"Selbst aus ganz unreligiöser Sicht stellt die Homosexualität eine sexuelle Verfehlung dar. Sie ist ein armseliger, minderwertiger Ersatz für die Realität – ein kläglicher Versuch, dem Leben zu entfliehen. Als solches verdient sie kein Mitleid, keine Sonderbehandlung als Märtyrium einer Minderheit, und sollte nur als das betrachtet werden, was sie wirklich ist: eine schädliche Krankheit."
"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness."
Das schrieb Time Magazine 1966, als ich drei Jahre alt war. Und letztes Jahr sprach sich der amerikanische Präsident für die geichgeschlechtliche Ehe aus.
That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage.
(Beifall)
(Applause)
Und meine Frage ist, wie haben wir es so weit gebracht? Wie wurde aus einer Krankheit eine Identität?
And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity?
Als ich etwa sechs Jahre alt war, ging ich mit meiner Mutter und meinem Bruder Schuhe kaufen. Zum Ende unseres Einkaufs sagte der Schuhverkäufer, dass wir uns jeweils einen Luftballon aussuchen dürften. Mein Bruder wollte einen roten, und ich wollte einen rosafarbenen. Meine Mutter meinte, ich solte doch lieber einen blauen Luftballon haben. Aber ich sagte ihr, dass ich ganz bestimmt den rosafarbenen wollte. Und sie erinnerte mich daran, dass meine Lieblingsfarbe blau sei. Die Tatsache, dass meine jetzige Lieblingsfarbe blau ist, aber ich immer noch schwul bin – (Lachen) – zeigt sowohl den Einfluss meiner Mutter, als auch dessen Grenzen.
When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon. (Laughter) But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay -- (Laughter) is evidence of both my mother's influence and its limits.
(Lachen)
(Laughter)
(Beifall)
(Applause)
Als ich klein war, sagte meine Mutter immer: "Die Liebe, die du für deine Kinder empfindest, ist einzigartig. Und bevor du nicht selbst Kinder hast, wirst du nicht verstehen, was ich meine." Als Kind nahm ich das als das größte Kompliment, dass sie so ihre Mutterrolle für mich und meinen Bruder beschreiben würde. Als Teenager dachte ich, dass ich schwul sei und somit wahrscheinlich keine Familie haben würde. Und es verunsicherte mich, wenn sie es sagte. Und nachdem ich mein Coming-out hatte, und sie fortfuhr, es zu sagen, machte es mich wütend. Ich sagte: "Ich bin schwul. Das ist nicht der Weg, auf dem ich mich befinde. Und ich möchte, dass du aufhörst, das zu sagen."
When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that."
Vor etwa 20 Jahren bat mich meine Redaktion bei der New York Times, einen Artikel über die Gehörlosenkultur zu schreiben. Und ich war ziemlich verblüfft. Ich hatte Taubheit immer als eine Krankheit betrachtet. Diese armen Menschen. Sie können nicht hören. Sie sind gehörlos. Was können wir für sie tun? Und dann begab ich mich in die Gehörlosenwelt. Ich besuchte Gehörlosenvereine. Ich ging zu Theateraufführungen und Gedichtvorträgen von Gehörlosen. Und für die Wahl zur "Miss Deaf America" fuhr ich sogar bis nach Nashville, Tennessee, wo sich die Menschen über die undeutliche Zeichensprache der Südstaatler beschwerten.
About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing.
(Lachen)
(Laughter)
Und als ich immer mehr in die Gehörlosenwelt eintauchte, wurde mir bewusst, dass Gehörlosigkeit eine Kultur war, und dass die Menschen aus dieser Kultur, die sagten: "Wir sind nicht 'gehör-los', sondern Mitglieder einer Kultur", etwas sagten, das mir etwas gab. Es war nicht meine Kultur, und ich hatte auch nicht vor, ihr spontan beizutreten, aber ich schätzte, dass es eine Kultur war und es für die Menschen, die ihr angehörten, von so großer Bedeutung war wie die Latino-, Schwulen- oder jüdische Kultur. Es schien fast genauso wichtig wie die Amerikanische Kultur.
And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture.
