I always wanted to become a walking laboratory of social engagement: to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations, in the act of being with them. As a scientist, I always wanted to measure that resonance, that sense of the other that happens so quickly, in the blink of an eye. We intuit other people's feelings; we know the meaning of their actions even before they happen. We're always in this stance of being the object of somebody else's subjectivity. We do that all the time. We just can't shake it off. It's so important that the very tools we use to understand ourselves, to understand the world around us, are shaped by that stance. We are social to the core.
Vždy som sa chcel stať chodiacim laboratóriom spoločenských vzťahov, aby som v prítomnosti iných ľudí rezonoval ich pocity, myšlienky, úmysly a motivácie. Ako vedec som vždy chcel merať túto rezonanciu, vnímanie toho druhého, ktoré sa udeje tak rýchlo v jedinom okamihu. Vieme vytušiť pocity iných ľudí a poznáme význam ich činov skôr ako čokoľvek urobia. Stále sme na pozícii predmetu niečej subjektivity. Je to tak stále, nevieme sa tomu vyhnúť. A je veľmi dôležité, že práve nástroje, ktoré nám pomáhajú pochopiť seba samých a okolitý svet, sú formované práve touto pozíciou. Vo svojej podstate sme spoločenskí.
So my journey in autism really started when I lived in a residential unit for adults with autism. Most of those individuals had spent most of their lives in long-stay hospitals. This is a long time ago. And for them, autism was devastating. They had profound intellectual disabilities. They didn't talk. But most of all, they were extraordinarily isolated from the world around them, from their environment and from the people. In fact, at the time, if you walked into a school for individuals with autism, you'd hear a lot of noise, plenty of commotion, actions, people doing things. But they're always doing things by themselves. So they may be looking at a light in the ceiling, or they may be isolated in the corner, or they might be engaged in these repetitive movements, in self-stimulatory movements that led them nowhere. Extremely, extremely isolated.
Na dráhu autizmu som vykročil, keď som žil v bytovej časti pre dospelých s autizmom. Väčšina z nich strávila veľkú časť života dlhodobým pobytom v nemocniciach. Bolo to už veľmi dávno. Autizmus bol pre nich zničujúci. Trpeli vážnymi intelektuálnymi poruchami. Nerozprávali. Ale hlavne boli extrémne izolovaní od okolitého sveta, od vlastného prostredia a od iných ľudí. Ak by ste vtedy prišli do školy, ktorú navštevujú autisti, počuli by ste veľa hluku, rozruchu, činností, počuli by ste, že ľudia niečo robia, ale vždy to niečo robil každý sám. Pozerali sa na svetlo na strope alebo boli sami v rohu ale opakovali dokola tie isté pohyby, pohyby, ktorými sa stimulovali a ktoré ich nikam neviedli. Extrémna, extrémna izolácia.
Well, now we know that autism is this disruption, the disruption of this resonance that I am telling you about. These are survival skills. These are survival skills that we inherited over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
Teraz už vieme, že autizmus je práve tento zlom, prerušenie rezonancie, o ktorej vám rozprávam. Sú to schopnosti potrebné pre prežitie. Schopnosti, ktoré dedíme už stovky a tisícky rokov vďaka evolúcii.
You see, babies are born in a state of utter fragility. Without the caregiver, they wouldn't survive, so it stands to reason that nature would endow them with these mechanisms of survival. They orient to the caregiver. From the first days and weeks of life, babies prefer to hear human sounds, rather than just sounds in the environment. They prefer to look at people rather than at things, and even as they're looking at people, they look at people's eyes, because the eye is the window to the other person's experiences, so much so that they even prefer to look at people who are looking at them rather than people who are looking away. Well, they orient to the caregiver. The caregiver seeks the baby. And it's out of this mutually reinforcing choreography that a lot that is of importance to the emergence of mind -- the social mind, the social brain -- depends on.
