"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
« Même en termes purement non-religieux, l'homosexualité représente une mauvaise utilisation de la faculté sexuelle. C'est un petit substitut ridicule de second ordre à la réalité, une fuite pitoyable de la vie. En tant que telle, elle ne mérite aucune compassion, ne mérite pas d'être traitée en tant que comme un martyre minoritaire, et mérite de n'être jugée autrement que comme une maladie pernicieuse. »
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage.
Ceci est tiré du magazine Time de 1966, lorsque j'avais trois ans. Et l'année dernière, le président des Etats-Unis s'est prononcé en faveur du mariage gay.
(Applause)
(Applaudissements)
And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity?
Ma question est la suivante : comment en est-on arrivé là ? Comment une maladie est-elle devenue une identité ?
When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
Lorsque j'avais peut-être six ans, je suis allé dans un magasin de chaussures avec ma mère et mon frère. Et après avoir acheté nos chaussures, le vendeur nous a dit qu'on pouvait avoir chacun un ballon. Mon frère voulait un ballon rouge et moi un ballon rose. Ma mère m'a dit que je devrais plutôt prendre un ballon bleu.
(Laughter)
Mais j'ai dit que je voulais vraiment le rose.
But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
Et elle m'a rappelé que ma couleur favorite était le bleu. Le fait qu'aujourd'hui ma couleur favorite soit le bleu mais que je sois toujours gay...
(Laughter)
(Rires)
is evidence of both my mother's influence and its limits.
est la preuve à la fois de l'influence de ma mère, mais aussi de ses limites.
(Laughter)
(Rires)
(Applause)
(Applaudissements)
When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that."
Quand j'étais petit, ma mère disait souvent, « L'amour qu'on a pour ses enfants ne ressemble à aucun autre sentiment au monde. Et tant que tu n'as pas d'enfant, tu ne sais pas ce que c'est. » Lorsque j'étais petit, je prenais ça pour le plus beau compliment du monde, qu'elle dise ça à propos d'être notre mère. Quand j'étais adolescent, je pensais que j'étais gay, et que donc je ne pouvais probablement pas avoir de famille. Et quand elle disait ça, ça me rendait nerveux. Et après avoir fait mon coming-out, quand elle a continué à le dire, j'étais furieux. Je lui disais, « Je suis gay. Ce n'est pas la direction dans laquelle je vais. Et je veux que tu arrêtes de dire ça. »
About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing.
Il y a environ 20 ans, mes éditeurs au New York Times Magazine m'ont demandé d'écrire un article sur la culture sourde. Et j'en suis resté déconcerté. Je n'avais pensé à la surdité qu'en tant que maladie. Ces pauvres gens qui ne pouvaient pas entendre. Ils avaient cette surdité, que pouvions-nous faire pour eux ? Je suis alors entré dans le monde des sourds. Je suis allé dans des clubs pour sourds. J'ai assisté à du théâtre sourd et à de la poésie sourde. Je suis même allé au concours de Miss Amérique Sourde à Nashville dans le Tennessee où les gens se plaignaient de cette langue des signes à l'accent du sud.
(Laughter)
(Rires)
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture.
Alors que je me plongeais de plus en plus dans le monde des sourds, je suis devenu convaincu que la surdité était une culture et que les gens du monde des sourds qui disaient, « Nous ne sommes pas malentendants, nous sommes membres d'une culture, » disaient quelque chose de viable. Ce n'était pas ma culture, et je n'avais pas particulièrement envie de me précipiter pour les rejoindre, mais j'appréciais que ce soit une culture et que pour ceux qui en étaient membres, elle paraissait aussi précieuse que la culture latine, gay ou juive. Elle paraissait peut-être même aussi valable que la culture américaine.
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs?
Puis une amie d'un de mes amis a eu une fille naine. Quand sa fille est née, elle s'est soudain retrouvée face à des questions qui maintenant me semblent pleines de sens. Elle était face à la question de quoi faire avec cette enfant. Devrait-elle dire : « Tu es comme tout le monde, mais un peu plus petite » ? Ou bien devrait-elle essayer de construire une sorte d'identité naine, de s'investir dans l'association des personnes de petite taille d'Amérique, se renseigner sur ce qui arrivait aux nains ?
