Two months ago, my kids and I huddled around a cell phone watching the live stream of the Game Awards, one of the video game industry's biggest nights. They announced the nominees for the Game for Impact, an award that's given to a thought-provoking video game with a profound prosocial message or meaning. They opened the envelope and they read the title of our video game. An award ... for impact. It was almost funny, actually, because I always thought that winning an award like that would have this huge impact on my life, but I found that the opposite is true.
Twee maanden geleden kropen mijn kinderen en ik rond een gsm en keken naar de livestream van de Game Awards, één van de belangrijkste avonden voor de videogame-industrie. Ze kondigden de genomineerden voor de 'Game for Impact' aan, een prijs die wordt uitgereikt aan een game die je aan het denken zet met een diepgaande prosociale boodschap of betekenis. Ze openden de envelop en lazen de titel van onze videogame voor. Een onderscheiding ... voor impact. Het was bijna grappig eigenlijk, want ik dacht altijd dat zo'n onderscheiding winnen een belangrijke impact op mijn leven zou hebben, maar ik ontdekte dat het tegengestelde waar is.
The big nights, the accomplishments -- they fade. But the hardest nights of my life have stuck with me, impacting who I am and what I do.
De belangrijke avonden, de prestaties -- die vervagen. Maar de moeilijkste nachten van mijn leven zijn me bijgebleven, beïnvloeden wie ik ben en wat ik doe.
In 2010, my third son, Joel, was diagnosed with a rare and aggressive brain tumor. And before that year was finished, doctors sat my husband and I down and let us know that his tumor had returned despite the most aggressive chemotherapy and radiation that they could offer him. On that terrible night, after learning that Joel had perhaps four months to live, I cuddled up with my two older sons in bed -- they were five and three at the time -- and I never really knew how much they understood, so I started telling them a bedtime story. I told them about this very brave knight named Joel and his adventure fighting a terrible dragon called cancer. Every night, I told them more of the story, but I never let the story end. I was just building up a context that they could understand and hoping that our prayers would be answered and I would never have to tell them that that knight, who had fought so bravely, was done fighting and could rest now, forever.
In 2010 werd bij mijn derde zoon, Joel, een zeldzame en agressieve hersentumor vastgesteld. En nog voor dat jaar voorbij was, riepen de dokters mijn man en ik bij hen, en lieten ons weten dat zijn tumor terug was, ondanks de meest agressieve chemotherapie en bestraling die ze hem konden aanbieden. Die verschrikkelijke nacht, na gehoord te hebben dat Joel misschien vier maanden te leven had, kroop ik met mijn twee oudste zonen in bed -- ze waren vijf en drie op dat moment -- en ik wist eigenlijk niet hoeveel zij juist begrepen, dus begon ik hen een verhaal te vertellen. Ik vertelde hen over Joel, een heel moedige ridder, en zijn avonturen, vechtend tegen een verschrikkelijke draak, kanker. Elke avond, vertelde ik hen een nieuw stuk van het verhaal, maar ik liet het verhaal nooit eindigen. Ik was gewoon context aan het creëren die ze konden begrijpen, hopend dat onze gebeden zouden worden gehoord en dat ik hen nooit zou hoeven te vertellen dat de ridder, die zo moedig had gevochten, niet meer vechten zou en nu kon rusten, voor altijd.
Fortunately, I never did have to finish that bedtime story. My children outgrew it. Joel responded better than anyone expected to palliative treatment, and so instead of months, we spent years learning how to love our dying child with all of our hearts. Learning to recognize that shameful feeling of holding back just a little love to try to spare ourselves just a little pain somewhere further down the road. We pushed past that self-preservation because Joel was worth loving even if that love could crush us. And that lesson of intense vulnerability has changed me ... more than any award ever could.
Gelukkig heb ik dat verhaal nooit hoeven af te maken. Mijn kinderen ontgroeiden het. Joel reageerde beter dan verwacht op de palliatieve zorgen en dus in plaats van maanden hadden we jaren om te leren houden van ons stervend kind met heel ons hart. Leren herkennen van dat beschamende gevoel van het achterhouden van een klein beetje liefde, om zo onszelf een klein beetje pijn te besparen ergens in de toekomst. We zetten ons over dat zelfbehoud heen, want Joel was het waard om van te houden zelfs als die liefde ons kon verpletteren. En die les van intense kwetsbaarheid heeft me veranderd ... veel meer dan enige onderscheiding ooit zou kunnen.
We started living like Joel could live, and we began developing a video game called "That Dragon, Cancer." It was the story of Joel. It was the story of hope in the shadow of death. It was the story of faith and doubt, and the realization that a wrestle with doubt is a part of faith -- maybe the biggest part of it. It was a story that began as a miracle and ended as a memorial.
We begonnen te leven alsof Joel kon overleven en we begonnen een videogame te ontwikkelen: 'Die Draak, Kanker'. Het was het verhaal van Joel. Het was een verhaal over hoop in de schaduw van de dood. Het was een verhaal over geloof en twijfel, en het besef dat worstelen met twijfel een deel is van geloof -- misschien wel het belangrijkste deel. Het was een verhaal dat begon als een mirakel en eindigde als een herdenking.