Deti sa rodia v stave úplnej krehkosti. Bez opatrovníka by prežili, takže je samozrejmé, že ich príroda vybavila týmito mechanizmami na prežitie. Orientujú sa smerom na opatrovníka. Už od prvých dní a týždňov svojho života deti uprednostňujú ľudské zvuky pred zvukmi prostredia. Radšej sa pozerajú na ľudí ako na veci a ešte aj keď sa pozerajú na ľudí, pozerajú im do očí, pretože oči sú oknom k skúsenostiam človeka, takže aj deti sa radšej pozerajú na ľudí, ktoré sa pozerajú na ne ako na tých, ktorí sa pozerajú inam. Orientujú sa teda na opatrovníka. A opatrovník zas vyhľadáva dieťa. A práve na tejto vzájomne sa utužujúcej choreografii závisí to, čo je dôležité pre vývoj mysle, spoločenského myslenia, spoločenského mozgu.
We always think about autism as something that happens later on in life. It doesn't; it begins with the beginning of life. As babies engage with caregivers, they soon realize that, well, there is something between the ears that is very important -- it's invisible, you can't see it, but it's really critical. And that thing is called attention. And they learn soon enough, even before they can utter one word, that they can take that attention and move somewhere in order to get things they want. They also learn to follow other people's gazes, because whatever people are looking at is what they are thinking about. And soon enough, they start to learn about the meaning of things, because when somebody is looking at something or somebody is pointing at something, they're not just getting a directional cue. They are getting the other person's meaning of that thing, the attitude. And soon enough, they start building this body of meanings, but meanings that were acquired within the realm of social interaction. Those are meanings that are acquired as part of their shared experiences with others.
Autizmus vždy vidíme ako čosi, čo sa udeje až neskôr v živote. Nie je to tak. Autizmus začína už na začiatku života. Vo vzťahu dieťaťa a opatrovníka sa skoro objaví čosi... čosi nepočuté, čosi medzi nimi, čo je však veľmi dôležité – nie je to niečo, čo by ste mohli vidieť – ale je to kľúčový element, ktorý sa nazýva pozornosť. Deti si rýchlo uvedomia, ešte skôr ako dokážu rozprávať, že pozornosť môžu presunúť niekam inam, aby dosiahli to, čo chcú. Tiež sa učia sledovať pohľad iných ľudí, pretože na čo sa ľudia pozerajú, o tom aj premýšľajú. Čoskoro sa začnú učiť aj o význame vecí, lebo, keď niekto sa niekto na niečo pozerá alebo na niečo ukazuje, nejde mu len o označenie smeru. Rozumejú, čo pre iného človeka znamená daná vec, aký k nej má prístup a začnú si budovať vlastnú škálu významov, ale takých, ktoré sú získané v rámci spoločenskej interakcie. Sú to významy, ktoré získajú ako súčasť svojich spoločných zážitkov s inými ľuďmi.
Well, this is a 15-month-old little girl, and she has autism. And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face, and she's quite oblivious to me. Imagine if I did that to you, came two inches from your face. You'd do probably two things, wouldn't you? You would recoil. You would call the police.
Toto je 15-mesačné dievčatko, ktoré trpí autizmom. Som pri nej tak blízko, že som asi len päť centimetrov od jej tváre a ona si ma vôbec nevšíma. Predstavte si, že by som to urobil vám, že by som od vás bol len 5 centimetrov. Zrejme by ste urobili dve veci. Cúvli by ste a zavolali by ste políciu. (Smiech)
(Laughter)
You would do something, because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space and not get that reaction. We do so, remember, intuitively, effortlessly. This is our body wisdom; it's not something mediated by our language. Our body just knows that. And we've known that for a long time.
Niečo by ste urobili, pretože je doslova nemožné narušiť niekomu fyzický priestor bez toho, aby ten človek zareagoval. Pamätajme, že tak robíme intuitívne, nenútene. Je to múdrosť nášho tela. Nie je to niečo vyjadrené jazykom. Naše telo to skrátka vie, ale o tom už vieme dávno.
And this is not something that happens to humans only. It happens to some of our phyletic cousins, because if you're a monkey, and you look at another monkey, and that monkey has a higher hierarchy position than you, and that is considered to be a signal or threat, well, you are not going to be alive for long. So something that in other species are survival mechanisms, without which they wouldn't basically live, we bring into the context of human beings, and this is what we need to simply act, socially.