Dann bekam die Freundin einer Freundin eine kleinwüchsige Tochter. Und mit der Geburt ihrer Tochter, musste sie sich plötzlich mit Fragen auseinandersetzen, die nun auch für mich anfingen von großer Bedeutung zu sein. Sie stand vor der Entscheidung, was sie mit diesem Kind tun sollte. Sollte sie sagen: "Du bist genauso wie alle anderen, nur ein bisschen kleiner?" Oder sollte sie versuchen, eine Art Kleinwüchsigenidentität für sie zu schaffen, sich in der Organisation "Little People of America" zu engagieren, und sich zu informieren, was es Neues in der Welt der Kleinwüchsigen gab?
Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs?
Und da dachte ich plötzlich, dass die meisten tauben Kinder hörende Eltern haben, und diese in der Regel versuchen, ihre Kinder zu heilen. Diese tauben Menschen entdecken irgendwann im Erwachsenenalter "Gemeinschaft" für sich. Die meisten homosexuellen Menschen haben heterosexuelle Eltern. Diese Eltern wollen oft, dass ihre Kinder funktonieren in der in ihrer Sicht normalen Welt, und diese homosexuellen Menschen müssen dann später eine Identität für sich finden. Und nun war da diese Freundin von mir, die sich mit ihrer kleinwüchsigen Tochter mit der Frage nach Identität auseinandersetzte. Ich dachte, da ist es wieder: Eine Familie, die sich selbst als normal wahrnimmt mit einem Kind, das außergewöhnlich erscheint. Ich entwickelte also diesen Gedanken, dass es in Wirklichkeit zwei Arten von Identität gibt.
And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity.
Es gibt vertikale Identitäten, die generationsbedingt von Eltern an ihre Kinder weitergegeben werden. Das sind Dinge wie ethnische Zugehörigkeit, häufig Nationalität, Sprache und oftmals Religion. Dinge, die Sie mit Ihren Eltern und Kindern gemein haben. Und obwohl einige davon problematisch sein können, versucht man in der Regel nicht, sie zu heilen. Man kann argumentieren, dass es in den Vereinigten Staaten schwieriger ist – und das ungeachtet unseres aktuellen Präsidenten – farbig zu sein. Und trotzdem versucht niemand alles daran zu setzen, dass die nächste Generation von Kindern afro-amerikanischer oder asiatischer Eltern mit cremefarbener Haut und blondem Haar auf die Welt kommt.
There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair.
Dann gibt es die anderen Identitäten, die man im Umgang mit Gleichgesinnten erlernt. Diese bezeichne ich als horizontale Identitäten, denn der Kontakt zu Gleichgesinnten stellt eine horizontale Erfahrung dar. Das sind Identitäten, die Ihren Eltern fremd sind und die man dann selbst im Umgang mit Gleichgesinnten entdecken muss. Und diese Identitäten, diese horizontalen Identitäten, haben Menschen seit jeher zu heilen versucht.
There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure.
Ich wollte also sehen, wie der Prozess aussieht, mit dem es Leuten, die solche Identitäten besitzen, gelingt, sich mit ihnen zu arrangieren. Und es schien, dass es drei Stufen der Akzeptanz gibt, die alle zum Tragen kommen mussten. Da war die Eigenakzeptanz, die Akzeptanz der Familie und die gesellschaftliche Akzeptanz. Und die drei überschneiden sich nicht immer.
And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide.
Oft ist es so, dass die Betroffenen voller Wut sind, weil sie das Gefühl haben, dass ihre Eltern sie nicht lieben, dabei ist es in Wahrheit nur so, dass ihre Eltern sie nicht akzeptieren. Liebe ist etwas, das im Idealfall bedingungslos in der Beziehung zwischen Eltern und Kind existiert. Aber Akzeptanz ist etwas, das seine Zeit braucht. Es braucht immer Zeit.
And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time.
Einer der kleinwüchsigen Männer, die ich kennenlernte, war Clinton Brown. Als er geboren wurde, wurde diastrophischer Zwergwuchs bei ihm diagnostiziert, ein sehr behindernder Zustand, und die Ärzte sagten seinen Eltern, er würde niemals gehen oder sprechen lernen, keine intellektuellen Fähigkeiten entwickeln, und sie wahrscheinlich nicht einmal erkennen. Man empfahl ihnen, ihren Sohn im Krankenhaus zurückzulassen, sodass er dort in Ruhe sterben konnte.
