"حتى من مبدأ غير ديني، تمثّل المثلية الجنسية إساءة للممارسة الجنسية. إنها بديل رديء ومثير للشفقة للواقع - هروب مزر من الحياة. لذلك، فهي لا تستحق أي تعاطف، لا تستحق أي علاج كأقلية شهيدة، ولا تستحق أن تُعامل إلا على أنها مرض خبيث." هذا كُتبَ في مجلة (التايم) عام 1966. عندما كان عمري 3 سنوات. والسنة الماضية، رئيس الولايات المتحدة صرّح بتأييده لزواج المثليين. (تصفيق) وسؤالي التالي، كيف وصلنا من تلك النقطة إلى هنا؟ كيف لمرض أن يصبح هوية؟ عندما كان عمري حوالي ال6 سنوات، ذهبت مع أمي وأخي إلى محل أحذية. وفي نهاية شرائنا لأحذيتنا، قال لنا البائع أنه يمكننا أخذ بالونات معنا إلى المنزل. أراد أخي بالونًا أحمر، وأنا أردت واحدًا زهريًا. قالت لي أمي أنها تعتقد أنني يجب حقًا أن آخذ بالونًا أزرق. ولكني قلت أنني أريد الزهريّ بشدة. فذكّرتني بأن لوني المفضل هو الأزرق. حقيقة أن لوني المفضل الآن هو الأزرق، ولكني مازلت مثليا -- (ضحك) دليل على تأثير أمي عليّ، وحدود هذا التأثير. (ضحك) (تصفيق) عندما كنت صغيرًا، كانت أمي تقول، "الحب الذي تكنه لأطفالك ليس كأي حب على الإطلاق. ولن تعرف معناه، إلا عندما تنجب أطفالاً" وعندما كنت صغيراً، أخذت هذا القول على أنه أعظم إطراء في العالم أن تقول هذا عن تربيتها لي ولأخي. وعندما كنت مراهقاً، اعتقدت أنني مثلي، لذا ربما لن أقدر على صنع عائلة. وعندما قالت لي ذلك، أصابني القلق. وعندما اعترفت بمثليتي، وعندما ظلّت تقول لي ذلك، فغَضِبت. وقلت " أنا مثلي. ولن أذهب في ذاك الإتجاه. وأريدك أن تتوقفي عن قول ذلك." منذ حوالي 20 سنة، طلب مني المحررون في مجلة (نيويورك تايمز) أن أكتب شيئًا عن ثقافة الصمّ وقد فوجئت. لقد فكرت دائمًا بالصمم على أنه مرض. هؤلاء المساكين، لايستطيعون السمع. لا يسمعون، ما الذي نستطع أن نفعله لهم؟ ومن ثم ذهبت إلى عالمهم. ذهبت إلى نوادي الصمّ شاهدت عروضًا من مسرح الصمّ و شعر الصمّ. حتى أنني ذهبت إلى مسابقة ملكة جمال أميركا للصمّ في ولاية تينيسي حيث تذمّر الحضور من ذلك الغناء الجنوبي. (ضحك) ومع دخولي أكثر وأكثر في عالمهم، أصبحت مقتنعًا أن الصمم له ثقافة وأن الأشخاص في عالم الصمّ الذين قالوا، "نحن لسنا غير قادرين على السمع، نحن منتمون إلى ثقافة" كانوا يقولون شيئًا قابلًا للحياة والاستمرار. لكنها لم تكن ثقافتي، ولم أرد بالتحديد أن أندفع وأنضم لها، ولكني قدّرتها لأنها ثقافة. والأشخاص الذين كانوا منها كانو يشعرون أنها قيّمة كالثقافة اللاتينية أو ثقافة المثليين أو اليهود. يشعرون حتى أنها سارية كالثقافة الأميركية. ثمّ، صديقة مقرّبة لصديقي أنجبت طفلة قزمة. وعندما ولدت بابنتها، وجدت نفسها فجأة بمواجهة سؤال والذي بالنسبة لي الآن بدأ يدوي. كانت تسأل نفسها ما الذي ستفعله مع هذه الطفلة. هل كان عليها القول: أنت مثلك مثل الجميع ولكنك قصيرة بعض الشيء؟ أم عليها أن تحاول أن تبني نوعا من هوية الأقزام، أن تحاول أن تتواصل مع الأشخاص الأقزام في أميركا، أت تصبح مدركة لما يجري لهم؟ وفجأة، فكّرتُ، معظم الأطفال الصم يولدون لآباء يسمعون. هؤلاء الآباء يعملون على مداواة أطفالهم. أما الأطفال الصمّ سيكتشفون مجتمعًا بطريقة ما عندما يكبرون. معظم المثليين يولدون لآباء ليسوا مثليين. هؤلاء الآباء غالبًا سيحاولون أن يوجّهوا أطفالهم إلى الذي يعتقدون أنه العالم الطبيعي, أما المثليون فسيكتشفون هويتهم لاحقًا. صديقتي تلك كانت تبحث في هذه الأسئلة عن الهوية لطفلتها القزمة. وفكّرتُ، إنه نفس الحالة: عائلة تعتقد أنها طبيعية مع طفل يبدو أنه استثنائي. وقد خرجت بفكرة، أن هناك نوعين من الهويات. هناك هويات عمودية، والتي تنتقل مع الأجيال من الأب إلى الابن. كالعرق، والجنسية بشكل شائع، واللغة، وغالبًا الدين. هذه الأشياء المشتركة بينك وبين آبائك وأطفالك. ومع أن بعضها قد يكون معقدًا، لكن ليس هناك محاولات لمعالجته. يمكنك أت تجادل أنه من الصعب في الولايات المتحدة -- على الرغم من رئاستنا الحالية -- أت تكون شخصًا ملونًا. ومع ذلك، لا أحد يحاول أن يجعل الجيل القادم من الأفارقة أو الآسيويين في أميركا أن يجعله يأتي ببشرة بيضاء وشعر أشقر. هناك النوع الآخر من الهويات والتي عليك تعلّمها من مجموعة مماثلة لك. وأدعو هذا النوع بالهويات الأفقية، لأن المجموعة المماثلة هي تجربة أفقية. هذه الهويات تعتبر غريبة عن أهلك وعليك اكتشافها عندما تجدها عند أقرنائك. وهذه الهويات، الهويات الأفقية، قد حاول العالم مرارًا وتكرارًا أن يعالجها. وقد أردت أن أتعرف الى كيفية العملية التي عن طريقها يحاول الأشخاص الذن يملكون هذه الهويات أن يكونوا على علاقة جيدة معها. وقد وجدت أن هناك ثلاث مستويات من القبول التي يجب أن تجري. هناك القبول الذاتي، هناك قبول العائلة، وهناك القبول المجتمعي. وهذه المستويات لا تتطابق دائمًا. وفي معظم الأوقات، الأشخاص اللذين لديهم هذه الحالة يكونون غاضبين جدًا لأنهم يشعرون وكأن آباءهم لا يحبونهم, ولكن حقيقة الأمر هو أن آباءهم لا يتقبلونهم. الحب هو إحساس غير مشروط موجود بشكل مثالي في العلاقة بين الأهل والأبناء. بينما القبول، يأخذ وقتاً ليتحقق. إنه دائمًا ما يأخذ وقته. أحد الأقزام الذين تعرفت عليهم كان شابًا اسمه كلينتون براون. عندما ولِد، شُخِّص على أن لديه ضمورا مشوّها، حالة معيقة جدًا، وقد قيل لأهله أنه لن يمشي أبدًا ولن يستطيع التكلم أبدًا، لن يكون لديه قدرة عقلية، وأنه قد لا يتمكن حتى من التعرف عليهم وقد اقترحوا عليهم أن يدعوه في المشفى لكي يموت هناك بهدوء. عندها قالت أمه أنها لن تدعه هناك. وأخذت ابنها الى البيت. ومع أنها لم تكن تمتلك مزايا تعليمية أو مادية، وجدت أفضل طبيب في البلاد يتعامل مع حالات كهاته وألحقت (كلينتون) معه ليعالجه. وخلال طفولته، خضع ل30 عملية جراحية ضخمة. وأمضى كل وقته في المشفى خلال خضوعه لتلك العمليات، وكنتيجة لذلك يستطيع أن يمشي الآن. وخلال وجوده هناك، كانو قد أرسلوا له معلمين ليساعدوه في وظائفه المدرسية. وقد عمل بجدّ لأنه لم يكن هناك شيء آخر ليفعله. وانتهى محققًا لمستوى لم يصل إليه أي فرد من أفراد عائلته. كان الأول من ضمن عائلته في الحقيقة الذي ذهب إلى الجامعة، حيث عاش في حرم الجامعة وقاد سيارة مخصصة له التي استوعبت جسمه الغير عادي. وقد ذكرت لي والدته قصة له عندما عاد إلى المنزل يومًا -- وقد ذهب إلى جامعة قريبة -- وقالت: رأيت تلك السيارة التي يمكنك دائما أن تلاحظها، وجدتها في الموقف المخصص لحانة" (ضحك) "وقد اعتقدتُ، أن طول الأشخاص هناك 6 أقدام، وهو 3 أقدام.