(Music)
(Muziek)
(Giggle)
(Gegiechel)
(Clapping)
(Geklap)
(Music)
(Muziek)
(Video) Dad: Bouncing around, do you like that?
(Video) Vader: Op en neer wippen, vind je dat leuk?
(Giggle)
(Gegiechel)
I love your giggle.
Ik hou van je lach.
(Music)
(Muziek)
(Giggle)
(Gegiechel)
[A Journey of Hope In the Shadow of Death]
[Een Reis van Hoop In de Schaduw van de Dood]
[That Dragon, Cancer]
[Die Draak, Kanker]
(Music)
(Muziek)
When you play "That Dragon, Cancer," you're transformed into a witness of Joel's life, exploring an emotional landscape, clicking to discover more of what we as a family felt and experienced. It feels a little bit like analyzing interactive poetry because every game mechanic is a metaphor, and so the more the player asks themselves what we as designers were trying to express and why, the richer the experience becomes.
Als je 'Die Draak, Kanker' speelt, word je veranderd in een getuige van Joel's leven; je ontdekt een emotioneel landschap, klikt om meer te ontdekken van wat wij, als gezin, voelden en meemaakten. Het voelt een beetje aan als het analyseren van interactieve poëzie, want elk spelmechanisme is een metafoor en dus hoe meer de speler zichzelf afvraagt wat wij als ontwerpers probeerden uit te drukken en waarom, hoe rijker de ervaring wordt.
We took that vulnerability that Joel taught us, and we encoded the game with it. Players expect their video games to offer them branching narrative so that every decision that they make feels important and can change the outcome of the game. We subverted that principle of game design, collapsing the choices in on the player so that they discover for themselves that there is nothing that they can do that will change the outcome for Joel. And they feel that discovery as deeply and desperately as we felt it on nights when we held Joel in our arms praying for hours, stubbornly holding out hope for a grace that we could not create for ourselves.
We namen de kwetsbaarheid die Joel ons heeft geleerd en codeerden daarmee de game. Spelers verwachten dat videogames verschillende verhaallijnen aanbieden zodat elke beslissing die ze maken belangrijk aanvoelt en de uitkomst van de game kan veranderen. Wij hebben dat principe van gamedesign ontwricht en laten alle keuzes tot eenzelfde resultaat leiden, zodat ze zelf kunnen ontdekken dat er niets is dat ze kunnen doen dat de uitkomst voor Joel kan veranderen. En ze voelen die ontdekking zo diep en wanhopig als wij deden in de nachten dat we Joel in onze armen hielden, uren biddend, koppig hopend op een clementie die we zelf niet konden geven.
We'd all prefer to win, but when you discover that you can't win, what do you value instead?
We zouden allemaal liever winnen, maar als je ontdekt dat je niet kan winnen, waar hecht je dan wel waarde aan?
I never planned to write video games, but these moments that really change our lives, they often come as the result of our hardship -- and not our glory. When we thought that Joel could live, I left the game designing to my husband. I chimed in here and there with a scene or two and some suggestions. But after the night that Joel died, the passion, the possibility of sharing Joel's life through our video game -- it was something that I couldn't resist. I started writing more, I sat in on our team's design meetings, I added more ideas and I helped direct scenes. And I discovered that creating a video game is telling a story, but with an entirely new vocabulary. All the same elements of imagination and symbolism are there, but they're just partnered with player agency and system responsiveness. It's challenging work. I have to think in a totally new way to do it, but I love it. And I wouldn't have known that without Joel.
Ik heb nooit gepland om videogames te schrijven, maar de momenten die ons leven werkelijk veranderen, komen vaak als het gevolg van onze tegenspoed -- en niet onze glorie. Wanneer we dachten dat Joel kon overleven, liet ik het gamedesign over aan mijn man. Ik hielp hier en daar met een scene of twee en een paar suggesties. Maar na de nacht dat Joel overleed, de passie, de mogelijkheid om Joel's leven te delen via onze videogame -- het was iets dat ik niet kon weerstaan. Ik begon meer te schrijven. Ik was bij de ontwerpvergaderingen van ons team, bracht meer ideeën in en hielp scenes te regisseren. En ik ontdekte dat een videogame maken hetzelfde is als een verhaal vertellen, maar met een geheel nieuwe woordenschat. Het zijn dezelfde elementen van verbeelding en symbolisme, alleen zijn ze gekoppeld aan een speler en een systeem dat reageert. Het is uitdagend werk. Ik moet op een geheel nieuwe manier denken om het te doen, maar ik hou ervan. En ik zou dat niet gekend hebben zonder Joel.
Maybe you're a little surprised by our choice to share our story of terminal cancer through a video game. Perhaps you're even thinking like so many people before you: cancer is not a game. Well, tell that to any pediatric cancer parent that's ever taken an exam glove and blown it up into a balloon, or transformed a syringe into a rocket ship, or let their child ride their IV pole through the hospital halls like it was a race car. Because when you have children, everything is a game. And when your young child experiences something traumatic, you work even harder to make sure that their life feels like a game because children naturally explore their worlds through play. While cancer can steal many things from a family, it shouldn't steal play.