Tiež to nie je čosi špecifické pre ľudí. Stáva sa to aj niektorým z našich kmeňových bratrancov. Keby ste boli opica a pozriete sa na inú opicu, ktorá má vyšší spoločenský status ako vy, bude to považované za hrozbu, a tak už zrejme neostanete dlho nažive. Takže niečo, čo je pre iné tvory mechanizmom potrebným pre prežitie, prenášame do kontextu ľudí, je to niečo, čo potrebujeme, aby sme sa jednoducho dokázali správať spoločensky.
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her, and you think, maybe she can see you, maybe she can hear you. Well, a few minutes later, she goes to the corner of the room, and she finds a tiny little piece of candy, an M&M. So I could not attract her attention, but something -- a thing -- did. Now, most of us make a big dichotomy between the world of things and the world of people. Now, for this girl, that division line is not so clear, and the world of people is not attracting her as much as we would like. Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences. What she is doing right now is that her path of learning is diverging, moment by moment, as she is isolating herself further and further. So we feel sometimes that the brain is deterministic, the brain determines who we're going to be. But, in fact, the brain also becomes who we are, and at the same time that her behaviors are taking away from the realm of social interaction, this is what's happening with her mind, and this is what's happening with her brain.
Nevšíma si ma, aj keď som pri nej veľmi blízko a mohli by ste si myslieť, možno ma vidí, možno ma počuje. Ale ona o pár minút neskôr odíde do rohu miestnosti a nájde tám malý cukrík M&M. Takže ja som si nevedel získať jej pozornosť, ale niečo, nejaká vec, to dokázala. Väčšina z nás robí obrovský rozdiel medzi svetom veci a svetom ľudí. Pre toto dievčatko však hranica týchto svetov nie je príliš jasná a svet ľudí ju nezaujíma tak, ako by sme chceli. Nesmieme zabúdať, že sa veľa učíme práve spoločnými zážitkami. U nej sa však cesta učenia stále viac a viac rozptyluje tým, ako sa stále viac a viac izoluje. Niekedy je mozog deterministický, určuje, kým budeme. Ale mozog sa aj stáva tým, kým sme my, takže kým sa dievčatko svojím správaním oddiaľuje od sveta spoločenskej interakcie, to isté sa deje aj s jej mysľou a s jej mozgom.
Well, autism is the most strongly genetic condition of all developmental disorders. And it's a brain disorder. It's a disorder that begins much prior to the time that the child is born. We now know that there is a very broad spectrum of autism. There are those individuals who are profoundly intellectually disabled but there are those that are gifted. There are those individuals who don't talk at all; there are those individuals who talk too much. There are those individuals that if you observe them in their school, you see them running the periphery fence all the school day if you let them, to those individuals who cannot stop coming to you and trying to engage you repeatedly, relentlessly, but often in an awkward fashion, without that immediate resonance.
Autizmus je najsilnejšie genetickou poruchov zo všetkých vývinových porúch a je to tiež mozgová porucha. Táto porucha sa začína oveľa skôr predtým ako sa dieťa narodí. Teraz už vieme, že autistické spektrum je veľmi široké. Existujú jedinci, ktorí sú uplne intelektuálne postihnutí, ale sú aj takí, ktorí sú nadaní. Niektorí vôbec nerozprávajú. Iní rozprávajú priveľa. Sú takí, ktorých môžete vidieť v škole, ako celý deň obiehajú popri plote okolo školy, ak im to dovolíte, a tiež takí, ktorí nevedia prestať chodiť za vami a opakovane a neoblomne sa vás snažia zaujať, ale často len veľmi nešikovne bez tej okamžitej rezonancie.
Well, this is much more prevalent than we thought at the time. When I started in this field, we thought there were four individuals with autism per 10,000 -- a very rare condition. Well, now we know it's more like one in 100. There are millions of individuals with autism all around us.
Je to aj oveľa bežnejšie, ako sme si kedysi mysleli. Keď som začal v tomto odbore pôsobiť, mysleli sme si, že z 10 000 ľudí trpia autizmom 4, veľmi zriedkavá porucha. Teraz však vieme, že ním trpí skôr 1 zo 100. Všade okolo nás sú milióny ľudí s autizmom.