"Even in purely nonreligious terms, homosexuality represents a misuse of the sexual faculty. It is a pathetic little second-rate substitute for reality -- a pitiable flight from life. As such, it deserves no compassion, it deserves no treatment as minority martyrdom, and it deserves not to be deemed anything but a pernicious sickness." That's from "Time" magazine in 1966, when I was three years old. And last year, the president of the United States came out in favor of gay marriage. (Applause) And my question is: How did we get from there to here? How did an illness become an identity? When I was perhaps six years old, I went to a shoe store with my mother and my brother. And at the end of buying our shoes, the salesman said to us that we could each have a balloon to take home. My brother wanted a red balloon, and I wanted a pink balloon. My mother said that she thought I'd really rather have a blue balloon. (Laughter) But I said that I definitely wanted the pink one. And she reminded me that my favorite color was blue. The fact that my favorite color now is blue, but I'm still gay -- (Laughter) is evidence of both my mother's influence and its limits. (Laughter) (Applause) When I was little, my mother used to say, "The love you have for your children is like no other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it's like." And when I was little, I took it as the greatest compliment in the world that she would say that about parenting my brother and me. And when I was an adolescent, I thought, "But I'm gay, and so I probably can't have a family." And when she said it, it made me anxious. And after I came out of the closet, when she continued to say it, it made me furious. I said, "I'm gay. That's not the direction that I'm headed in. And I want you to stop saying that." About 20 years ago, I was asked by my editors at the "New York Times Magazine" to write a piece about Deaf culture. And I was rather taken aback. I had thought of deafness entirely as an illness: those poor people, they couldn't hear, they lacked hearing, and what could we do for them? And then I went out into the Deaf world. I went to Deaf clubs. I saw performances of Deaf theater and of Deaf poetry. I even went to the Miss Deaf America contest in Nashville, Tennessee, where people complained about that slurry Southern signing. (Laughter) And as I plunged deeper and deeper into the Deaf world, I became convinced that Deafness was a culture and that the people in the Deaf world who said, "We don't lack hearing; we have membership in a culture," were saying something that was viable. It wasn't my culture, and I didn't particularly want to rush off and join it, but I appreciated that it was a culture and that for the people who were members of it, it felt as valuable as Latino culture or gay culture or Jewish culture. It felt as valid, perhaps, even as American culture. Then a friend of a friend of mine had a daughter who was a dwarf. And when her daughter was born, she suddenly found herself confronting questions that now began to seem quite resonant to me. She was facing the question of what to do with this child. Should she say, "You're just like everyone else but a little bit shorter?" Or should she try to construct some kind of dwarf identity, get involved in the Little People of America, become aware of what was happening for dwarfs? And I suddenly thought, "Most deaf children are born to hearing parents. Those hearing parents tend to try to cure them. Those deaf people discover community somehow in adolescence. Most gay people are born to straight parents. Those straight parents often want them to function in what they think of as the mainstream world, and those gay people have to discover identity later on. And here was this friend of mine, looking at these questions of identity with her dwarf daughter. And I thought, "There it is again: a family that perceives itself to be normal with a child who seems to be extraordinary." And I hatched the idea that there are really two kinds of identity. There are vertical identities, which are passed down generationally from parent to child. Those are things like ethnicity, frequently nationality, language, often religion. Those are things you have in common with your parents and with your children. And while some of them can be difficult, there's no attempt to cure them. You can argue that it's harder in the United States -- our current presidency notwithstanding -- to be a person of color. And yet, we have nobody who is trying to ensure that the next generation of children born to African-Americans and Asians come out with creamy skin and yellow hair. There are these other identities which you have to learn from a peer group, and I call them "horizontal identities," because the peer group is the horizontal experience. These are identities that are alien to your parents and that you have to discover when you get to see them in peers. And those identities, those horizontal identities, people have almost always tried to cure. And I wanted to look at what the process is through which people who have those identities come to a good relationship with them. And it seemed to me that there were three levels of acceptance that needed to take place. There's self-acceptance, there's family acceptance, and there's social acceptance. And they don't always coincide. And a lot of the time, people who have these conditions are very angry, because they feel as though their parents don't love them, when what actually has happened is that their parents don't accept them. Love is something that, ideally, is there unconditionally throughout the relationship between a parent and a child. But acceptance is something that takes time. It always takes time. One of the dwarfs I got to know was a guy named Clinton Brown. When he was born, he was diagnosed with diastrophic dwarfism, a very disabling condition, and his parents were told that he would never walk, he would never talk, he would have no intellectual capacity, and he would probably not even recognize them. And it was suggested to them that they leave him at the hospital so that he could die there quietly. His mother said she wasn't going to do it, and she took her son home. And even though she didn't have a lot of educational or financial advantages, she found the best doctor in the country for dealing with diastrophic dwarfism, and she got Clinton enrolled with him. And in the course of his childhood, he had 30 major surgical procedures. And he spent all this time stuck in the hospital while he was having those procedures, as a result of which, he now can walk. While he was there, they sent tutors around to help him with his schoolwork, and he worked very hard, because there was nothing else to do. He ended up achieving at a level that had never before been contemplated by any member of his family. He was the first one in his family, in fact, to go to college, where he lived on campus and drove a specially fitted car that accommodated his unusual body. And his mother told me the story of coming home one day -- and he went to college nearby -- and she said, "I saw that car, which you can always recognize, in the parking lot of a bar," she said. (Laughter)
كأسا جعة بالنسبة لهم هي أربعة بالنسبة له." فقالت: "علمتُ أنني لن أدخل وأقاطعه، ولكني عدت الى المنزل، وتركت له 8 رسائل على هاتفه المحمول." وقالت: "عندها فكّرت، لو قال لي أحدهم عند ولادته أن مشكلتي معه في المستقبل ستكون ذهابه إلى حانة وقيادته مع أصدقائه -- " (تصفيق)
"And I thought to myself, 'They're six feet tall, he's three feet tall. Two beers for them is four beers for him.'" She said, "I knew I couldn't go in there and interrupt him, but I went home, and I left him eight messages on his cell phone." She said, "And then I thought, if someone had said to me, when he was born, that my future worry would be that he'd go drinking and driving with his college buddies ..."