And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
J'ai soudain pensé, la plupart des enfants sourds naissent de parents entendants. Ces parents entendants ont tendance à essayer de les soigner. Ces sourds découvrent la communauté d'une façon ou d'une autre à l'adolescence. La plupart des gays naissent de parents hétéros. Ces parents hétéros veulent souvent qu'ils fonctionnent dans ce qu'ils pensent être le monde ordinaire, et ces gays doivent découvrir leur identité plus tard. Et là, il y avait cette amie qui réfléchissait à ces questions d'identité avec sa fille naine. Et je me suis dit, c'est encore la même chose : Une famille qui se perçoit comme étant normale avec un enfant qui semble extraordinaire. Et j'ai couvé l'idée qu'il y a vraiment deux types d'identité.
There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair.
Il y a des identités verticales, qui sont transmises de génération en génération des parents aux enfants. Ce sont les choses comme l'ethnicité, souvent la nationalité, la langue, souvent la religion. Ce sont les choses que l'on a en commun avec ses parents et ses enfants. Et alors que certaines d'entre elles peuvent être difficiles, on n'essaye pas de les soigner. On peut affirmer qu'il est plus difficile aux États-Unis, notre président actuel excepté, d'être une personne de couleur. Et pourtant, il n'y a personne qui soit en train d'essayer de s'assurer que la prochaine génération d'enfants nés de parents afro-américains et asiatiques arrivent avec une peau crème et des cheveux jaunes.
There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure.
Et il y a ces autres identités que l'on doit apprendre d'un groupe de pairs. Je les appelle les identités horizontales, parce que le groupe de pairs est l'expérience horizontale. Ce sont des identités qui sont étrangères aux parents et que l'on doit découvrir lorsqu'on les voit chez ses pairs. Ces identités, ces identités horizontales, les gens ont presque toujours essayé de les guérir.
And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide.
Je voulais voir quel était le processus à travers lequel les personnes qui ont ces identités arrivent à une bonne relation avec elles. Et il m'a semblé que trois niveaux d'acceptation devaient se produire.. Il y a l'acceptation de soi, l'acceptation par sa famille et l'acceptation sociale. Elles ne coïncident pas toujours.
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time.
La plupart du temps, les personnes qui ont ces problèmes sont très en colère parce qu'elles ont l'impression que leurs parents ne les aiment pas, alors que ce qui se passe en réalité, c'est que leurs parents ne les acceptent pas. L'amour est une chose qui, idéalement, est là de façon inconditionnelle dans tous les aspects de la relation entre un parent et un enfant. Mais l'acceptation est une chose qui prend du temps. Ca prend toujours du temps.
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital so that he could die there quietly.
Un des nains dont j'ai fait la connaissance était un gars du nom de Clinton Brown. Lorsqu'il est né, on lui a diagnostiqué un nanisme diastrophique, une maladie très handicapante, et on a dit à ses parents qu'il ne marcherait jamais, ne parlerait jamais, qu'il n'aurait aucune capacité intellectuelle, et qu'il ne les reconnaîtrait probablement pas. On leur a suggéré de le laisser à l'hôpital pour qu'il puisse y mourir en paix. Sa mère a répondu qu'elle ne ferait pas ça.
His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk.
Elle a ramené son fils chez elle. Même si elle n'avait pas beaucoup de ressources, éducatives ou financières, elle a trouvé le meilleur docteur du pays en matière de nanisme diastrophique et elle a inscrit Clinton auprès de lui. Durant son enfance, il a subi 30 opérations chirurgicales majeures. Il a passé tout ce temps bloqué à l'hôpital pendant qu'il subissait ces opérations, grâce auxquelles il peut maintenant marcher.
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body.
Pendant qu'il était là-bas, on a envoyé des tuteurs pour l'aider pour ses devoirs. Il a travaillé très dur parce qu'il n'avait rien d'autre à faire. Il a fini par atteindre un niveau qui n'avait jamais été envisagé par aucun membre de sa famille. En fait, il était le premier de sa famille à aller à l'université, où il habitait sur le campus et conduisait une voiture aménagée adaptée à son corps insolite.
