Two months ago, my kids and I huddled around a cell phone watching the live stream of the Game Awards, one of the video game industry's biggest nights. They announced the nominees for the Game for Impact, an award that's given to a thought-provoking video game with a profound prosocial message or meaning. They opened the envelope and they read the title of our video game. An award ... for impact. It was almost funny, actually, because I always thought that winning an award like that would have this huge impact on my life, but I found that the opposite is true.
Due mesi fa io e miei figli eravamo al cellulare per guardare i Game Awards in diretta streaming, una delle più grandi serate dell'industria dei videogiochi. Hanno annunciato le nomination per il Game for Impact, un premio dato a un videogioco che stimola la riflessione con un profondo messaggio o significato a favore del sociale. Hanno aperto la busta e hanno letto il titolo del nostro videogame. Un premio ... per l'impatto. In fondo è stato quasi divertente perché ho sempre pensato che vincere un premio del genere avrebbe avuto un impatto enorme sulla mia vita, ma in verità è l'esatto opposto.
The big nights, the accomplishments -- they fade. But the hardest nights of my life have stuck with me, impacting who I am and what I do.
Le grandi serate, i successi -- svaniscono. Ma le notti più dure della mia vita sono rimaste dentro di me, influenzando chi sono e ciò che faccio.
In 2010, my third son, Joel, was diagnosed with a rare and aggressive brain tumor. And before that year was finished, doctors sat my husband and I down and let us know that his tumor had returned despite the most aggressive chemotherapy and radiation that they could offer him. On that terrible night, after learning that Joel had perhaps four months to live, I cuddled up with my two older sons in bed -- they were five and three at the time -- and I never really knew how much they understood, so I started telling them a bedtime story. I told them about this very brave knight named Joel and his adventure fighting a terrible dragon called cancer. Every night, I told them more of the story, but I never let the story end. I was just building up a context that they could understand and hoping that our prayers would be answered and I would never have to tell them that that knight, who had fought so bravely, was done fighting and could rest now, forever.
Nel 2010 a mio figlio Joel diagnosticarono un tumore al cervello raro e aggressivo. E prima della fine di quell'anno, i dottori dissero a me e a mio marito che il tumore era tornato nonostante le terapie radio e chemio più aggressive che potevano fargli. In quella terribile notte, dopo aver scoperto che Joel aveva al massimo quattro mesi di vita, mi sono accoccolata nel letto con i miei due figli più grandi -- avevano cinque e tre anni a quel tempo -- e non ho mai veramente saputo quanto avessero capito. Quindi ho raccontato loro una favola della buonanotte. Ho parlato di questo cavaliere coraggioso chiamato Joel e delle sue avventure per combattere un terribile drago chiamato Cancro. Ogni notte raccontavo un altro pezzo della storia, ma non arrivavo mai alla fine. Stavo creando un contesto che anche loro potessero capire sperando di avere una risposta alle nostre preghiere e di non dovergli mai dire che quel cavaliere, che aveva combattuto così coraggiosamente, era morto combattendo e ora poteva riposare, per sempre.
Fortunately, I never did have to finish that bedtime story. My children outgrew it. Joel responded better than anyone expected to palliative treatment, and so instead of months, we spent years learning how to love our dying child with all of our hearts. Learning to recognize that shameful feeling of holding back just a little love to try to spare ourselves just a little pain somewhere further down the road. We pushed past that self-preservation because Joel was worth loving even if that love could crush us. And that lesson of intense vulnerability has changed me ... more than any award ever could.
Fortunatamente, non ho mai dovuto finire quella storia. I miei figli l'hanno scordata. Joel rispose meglio di quanto pensassimo ai trattamenti palliativi, e quindi, invece di mesi, abbiamo passato anni a imparare come amare nostro figlio morente con tutto il cuore. Imparare a riconoscere quel sentimento vergognoso di trattenere solo un po' d'amore per provare a risparmiarci solo un po' di dolore, da qualche parte alla fine del cammino. Abbiamo allontanato quell'autodifesa perché Joel valeva il nostro amore anche se quell'amore poteva schiacciarci. E quella lezione di intensa vulnerabilità mi ha cambiata, più di quanto potesse fare qualsiasi premio.
We started living like Joel could live, and we began developing a video game called "That Dragon, Cancer." It was the story of Joel. It was the story of hope in the shadow of death. It was the story of faith and doubt, and the realization that a wrestle with doubt is a part of faith -- maybe the biggest part of it. It was a story that began as a miracle and ended as a memorial.
Abbiamo iniziato a vivere come Joel poteva vivere e abbiamo iniziato a sviluppare un videogame: "Quel Drago, il Cancro". Era la storia di Joel, era la storia della speranza nell'ombra della morte. Era la storia di fede e dubbio e capire che lottare nel dubbio fa parte della fede -- forse la parte più grande. Era una storia che inizia come un miracolo, e finisce come un monumento alla memoria.