One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital
Und seine Mutter sagte, dass sie das nicht tun würde. Sie nahm ihren Sohn mit nach Hause. Und obwohl sie aus erzieherischer oder finanzieller Sicht nicht sehr begünstigt war, fand sie den besten Arzt im Land für die Behandlung von diastrophischem Zwergwuchs, und übergab ihn in seine medizinische Obhut. Im Laufe seiner Kindheit musste er sich 30 größeren chirurgischen Eingriffen unterziehen. Und er verbrachte diese ganze Zeit ausschließlich im Krankenhaus, während er sich diesen Behandlungen unterzog, aufgrund derer er heute gehen kann.
so that he could die there quietly. His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk.
Während er dort war, schickten sie Nachhilfelehrer, um ihm bei seinen Hausaufgaben zu helfen. Und er arbeitete sehr hart, weil es sonst nicht viel zu tun gab. Und am Ende schaffte er es auf ein Bildungsniveau, das niemand in seiner Familie je zuvor in Erwägung gezogen hatte. Tatsächlich war er der Erste in seiner Familie, der an einer Universität studierte, wo er auf dem Campus lebte und ein speziell für ihn ausgestattetes Auto fuhr, das seinem ungewöhnlichen Körper angepasst war.
While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body.
Seine Mutter erzählte mir die Geschichte, als sie nach Hause kam – und er besuchte die örtliche Universität – Sie sagte: "Ich sah sein Auto, das man immer erkannte, auf dem Parkplatz vor einer Bar." (Lachen) "Und ich dachte: Die sind 1,80 Meter groß und er misst nicht einmal einen Meter.
And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
Zwei Bier für sie, sind vier Bier für ihn." Sie sagte: "Ich wusste, dass ich dort nicht reingehen konnte, um ihn zu stoppen, aber ich fuhr heim und hinterließ ihm acht Nachrichten auf seinem Handy." Sie sagte: "Und dann dachte ich, wenn mir jemand, als er geboren wurde, gesagt hätte, dass meine zukünftige Sorge wäre, dass er angeheitert mit seinen College-Freunden rumfährt –"
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving
(Beifall)
with his college buddies ..."
(Laughter)
(Applause)
Und ich fragte sie: "Was denkst du hast du gemacht, das ihn zu dieser charmanten, versierten und wunderbaren Person heranwachsen ließ?" Und sie sagte: "Was ich gemacht habe? Ich habe ihm all meine Liebe geschenkt, das ist alles. Clinton hatte einfach immer dieses Leuchten an sich. Und sein Vater und ich hatten das große Glück, die ersten zu sein, die es zu sehen bekamen."
And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there."
Ich möchte nun etwas aus einem weiteren Magazin aus den 60ern zitieren. Dieses stammt von 1968 – aus dem Atlantic Monthly, der Stimme des Liberalen Amerikas – geschrieben von einem bedeutenden Bioethiker. Er sagte: "Es gibt keinen Grund, sich schuldig zu fühlen, wenn man ein Kind mit Down-Syndrom weggibt, egal, ob es sich dabei um ein "Weggeben" im Sinne von "in einem Heim verstecken" handelt, oder ein "Weggeben" in einem noch verantwortungsbewussteren, todbringenden Sinne. Es ist traurig, ja – und schrecklich. Aber es entbehrt jeder Schuld. Wahre Schuld ergibt sich nur aus einer Straftat gegen eine Person, und jemand mit Down-Syndrom ist keine Person."
I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person."
Es wurde schon viel über den enormen Fortschritt geschrieben, den wir gemacht haben, wenn es um die Behandlung von homosexuellen Menschen geht. Den Beweis, dass sich unsere Einstellung geändert hat, sehen wir täglich in den Schlagzeilen. Aber wir vergessen, wie wir Menschen betrachtet haben, die "anders" waren, wie wir Menschen mit einer Behinderung angesehen haben, und für wie unmenschlich wir sie gehalten haben. Der Wandel, den wir hier herbeigeführt haben, der in sich fast genauso radikal ist, ist einer, dem wir nicht sehr viel Aufmerksamkeit schenken.
