"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
"حتی در خالصترین شرایط غیر مذهبی، همجنسگرایی نشانگر سواستفاده قوه جنسیست. جایگزین رقتبار درجه دویی برای واقعیت است-- پرواز رقتباری از زندگی است. و بدین ترتیب، سزاوار هیچ شفقتی نیست استحقاق هیچ همدلی بعنوان اقلیتی رنج کشیده را ندارند، و شایستگی هیچ تلقی به جز یک بیماری خطرناک را ندارد."
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage.
این بریدهای مجله تایم در سال ۱۹۶۶ است هنگامی که من سه ساله بودم. و سال گذشته، رئیس جمهور ایالات متحده از ازدواج همجنسگرایان حمایت کرد.
(Applause)
( تشویق تماشاگران)
And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity?
و پرسش من این است که چگونه از آنجا به اینجا رسیدم؟ چگونه یک بیماری به یک هویت تبدیل شد؟
When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon.
هنگامی که حدود شش سال داشتم، با مادر و برادرم به یک مغازه کفشفروشی رفتم. وقتی خرید کفش تمام شد، فروشنده به ما گفت که هریک از ما میتوانیم یک بادکنک به خانه ببریم. برادرم یک بادکنک قرمز خواست، و من یک بادکنک صورتی. مادرم گفت فکر میکند بهتر است که یک بادکنک آبی بگیرم.
(Laughter)
اما گفتم که من قطعا بادکنک صورتی رنگ را میخواهم.
But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay --
و به من یادآوری کرد که رنگ مورد علاقه من آبی است. این حقیقت که در حال حاضر رنگ مورد علاقهام آبیست، و هنوز هم همجنسگرا هستم.--
(Laughter)
( خنده تماشاگران)
is evidence of both my mother's influence and its limits.
هم نشانی است از نفوذ مادرم و هم محدویتهای آن.
(Laughter)
( خنده تماشاگران)
(Applause)
( تشویق تماشاگران)
When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that."
هنگامی که کوچک بودم، مادرم میگفت، "عشقی که تو به فرزندانت داری مثل هیچ احساسی در دنیا نیست. و تا زمانی که فرزندی نداری، نمیدانی که این احساس چیست." وقتی بچه بودم به نظرم این بهترین تعریف جهان بود که او ممکن بود درباره مادری برای من و برادرم به زبان بیاورد. و هنگامی که نوجوان بودم، فکر میکردم که من گِی (همجنسگرا) هستم و احتمالا نمیتوانم خانواده داشته باشم. و وقتی که او این جمله را میگفت مضطربم میکرد. بعد از اینکه همجنسگرایی من فاش شد، وقتی که او گفتن این جمله را ادامه میداد، عصبانی میشدم. گقتم،"من گِی هستم، و هیچ راهی برای اینکه مرا (به پدر بودن) هدایت کند وجود ندارد. و می خواهم گفتن این حرف را تمام کنی."
About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing.
حدود بیست سال پیش، سردبیرانم در نشریه نیویورک تایمز از من خواستند که در مورد فرهنگ ناشنوایی مقالهای بنویسم. ترجیح دادم که از خیلی عقب شروع کنم. من ناشنوایی را کاملا یک بیماری تلقی میکردم. مردم بیچاره ای که نمیتوانند بشنوند. آنها فاقد حس شنوایی بودند، و ما برایشان چه میتوانیم بکنیم؟ سپس من پا به دنیای ناشنوایان گذاشتم. به انجمنها و باشگاههای ناشنوایان رفتم. من اجرای تئاتر و شعرخوانی ناشنوایان را تماشا کردم. حتی به مسابقه دختر شایسته ناشنوایان آمریکا در نشویل، ایالت تنسی رفتم جایی که مردمش از برگزاری این مسابقه آبکی جنوبی شکایت میکنند.
(Laughter)
( خنده تماشاگران)
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture.
هرچه که عمیقتر و عمیقتر در دنیای ناشنوایی غوطهورمیشدم، بیشتر متقاعد میشدم که ناشنوایی یک فرهنگ است و این که افراد در دنیای ناشنوایی میگویند، "ما فقدان شنوایی نداریم، بلکه ما در یک فرهنگ عضویت داریم،" چیزی را میگفتند که ماندگار بود. اما این فرهنگ من نبود، به ویژه نمیخواستم که عجله کنم و به آن ملحق شوم، اما آن را به عنوان یک فرهنگ و افرادی که عضو آن بودند را درک کردم و پذیرفتم، این احساس به اندازه فرهنگ لاتین یا فرهنگ همجنسگرایان و یا فرهنگ یهودی ارزشمند بود. این احساس شاید حتی به اندزه فرهنگ آمریکایی معتبر بود.