The societal cost of this condition is huge, in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars. And you know what? Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults who are severely disabled, individuals who need wraparound services -- services that are very, very intensive. And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year. Those are individuals who did not benefit from early treatment, because now we know that autism creates itself as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you. Were we to be able to identify this condition at an earlier point, and intervene and treat -- I can tell you, this has been probably something that has changed my life in the past 10 years, this notion that we can absolutely attenuate this condition. Also, we have a window of opportunity, because the brain is malleable for just so long, and that window of opportunity happens in the first three years of life. It's not that that window closes; it doesn't. But it diminishes considerably. And yet, the median age of diagnosis in this country is still about five years, and in disadvantaged populations, the populations that don't have access to clinical services, rural populations, minorities, the age of diagnosis is later still, which is almost as if I were to tell you that we are condemning those communities to have individuals with autism whose condition is going to be more severe. So I feel that we have a bioethical imperative. The science is there. But no science is of relevance if it doesn't have an impact on the community. And we just can't afford that missed opportunity, because children with autism become adults with autism. And we feel that those things we can do for these children, for those families, early on, will have lifetime consequences -- for the child, for the family, and for the community at large. So this is our view of autism.
Spoločenské náklady na túto poruchu sú obrovské. Len v USA je to možno 35 až 80 biliónov dolárov, tušili ste to? Väčšina z týchto prostriedkov sa spája s adolescentmi a hlavne dospelými, ktorí sú vážne postihnutí, ľudia, ktorí potrebujú stálu starostlivosť, služby, ktorá sú veľmi veľmi intenzívne a môžu stáť viac ako 60 až 80 000 dolárov ročne. Sú to ľudia, ktorí nemali východu skorej liečby, ale teraz už vieme, že autizmus sa vytvára, keď sa oddeľujú na ceste učenia, ako som už spomínal. Keby sme dokázali túto poruchu identifikovať dosť skoro, zasiahnuť a liečiť ju, môžem vám povedať, a toto je zrejme niečo, čo zmenilo môj život za posledných 10 rokov, túto poruchu by sme mohli absolútne utlmiť. Teraz tiež máme priestor a príležitosť, pretože mozog je prispôsobivý len istý čas a tento priestor máme počas prvých troch rokov života. Nieže by tento priestor zmizol, tak to nie je. Ale značne sa zúži. Priemerný vek pacientov pri diagnóze v tejto krajine je pritom stále okolo 5 rokov, v znevýhodnených krajinách, v tých, kde ľudia nemajú prístup k medicínskym službým, vo vidieckych oblastiach a u menšín je tento vek ešte vyšší. Môžeme vlastne takmer povedať, že tieto komunity odsudzujeme na to, aby ich členovia, ktorí trpia autizmom, boli v oveľa vážnejšom stave. Mám pocit, že máme bio-etický imperatív. Vedecké podklady existujú, ale vedecké podklady nemajú žiaden význam, pokým nemajú vplyv na spoločnosť a my si nemôžeme dovoloť zmeškať túto príležitosť, pretože z detí s autizmom sa stanú dospelí s autizmom a my si myslíme, že to, čo môžeme pre tieto deti a rodiny urobiť už v začiatkoch bude mať celoživotné dôsledky pre dieťa, pre rodinu a pre spoločnosť ako takú. Takýto je náš pohľad na autizmus.
