים.
And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head."
ישבנו במטבח. סו קליבולד הכינה ארוחת ערב, ואני שאלתי, "אילו דילן היה כאן עכשיו יש לכם מושג מה הייתם רוצים לשאול אותו?" ואביו ענה, "לי בהחלט יש. הייתי רוצה לשאול אותו מה לעזאזל עבר לו בראש." וסו השפילה מבט לרצפה, וחשבה לרגע, ואז הרימה את מבטה ואמרה, "הייתי מבקשת ממנו לסלוח לי על כך שאני, כאימו, מעולם לא ידעתי מה הולך בתוך הראש שלו."
When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me."
כשאכלתי איתה ארוחת-ערב, כעבור שנתיים-- אחת מהרבה ארוחות-ערב שאכלנו יחד-- היא אמרה, "אתה יודע, בהתחלה, כשזה קרה, חשבתי שהלוואי שמעולם לא הייתי מתחתנת ויולדת ילדים. אם לא הייתי מגיעה לאוהיו ופוגשת את טום, הילד הזה לא היה קיים והדבר הנורא הזה לא היה קורה. אבל עם הזמן הרגשתי שאני אוהבת כל-כך את הילדים שילדתי עד שאינני רוצה להעלות על הדעת חיים בלעדיהם. אני מכירה בכאב שהם גרמו לאחרים, כאב שאין עליו כפרה, אבל על הכאב שהם גרמו לי, יש ויש," היא אמרה. "אז אף שאני מודה בכך שמבחינת העולם היה טוב יותר אילו דילן לא היה נולד, הגעתי למסקנה שזה לא היה טוב יותר מבחינתי."
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
נראה לי מפתיע איך כל המשפחות האלה, עם כל הילדים האלה ועם כל הבעיות האלה, בעיות שמרביתן היו עושות הכל כדי למנוע, איך כולן מצאו משמעות כה רבה בחוויית ההורות שלהם. ואז חשבתי שכולנו, ההורים לילדים, אוהבים את הילדים שיש לנו, על פגמיהם. אם איזה מלאך נורא-הוד היה יורד מתקרת הסלון שלי ומציע לקחת את הילדים שהולדתי ולתת לי אחרים, טובים יותר-- מנומסים, מצחיקים, נחמדים, חכמים יותר--
(Laughter)
הייתי נצמד לילדים שלי ומתפלל שהחזיון המרושע הזה ייעלם.
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?"
ובסופו של דבר אני חושב שבאותו אופן שבו אנו בוחנים בכבשן פיג'מה חסינת-אש, כדי להבטיח שהיא לא תעלה באש כשילדנו יושיט יד אל הכירה, כך גם סיפורים אלה של משפחות שמתמודדות עם חריגויות קיצוניות אלה משקפים את החוויה האוניברסלית של ההורות, שהיא תמיד אותו מבט שאתם נותנים לפעמים בילדכם וחושבים, מאין באת?
(Laughter)
[צחוק]
It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us.
מסתבר שבעוד כל אחת מחריגויות אלה היא מוגבלת בהיקפה-- יש מספר מוגבל של משפחות שמתמודדות עם סכיזופרניה, יש מספר מוגבל של משפחות עם ילדים טרנסג'נדריים, יש מספר מוגבל של משפחות עם ילדי-פלא -- שגם הן מתמודדות עם אתגרים דומים בדרכים רבות-- יש מספר מוגבל של משפחות בכל אחת מקטגוריות אלה-- אבל אם תקחו בחשבון שהחוויה של התמודדות עם חריג בתוך המשפחה היא מה שהאנשים עוסקים בו, תגלו שזו כמעט תופעה אוניברסלית. באופן אירוני מתברר שהחריגים שלנו, והתמודדותנו עם החריג הם הדברים שמאחדים אותנו.
I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong."
החלטתי להוליד ילדים כשעבדתי על המיזם הזה. ורבים התפלאו ואמרו, "אבל איך אתה יכול להחליט להוליד ילדים כשאתה לומד את כל הדברים שעלולים להשתבש?" עניתי, "אני לא לומד את כל הדברים שעלולים להשתבש. מה שאני לומד כעת הוא כמה הרבה אהבה יכולה להיות, אפילו כשנראה שהכל משתבש."
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so.
חשבתי הרבה על אימו של ילד נכה אחד שפגשתי, ילד בעל נכות קשה שמת בגלל רשלנות של מטפל. וכשאפרו נטמן, אמרה אימו, "אני מתפללת כאן לסליחה על שנשדדתי פעמיים, פעם נשלל ממני הילד שרציתי, ופעם - הבן שאהבתי." ואני הבנתי שאם כך, כל אדם יכול לאהוב כל ילד אם ירצה בכך.