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs?
سپس دوست یکی از دوستانم صاحب دختری کوتوله شد. هنگامی که دخترش به دنیا آمد، ناگهان با پرسشهایی مواجه شد که حالا برای من کاملا شدت و قوت پیدا میکردند. او با این سوال مواجه بود که با این کودک چه باید بکند. آیا او باید بگوید،" تو کاملا مثل بقیه هستی و فقط کمی کوتاه تری؟ " و یا سعی بر ساختن نوعی هویت کوتولهای برای او بکند، و در جامعه کوتولههای آمریکا مشارکت کند، و نسبت به انچه که برای کوتوله ها اتفاق میافتد آگاه شود؟
And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
و ناگهان فکر کردم، بیشتر کودکان ناشنوا از پدر و مادرهای شنوا متولد میشوند. این پدر مادرهای شنوا تمایل دارند که برای معالجه آنها تلاش کنند. این افراد ناشنوا در دوران بزرگسالی به شکلی اجتماعات خودشان را کشف می کنند. بیشتر افراد همجنسگرا از پدرو مادرهای دگرجنسگرا متولد میشوند. این پدر مادرهای دگرجنسگرا اغلب از فرزندان همجنسگرایشان میخواهند آنچه را پیشه کنند که به نظر آنان جریان اصلی جهان است، و این افراد همجنسگرا مجبورند بعدتر هویتشان را کشف کنند. و این دوستم بود که با این پرسشها درباره هویت دختر کوتولهاش مواجه شده بود. و من فکر کردم، باز هم: خانوادهای که خود را عادی قلمداد میکند بچهای دارد که به نظر غیرعادی است. و به این ایده اندیشیدم که در واقع دو نوع هویت وجود دارد.
There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair.
هویت عمودی، که نسل به نسل از والدین به کودک میرسد. چیزهایی مثل قومیت، غالبا ملیت، زبان و اغلب مذهب. این چیزها را فرد با والدین و کودکان خود مشترک دارد. با اینکه گاهی برخی از اینها میتوانند مشکلاتی به بار آورد، ولی تلاشی برای علاج آنها نمیشود. شما میتوانید مدعی شوید که در ایالت متحده -- با وجود رئیس جمهور فعلی ما-- رنگین پوست بودن سختتر است. و در عین حال، کسی سعی نمی کند تضمین کند که نسل آتی کودکانی که از آمریکاییهای آفریقایی تبار و آسیایی متولد میشوند پوست سفید رنگ و موی زرد داشته باشند.
There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure.
انواع دیگر هویت نیز هستند که فرد آنها را از یک گروه همتا می گیرد. و من آنها را هویت افقی مینامم. زیرا گروه همتا یک تجربه افقی است. این هویتها برای پدر و مادرفرد بیگانهاند و فرد آنها را زمانی پیدا میکند که همتا و همشانان خود را ببینید. این هویتها، هویت های افقی، همواره مردم سعی می کنند که آنها را معالجه کنند.
And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide.
و من میخواستم ببینیم به چه شکلی مردمی که این جور هویتها را دارند باا آنها رابطه خوب برقرار میکنند. به نظرم سه سطح پذیرش وجود دارد که میبایستی به وقوع بپیوندد. پذیرش فردی، پذیرش خانوادگی، و پذیرش اجتماعی. و همیشه اینها با هم اتفاق نمیافتند.
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time.
خیلی اوقات، افرادی که چنین شرایطی را دارند بسیار عصبانی هستند زیرا احساس میکنند که پدر و مادرشان آنها را دوست ندارند، در حالی که آنچه اتفاق میآفتد آن است که والدین آنها را نمیپذیرند. عشق چیزی است که بصورت ایدآل بیقید و شرط در رابطه بین یک پدر یا مادر با فرزند است. اما پذیرش چیز زمانبری است. پذیرش همواره زمان نیاز دارد.
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital so that he could die there quietly.