(Music)
(Musica)
(Giggle)
(Risatina)
(Clapping)
(Battito di mani)
(Music)
(Musica)
(Video) Dad: Bouncing around, do you like that?
(Voce fuori campo) Papà: Saltellare, ti piace?
(Giggle)
(Risatina)
I love your giggle.
Amo la tua risatina.
(Music)
(Musica)
(Giggle)
(Risatina)
[A Journey of Hope In the Shadow of Death]
[Un Viaggio della Speranza nell'Ombra della Morte]
[That Dragon, Cancer]
["Quel Drago, il Cancro"]
(Music)
(Musica)
When you play "That Dragon, Cancer," you're transformed into a witness of Joel's life, exploring an emotional landscape, clicking to discover more of what we as a family felt and experienced. It feels a little bit like analyzing interactive poetry because every game mechanic is a metaphor, and so the more the player asks themselves what we as designers were trying to express and why, the richer the experience becomes.
Quando si gioca a "Quel Drago, il Cancro" si diventa testimoni della vita di Joel, esplorando un panorama di emozioni, cliccando per scoprire cosa abbiamo provato e vissuto come famiglia. Sembra un po' come analizzare una poesia interattiva perché ogni passaggio del gioco è una metafora e così più un giocatore si interroga su cosa stiamo provando a esprimere noi ideatori e perché, più ricca diventa l'esperienza.
We took that vulnerability that Joel taught us, and we encoded the game with it. Players expect their video games to offer them branching narrative so that every decision that they make feels important and can change the outcome of the game. We subverted that principle of game design, collapsing the choices in on the player so that they discover for themselves that there is nothing that they can do that will change the outcome for Joel. And they feel that discovery as deeply and desperately as we felt it on nights when we held Joel in our arms praying for hours, stubbornly holding out hope for a grace that we could not create for ourselves.
Abbiamo preso la vulnerabilità che ci ha insegnato Joel e ci abbiamo codificato il gioco. I giocatori si aspettano che i videogiochi offrano una narrativa che si ramifica cosicché ogni decisione sia importante e possa cambiare il risultato del gioco. Abbiamo sovvertito quel principio di costruzione di un gioco togliendo la scelta al giocatore perché scopra da solo che non c'è nulla che si possa fare per cambiare il destino di Joel. La sensazione di quella scoperta è profonda e disperata come la nostra le notti in cui tenevamo Joel tra le braccia pregando per ore, aggrappandoci testardamente alla speranza di una grazia che non potevamo creare noi.
We'd all prefer to win, but when you discover that you can't win, what do you value instead?
Tutti preferiremmo vincere, ma quando scopri che non puoi, a che cosa dai valore allora?
I never planned to write video games, but these moments that really change our lives, they often come as the result of our hardship -- and not our glory. When we thought that Joel could live, I left the game designing to my husband. I chimed in here and there with a scene or two and some suggestions. But after the night that Joel died, the passion, the possibility of sharing Joel's life through our video game -- it was something that I couldn't resist. I started writing more, I sat in on our team's design meetings, I added more ideas and I helped direct scenes. And I discovered that creating a video game is telling a story, but with an entirely new vocabulary. All the same elements of imagination and symbolism are there, but they're just partnered with player agency and system responsiveness. It's challenging work. I have to think in a totally new way to do it, but I love it. And I wouldn't have known that without Joel.
Non avevo mai pensato di fare dei videogiochi ma i momenti che cambiano veramente la nostra vita, arrivano spesso come il risultato delle difficoltà, non della nostra gloria. Quando pensavamo che Joel potesse vivere, ho lasciato l'ideazione del gioco a mio marito. Intervenivo qui e là con una o due scene o qualche suggerimento. Ma dopo la notte in cui Joel è morto, la passione, la possibilità di condividere la vita di Joel attraverso questo gioco era qualcosa a cui non potevo resistere. Ho iniziato a scrivere di più, Partecipavo agli incontri del gruppo di programmazione, aggiungevo idee e aiutavo a dirigere le scene. Ho scoperto che creare un videogioco è raccontare una storia, ma con un vocabolario completamente nuovo. Ci sono tutti gli elementi di immaginazione e simbolismo ma sono abbinati all'azione del giocatore e la reattività del sistema. È un lavoro impegnativo, per farlo devo pensare in un modo completamente diverso ma mi piace tantissimo. Non l'avrei saputo senza Joel.
Maybe you're a little surprised by our choice to share our story of terminal cancer through a video game. Perhaps you're even thinking like so many people before you: cancer is not a game. Well, tell that to any pediatric cancer parent that's ever taken an exam glove and blown it up into a balloon, or transformed a syringe into a rocket ship, or let their child ride their IV pole through the hospital halls like it was a race car. Because when you have children, everything is a game. And when your young child experiences something traumatic, you work even harder to make sure that their life feels like a game because children naturally explore their worlds through play. While cancer can steal many things from a family, it shouldn't steal play.