And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said.
Sa mère m'a raconté l'histoire d'un jour où elle rentrait à la maison -- il allait dans une université proche -- elle m'a dit, « J'ai vu sa voiture, qu'on reconnaît toujours, sur le parking d'un bar, » (Rires)
(Laughter)
« Et je me suis dit, ils font 1,80 m, il fait 90 cm.
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies ..."
Deux bières pour eux, ça fait quatre pour lui. » Elle m'a dit, « Je savais que je ne pouvais pas entrer et l'interrompre mais je suis rentrée à la maison et je lui ai laissé huit messages sur son portable. » Elle m'a dit, « Ensuite j'ai pensé, si quelqu'un m'avait dit quand il est né que mon souci futur serait qu'il irait boire et conduire avec ses potes de fac... » (Applaudissements)
(Laughter)
(Applause)
And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
Et je lui ai dit, « Qu'est-ce que tu penses avoir fait qui l'a aidé à devenir quelqu'un de charmant, d'accompli et de merveilleux ? Elle m'a dit, « Qu'est-ce que j'ai fait ? Je l'ai aimé, c'est tout. Clinton a simplement toujours porté une certaine lumière en lui. Son père et moi avons eu assez de chance pour être les premiers à le voir. »
I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person."
Je vais citer un autre magazine des années 60. Celui-ci est de 1968 -- The Atlantic Monthly, la voix de l'Amérique libérale -- écrit par un important bioéthicien. Il disait, « Il n'y a aucune raison de se sentir coupable de mettre à l'écart les enfants trisomiques, que ce soit pour les cacher dans un sanatorium ou au sens figuré plus responsable et léthal. C'est triste, oui -- épouvantable. Mais ça n'amène aucune culpabilité. La vraie culpabilité n'apparaît que lorsqu'on s'attaque à une personne, un trisomique n'est pas une personne. »
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to.
On a beaucoup écrit à propos des énormes progrès que nous avons fait dans le traitement des homosexuels. Le fait que notre attitude ait changé fait les gros titres chaque jour. Mais on oublie comment, dans le temps, on voyait les gens qui avaient d'autres différences, comment on voyait les personnes handicapées, à quel point on considérait que ces gens n'étaient pas humains. Le changement qui a été accompli ici, qui est presque aussi radical, est celui auquel nous ne prêtons pas beaucoup attention.
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities who are being taught.
Une des familles que j'ai interviewées, Tom et Karen Robards, ont été stupéfaits, lorsque, eux, de jeunes et brillants New Yorkais, on appris que leur premier enfant était trisomique. Ils pensaient que les opportunités éducatives pour lui n'étaient pas ce qu'elles devraient être, ils ont alors décidé qu'ils construiraient un petit centre -- deux salles de classes qu'ils ont créées avec quelques autres parents -- pour éduquer les enfants trisomiques. Au fil des années, ce centre s'est développé et est devenu le Cooke Center, où il y a maintenant des milliers et des milliers d'enfants atteints de déficience intellectuelle qui reçoivent un enseignement. Depuis la publication de cette histoire dans l'Atlantic Monthly,
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
la durée de vie des personnes trisomiques a triplé. L'expérience des personnes trisomiques inclue ceux qui sont acteurs, ceux qui sont écrivains, ceux qui peuvent vivre totalement indépendant leur vie d'adulte.
The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
Les Robards y sont pour beaucoup. Je leur ai demandé « Est-ce que vous avez des regrets ? Est-ce que vous auriez souhaité que votre enfant n'ait pas été trisomique ? Est-ce que vous auriez préféré ne jamais en avoir entendu parlé ? » Son père a dit quelque chose d'intéressant, « Et bien, pour David, notre fils, je le regrette, parce que pour David, c'est une façon difficile de faire partie du monde, et j'aimerais donner à David une vie plus facile. Mais je pense que si nous perdions tous les trisomiques, ce serait une perte catastrophique » Karen Robards m'a dit, « Je suis d'accord avec Tom.