So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
אז בעלי הוא האב הביולוגי של שני ילדים מכמה ידידות לסביות ממיניאפוליס. יש לי חברה טובה מהקולג' שהתגרשה ורצתה ללדת ילדים. אז לה ולי יש בת, והאם והבת גרות בטקסס. ולבעלי ולי יש בן שגר איתנו כל הזמן, ואני לו אביו הביולוגי, והאם הפונדקאית שלנו היתה לורה, האם הלסבית של אוליבר ולוסי ממיניאפוליס.
(Laughter)
[מחיאות כפיים]
So --
(Applause)
בקיצור, 5 הורים ל-4 ילדים ב-3 מדינות.
The shorthand is: five parents of four children in three states.
(Laughter)
ויש אנשים שחושבים שעצם קיומה של משפחתי
And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness.
איכשהו מערער את משפחתם, מחליש אותה או מזיק לה. ויש אנשים שחושבים שלמשפחות כמו משפחתי אסור להרשות להתקיים. ואני לא מקבל מודלים חיסוריים של אהבה, אלא רק מודלים חיבוריים. ואני מאמין שממש כפי שאנו זקוקים למגוון מינים כדי להבטיח את המשך קיומו של עולמנו, כך אנו זקוקים למגוון של סוגי אהבה ולמגוון של משפחות כדי לחזק את המרחב האקולוגי של הנדיבות.
The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
ביום שאחרי יום הולדתו של בננו, רופאת הילדים נכנסה לחדר בביה"ח ואמרה שהיא מודאגת. הוא לא פושט את רגליו בצורה תקינה. היא אמרה שזה עלול לרמז על נזק מוחי. במידה שכן פשט את רגליו, עשה זאת באופן לא סימטרי, ולדעתה זה עלול לרמז על התפתחות של גידול כלשהו. ובנוסף, ראשו היה גדול מאד, ולדעתה זה עלול לרמז על מיימת הראש. וכשהיא אמרה לי את כל הדברים האלה
And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity, that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
חשתי את עצם ליבת קיומי נשפכת אל הרצפה. וחשבתי לעצמי שעבדתי במשך שנים על ספר שמתאר כמה הרבה משמעות אנשים מוצאים בחוויה של הורות לילדים מוגבלים, ושאני לא רוצה להימנות עליהם. כי הדבר מולו ניצבתי היה רעיון של מחלה, וכמו כל ההורים מאז ומתמיד, רציתי להגן על ילדי מפני מחלות. ורציתי גם להגן על עצמי מפני המחלה. ועם זאת ידעתי, על יסוד כל העבודה שעשיתי, שאם יש לו משהו מן הדברים שעמדנו להתחיל לבדוק, הרי שבסופו של דבר, זאת תהיה זהותו, ואם אלה ייעשו לזהותו, הם ייעשו גם לזהותי, ושהמחלה הזו תלבש צורה שונה מאד ככל שתתפתח. לקחנו אותו אל מכונת הדימות המגנטי, לקחנו אותו לסורק הרנטגן,
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on, she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
לקחנו את הילד בן-יומו הזה, ומסרנו אותו ללקיחת דם עורקי. חשנו חסרי-אונים. וכעבור חמש שעות, אמרו לנו שהמוח שלו נקי לגמרי ושכעת הוא כבר פושט את רגליו באורח תקין. וכששאלתי את רופאת הילדים מה קרה, ענתה שבבוקר עלה בדעתה שאולי היתה לו התכווצות שרירים. [צחוק]
(Laughter)
אבל אני חשבתי, כמה שאימי צדקה.
But I thought --
(Laughter)
I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like.
חשבתי שהאהבה שלך לילדיך אינה דומה לשום רגש בעולם, ועד שיהיו לך ילדים, לא תדע מהי ההרגשה הזו.
I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
אני חושב שהילדים לכדו אותי ברשת ברגע שבו קישרתי בין אבהות ואובדן. אבל אני לא בטוח שהייתי משגיח בכך, אילולא הייתי כה שקוע במיזם המחקר הזה שלי. פגשתי כל-כך הרבה סוגים של אהבה אחרת, ונסחפתי בטבעיות כה רבה בתבניותיה המכשפות. וראיתי איך הזוהר יכול להאיר גם את נקודות הפגיעות הכי מבישות.
During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship.
במהלך 10 השנים הללו, ראיתי ולמדתי את החדווה המפחידה שבאחריות בלתי-נסבלת, ונוכחתי לדעת שהיא מנצחת כל דבר אחר. ואף שלעתים חשבתי שההורים שאני מראיין הם טפשים, שמשעבדים עצמם למסע נצחי עם ילדיהם כפויי-הטובה בנסיון להצמיח זהות מתוך הסבל, הבנתי באותו יום שהמחקר שלי בנה עבורי כבש-עליה ושאני מוכן להצטרף אליהם על ספינתם.
Thank you.
תודה לכם.
(Applause and cheers) Thank you.
[מחיאות כפיים]