Forse siete un po' sorpresi dalla scelta di condividere la storia del cancro terminale con un videogioco. Forse state anche pensando come molte persone prima di voi: Il cancro non è un gioco. Ditelo al genitore di un paziente pediatrico con il cancro che ha preso un guanto medico e l'ha gonfiato come un palloncino, o ha trasformato una siringa in un razzo, o ha lasciato che il suo bambino guidasse il palo della flebo per l'ospedale come se fosse un'auto da corsa. Perché quando hai dei figli, tutto è un gioco. E quando i tuoi bambini vivono qualcosa di traumatico, tu ti impegni ancora di più perché la prendano come un gioco, perché i bambini esplorano naturalmente il mondo attraverso il gioco. Il cancro ruba molte cose a una famiglia ma non dovrebbe rubare il gioco.
If you're listening to me and you're trying to imagine this family that revolves entirely around a dying child, and you can't imagine joy as part of that picture, then we were right to share our story with you, because that season of our life was hard. Unspeakably hard at times, but it was also pure hope, deep love and joy like I have never experienced since. Our video game was our attempt to share that world with people who hadn't experienced it before, because we never could imagine that world until it became ours.
Se mi state ascoltando e provate a immaginare questa famiglia che ruota interamente attorno a un bimbo che sta morendo, e non riuscite a immaginare la gioia come parte del quadro, allora abbiamo fatto bene a condividere con noi la nostra storia, perché quella stagione della nostra vita è stata dura, alle volte indicibilmente dura, ma è stata anche speranza pura, amore profondo e gioia come non ne ho più provata. Il nostro videogioco è stato il nostro tentativo di condividere quel mondo con la gente che non ne ha fatto esperienza, perché non avremmo potuto immaginarlo se non fosse diventato il nostro.
We made a video game that's hard to play. It will never be a blockbuster. People have to prepare themselves to invest emotionally in a story that they know will break their hearts. But when our hearts break, they heal a little differently. My broken heart has been healing with a new and a deeper compassion -- a desire to sit with people in their pain, to hear their stories and try to help tell them so that they know that they're seen.
Abbiamo fatto un videogioco che è difficile giocare. Non sarà mai un successo. la gente si deve preparare a farsi coinvolgere emotivamente in una storia che sanno che gli spezzerà il cuore. Ma quando i nostri cuori si spezzano, guariscono cambiando un poco. Il mio cuore spezzato è guarito con una nuova e più profonda compassione, un desiderio di sedere accanto a chi soffre, ascoltare le loro storie e provare ad aiutarli perché sappiano che li vediamo.
On the night when "That Dragon, Cancer" won the Game for Impact Award, we cheered, we smiled and we talked about Joel and the impact he had on our life -- on all of those hard and hopeful nights that we shared with him when he changed our hearts and taught us so much more about life and love and faith and purpose. That award will never mean as much to me as even a single photograph of my son, but it does represent all of the people who his life has impacted, people I'll never meet. They write me emails sometimes. They tell me that they miss Joel, even though they never met him. They describe the tears that they've shed for my son, and it makes my burden of grief just a little bit lighter knowing that it's shared with a 10-year-old watching a YouTube playthrough, or a doctor playing on his airplane with a smartphone, or a professor introducing Joel to her first-year philosophy students.
La notte in cui "Quel Drago, il Cancro" ha vinto il Game for Impact Award, abbiamo gioito, abbiamo sorriso e parlato di Joel e dell'impatto che ha avuto sulla nostra vita -- tutte quelle notti difficili e speranzose che abbiamo condiviso con lui, quando ha cambiato i nostri cuori e ci ha insegnato così tanto sulla vita e sull'amore e la fede e lo scopo. Quel premio non significherà mai tanto quanto una sola foto di mio figlio, ma rappresenta tutta la gente su cui la sua vita ha avuto un impatto, gente che non conoscerà mai. Mi scrivono delle mail alle volte. Mi dicono che sentono la mancanza di Joel, anche se non l'hanno mai incontrato. Descrivono le lacrime che hanno versato per mio figlio, e rende il peso del mio dolore un pochino più leggero sapere che è condiviso con un ragazzo di 10 anni che guarda un gioco su YouTube, o un dottore che gioca sul suo aereo con una smartphone, o una professoressa che introduce Joel agli studenti del primo anno di filosofia.
We made a video game that's hard to play. But that feels just right to me, because the hardest moments of our lives change us more than any goal we could ever accomplish. Tragedy has shifted my heart more than any dream I could ever see come true.
Abbiamo fatto un video game difficile da giocare. ma sento che è giusto, perché i momenti più duri delle nostre vite ci cambiano di più di qualsiasi meta possiamo raggiungere. La tragedia ha cambiato il mio cuore più di qualsiasi sogno che potrei mai realizzare.
Thank you.
Grazie.
(Applause)
(Applausi)