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
Pour David, je soignerais sa maladie en un instant pour lui donner une vie meilleure. Mais, je parle pour moi -- et bien, je n'aurais jamais cru il y a 23 ans, lorsqu'il est né que je pourrais arriver à ce point -- en ce qui me concerne, ça m'a rendu tellement meilleure, tellement plus gentille et tellement plus déterminée dans ma vie, que, en parlant pour moi, je ne voudrais arrêter pour rien au monde. »
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies, or to terminate them.
Nous sommes à un moment où l'acceptation sociale pour cette maladie et bien d'autres s'améliore. Pourtant nous en sommes également au moment où notre capacité à éliminer ces maladies a atteint un niveau que nous n'avions jamais imaginé auparavant. La plupart des enfants sourds nés aux Etats-unis aujourd'hui recevra des implants cochléaires, qui sont posés dans le cerveau et connectés à un récepteur, ce qui leur permet d'acquérir un facsimile d'écoute et d'utiliser un langage oral Un composé qui a été testé chez la souris, le BMN-111, est utilisé pour prévenir l'action du gène achondroplasique. L'achondroplasie est la forme la plus commune de nanisme, les souris qui ont reçu ce produit et qui avaient le gène d'achondroplasie, ont grandi jusqu'à une taille normale. Les tests sur les humains sont pour bientôt. Les tests sanguins s'améliorent et permettront de détecter le Syndrome de Down de façon plus claire et plus précoce lors des grossesses que jamais auparavant, permettant plus facilement aux gens d'éviter ces grossesses, ou d'y mettre un terme. Nous avons donc un progrès social et médical.
So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine at the exact moment that she lies expiring on a divan.
Et je crois en les deux. Je crois que le progrès social est fantastique, significatif et magnifique, et je pense la même chose du progrès médical. Mais je pense que c'est une tragédie lorsque l'un ne voit pas l'autre. Quand je vois comment ils se recoupent dans des maladies comme les trois exemples que je viens de décrire, je pense parfois que c'est comme pendant ces grands moments d'opéra ou le héros réalise qu'il aime l'héroine au moment même où elle est étendue morte sur le divan. (Rires)
(Laughter)
We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them?
Nous devons réfléchir à la façon dont nous percevons les traitements. Souvent, les questions sur la parentalité est : qu'est-ce qu'on valide chez nos enfants, qu'est-ce qu'on soigne chez eux ?
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be.
Jim Sinclair, un militant majeur de l'autisme, a dit, « Lorsque les parents disent, « j'aurai voulu que mon enfant ne soit pas autiste, » ce qu'ils disent vraiment c'est « j'aurais voulu que l'enfant que j'ai n'ait jamais existé et que j'aie un enfant différent non autiste à la place. » Repensez à ça. C'est ce qu'on entend l orsqu'on se plaint de notre existence. C'est ce qu'on entend quand vous priez pour un traitement -- que votre souhait le plus profond pour nous est qu'un jour nous cessions d'exister et que des étrangers que vous pouvez aimez viendront prendre place derrières nos visages. » C'est un point de vue vraiment extrême, mais il souligne le fait que les gens font avec la vie qu'ils ont et qu'ils ne veulent pas être soignés, changés ou éliminés. Ils veulent exister quelque soit la personne qu'ils sont devenus.
One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many, I recorded more than 20 hours of conversation.
Une des familles que j'ai interviewée pour ce projet était la famille de Dylan Klebold qui était un des responsables du massacre de Columbine. Ça a pris beaucoup de temps pour les persuader de me parler, une fois qu'ils ont accepté, ils étaient tellement à fond dans leur histoire qu'ils ne pouvaient s'arrêter de la raconter. Le premier week-end que j'ai passé avec eux -- le premier de nombreux autres -- j'ai enregistré plus de 20 heures de conversation. Le dimanche soir, nous étions tous épuisés.
And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head."
Nous étions assis dans la cuisine. Sue Klebold était en train de préparer le dîner. Et j'ai dit, « Si Dylan était ici maintenant, avez-vous une idée de ce que vous voudriez lui demander ? » Son père a répondu, « Oui, évidemment. Je lui demanderais est-ce qu'il pensait à ce qu'il était en train de faire ? Sue a regardé le sol, a réfléchi une minute. Elle nous a regardé de nouveau et a dit, « Je lui demanderais de me pardonner d'avoir été sa mère et de n'avoir jamais su ce qui se passait dans sa tête. »
When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me."