یکی از کوتولهها که باهاش آشنا شدم نامش کلینتون براون است. هنگامی که متولد شد تشخیص داده شد که او مبتلا به کوتولگی دیاستروفیک است( بیماری که استخوانهای بیمار به هم میپییچد) یک بیماری بسیار فلجکننده، به پدر و مادرش گفته شد که او هرگز نخواهد توانست راه برود، هرگز حرف نخواهد زد، و هیچ توانایی هوشی ندارد، و احتمالا او هرگز حتی آنها را نخواهد شناخت. و به آنها پیشنهاد شده بود که کودک را در بیمارستان بسپارند تا او بتواند در بیمارستان به آرامی بمیرد. مادرش گفت که اینکار را نخواهد کرد.
His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk.
و پسرش را به خانه برد. با اینکه او توفیق تحصیلی و مالی زیادی نداشت، بهترین پزشک در کشور برای معالجه کوتولگی دیستروفیک را یافت و کلینتون را به او سپرد. کلینتون در دوره کودکیش، ۳۰ جراحی عمده داشت. و تمامی این مدت را در بیمارستان بود در حالیکه مراحل درمان را طی میکرد، و در نتیجه او الان میتواند راه برود.
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body.
و زمانی که در بیمارستان بود، برای او آموزگارانی فرستادند تا برای کارهای مدرسه به او کمک کنند. کلینتون سخت کار کرد چونکه کار دیگری نداشت که انجام دهد. و به سطحی از تحصیلات رسید که هیچ یک از اعضای خانوادهاش به آن نرسیده بود. در حقیقت او اولین فرد در خانوادهاش بود که به کالج رفت، جایی که او در محیط دانشگاه زندگی میکرد و خودرو ویژهاش را میراند که سازگار با شرایط غیرعادی بدنش بود.
And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said.
مادرش برایم تعریف کرد که یک روز به خانه آمد-- و به کالج نزدیک خانه رفت-- او گفت،" آن خودروی آشنا را دیدم در پارکینک یک میکده پارک شده بود.( خنده تماشاگران)
(Laughter)
"با خودم فکر کردم، آنها ۶ فوت قد دارند،و او سه فوت قد دارد.
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies ..."
دو آبجو برای آنها مثل چهار تا آبجو برای کلینتون است." گفت: "میدانستم که نمیتوانم وارد شوم و مزاحمش بشوم، اما به خانه رفتم، و هشت تا پیغام روی تلفن همراهش گذاشتم." او گفت،" سپس فکر کردم، اگر زمانی که او متولد شد کسی به من می گفت که نگرانی آینده من این خواهد بود که او با همکلاسیهایش الکل بنوشد و رانندگی کند --" ( تشویق تماشاگران)
(Laughter)
(Applause)
And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
به او گفتم،" فکر میکنی چه کردی که به او کمک کرد تا تبدیل به چنین آدم جذاب، موفق وفوقالعادهای بشود؟" و او گفت،" من چه کردم؟ فقط عاشقش بودم. کلینتون همواره نوری در دل داشت. و من و پدرش خوششانس بودیم که اولین کسانی بودیم که این نور را دیدم."
I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person."
میخواهم بریدهای از یک روزنامه دیگر در دهه شصت را نقل کنم. این یکی از سال ۱۹۶۸ است-- مجله ماهانه آتلانتیک، صدای آمریکای آزاد-- نوشته یک بایواتیکیست مهم (کسی که مفاهیم اخلاقی کشفیات جدید علوم زیستشناسی را بررسی میکند). او گفته، "هیچ دلیلی وجود ندارد برای احساس گناه در مورد واگذاشتن یک کودک مبتلا به سندروم داون (عقب مانده ذهنی)، چه پنهان کردنش در یک آسایشگاه باشد و چه احساس مرگ برای آنها. این ناراحت کننده است- بله- وحشتناک است. اما هیچ حس گناهی را به همراه ندارد. گناه واقعی ناشی از صدمه به یک انسان ناشی میشود، و یک عقبمانده، انسان نیست."
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to.
برای پیشرفت عظیمی که کردهایم جوهر زیادی خرج نوشتن شده برای بهبود وضع افرادهمجسگرایان. تغییری که نگرش ما باعث شده هر روز در سرفصل خبرهاست. اما ما فراموش کردهایم که به افرادی که تفاوتها دیگری داشتند چگونه نگاه میکردیم. چگونه به افرادی که معلول بودند نگاه میکردیم، چگونه غیر انسانی با مردم برخورد میکردیم. و تغییری که حاصل شده، که تقریبا به همان میزان بنیادیست، چیزیست که ما خیلی به آن توجه نمیکنیم.