Misschien ben je een beetje verrast door onze keuze om ons verhaal over terminale kanker middels een videogame te delen. Misschien denk je zelfs wat zovelen voor jou dachten: kanker is geen spel. Zeg dat tegen ouders van een kind met kanker die ooit een medische handschoen opbliezen als een ballon, of een spuit veranderden in een raket, of die hun kind door de gangen van een hospitaal op hun infuus lieten rijden alsof het een raceauto was. Want als je kinderen hebt, is alles een spel. En wanneer je jonge kind iets traumatisch ervaart, dan probeer je nog harder hun leven als een spel te laten aanvoelen, want kinderen onderzoeken hun wereld van nature via spel. Terwijl kanker heel veel kan stelen van een gezin, zou het geen spel mogen stelen.
If you're listening to me and you're trying to imagine this family that revolves entirely around a dying child, and you can't imagine joy as part of that picture, then we were right to share our story with you, because that season of our life was hard. Unspeakably hard at times, but it was also pure hope, deep love and joy like I have never experienced since. Our video game was our attempt to share that world with people who hadn't experienced it before, because we never could imagine that world until it became ours.
Als je naar me luistert en je probeert je dit gezin voor te stellen dat volledig rond een stervend kind draait en je kan je daarbij geen vreugde voorstellen, dan hadden we gelijk om ons verhaal met jou te delen, want die periode van ons leven was hard. Soms onuitspreekbaar hard, maar het was ook pure hoop, diepe liefde en vreugde zoals ik het sindsdien niet meer heb ervaren. Onze videogame was onze poging om deze wereld te delen met mensen die deze nog niet hadden ervaren, want wij konden ons deze wereld nooit voorstellen tot het de onze werd.
We made a video game that's hard to play. It will never be a blockbuster. People have to prepare themselves to invest emotionally in a story that they know will break their hearts. But when our hearts break, they heal a little differently. My broken heart has been healing with a new and a deeper compassion -- a desire to sit with people in their pain, to hear their stories and try to help tell them so that they know that they're seen.
Wij maakten een videogame die moeilijk is om te spelen. Het zal nooit een groot commercieel succes worden. Mensen moeten zich voorbereiden om emotioneel te investeren in een verhaal waarvan ze weten dat het hun hart zal breken. Maar wanneer ons hart breekt, geneest ze een beetje anders. Mijn gebroken hart is aan het genezen met een nieuwe en diepere compassie -- een wil om de pijn van anderen met ze te delen, om hun verhalen te horen en hen te helpen ze te vertellen, zodat ze weten dat ze gezien worden.
On the night when "That Dragon, Cancer" won the Game for Impact Award, we cheered, we smiled and we talked about Joel and the impact he had on our life -- on all of those hard and hopeful nights that we shared with him when he changed our hearts and taught us so much more about life and love and faith and purpose. That award will never mean as much to me as even a single photograph of my son, but it does represent all of the people who his life has impacted, people I'll never meet. They write me emails sometimes. They tell me that they miss Joel, even though they never met him. They describe the tears that they've shed for my son, and it makes my burden of grief just a little bit lighter knowing that it's shared with a 10-year-old watching a YouTube playthrough, or a doctor playing on his airplane with a smartphone, or a professor introducing Joel to her first-year philosophy students.
De avond toen "Die Draak, Kanker" de Game for Impact Award won, juichten we, we lachten en praatten over Joel en de impact die hij had op ons leven -- tijdens al die harde en hoopvolle nachten die we met hem deelden toen hij onze harten veranderde en ons zoveel meer leerde over het leven en liefde en geloof en zin. De prijs zal nooit zoveel betekenen als zelfs een enkele foto van mijn zoon, maar hij vertegenwoordigt wel alle mensen wiens leven hij heeft beïnvloed. Mensen die ik nooit zal ontmoeten. Soms schrijven ze me e-mails. Ze vertellen me dat ze Joel missen, ook al hebben ze hem nooit ontmoet. Ze beschrijven de tranen die ze voor mijn zoon hebben geweend en het maakt de last van mijn rouw een klein beetje lichter, wetende dat hij gedeeld wordt met een tienjarige die een Youtube-filmpje bekijkt, of een dokter die het op zijn vliegtuig speelt via een smartphone, of een professor die Joel introduceerde aan haar eerstejaars filosofiestudenten.
We made a video game that's hard to play. But that feels just right to me, because the hardest moments of our lives change us more than any goal we could ever accomplish. Tragedy has shifted my heart more than any dream I could ever see come true.
We maakten een videogame die moeilijk is om te spelen. Maar het voelt juist aan, want de moeilijkste momenten van ons leven veranderen ons meer dan enig doel dat we ooit zouden kunnen bereiken. Tragedie heeft mijn hart veranderd meer dan welke droom die ik ooit zou zien uitkomen.
Thank you.
Dank je.
(Applause)
(Applaus)