Lorsque j'ai dîné avec elle quelques années plus tard -- un des nombreux dîners que nous avons pris ensemble -- elle m'a dit, « Vous savez, lorsque c'est arrivé au début, je souhaitais souvent n'avoir jamais été mariée, n'avoir jamais eu d'enfant. Si je n'avais pas été dans l'Ohio et croisé le chemin de Tom, cet enfant n'aurait jamais existé et cette chose terrible n'aurait jamais eu lieu. Mais j'en suis arrivée à penser que j'aime tellement les enfant que j'ai eus que je ne veux pas imaginer une vie sans eux. Je reconnais la souffrance qu'ils ont causée aux autres, qui est impardonnable, mais la souffrance qu'ils m'ont causée peut être pardonnée » m'a-t-elle dit. « Alors autant je reconnais que ça aurait été mieux pour le monde si Dylan n'était jamais né, j'ai décidé que ça n'aurait pas été mieux pour moi. »
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
Je trouvais ça surprenant comment toutes ces familles qui avaient eu tous ces enfants avec tous ces problèmes, des problèmes qu'ils auraient tout fait pour éviter, comment pouvaient-ils tous trouver autant de sens dans leur expérience de parentalité. Ensuite je me suis dit, tous ceux d'entre nous qui avons des enfants aimons les enfants que nous avons, avec leurs défauts. Si un ange glorieux descendait soudain à travers le plafond de mon salon et me proposait d'emporter les enfants que j'ai et de m'en donner un autre, de meilleurs enfants -- plus polis, plus drôles, plus gentils, plus intelligents --
(Laughter)
je m'accrocherais aux enfants que j'ai et prierais pour que cesse cet atroce spectacle.
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?"
Et finalement i'ai l'impression que de la même manière que lorsqu'on teste des pyjamas inifugés dans un brasier pour s'assurer qu'ils ne prendront pas feu lorsque nos enfants s'avancent vers la cuisinière, ces histoires de familles qui s'arrangent avec ces différences extrêmes reflètent l'expérience universelle de la parentalité, qui est que, parfois, vous regardez vos enfants et vous vous dites, d'où est-ce que tu viens ?
(Laughter)
(Rires)
It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us.
Il s'avère qu'alors que chacune de ces différences individuelles est cloisonnée -- il n'existe qu'un nombre limité de familles aux prises avec la schizophrénie, il n'existe qu'un nombre limité de familles d'enfants qui sont transgenres, il n'existe qu'un nombre limité de familles de prodiges -- qui font également face à des défis similaires de bien des manières -- il n'existe qu'un nombre limité de famille dans chacune de ces catégories -- mais si vous commencer à penser que s'arranger avec des différences au sein de votre famille est ce sur quoi les gens se penchent, alors vous découvrirez que c'est un phénomène quasi universel. Ironiquement, il s'avère que, ce sont nos différences et notre gestion de la différence, qui nous uni.
I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong."
J'ai décidé d'avoir des enfants lorsque je travaillais sur ce projet. Beaucoup de gens s'étonnaient et disaient, « Mais comment peux-tu décider d'avoir des enfants alors que tu es en train d'étudier tout ce qui peut mal se passer ? » J'ai répondu, « Je n'étudie pas tout ce qui peut mal se passer. Ce que j'étudie c'est, combien d'amour il peut y avoir, même lorsque tout semble mal se passer. »
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so.
J'ai beaucoup pensé à la mère d'un enfant handicapé que j'avais vu, un enfant gravement handicapé qui est décédé par suite de négligence du personnel soignant. Lorsque ses cendres ont été inhumées, sa mère a dit, « Je prie ici pour le pardon d'avoir été volée deux fois, une fois de l'enfant que je voulais et une fois du fils que j'aimais. » J'ai alors compris qu'il était possible pour n'importe qui d'aimer n'importe quel enfant si on avait la volonté de le faire.