There are over a hundred genes that are associated with autism. In fact, we believe there are going to be something between 300 and 600 genes associated with autism, and genetic anomalies, much more than just genes. And we actually have a bit of a question here, because if there are so many different causes of autism, how do you go from those liabilities to the actual syndrome? Because people like myself, when we walk into a playroom, we recognize a child as having autism. So how do you go from multiple causes to a syndrome that has some homogeneity? And the answer is what lies in between, which is development. And in fact, we are very interested in those first two years of life, because those liabilities don't necessarily convert into autism. Autism creates itself. Were we to be able to intervene during those years of life, we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
Spája sa s ním viac ako sto génov. Vlastne si myslíme, že nájdeme medzi 300 a 600 génov, ktoré sa s autizmom spájajú a skôr ako gény hlavne genetické anomálie. A potom tu vyvstáva otázka, pretože ak existuje toľko príčin autizmu, ako sa od nich dostaneme k samotnému syndrómu? Pretože, keď človek ako ja vojde do izby, kde sa hrajú deti, rozozná dieťa, ktoré trpí autizmom. Ako sa teda dostaneme od viacerých príčin k syndrómu, ktorý je aspoň do istej miery rovnorodý? Odpoveď je uprostred a je ňou vývoj. Veľmi sa teda zaujímame o prvé dva roky života, pretože tieto príčiny sa nie vždy zmenia na autizmus. Autizmus sa vytvára sám. Ak by sme teda niečo robili počas prvých dvoch rokov života, mohli by sme niektoré z nich oslabiť a možno dokonca zabrániť ďalším prejavom.
So how do we do that? How do we enter that feeling of resonance, how do we enter another person's being? I remember when I interacted with that 15-month-old, the thing that came to my mind was, "How do you come into her world? Is she thinking about me? Is she thinking about others?" Well, it's hard to do that, so we had to create the technologies. We had to basically step inside a body. We had to see the world through her eyes.
Ale ako na to? Ako dosiahneme ten pocit odozvy, ako vstúpime do života inej osoby? Pamätám si na to, ako som pracoval s týmto 15-mesačným dievčatkom a stále som sa pýtal sám seba „Ako sa dostanem do jej sveta? Myslí na mňa? Myslí na iných?" Je to veľmi zložité, preto sme na to museli vytvoriť technológiu. Museli sme prakticky vstúpiť do jej tela. Museli sme vidieť svet jej očami.
And so in the past many years, we've been building these new technologies that are based on eye tracking. We can see, moment by moment, what children are engaging with. This is my colleague, Warren Jones, with whom we've been building these methods, these studies, for the past 12 years. And you see there a happy five-month-old, a five-month little boy who is going to watch things that are brought from his world: his mom, the caregiver, but also experiences that he would have were he to be in his daycare. What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory, but in order for us to do that, we had to create these very sophisticated measures, measures of how people, how little babies, how newborns, engage with the world, moment by moment. What is important and what is not.
A tak sme niekoľko rokov budovali technológie založené na sledovaní očí. Okamih za okamihom vidíme, čo deti upúta. Toto je môj kolega Warren Jones, s ktorým budujeme tieto metódy a štúdie už 12 rokov a s ním vidíte šťastného 5-mesačného chlapca, ktorý bude sledovať veci zo svojho života svoju mamu, opatrovateľku, ale tiež zážitky, ktoré by mal, keby mal opatrovateľskú službu. Snažíme sa obsiahnuť tento svet a priniesť ho do nášho laboratória, ale aby sa nám to podarilo, musíme vytvoriť veľmi sofistikované normy, ktoré nám povedia, ako ľudia a malé deti, novonarodené deti, komunikujú so svetom v každom okamihu, čo je dôležité a čo nie je.
Well, we created those measures, and here, what you see is what we call a funnel of attention. You're watching a video -- those frames are separated by about a second -- through the eyes of 35 typically developing two-year-olds. And we freeze one frame, and this is what the typical children are doing. In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism. So on that frame, the children who are typical are watching this, the emotion of expression of that little boy as he's fighting a little bit with the little girl. What are the children with autism doing? They are focusing on the revolving door, opening and shutting. Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here doesn't happen only in our five-minute experiment. It happens moment by moment in their real lives, and their minds are being formed and their brains are being specialized in something other than what is happening with their typical peers.