There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to.
Eine der Familien, die ich interviewte, Tom und Karen Robards, zwei junge und erfolgreiche New Yorker, waren zutiefst erstaunt, als ihr erstes Kind mit Down-Syndrom diagnostiziert wurde. Sie waren der Meinung, die Bildungschancen für ihn waren nicht so, wie sie sein sollten, und so beschlossen sie, ein kleines Zentrum zu bauen – zwei Klassenzimmer, die sie zusammen mit ein paar Eltern gründeten, um Kinder mit Down Syndrom zu unterrichten. Und über die Jahre entwickelte sich dieses Zentrum zum sogenannten Cooke-Center, wo heute Tausende und Abertausende von Kindern mit geistiger Behinderung unterrichtet werden.
One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities
In der Zeit, die seit jenem Atlantic Monthly Artikel vergangen ist, hat sich die Lebenserwartung für Menschen mit Down-Syndrom verdreifacht. Unter den Menschen mit Down-Syndrom finden sich heute Schauspieler, Schriftsteller, und einige, die im Erwachsenenalter ganz selbständig leben können.
who are being taught. In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood.
Vieles davon verdanken sie den Robards. Und ich fragte sie: "Bedauert ihr etwas? Wünschtet ihr, euer Sohn würde nicht an Down-Syndrom leiden? Wünschtet ihr, ihr hättet nie davon gehört?" Und interessanterweise sagte sein Vater: "Für David, unseren Sohn, bedauere ich es, denn für ihn ist es kein leichtes Dasein in dieser Welt, und ich würde ihm gerne ein leichteres Leben schenken. Aber, wenn wir alle Menschen mit Down-Syndrom verlören, wäre das ein katastrophaler Verlust."
The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome,
Und Karen Robards sagte zu mir: "Ich stimme Tom zu. Für David, würde ich diese Krankheit sofort heilen, um ihm ein leichteres Leben zu ermöglichen. Aber wenn ich für mich spreche, dann hätte ich vor 23 Jahren, als er geboren wurde, nicht geglaubt, dass ich je an so weit kommen könnte – Mich persönlich hat es zu einer soviel besseren und liebenswürdigeren Person gemacht und meinem Leben so viel mehr Sinn gegeben, dass ich persönlich, es um nichts in der Welt aufgeben würde."
it would be a catastrophic loss." And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world."
Wir leben in einer Zeit, in der die gesellschaftliche Akzeptanz für diese und viele andere Konditionen immer größer wird. Aber gleichzeitig sind wir an einem Punkt angelangt, an dem unsere Fähigkeit, diese Konditionen zu beseitigen ein Ausmaß erreicht hat, das einst unvorstellbar war. Die meisten gehörlosen Kinder, die heute in den USA geboren werden, erhalten Cochlear-Implantate, die in das Gehirn eingesetzt und an einen Receiver angeschlossen werden, und deren mit Hilfe ihnen eine Form des Hörens und des Sprechens ermöglicht wird. Ein Präparat, das an Mäusen getestet wurde, genannt BMN-111, hilft dabei, die Wirkung des Achondroplasie-Gens zu hemmen. Achondroplasie ist die häufigste Form des Zwergwuchses, und Mäuse, die diesen Wirkstoff erhalten haben, und das Achondroplasie-Gen aufweisen, wachsen zu voller Größe heran. Zu Testreihen am Menschen ist es nicht mehr weit. Es gibt Blut-Tests, die in der Entwicklung sind, mit denen das Down-Syndrom noch zuverlässiger und früher in der Schwangerschaft entdeckt werden kann, als je zuvor, und die es für die Menschen immer leichter machen, diese Schwangerschaften zu eliminieren, oder abzubrechen.