So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
Donc mon mari est le père biologique de deux enfants avec des amies lesbiennes de Minneapolis. J'ai une bonne amie de fac qui, après un divorce, voulait un enfant. Donc elle et moi avons eu une fille, et la mère et la fille vivent au Texas. Mon mari et moi avons un fils qui vit avec nous à temps plein, dont je suis son père biologique, et notre mère porteuse est Laura, la mère lesbienne d'Oliver et Lucy à Minneapolis.
(Laughter)
(Applaudissements)
So --
(Applause)
En clair, il y a 5 parents pour 4 enfants dans 3 états différents.
The shorthand is: five parents of four children in three states.
(Laughter)
Il y a des gens qui pensent que l'existence même de ma famille
And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness.
ébranle ou affaiblit leur famille d'une certaine manière. Il y a des gens qui pensent que des familles comme la mienne ne devraient pas être autorisées à exister. Je n'accepte pas de modèles d'amour soustractifs, uniquement des modèles additifs. Je crois que de la même manière dont on a besoin de la diversité des espèces pour s'assurer que la planète continue à exister, nous avons besoin de cette diversité d'affection et de familles pour renforcer l'écosphère de bonté.
The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
Le lendemain du jour où notre fils est né, la pédiatre est venue dans la chambre d'hopital et nous a dit qu'elle était préoccupée. Il ne pouvait étendre ses jambes correctement. Elle disait que ça pouvait être le signe d'une lésion cérébrale. Même s'il pouvait les tendre, il le faisait de manière asymétrique, ce qui, d'après elle, pouvait signifier la présence d'une tumeur quelque part. Il avait aussi une grosse tête, ce qu'elle pensait être le signe d'un hydrocéphale. Alors qu'elle me disait tout ça,
And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity, that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
je sentais mon corps se liquéfier sur le sol. Je pensais, voilà j'ai travaillé pendant des années sur un livre sur le sens que les gens avaient donné à ces expériences de parentalité d'enfants handicapés, et je ne voulais pas les rejoindre. Parce que, ce que je rencontrais était une idée de maladie. Et comme tous les parents depuis la nuit des temps, je voulais protéger mon enfant de la maladie. Je voulais également me protéger de la maladie. Et maintenant, je savais grâce au travail que j'avais fait que s'il avait n'importe laquelle des maladies qu'on allait tester, alors elle deviendrait son identité, et si elle devenait son identité, elle deviendrait la mienne, que cette maladie allait prendre une forme différente alors qu'elle s'étendait. On l'a emmené faire un IRM, on l'a emmené au tomodensitomètre,
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on, she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
on a pris cet enfant âgé d'un jour et on lui a fait un prélèvement de sang artériel. Nous sous sentions impuissants. Au bout de cinq heures, ils ont dit que son cerveau était parfaitement normal et que, depuis, il étendait ses jambes correctement. Lorsque j'ai demandé à la pédiatre ce qui s'était passé, elle a dit qu'elle pensait qu'il avait probablement eu une crampe ce matin. (Rires)
(Laughter)
Mais j'ai pensé à quel point ma mère avait raison.
But I thought --
(Laughter)
I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like.
J'ai pensé, l'amour que l'on porte à ses enfants ne ressemble à aucun autre sentiment au monde, et jusqu'à ce qu'on ait des enfants, on ne sait pas ce que ça fait.
I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
Je pense que les enfants m'ont pris au piège au moment où j'ai associé la paternité avec la perte. Mais je ne suis pas sûr que j'aurais remarqué ça si je n'avais pas été si impliqué dans mon projet de recherche. J'ai rencontré tant d'amour étrange, que je suis tombé naturellement dans ses schémas envoûtants. J'ai vu comment la magnificence peut illuminer la plus abjecte des vulnérabilités.
During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship.
Pendant ces 10 années, j'ai découvert et j'ai été témoin de la joie terrifiante de cette insupportable responsabilité, je devais m'y jeter et voir comment ça peut battre tout le reste. Alors que, parfois, je pensais que les parents que j'avais interviewés étaient des fous, devenant des esclaves à vie auprès de leurs enfants ingrats, essayant de faire naître une identité dans la souffrance, j'ai compris ce jour-là que mes recherches m'avaient construit une planche et que j'étais prêt à les rejoindre dans leur bateau.
Thank you.
Merci.
(Applause and cheers) Thank you.
(Applaudissements)