(Laughter)
فقلت لها : مالذي تعتقدين أنك فعلته وساعده في أن يصبح هذا الشخص الجميل البارع والساحر؟ قالت: مالذي فعلته؟ لقد أحببته، هذا كل مافي الأمر. لقد كان دائما لكلينتون هذا الضوء داخله. وأنا وأبوه كنا محظوظين لكوننا أول من رآى هذا الضوء." سأقتبس من مجلة أخرى في الستينات. هذه المجلة من عام 1968 -- (آتلانتيك) الشهرية، صوت أمريكا الليبرالية -- كتبه أحد أطباء أخلاقيات الطب الحيوي المهمين. قال: "لا يوجد ما يدعو للشعور بالذنب عند التخلي عن طفل مصاب بمتلازمة داون، بمعنى إما وضعه في مصحة أو بمعنى أكثر مسؤوليةً، قتله. إنه محزن، أجل -- رهيب. ولكنه لا يحمل تأنيب الضمير. تأنيب الضمير يأتي فقط من توجيه إسائة لشخص ما، أما مريض متلازمة داون، فهو ليس شخصًا." كان هناك الكثير من الكتابات فيما يتعلق بالتقدم الذي أحرزناه في مجال معالجة المثليين. وحقيقة أن سلوكنا قد تغير، تُذكر في عناوين الصحافة كل يوم. ولكننا ننسى كيف كنا نرى الأشخاص ذوي الاختلافات الأخرى، كيف كنا نرى المعاقين، كيف جردناهم من إنسانيتهم. والتغيير الذي حصل هنا، وهو تغيير جذري بنفس المستوى، هو التغيير الذي لا نعيره اهتمامًا كبيرًا. إحدى العائلات التي استجوبتها، عائلة توم وكارين روباردز، كانوا متفاجئين، كونهم من سكان نيويورك اليافعين والناجحين، عندما كان أول طفل لهم مصابًا بملازمة داون. اعتقدوا أن فرصه التعليمية لم تكن كما ينبغي أن تكون، لذا قرروا أن يبنوا مركزًا صغيرًا -- قاعتان فقط وقد بدؤوه مع آباء آخرين -- لكي يعلمّوا الأطفال المصابين بمتلازمة داون. ومع مرور السنوات، تطور هذا المركز ليصبح مركز Cooke، حيث هناك الآن الآلاف والآلاف من الأطفال المصابين بإعاقات ذهنية والذين يخضعون للتعليم. ومنذ أن نشرت مجلة (آتلانتيك) قصتها، فترة طول حياة المصابين بمتلازمة داون تضاعفت ثلاث مرات. تجربة متلازمة داون تشمل ممثلين، وكتّاباً، وآخرين قادرين على أن يعيشو بشكل مستقل تام في سن بلوغهم. كلن لدى عائلة روباردز الكثير لتفعله مع هذا الأمر. وسألتهم: هل تندمون؟ هل تتمنون لو أن طفلكم لم يكن مصابًا بمتلازمة داون؟ هل تتمنون لو أنكم لم تسمعوا بهذا المرض أبدا؟" وبشكل مثير للإهتمام، قال لي والده، حسنًا، بالنسبة لإبني، ديفد، إنني نادم. لأنه بالنسبة له، إنها طريقة صعبة للحياة، وأرغب بأن أوفّر له حياة أسهل. ولكني أعتقد أنه لو خسرنا كل الأشخاص المصابين بالمتلازمة، ستكون خسارة كارثية." وقالت لي كارن روباردز: إني أوافق توم رأيه. فبالنسبة لديفد لأردت علاجه فورًا لكي أعطيه حياة أسهل. ولكن بالنسبة لي - لم أكن لأعتقد أبدًا أنه منذ 23 سنة عندما ولد ستكون لدي هذه الرؤية -- فبالنسبة لي، لقد جعلني هذا الأمر شخصًا أفضل وأرقّ بكثير وأصبحت حياتي هادفة أكثر من قبل، فبالنسبة لي، لن أتخلى عن هذا مقابل أي شيء في العالم." نحن نعيش في وقت حيث قبول المجتمع لهذه الحالات وحالات أخرى يتزايد يومًا بعد يوم. ولكن أيضًا وصلنا للحظة حيث تزايدت مقدرتنا للقضاء على هذه الحالات إلى حدّ لم نكن لنتخيله سابقًا. معظم الأطفال الرضّع الصمّ في الولايات المتحدة الآن سيخضعون لعملية زرع لقوقعة الأذن، ستزرع في الدماغ ويتم وصلها بمستقبِل، والذي سيتيح لهم السمع الحقيقي، وأن يستطيعوا التكلم عن طريق الفم. قد أجري تجريب مركّب على الفئران، بي-ام-ان-111، سيساعد على منع عمل المورثة الخاصة بالتقزّم. هذه المورثة هي أكثر أشكال القزمية شيوعًا، والفئران التي أُعطيت تلك المادة والتي تمتلك هذه المورثة، قد كبرت للحجم الكامل. وقريبًا سيتم تجربته مع البشر. هناك الآن تحاليل للدم تتطور ستعمل على تحديد متلازمة داون بشكل أدق في الحمل المبكّر، من أي وقت مضى، مما يجعل القضاء هذه الأنواع من الحمل أسهل بكثير أو حتى إنهاءها. إذا لدينا التقدم المجتعمي والتقدم الطبيّ. وإني مؤمن بكليهما. أعتقد أن تفهم المجتمع هوه شيء مذهل ومعبّر ورائع، ونفس الشيء بالنسبة للتقدم الطبي. ولكني أعتقد أنها مأساة عندما لا يرى أحدهم الآخر. وعندما أرى الطريقة التي يتداخلون بها في حالات كالثلاث حالات التي شرحتها، أفكر في بعض الأحيان أنها كتلك اللحظات في الأوبيرا عندما يدرك البطل أنه يحبّ البطلة في نفس اللحظة التي تكون على وشك الموت على الأريكة. (ضحك)
(Applause) And I said to her, "What do you think you did that helped him to emerge as this charming, accomplished, wonderful person?" And she said, "What did I do? I loved him, that's all. Clinton just always had that light in him. And his father and I were lucky enough to be the first to see it there." I'm going to quote from another magazine of the '60s. This one is from 1968 -- "The Atlantic Monthly," voice of liberal America -- written by an important bioethicist. He said, "There is no reason to feel guilty about putting a Down's syndrome child away, whether it is 'put away' in the sense of hidden in a sanitarium or in a more responsible, lethal sense. It is sad, yes. Dreadful. But it carries no guilt. True guilt arises only from an offense against a person, and a Down's is not a person." There's been a lot of ink given to the enormous