Takéto normy sme vytvorili a to, čo tu vidíte, nazývame kanál pozornosti. Sledujete video. Jednotlivé snímky sú od seba vzdialené asi sekundu cez oči 35 typicky sa vyvíjajúcich dvojročných detí. Jednu snímku zastavíme a takto reagujú typické deti. A na tejto strane, v zelenej farbe, sú dvojročné deti trpiace autizmom. Na tejto snímke typicky vyvíjajúce sa deti sledujú toto. Emocionálny výraz malého chlapca, ktorý trochu súperí s malým dievčatkom. Čo robia deti s autizmom? Sústreďujú sa na otáčajúce sa dvere, na to, ako sa otvárajú a zatvárajú. Môžem vám povedať, že odchýlky, aké vidíme v tomto príklade, sa nevyskytujú iba v našom päťminútovom experimente. Deje sa to každú sekundu ich reálneho života, kým sa ich mysle formujú a ich mozgy sa stále viac špecializujú na všetko ostatné okrem toho, čo sa deje s ich vrstovníkmi.
Well, we took a construct from our pediatrician friends, the concept of growth charts -- you know, when you take a child to the pediatrician, and you have physical height and weight. Well, we decided we were going to create growth charts of social engagement. We sought children from the time they're born. What you see here on the x-axis is two, three, four, five, six months and nine, until about the age of 24 months. This is the percent of their viewing time that they're focusing on people's eyes, and this is their growth chart. They start over here -- they love people's eyes -- and it remains quite stable. It sort of goes up a little bit in those initial months. Now, let's see what's happening with babies who became autistic. It's something very different. It starts way up here, but then it's a free fall. It's very much like they brought into this world the reflex that orients them to people, but it has no traction. It's almost as if that stimulus -- you -- you're not exerting influence on what happens as they navigate their daily lives.
Od našich priateľov pediatrov sme si požičal výdobytok koncept rastových tabuliek. Keď prídete s dieťaťom k pediatrovi a má tam tabuľky fyzickej výšky a váhy. Rozhodli sme sa urobiť takéto rastové tabuľky ale o spoločenskej komunikácii. Deti sme teda pozorovali od momentu narodenia, to vidíte na osi X – druhý, tretí, štvrtý, piaty, šiesty mesiac až do veku 24 mesiacov, a tu vidíte percento času sledovania, keď sa sústredia na oči ľudí a toto je tabuľka ich rastu. Začnú tu, milujú oči iných ľudí a to je celkom stabilné. Počas týchto prvých mesiacov krivka dokonca trochu stúpa. A teraz sa pozrime na deti, u ktorých sa rozvinie autizmus. Je to veľmi odlišná krivka. Začína tu hore, ale potom je to už voľný pád. Je to ako keby na svet prišli s reflexom, ktorý ich orientuje na ľudí, ale nič ho nepoháňa. Ako keby tento stimul – vy – ako keby ste dosť nevplývali na to, čo sa deje v ich každodennom živote.
Now, we thought those data were so powerful, in a way, that we wanted to see what happened in the first six months of life, because if you interact with a two- and a three-month-old, you'd be surprised by how social those babies are. And what we see in the first six months of life is that those two groups can be segregated very easily. And using these kinds of measures and many others, what we found out is that our science could, in fact, identify this condition early on. We didn't have to wait for the behaviors of autism to emerge in the second year of life. If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved, and developmentally very early-emerging -- things that are online from the first weeks of life -- we could push the detection of autism all the way to those first months, and that's what we are doing now.
Mysleli sme si, že tieto údaje sú také významné, až sme chceli zistiť, čo sa deje v prvých šiestich mesiacoch života, pretože keď komunikujete s 2 a 3-mesačným dieťaťom, boli by ste až prekvapení, aké spoločenské sú takéto deti. A zistili sme, že v prvých šiestich mesiacoch života môžeme tieto dve skupiny veľmi ľahko oddeliť. Pomocou týchto a mnohých ďalších postupov sme zistili, že pomocou tejto vedy môžeme toto ochorenie veľmi skoro identifikovať. Nemusíme čakať na príznaky autizmu, ktoré sa vyskytujú v druhom roku života. Ak budeme sledovať veci, ktoré sú evolucionárne zachované a vyskytujú sa veľmi skoro vo vývine dieťaťa, tie, ktoré vidíme už od prvých týždňov života, mohli by sme dokázať identifikovať autizmus už v týchto prvých mesiacoch a presne to teraz aj robíme.