We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies,
Und somit haben wir sowohl sozialen als auch medizinischen Fortschritt. Und ich glaube an beide. Ich empfinde den sozialen Fortschritt als fantastisch, bedeutungsvoll und wunderbar, und denke ebenso über den medizinischen Fortschritt. Aber ich denke, es ist von tragischem Ausmaß, wenn der eine den anderen ignoriert. Und wenn ich sehe, wie sie sich überschneiden unter Umständen wie den dreien, die ich gerade beschrieben habe, dann fühle ich mich an jene Momente in der Oper erinnert, In denen der Held erkennt, dass er die Heldin liebt exakt an dem Punkt, als sie sterbend auf dem Diwan liegt.
or to terminate them. So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine
(Lachen)
at the exact moment that she lies expiring on a divan.
(Laughter)
Wir müssen uns darüber klar werden, was wir über Heilungsversuche generell denken. Oft ist die Frage, die wir uns als Eltern stellen müssen, was wir an unseren Kindern anerkennen, und was wir an ihnen heilen.
We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them?
Jim Sinclair, ein berühmter Autismus-Aktivist sagte einmal: "Wenn Eltern sagen 'Ich wünschte, mein Kind würde nicht an Autismus leiden' sagen eigentlich, 'Ich wünschte, das Kind, das ich habe, würde nicht existieren und ich hätte ein anderes, nicht-autistisches Kind dafür.' Lesen Sie es noch einmal. Das hören wir, wenn Sie unsere Existenz beklagen. Das hören wir, wenn Sie um Heilung flehen – dass Ihr sehnlichster Wunsch für uns ist, dass wir eines Tages aufhören zu sein, und ein Fremder, den ihr lieben könnt, den Platz hinter unserem Gesicht einnimmt." Es ist eine sehr extreme Sicht, aber sie verweist auf die Wirklichkeit, dass Menschen sich dem Leben verpflichten, das sie haben, und dass sie nicht geheilt, verändert oder ausgelöscht werden wollen. Sie wollen die Person sein, zu der sie geworden sind.
Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be.
Eine der Familien, die ich für dieses Projekt interviewt habe, war die Familie von Dylan Klebold, einem der Täter des Columbine-Massakers. Es dauerte lange, bis ich sie davon überzeugen konnte, mit mir zu sprechen, und als sie es taten, hatte sich ihre Geschichte so in ihnen angestaut, dass sie nicht aufhören konnten, sie zu erzählen. Am ersten gemeinsamen Wochenende – einem von vielen – zeichnete ich mehr als 20 Stunden an Gesprächsstoff auf.
One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many,
Und am Sonntagabend waren wir alle erschöpft. Wir saßen in der Küche. Sue Klebold machte Abendessen, und ich sagte: "Wenn Dylan jetzt hier wäre, haben Sie eine Ahnung, was Sie ihn dann fragen würden?" Und sein Vater sagte: "Oh ja! Ich würde ihn fragen, was zum Teufel er sich dabei gedacht hat, so etwas zu tun." Und Sue schaute auf den Boden und dachte eine Minute nach. Dann schaute sie auf und sagte: "Ich würde ihn bitten, mir zu verzeihen, seine Mutter gewesen zu sein, und keine Ahnung davon gehabt zu haben, was in seinem Kopf vor sich ging."
I recorded more than 20 hours of conversation. And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head."
Als ich mich ein paar Jahre später erneut mit ihr zum Abendessen traf – eines von vielen Abendessen, die wir gemeinsam verbrachten – sagte sie: "Weißt du, als es zuerst passiert ist, wünschte ich, dass ich nie geheiratet und nie Kinder gehabt hätte. Wenn ich nie die Ohio State Universität besucht und dort Tom kennengelernt hätte, hätte dieses Kind nicht existiert und diese schreckliche Sache wäre nie passiert. Aber ich habe für mich herausgefunden, dass ich die Kinder, die ich geboren habe, so liebe, dass ich mir ein Leben ohne sie nicht vorstellen möchte. Ich erkenne den Schmerz an, den sie anderen zugefügt haben, und für den es keine Vergebung gibt, aber für den Schmerz, den sie mir verursacht haben, gibt es Vergebung", sagte sie. "Während ich es also anerkenne, dass es für die Welt besser gewesen wäre, wenn Dylan nie geboren worden wäre, bin ich zu dem Schluss gekommen, dass es für mich nicht besser gewesen wäre."
When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me."