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities who are being taught.
یکی از خانوادههایی که من با آنها مصاحبه کردم، تام و کرن روباردز، که از گذشتهشان گفتند، هنگامی که به عنوان نیویورکیهای جوان موفق اولین فرزندشان مبتلا به سندروم داون تشخیص داده شد. آنها فکر کردند که امکانات آموزشی موجود برای پسرشان چیزی نیست که باید باشد، بنابراین تصمیم گرفتند که مرکز کوچکی را ایجاد کنند-- دو کلاس که با تعداد اندکی پدر و مادرهای دیگر تاسیس کردند برای آموزش کودکان مبتلا به سندروم داون. و طی سالها این مرکز رشد کرده و به مرکزی به نام کوک سنتر Cooke Center, تبدیل شده، که اکنون در آنجا هزاران هزار کودکان مبتلا به ناتوانایی ذهنی در حال آموزش هستند. از زمانی که داستان ماهنامه آتلانتیک منتشر شد تاکنون،
In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
امید به زندگی افراد مبتلا به بیماری داون سه برابر شده است. تجربه مبتلایان به بیماری داون شامل کسانیست که بازیگر هستند، کسانی که نویسنده هستند، برخی از آنها توانایی آن را دارند که کاملا مستقل زندگی کنند.
The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss."
خانواده رابردز کارهای زیادی در این خصوص انجام دادهاند. بهشان گفتم آیا از این موضوع متاسف هستید؟ آیا آرزو میکردید که فرزندتان دچار بیماری داون نبود؟ ایا آرزو میکردید که هرگز نمیشنیدید که فرزند تان بیمار است؟ بطرز جالبی پدر کودک بیمار گفت، " خُب برای دیوید ، پسرمان، من تاسف میخورم، زیرا برای دیوید، بودن در دنیا مشکل است، و دلم میخواست که میشد زندگی بهتری به او داد، اما فکر میکنم اگر تمامی کسانی را که به بیماری داون مبتلایند را از دست بدهیم این یک فاجعه خواهد بود." و کرن روباردز به من گفت،" من هم مثل تام فکر میکنم.
And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
برای دیوید، اگر به من بود ظرف یک لحظه به او زندگی راحتتری میدادم. اما در مورد خودم اگر بخواهیم صحبت کنم-- خوب ، ۲۳ سال پیش که او به دنیا آمد هرگز بر این باور نبودم که که به این مرحله برسم-- در مورد خودم میگویم، این مرا بسیار بهتر و بسیار مهربانتر و بسیار هدف دارتر در تمامی عمرمم کرده، من شخصا، آن را با هیچ چیز در دنیا عوض نمیکنم."
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies, or to terminate them.
ما در مرحلهای زندگی میکنیم که پذیرش اجتماعی برای این موارد وخیلی از موقعیت های دیگر بالا و بالاتر میرود و رو به افزایش است. و در عین حال ما در لحظه ای زندگی میکنیم که توانایی ما برای از بین بردن اینگونه شرایط تا به حدی رسیده که هرگز آن را تصور نمیکردیم. اکنون بیشتر نوزادان ناشنوا در ایالات متحده قسمت حلزونی گوش برایشان کاشته میشود، که درمغزشان گذارده شده و به یک دستگاه گیرنده متصل است، و به آنها اجازه میدهد که برگردانی از شنوایی با استفاده از تکلم دهانی را بدست اورند. آمیختهای که در موش BMN-111، آزمایش شده است در جلوگیری از فعال شدن ژن آکندروپلازی(ژنی که عامل بیماری کوتولگیست) موثر است. آکندروپلازی رایجترین شکل بیماری کوتولگیست، و موشهایی که دارای ژن اکندروپلازی هست و این ماده را دریافت کردند، تا اندازه طبیعی و کامل رشد میکند، و آزمایش این دارو برای انسان نیز نزدیک است. آزمایشات خونی نیز در حال پیشرفتاند که با قطعیت بالاتر و در دوران اولیه بارداری علائم بیماری داون را تشخیص میدهند، و برای مردم این را آسانتر و آسانتر میکند تا بارداری را برطرف کنند، و یا به آن خاتمه دهند. بنابراین ما هم پیشرفت اجتماعی و هم پیشرفت پزشکی و درمانی داریم.
So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine at the exact moment that she lies expiring on a divan.