progress that we've made in the treatment of gay people. The fact that our attitude has changed is in the headlines every day. But we forget how we used to see people who had other differences, how we used to see people who were disabled, how inhuman we held people to be. And the change that's been accomplished there, which is almost equally radical, is one that we pay not very much attention to. One of the families I interviewed, Tom and Karen Robards, were taken aback when, as young and successful New Yorkers, their first child was diagnosed with Down syndrome. They thought the educational opportunities for him were not what they should be, and so they decided they would build a little center -- two classrooms that they started with a few other parents -- to educate kids with DS. And over the years, that center grew into something called the Cooke Center, where there are now thousands upon thousands of children with intellectual disabilities who are being taught. In the time since that "Atlantic Monthly" story ran, the life expectancy for people with Down syndrome has tripled. The experience of Down syndrome people includes those who are actors, those who are writers, some who are able to live fully independently in adulthood. The Robards had a lot to do with that. And I said, "Do you regret it? Do you wish your child didn't have Down syndrome? Do you wish you'd never heard of it?" And interestingly, his father said, "Well, for David, our son, I regret it, because for David, it's a difficult way to be in the world, and I'd like to give David an easier life. But I think if we lost everyone with Down syndrome, it would be a catastrophic loss." And Karen Robards said to me, "I'm with Tom. For David, I would cure it in an instant, to give him an easier life. But speaking for myself -- well, I would never have believed 23 years ago when he was born that I could come to such a point. Speaking for myself, it's made me so much better and so much kinder and so much more purposeful in my whole life that, speaking for myself, I wouldn't give it up for anything in the world." We live at a point when social acceptance for these and many other conditions is on the up and up. And yet we also live at the moment when our ability to eliminate those conditions has reached a height we never imagined before. Most deaf infants born in the United States now will receive cochlear implants, which are put into the brain and connected to a receiver, and which allow them to acquire a facsimile of hearing and to use oral speech. A compound that has been tested in mice, BMN-111, is useful in preventing the action of the achondroplasia gene. Achondroplasia is the most common form of dwarfism, and mice who have been given that substance and who have the achondroplasia gene grow to full size. Testing in humans is around the corner. There are blood tests which are making progress that would pick up Down syndrome more clearly and earlier in pregnancies than ever before, making it easier and easier for people to eliminate those pregnancies, or to terminate them. So we have both social progress and medical progress. And I believe in both of them. I believe the social progress is fantastic and meaningful and wonderful, and I think the same thing about the medical progress. But I think it's a tragedy when one of them doesn't see the other. And when I see the way they're intersecting in conditions like the three I've just described, I sometimes think it's like those moments in grand opera when the hero realizes he loves the heroine at the exact moment that she lies expiring on a divan.
علينا أن نفكر حول كيفية شعورنا اتجاه العلاجات بشكل عام. وفي أكثر الأوقات يكون سؤال الآباء هو، ما الذي نقبله في أطفالنا؟ وما الذي نعالجه؟ جيم سينكلير، ناشط بارز في التوحّد، قال، "عندما يقول الأهل: نتمنى لو لم يكن إبننا مصابًا بالتوحد. الذي يعنونه حقًا هو: أتمنى لو لم يأتي ولدي للحياة، وأنه كان لدي عوضًا عنه ابن مختلف وغير متوحّد. إقرأ هذا مرة أخرى. هذا الذي نسمعه عندما تندب وجودنا. هذا الذي نسمعه عندما تصلي من أجل علاج -- أن أغلى أمنية تتمناها لنا هي أنه يومًا ما، سوف نختفي من الوجود وأشخاص غرباء يمكنك تقبلهم سيحتلون وجوهنا." إنها فعلاً وجهة نظر رهيبة، ولكنها تشير إلى حقيقة أن أشخاصًا مرتبطين بحياتهم وأنهم لا يريدون أن يُعالجوا أو يُغيّروا أو يُقصو. يريدون أن يكونوا أيًا كان ليكونوا. إحدى العائلات التي قابلتها من أجل المشروع كانت عائلة ديلان كليبولد والذي كان أحد مرتكبي مجزرة كولومبيا. لقد أمضيت وقتًا طويلاً محاولاً إقناعهم أن يتكلموا معي، وعندما وافقوا، كانوا مفعمين بقصتهم لم يتمكنوا من الوقوف عن سردها. وأول عطلة أمضيتها معهم - واحدة من عطل كثيرة - سجّلت أكثر من 20 ساعة من الحديث. وفي ليلة الأحد، كنا متعبين جدًا. كنا في المطبخ، وسو كليبولد كانت تعدّ العشاء. فقلت: لو أن ديلان كان هنا الآن، هل لديكم سؤال كنتم ستسألونه إياه؟ فقال والده: طبعا لديّ، لكنت سألته ماذا بحق الجحيم اعتقد أنه يفعل. نظرت (سو) إلى الباب، وفكّرت لدقيقة. ثم أعادت نظرها وقالت: كنت سأطلب منه أن يسامحني لأني كنت أمه ولم أكن أعرف أبدًا ما الذي يجري داخل رأسه." عندما تناولت العشاء معها بعد سنتين -- واحد من أكثر من عشاء تناولناه معًا -- قالت: أتعلم؟ عندما حصل في بادئ الأمر، كنت أتمنى لو أني لم أتزوج أبدًا، وأني لم أنجب أطفالاً أبدًا. لو أني لم أذهب إلى أوهايو ولم ألتقي ب توم، لكان الطفل لم يولد قط، وهذا الشيء المروّع لم يحصل. ولكني أحبّ أطفالي جدًا لدرجة أنني لا أريد تخيّل حياة بدونهم. أرى الألم الذي سببوه للآخرين، ألم لا يمكن أن يُسامح، ولكن الألم الذي سببوه لي، يمكن مسامحته،" "لذا عندما أرى أن العالم سيكون أفضل حالاً لو أن (ديلان) لم يولد أبدًا، قررت أنه لن يكون أفضل بالنسبة لي." اعتقدتُ أنه كان مفاجئًا كيف كان لكل هذه العائلات أطفالاً مع كل هذه المشاكل، مشاكل كانو سيفعلون أي شيء لتجنبها، وأنهم جميعًا قد وجدوا معنىً عميقًا بتجربة الأبوة تلك. وثم فكرت، جميعنا الذين لدينا أطفالاً نحبهم، مع عيوبهم. لو أن ملاكاً رائعًا هبط فجأة من سقف غرفتي وعرض عليّ أن يأخذ أطفالي ويعطيني أطفالاً آخرين أفضل - مهذبين أكثر، مرحين أكثر وأكثر لطفاً وأكثر ذكاءً - سوف أتمسك بأطفالي وأدعي أن يختفي هذا المشهد الرهيب. وأشعر في النهاية أننا بنفس الطريقة التي نختبر فيها من أن بيجامات أطفالنا المقاومة للنار تعمل لنتأكد أنهم لن يلتقطوا النار عندما يقتربون من الفرن، أيضًا هذه القصص للعائلات التي تفاوض هذه الاختلافات الشديدة تنعكس على التجربة الكونية للأبوة، وهي دائمًا حتى أنك في بعض الأحيان ستنظر لطفلك وتفّكر، من أين أتيت ؟! (ضحك) وقد اتّضحَ أنه في حين هذه الفروقات الفردية بمعزل عن بعضها -- هناك الكثير من العائلات التي تتعامل مع الفصام، هناك الكثير من العائلات لأطفال متحولين جنسيًا، هناك الكثير من العائلات لديها عباقرة -- والذين يواجهون أيضًا تحديات مشابهة بعدة أشكال -- هناك الكثير من العائلات داخل كل فئة من تلك الفئات -- ولكن إن بدأت بالتفكير بأن تجربة معالجة الاختلافات ضمن عائلتك هي التجربة التي يشير إليها العالم، عندها ستكتشف أنها تقريبًا ظاهرة كونية. وبشكل مضحك، اتّضحَ أن اختلافاتنا ومفاوضة هذه الاختلافات، هي الشيء الذي يوحّدنا. قررت أن أنجب أطفالاً خلال عملي على هذا المشروع. وكثير من الأشخاص كانو مدهوشين وقالوا: "ولكن كيف يمكنك تقرير إنجاب أطفال في وسط دراستك للأشياء التي ممكن أن تحدث على نحو خاطئ ؟" فقلت: "أنا لا أدرس الأشياء التي من الممكن أن تحدث على نحو خاطئ. الذي أدرسه هوه مدى الحب الذي ممكن أن يتوفر، حتى في الحالات التي يبدو كل شيء فيها خاطئا." لقد فكّرت كثيرًا بوالدة أحد الأطفال المعاقين الذين قابلتهم. طفل مصاب بإعاقة شديدة، ماتَ من جراء إهمال رعايته. وعندما دُفنَ رماده، قالت أمه: إني أصلي هنا للمغفرة لأني سُلِبتُ مرتين، مرة طفلي الذي أردته وثم إبني الذي أحببته." ومن ثم استنتجتُ أنه من الممكن لأي شخص أن يحب أي طفل إذا كان يملك النية لذلك. زوجي هو الأب الحقيقي لطفلين من والدتين مثليّتين في مينيابوليس. كان لدي صديقة من الجامعة أرادت بعد طلاقها أن تنجب أطفالاً. فأنا وهي لدينا طفلة، الأم والطفلة يعيشان في تيكساس. أنا وزوجي لدينا طفل يعيش معنا دائمًا أنا والده الحقيقي، والأم البديلة في الحمل كانت لورا، الأم المثلية للطفلين أوليفر ولوسي في مينيابوليس. (تصفيق)
(Laughter) We have to think about how we feel about cures altogether. And a lot of the time the question of parenthood is: What do we validate in our children, and what do we cure in them? Jim Sinclair, a prominent autism activist, said, "When parents say, 'I wish my child did not have autism,' what they're really saying is, 'I wish the child I have did not exist and I had a different, nonautistic child instead.' Read that again. This is what we hear when you mourn over our existence. This is what we hear when you pray for a cure: that your fondest wish for us is that someday we will cease to be, and strangers you can love will move in behind our faces." It's a very extreme point of view, but it points to the reality that people engage with the life they have and they don't want to be cured or changed or eliminated. They want to be whoever it is that they've come to be. One of the families I interviewed for this project was the family of Dylan Klebold, who was one of the perpetrators of the Columbine massacre. It took a long time to persuade them to talk to