Now, we can create the very best technologies and the very best methods to identify the children, but this would be for naught if we didn't have an impact on what happens in their reality in the community. Now we want those devices, of course, to be deployed by those who are in the trenches -- our colleagues, the primary care physicians, who see every child -- and we need to transform those technologies into something that is going to add value to their practice, because they have to see so many children. And we want to do that universally so that we don't miss any child. But this would be immoral if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment. We need to be able to work with the families, support the families, to manage those first years with them. We need to be able to really go from universal screening to universal access to treatment, because those treatments are going to change these children's and those families' lives.
Dokážeme vytvoriť najlepšie technológie a najlepšie metódy, ktoré nám pomôžu identifikovať tieto deti, ale to by bolo nanič, keby sme nemali vplyv na to, čo sa stane s ich životom v komunite. Teraz sa, samozrejme, snažíme o to, aby si tieto metódy privlastnili aj ostatní naši kolegovia, primárni lekári, ktorí prichádzajú do styku so všetkými deťmi a tieto technológie musíme pretransformovať na niečo, čo dá ich praxi väčšiu hodnotu, nakoľko sa stretávajú s veľkým množstvom detí. Chceme tak robiť univerzálne, aby sme neprehliadli ani jedno dieťa, ale to by bolo nemorálne, keby sme nevytvorili aj infraštruktúru pre liečbu. Musíme byť schopní pracovať s rodinami, podporiť ich a pomôcť im zvládnuť prvé roky. Musíme byť schopní skutočne ísť a univerzálne hľadať a zabezpečiť prístup k liečbe pretože liečba zmení životy týchto detí a ich rodín.
Now, when we think about what we [can] do in those first years, I can tell you, having been in this field for so long, one feels really rejuvenated. There is a sense that the science that one worked on can actually have an impact on realities, preventing, in fact, those experiences that I really started in my journey in this field. I thought at the time that this was an intractable condition. No longer. We can do a great deal of things.
Keď teda premýšľame o tom, čo môžeme robiť v prvých rokoch života, môžem vám povedať, že po toľkých rokoch v tejto oblasti človek cíti, že omladol. Je to vďaka pocitu, že veda, na ktorej pracujete, dokáže skutočne ovplyvniť životy a zabrániť skúsenostiam, s ktorými som na tejto ceste začínal. Vtedy som si myslel, že ide o neovládateľnú chorobu. Ale už to tak nie je. Môžeme robiť veľké veci.
And the idea is not to cure autism. That's not the idea. What we want is to make sure that those individuals with autism can be free from the devastating consequences that come with it at times, the profound intellectual disabilities, the lack of language, the profound, profound isolation. We feel that individuals with autism, in fact, have a very special perspective on the world, and we need diversity. And they can work extremely well in some areas of strength: predictable situations, situations that can be defined. Because after all, they learn about the world almost, like, about it, rather than learning how to function in it. But this is a strength if you're working, for example, in technology. And there are those individuals who have incredible artistic abilities. We want them to be free to do that. We want that the next generations of individuals with autism will be able not only to express their strengths, but to fulfill their promise.
A nejde o to vyliečiť autizmus. O to nejde. Chceme sa hlavne uistiť, že ľudia s autizmom nebudú čeliť hrozivým dôsledkom, s ktorými by sa museli stretávať, rozsiahlym intelektuálnym nedostatkom, problémom s jazykom, obrovskej izolácii. Myslíme si, že ľudia s autizmom majú veľmi špecifický pohľad na svet a my potrebujeme diverzitu a existujú oblasti, v ktorých títo ľudia vynikajú: predpovedateľné situácie, definovateľné situácie. Pretože sa učia o svete, o tom, aký je a nie o tom, ako v ňom fungovať. Ale toto je silná stránka, ak pracujete napríklad v oblasti techniky. Tiež existujú ľudia s autizmom, ktorí majú úžasné umelecké schopnosti. Chceme, aby boli voľní. Chceme, aby mohla ďalšia generácia ľudí s autizmom prejavovať svoje silné stránky ale aj naplniť svoj prísľub.
Well, thank you for listening to me.
Veľmi pekne ďakujem za pozornosť. (Potlesk)
(Applause)