و من به هردو اینها باور دارم. معتقدم پیشرفتهای اجتماعی فوق العاده ، معنیدار و عالی هستند، وهمین عقیده را در مورد پیشرفتهای پزشکی دارم. اما فکرمیکنم هنگامیکه یکی از این دو با دیگری همخوان نباشد تراژدی رخ میدهد. هنگامی که من تعامل این دو را در شرایطی مانند سه موقعیتی را که شرح دادم میبینیم، گاهی فکر میکنم موقعیتی شبیه به آن لحظاتی از یک اپرای بزرگ پیش میآید که قهرمان داستان به عشقش نسبت به معشوق پی میبرد درست در همان لحظهای که معشوق بر تخت خفته و هدر میرود. ( خنده تماشاگران)
(Laughter)
We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them?
ما باید با هم در مورد راه های درمان فکر کنیم. خیلی اوقات پرسشی که والدین دارند این است که، ما جه اعتباری به فرزندانمان میدهیم، و چه چیزی را در آنها درمان میکنیم؟
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be.
جیم سینکلر، فعال برجسته بیماری درخودماندگی (اوتیسم)، گفت، "هنگمی که پدر و مادری میگویند که ' آرزو میکردم که فرزندم بیماری اوتیسم نداشت ،' چیزی که آنها واقعا می گویند این است که آرزو میکردم که این بچه وجود نداشت و در عوض کودکی دیگری که بیماری اوتیسم نداشت را داشتم." قرائت دوبارهی این چیزیست که در هنگام سوگواری موجودیتمان میشنوید. چیزیست که در زمانی که برای شفا دعا میکنیم میشنوید-- زمانی که آخرین آرزوی شما این است این است که روزی ما محو شویم غریبه هایی را که میتوانید آنها دوست داشته باشید به پس چهرههای روند." این دیدگاه بسیار افراطیست، اما این به حقیقتی اشاره دارد که این افراد با زندگی که دارند درگیرهستند و درمان یا تغییر و یا رفع آن را نمیخواهند. آنها میخواهند همان کسی که باشند که به دنیا آمدند تا آن کس باشند.
One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many, I recorded more than 20 hours of conversation.
یکی از خانواده هایی که من با آنها برای این پروژه مصاحبه کردم خانواده دیلان کلیبالد بود که یکی از عاملان کشتار دبیرستان کلمباین( در سال ۱۹۹۹ در ایالت کلرادوی) بود. زمان زیادی را برد تا آنها را متقاعد کنم تا با من صحبت کنند، و بالاخره روزی موافقت کردند، آنها پر از داستانهای و موضوعاتی بودند که از گفتن آنها نمیتوانستند خوداری کنند. اولین آخر هفتهای که با آنها گذراندم-- اولین از آخر هفتههای بسیاری که با آنها بودم-- بیش از ۲۰ ساعت گفتگو ضبط کردم. و یکشنبه شب، ما بسیار خسته بودیم.
And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head."
در آشپزخانه نشسته بودیم. سو کلیبالد شام را آماده میکرد. و من گفتم،"اگر دیلن الان اینجا بود، میدانی چه سوالی از او میپرسیدی؟" و پدرش گفت،" البته که میدانم. میخواهم از او بپرسم که فکر میکرد دارد چه غلطی میکند." و سو به زمین خیره شد، و برای دقیقهای فکر کرد. بعد سرش را بالا آورد و گفت، "ازاو میخواستم که مرا ببخشد برای اینکه مادرش بودم و هرگز نفهمیدم که در ذهن او چه میگذرد."
When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me."
چند سال بعد که با او شام میخوردم-- یکی از دفعاتی زیادی که با هم شام خوردیم-- او گفت" میدانی، اوایل که این اتفاق افتادهبود، آرزو میکردم که هرگز ازدواج نکرده بودم و فرزندی نداشتم. اگر به اوهایو نرفته بودم و با تام سر راه هم قرار نمیگرفتیم، این بچه وجود نداشت و این اتفاق وحشتناک نمیافتاد. اما بعدا احساس کردم که من فرزندانم را خیلی دوست دارم و نمیخواهم زندگی بدون آنها را تصور کنم. تصدیق میکنم رنجی که آنها برای دیگران سبب شدند نابخشودنی است، اما دردی که برای من سبب شدند قابل بخشش است." "بنابراین در عین اینکه تصدیق میکنم دنیا جای بهتری میبود اگر دیلن هرگز به دنیا نمیآمد، اما معتقدم که برای من بهتر نمیبود."