me, and once they agreed, they were so full of their story that they couldn't stop telling it, and the first weekend I spent with them, the first of many, I recorded more than 20 hours of conversation. And on Sunday night, we were all exhausted. We were sitting in the kitchen. Sue Klebold was fixing dinner. And I said, "If Dylan were here now, do you have a sense of what you'd want to ask him?" And his father said, "I sure do. I'd want to ask him what the hell he thought he was doing." And Sue looked at the floor, and she thought for a minute. And then she looked back up and said, "I would ask him to forgive me for being his mother and never knowing what was going on inside his head." When I had dinner with her a couple of years later -- one of many dinners that we had together -- she said, "You know, when it first happened, I used to wish that I had never married, that I had never had children. If I hadn't gone to Ohio State and crossed paths with Tom, this child wouldn't have existed, and this terrible thing wouldn't have happened. But I've come to feel that I love the children I had so much that I don't want to imagine a life without them. I recognize the pain they caused to others, for which there can be no forgiveness, but the pain they caused to me, there is," she said. "So while I recognize that it would have been better for the world if Dylan had never been born, I've decided that it would not have been better for me." I thought it was surprising how all of these families had all of these children with all of these problems, problems that they mostly would have done anything to avoid, and that they had all found so much meaning in that experience of parenting. And then I thought, all of us who have children love the children we have, with their flaws. If some glorious angel suddenly descended through my living-room ceiling and offered to take away the children I have and give me other, better children -- more polite, funnier, nicer, smarter -- (Laughter) I would cling to the children I have and pray away that atrocious spectacle. And ultimately, I feel that in the same way that we test flame-retardant pajamas in an inferno to ensure they won't catch fire when our child reaches across the stove, so these stories of families negotiating these extreme differences reflect on the universal experience of parenting, which is always that sometimes, you look at your child, and you think, "Where did you come from?" (Laughter) It turns out that while each of these individual differences is siloed -- there are only so many families dealing with schizophrenia, only so many families of children who are transgender, only so many families of prodigies -- who also face similar challenges in many ways -- there are only so many families in each of those categories. But if you start to think that the experience of negotiating difference within your family is what people are addressing, then you discover that it's a nearly universal phenomenon. Ironically, it turns out, that it's our differences and our negotiation of difference that unite us. I decided to have children while I was working on this project. And many people were astonished and said, "But how can you decide to have children in the midst of studying everything that can go wrong?" And I said, "I'm not studying everything that can go wrong. What I'm studying is how much love there can be, even when everything appears to be going wrong." I thought a lot about the mother of one disabled child I had seen, a severely disabled child who died through caregiver neglect. And when his ashes were interred, his mother said, "I pray here for forgiveness for having been twice robbed: once of the child I wanted, and once of the son I loved." And I figured it was possible, then, for anyone to love any child, if they had the effective will to do so. So, my husband is the biological father of two children with some lesbian friends in Minneapolis. I had a close friend from college who'd gone through a divorce and wanted to have children. And so she and I have a daughter, and mother and daughter live in Texas. And my husband and I have a son who lives with us all the time, of whom I am the biological father, and our surrogate for the pregnancy was Laura, the lesbian mother of Oliver and Lucy in Minneapolis. (Laughter)
إذًا بالمختصر لدينا خمسة آباء لأربعة أطفال في ثلاث ولايات.