Ich war erstaunt darüber, wie all diese Familien all diese Kinder mit all diesen Problemen hatten, Probleme, für die sie meist alles getan hätten, um sie zu vermeiden, und wie sie dennoch so viel Sinn aus dieser Erfahrung als Eltern gezogen hatten. Und dann dachte ich, dass wir alle, die wir Kinder haben, unsere Kinder mit all ihren Schwächen lieben. Wenn ein leuchtender Engel plötzlich durch die Wohnzimmerdecke geschwebt käme, und mir anböte, meine Kinder mitzunehmen, um sie gegen andere, bessere Kinder einzutauschen – höflicher, lustiger, schöner und intelligenter – ich würde mich an meine Kinder klammern und das grausame Spektakel wegzubeten versuchen. Und letztendlich denke ich, dass genauso wie wir flammfeste Schlafanzüge in einem Inferno testen, um sicherzustellen, dass sie nicht Feuer fangen, wenn unser Kind über den Herd langt, auch diese Geschichten von Familien, die diese extremen Unterschiede zu überwinden haben, die universelle Erfahrung des Elternseins widerspiegeln, welche immer darauf hinausläuft, dass man manchmal dein Kind ansiehst und sich fragt: "Von welchem Planeten kommst du?"
I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter -- (Laughter) I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?"
(Lachen)
(Laughter)
Es stellt sich heraus, dass obwohl jeder dieser Unterschiede in sich isoliert ist – nicht jede Familie hat ein schizophrenes Familienmitglied, nicht jede ein Kind, das transgender, oder hochbegabt ist, was an die Eltern oft ähnliche Herausforderungen stellt – in jeder dieser Kategorien gibt es nur eine handvoll Familien – aber wenn Sie anfangen zu denken, dass die Erfahrung, Unterschiede in der Familie zu überwinden, das ist, was Menschen ansprechen, dann entdecken Sie, dass es ein nahezu universelles Phänomen ist. Ironischerweise sind es unsere Unterschiede, und unser Umgang mit ihnen, die uns zusammenbringen.
It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us.
Ich entschied mich selbst Vater zu werden, noch während ich an diesem Projekt arbeitete. Und viele Leute waren erstaunt und sagten: "Wie kannst du dich dazu entscheiden, Kinder zu haben, inmitten all deiner Studien über alles, was schiefgehen kann?" Und ich sagte: "Ich untersuche nicht alles, was schiefgehen kann. Was ich herausfinden möchte ist, wieviel Liebe möglich ist, auch wenn alles schiefzugehen scheint."
I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong."
Ich dachte viel über die Mutter eines behinderten Kindes nach, das ich gesehen hatte, ein schwerst behindertes Kind, das infolge von Vernachlässigung durch die Betreuungsperson starb. Und als seine Asche beigesetzt wurde, sagte seine Mutter: "Ich bitte hier um Vergebung darum, dass ich zweimal beraubt wurde, einmal des Kindes, das ich wollte, und einmal des geliebten Sohnes." Und da wurde mir klar, dass es für jeden möglich ist, jedes Kind zu lieben, solange er nur den festen Willen dazu hat.
I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so.
Mein Mann ist der biologische Vater von zwei Kindern, die er mit lesbischen Freunden in Minneapolis hat. Ich hatte eine enge Freundin aus Uni-Tagen, die eine Scheidung hinter sich hatte und Kinder wollte. Mit ihr habe ich also eine Tochter, und Mutter und Tochter leben in Texas. Mein Mann und ich haben einen Sohn zusammen, der durchgehend bei uns lebt, von dem ich der biologische Vater bin, und unsere Leihmutter für die Schwangerschaft Laura war, die lesbische Mutter von Oliver und Lucy in Minneapolis.
So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis.
(Beifall)
(Laughter)
So --
In Kurzform sind das fünf Eltern von vier Kindern in drei Staaten.
(Applause)
The shorthand is: five parents of four children in three states.
Und es gibt Menschen, die glauben, dass die Existenz meiner Familie in irgendeiner Weise ihre eigene Familie untergräbt, schwächt oder schädigt. Und es gibt Leute, die der Meinung sind, dass Familien wie die meine kein Recht haben sollten zu existieren. Und ich akzeptiere keine subtraktiven Modelle der Liebe, nur solche, die hinzufügend sind. Und ich glaube, dass genauso wie wir Artenvielfalt brauchen, um sicherzustellen, dass unser Planet weiter existieren kann, brauchen wir diese verschiedenen Formen von Zuneigung und Familie, um diese Ökosphäre von Güte zu stärken.