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter --
برایم حیرتانگیز بود که چطور همه این خانوادهها با این فرزندان و این مشکلات، مشکلاتی که بیشترشان حاضر بودند برای جلوگیریشان هر کاری بکنند، در تجربه فرزند داشتن این همه معنا یافتهاند. بعد فکر کردم، همه ما که فرزند داریم عاشق فرزندانمان هستیم با همه کاستیها و معایبشان. اگر ناگهان فرشته باشکوهی از سقف وارد اتاق نشیمن من شود و پیشنهاد کند که فرزندان مرا ببرد و در عوض فرزندان بهتر- مودبتر، بامزهتر، بهتر، یا باهوشتری بدهد--
(Laughter)
به فرزندانم میچسبم و دعا میکنم که این منظره وحشتناک دور شود.
I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?"
و در نهایت احساس میکنم همانطوری که ما قابلیت احتراق لباس راحتی را در کوره آزمایش میکنیم تا مطمئن شویم کودکمان هنگام عبور از کنار اجاق آتش نمیگیرد، داستان خانوادههایی که این تفاوتهای افراطی را بازگو میکنند تجربه جهانی فرزند داری را منعکس میکند، که همواره به این صورت است که گاهی آدم به کودک خود نگاه میکند و فکر میکند، تو از کجا پیدایت شد؟
(Laughter)
( خنده تاشاگران)
It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us.
معلوم میشود درحالی که هر یک از این تفاوتها به شکل منفرد وجود دارد-- خانوادههای زیادی هستند که با اسکیزوفرنی درگیرند، خانواده هایی زیادی هستند که کودکانشان دگرجنسگونه (ترنسجندر) هستند، خانواده های زیادی هستند که کودکان نابغه دارند-- که از خیلی جهات نیز با چالشهای مشابه روبرو هستند-- در هر یک از این دستهها خانواده های زیادی هستند-- اما اگر به این فکر کنید که تجربهی گفتگو درباره تفاوت در درون خانواده همان چیزی است که مردم به آن اشاره میکنند، آنوقت است که متوجه میشوید که این تقریبا یک پدیده جهانی است. تازه، معلوم میشود که این تفاوتهای ما و برداشت ما از تفاوت است که ما را به هم پیوند میدهد.
I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong."
زمانی که روی این پروژه کار میکردم تصمیم گرفتم بچهدار شوم فراد زیادی شگفتزده شدند و گفتند، " اما چگونه میتوانی تصمیم به بچهدار شدن بگیری آن هم وسط مطالعه دراین باره که هر چیزی میتواند برعکس از آب دربیاید؟" گفتم، "من روی مسئله همه آنچه که ممکن است برعکس از آب درآید کار نمیکنم. من در حال مطالعه بر این هستم که حتی وقتی همه چیز به نظر اشتباه است، چقدر عشق میتواند در میان باشد." من در حال مطالعه بر این هستم که حتی وقتی همه چیز به نظر اشتباه است، چقدر عشق میتواند در میان باشد."
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so.
درباره مادر کودکی معلول که دیده بودم بسیار فکر کردم، کودکی به شدت معلول که به علت غفلت پرستار درگذشت. هنگامی که خاکستر او دفن شد، مادرش گفت، " من اینجا به خاطر دو خسران طلب آمرزش و دعا میکنم، یکی به خاطر کودکی که میخواستم و دیگری به خاطر پسرم که عاشقش بودم." متوجه شدم که هرکسی ممکن است عاشق هر کودکی باشد تنها اگر اراده این کار را داشته باشد.
So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
همسر من پدر بیولوژیکی دو کودک است که مادرانشان دوستان او و زنان همجنسگرا در مینیاپلیس هستند. یکی از دوستان نزدیکم در کالج، طلاق گرفته بود و میخواست بچهدار شود. اینطوری شد که من و او حالا یک دختر داریم، و حالا مادر و دختر در تگزاس زندگی میکنند. من و شوهرم پسری داریم که همیشه پیش ما زندگی میکند و من پدر بیولوژیکیاش هستم، و مادر واسطه برای بارداری او لورا بود، مادر لزبین اُلیور و لوسی در مینیاپلیس.
(Laughter)
(تشویق تماشاگران)
So --
(Applause)
خُب مختصرش میشود پنج والد برای چهار فرزند در سه ایالت.