So -- (Applause)
وهناك بعض الأشخاص الذين يعتقدون أن وجود عائلتي بطريقة ما يُضعف أو يخرّب عائلاتهم. وهناك أشخاص يعتقدون أن عائلة كعائلتي لا يجب أن يُسمَح لها بالوجود. وأنا لا أقبل بوجود نماذج تقلل من الحب، فقط أقبل بالنماذج التي تزيد منه. وأعتقد أنه بنفس الطريقة التي نحتاج فيها إلى تنوع الفصائل الحية للتأكد من أن كوكبنا يستطيع الإستمرار، أيضًا نحتاج إلى هذا التنوع في العواطف والتنوع في العائلات لكي نقوّي من جوّ اللطف. في اليوم التالي لولادة طفلنا، أتت الطبيبة إلى الغرفة وقالت أنها قلقة. لم يكن الطفل يمد أرجله بطريقة صحيحة. قالت أن هذا قد يعني أن لديه تلف في الدماغ. بقدر ما كان يوسّعهم، كان يفعل ذلك بطريقة غير متجانسة، والذي دعاها للإعتقاد بأن هذا قد يعني أن هناك نوعًا ما من الأورام. وقد كان لديه رأس كبير جدًا، فاعتقدت أنه قد يشير إلى تضخم الدماغ. وعندما قالت لي كل هذه الأشياء، شعرت بأن كياني قد انفطر وتكسّر على الأرض. وفكرت، ها أنا كنت أعمل لسنوات على كتاب يحكي عن المعاني التي وجدها الأشخاص في تجربة أبوة الأطفال المعاقين، ولم أكن أريد أن أنضم إليهم. لأن ما كنت أواجهه هو فكرة مَرضٍ. وكما الآباء من فجر التاريخ، أردت أن أحمي أطفالي من المرض. وأردت أيضًا أن أحمي نفسي من المرض. ومع ذلك، علمت من العمل الذي أنجزته أنه إن كان لديه أيًّ من الأمراض التي سنبدأ بتحليلها عليه، فستكون هذه هويته النهائية، وكونها هويته فستصبح هويتي، أن ذلك المرض كان سيأخذ شكلاً مختلفًا تمامًا عند تكشّفه. أخذناه إلى آلة التصوير بالرنين المغناطيسي والماسحة الضوئية، أخذنا هذا الطفل الذي عمره يوم واحد وسحبنا الدم من شريانه. شعرنا باليأس. وبعد 5 ساعات، قالوا لنا أن دماغه نظيف تمامًا وأنه الآن يمدّ أرجله بشكل سليم. وعندما سألتُ الطبيبة ماذا كان يحصل، قالت بأنها في الصباح اعتقدت أنه قد يكون متشنّجًا. (ضحك) ولكني فكرت كم كانت أمي محقة.
The shorthand is: five parents of four children in three states. (Laughter) And there are people who think that the existence of my family somehow undermines or weakens or damages their family. And there are people who think that families like mine shouldn't be allowed to exist. And I don't accept subtractive models of love, only additive ones. And I believe that in the same way that we need species diversity to ensure that the planet can go on, so we need this diversity of affection and diversity of family in order to strengthen the ecosphere of kindness. The day after our son was born, the pediatrician came into the hospital room and said she was concerned. He wasn't extending his legs appropriately. She said that might mean that he had brain damage. Insofar as he was extending them, he was doing so asymmetrically, which she thought could mean that there was a tumor of some kind in action. And he had a very large head, which she thought might indicate hydrocephalus. And as she told me all of these things, I felt the very center of my being pouring out onto the floor. And I thought, "Here I had been working for years on a book about how much meaning people had found in the experience of parenting children who were disabled, and I didn't want to join their number because what I was encountering was an idea of illness." And like all parents since the dawn of time, I wanted to protect my child from illness. And I wanted, also, to protect myself from illness. And yet, I knew from the work I had done that if he had any of the things we were about to start testing for, that those would ultimately be his identity, and if they were his identity, they would become my identity, that that illness was going to take a very different shape as it unfolded. We took him to the MRI machine, we took him to the CAT scanner, we took this day-old child and gave him over for an arterial blood draw. We felt helpless. And at the end of five hours, they said that his brain was completely clear and that he was by then extending his legs correctly. And when I asked the pediatrician what had been going on, she said she thought in the morning, he had probably had a cramp. (Laughter)
But I thought --
فكرت أن الحب الذي تكنّه لأطفالك ليس كأي شعور آخر على الإطلاق، ولن تعلم ما أعنيه إلا عندما تنجب أطفالاً. أعتقد أن الأطفال قد ورّطوني في اللحظة التي ربطت فيها الأبوة بفقدان أطفالي. ولكني غير متأكد أنني كنت سألاحظ هذا لو لم أكن متعمّقاً في مشروعي البحثي. لقد صادفت الكثير من أشكال الحب الغريبة، وقد وقعت بشكل طبيعي جدًا في أنماطه الخلابة، وقد رأيت كيف يمكن للتميّز أن يقضي على أكثر الأشياء ضعفًا. خلال هذه السنوات العشر، شهدتُ وتعلمت المتعة المرعبة للمسؤولية الشاقة، وقد رأيت كيف تنتصر على كل شيء آخر. ومع أنني فكرت في بعض الأحيان أن الأهل الذين قابلتهم كانوا مغفلين، يحبسون أنفسهم في رحلة طوال حياتهم مع طفلهم الغير قادر على التفكير محاولين إخراج هوية من الألم، أدركت في ذلك اليوم أن بحثي قد بنى لي لوحًا خشبيًا وأنني كنت مستعدًا لكي أنضم إليهم في مركبهم. شكرًا لكم. (تصفيق)
(Laughter) I thought how my mother was right. I thought, "The love you have for your children is unlike any other feeling in the world. And until you have children, you don't know what it feels like. I think children had ensnared me the moment I connected fatherhood with loss. But I'm not sure I would have noticed that if I hadn't been so in the thick of this research project of mine. I'd encountered so much strange love, and I fell very naturally into its bewitching patterns. And I saw how splendor can illuminate even the most abject vulnerabilities. During these 10 years, I had witnessed and learned the terrifying joy of unbearable responsibility, and I had come to see how it conquers everything else. And while I had sometimes thought the parents I was interviewing were fools, enslaving themselves to a lifetime's journey with their thankless children and trying to breed identity out of misery, I realized that day that my research had built me a plank and that I was ready to join them on their ship. Thank you. (Applause and cheers)