(Laughter) And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness.
Ein Tag, nachdem unser Sohn geboren wurde, kam die Kinderärztin zu uns ins Krankenzimmer und sagte, sie wäre besorgt. Er würde seine Beine nicht richtig ausstrecken. Sie sagte, das könne bedeuten, dass er Hirnschäden davongetragen hatte. Soweit er sie überhaupt ausstreckte, tat er das so ungleichmäßig, dass sie dachte, ein Tumor könnte möglicherweise dafür verantwortlich sein. Und er hatte einen sehr großen Kopf, was, wie sie meinte, auf einen Wasserkopf hinweisen könnte.
The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head,
Und als sie mir all diese Dinge erzählte, fühlte ich für einen Moment, wie alles Leben aus mir wich. Ich dachte, da arbeitete ich nun seit Jahren an einem Buch darüber, wieviel Sinn Menschen aus ihrer Erfahrung als Eltern eines behinderten Kindes schöpften, und ich wollte ihrem Kreis nicht beitreten. Denn, was mir entgegensprang war der Gedanke an Krankheit. Und wie alle Eltern seit Anbeginn der Zeit, wollte auch ich mein Kind vor Krankheit schützen. Und ich wollte auch mich vor Krankheit schützen. Und doch wusste ich von meiner Arbeit her, dass wenn er eines dieser Dinge hätte, auf die wir ihn testen lassen wollten, diese letztendlich zu seiner Identität werden würden, und wenn sie seine Identität wären, würden sie auch zu meiner Identität werden, und dass die Krankheit während ihres Verlaufs unterschiedliche Formen annehmen würde.
which she thought might indicate hydrocephalus. And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity,
Wir brachten ihn zur Kernspintomographie, zur Computertomographie, wir übergaben dieses 1-Tage-alte Kind den Ärzten für eine arterielle Blutentnahme. Wir fühlten uns hilflos. Und nach fünf langen Stunden, teilten sie uns mit, dass sein Gehirn völlig unauffällig sei, und er seine Beine mittlerweile richtig ausstrecken würde. Und als ich die Kinderärztin fragte, was mit ihm los war, sagte sie, sie glaube, er hätte am Morgen wahrscheinlich einen Krampf gehabt.
that that illness was going to take a very different shape as it unfolded. We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on,
(Lachen)
she said she thought in the morning, he had probably had a cramp.
Aber ich dachte, wie recht meine Mutter doch hatte.
(Laughter)
But I thought --
Ich dachte, die Liebe, die man für seine Kinder empfindet, lässt sich mit keinem Gefühl der Welt vergleichen, und bevor du nicht selbst Kinder hast, weißt du nicht, wie es sich anfühlt.
(Laughter) I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like.
Ich glaube, Kinder hatten mich um den Finger gewickelt, sobald ich Vaterschaft mit Verlust in Verbindung brachte. Aber ich bin mir nicht sicher, ob ich es bemerkt hätte, wäre ich nicht so tief in mein Forschungsprojekt verwickelt gewesen. Ich war auf soviel seltsame Liebe getroffen, und ich fiel fast selbstverständlich in ihr verzauberndes Raster. Ich sah, wie ihre Pracht selbst größte Verletzbarkeit erleuchten kann.
I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities.
In diesen 10 Jahren hatte ich Gelegenheit, die Freuden und Schrecken unerträglicher Verantwortung kennenzulernen, und mitzuerleben, wie sie alles andere überwinden. Und obwohl ich manchmal dachte, dass die Eltern, die ich interviewte, Narren wären, weil sie sich zu einer lebenslangen Reise mit ihren undankbaren Kindern versklavten, und versuchten aus Elend eine Identität zu machen, erkannte ich an jenem Tag, dass mir meine Forschung einen Steg gebaut hatte, und ich bereit war, zu ihnen an Board zu gehen.
During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship.
Vielen Dank.
Thank you.
(Beifall)
(Applause and cheers)