The shorthand is: five parents of four children in three states.
(Laughter)
افرادی هستند که فکر می کنم که وجود خانواده من
And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness.
به نحوی به خانواده آنها صدمه میزند و یا آن را تضعیف و یا تخریب میکند. افرادی هم هستند که فکر میکنند خانوادههایی مانند خانواده من نباید اجازه وجود داشته باشند. من مدل تقلیلی عشق را قبول نمیکنم، تنها عشق افزاینده را قبول دارم. و معتقدم همانطوری که به تنوع گونهها نیاز داریم تا زمین به روال طبیعی خود پیش رود، به تنوع عطوفت و خانواده نیز نیاز داریم تا چرخه محبت را تقویت کنیم.
The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus.
یک روز بعد از تولد پسرمان، پزشک وارد اتاق بیمارستان شد و گفت نگران است. زیرا پسر ما پاهایش را درست صاف نمیکرد. دکتر گفت که شاید نشانه اشکال مغزی باشد. و تا اندازهای که بچه پاهایش را صاف میکند، پاها نامتقارن هستند، به نظر دکتر این میتوانست نشان از وجود یک تومور باشد. او سر بسیار بزرگی داشت، که دکتر فکر کرد شاید حاکی از هیدروسفالی باشد. و همانطور که او همه این چیزها را به من میگفت،
And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity, that that illness was going to take a very different shape as it unfolded.
من احساس میکردم که درونم آب میشود و به زمین میریزد. فکر کردم، من سالهاست روی کتابی کار کردهام درباره اینکه افراد به چه معنویتی دستیافتهاند با تجربه داشتن فرزندانی معلول، و من نمیخواستم یکی از آنان باشم. زیرا آنچه با آن مواجه شده بودم یک بیماری بود. و مانند همه پدر و مادرها از لحظه ابتدای زندگی، میخواستم فرزندم را از بیماری محافظت کنم. میخواستم خودم را هم از بیماری محافظت کنم. در عین حال، از کاری که انجام داده بودم میدانستم که اگر پسرم هر کدام از مشکلاتی را که میخواستیم آزمایش کنیم میداشت، که در نهایت هویت او را تشکیل میداد، و اگر هویت او باشند، هویت من نیز خواهند شد، که آن بیماری قرار است به محض تشخیص، شکل کاملا متفاوتی به خود بگیرد. بچه را به امآرآی و کت-اسکن بردیم،
We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on, she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
بچه یکروزه را دادیم تا از شریان او خون بگیرند. احساس درماندگی میکردیم. و پس از پنج ساعت، گفتند که مغز او کاملا سالم است، و تا آن موقع پاهایش را به خوبی صاف میکند. هنگامی که از متخصص پرسیدم اوضاع از چه قرار است، او گفت احتمالا صبح پای بچه دچار گرفتگی عضلات شده بود. ( خنده تماشاگران)
(Laughter)
اما فکر کردم که چقدر مادرم درست میگفت.
But I thought --
(Laughter)
I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like.
فکر کردم، عشقی که آدم به فرزندش دارد مانند هیچ احساس دیگری در دنیا نیست، و تا زمانی که فرزند ندارید، نمیدانید که این احساس چگونه است.
I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
به گمانم بچهها مرا اسیر کردند آن لحظهای که حس پدری را با فقدان درآمیختم. اما مطمئن نیستم که حس آن لحظه را میتوانستم درک کنم اگر که در این پروژه تحقیقاتی فرونرفته بودم. من با عشقهای عجیب و غریب فراوانی مواجه شدهام، و خیلی طبیعی دچار الگوهای فریبده آن شدم. دیدم که چگونه نور میتواند فرومایهترین آسیبها را منور کند.
During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship.
در طول این ده سال، مشاهده کردهام و آموختهام شادی دهشتناک ناشی مسئولیت غیرقابل تحمل را، و دیدهام که چطور بر همه چیز پیروز میشود. و در حالی که گاهی فکر میکردم والدینی که با آنها مصاحبه میکردم نادان هستند، و خود را برای تمام عمر اسیر کودکان ناسپاسشان کردهاند و تلاش میکنند از مصیبت هویت بسازند، آن روز فهمیدم که تحقیقاتم برایم قایق کوچکی ساخته و من آمادهام تا با آن به کشتی آنها بپوندم.
Thank you.
سپاسگزارم.
(Applause and cheers) Thank you.
( تشویق تماشاگران)