Πάντα ήθελα να γίνω ένα κινητό εργαστήριο κοινωνικής δέσμευσης που να αντηχεί τα αισθήματα των άλλων ανθρώπων, τις σκέψεις τις προθέσεις, τα κίνητρα που τους διακατέχουν στην πράξη. Ως επιστήμονας, πάντα ήθελα να μετρήσω αυτή την απήχηση, αυτή την αίσθηση που συμβαίνει τόσο γρήγορα, όπως το βλεφάρισμα του ματιού. Διαισθανόμαστε τα συναισθήματα των άλλων ανθρώπων. Ξέρουμε το νόημα των πράξεών τους, πριν ακόμη συμβούν. Είμαστε πάντα σε αυτή τη στάση του να είμαστε το αντικείμενο που ανήκει στην υποκειμενικότητα κάποιου άλλου. Το κάνουμε όλη την ώρα. Απλά, δεν μπορούμε να το αποβάλλουμε. Είναι πολύ σημαντικό τα ίδια εργαλεία που χρησιμοποιούμε για να καταλάβουμε τους εαυτούς μας, να καταλάβουν ότι ο κόσμος γύρω τους είναι διαμορφωμένος από αυτή τη στάση. Είμαστε κοινωνικοί ως τον πυρήνα.
I always wanted to become a walking laboratory of social engagement: to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations, in the act of being with them. As a scientist, I always wanted to measure that resonance, that sense of the other that happens so quickly, in the blink of an eye. We intuit other people's feelings; we know the meaning of their actions even before they happen. We're always in this stance of being the object of somebody else's subjectivity. We do that all the time. We just can't shake it off. It's so important that the very tools we use to understand ourselves, to understand the world around us, are shaped by that stance. We are social to the core.
Έτσι το ταξίδι μου στον αυτισμό ξεκίνησε πραγματικά όταν έζησα σε μια οικιστική μονάδα για ενήλικες με αυτισμό. Τα περισσότερα από αυτά τα άτομα είχαν ξοδέψει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους σε νοσοκομεία μακράς νοσηλείας. Αυτό έγινε πολύ καιρό πριν. Γι' αυτούς, ο αυτισμός ήταν καταστροφικός. Είχαν βαθιές πνευματικές δυσλειτουργίες. Δεν μιλούσαν. Αλλά οι περισσότεροι από αυτούς, ήταν ασυνήθιστα απομονωμένοι από τον κόσμο γύρω τους, από το περιβάλλον και από τους άλλους ανθρώπους. Στην πραγματικότητα, αν έμπαινες μέσα σε ένα σχολείο για άτομα με αυτισμό, θα άκουγες πολύ θόρυβο πολλή αναταραχή, κινήσεις, ανθρώπους να κάνουν πράγματα, αλλά πάντα τα έκαναν μόνοι τους. Έτσι, μπορεί να κοιτούσαν το φως στο ταβάνι ή μπορεί να βρίσκονταν απομονωμένοι στη γωνία, ή μπορεί να έκαναν εκείνες τις επαναλαμβανόμενες κινήσεις, που ήταν αυτο-διεργερτικές και δεν τους οδηγούσαν πουθενά. Απίστευτα, απίστευτα απομονωμένοι.
So my journey in autism really started when I lived in a residential unit for adults with autism. Most of those individuals had spent most of their lives in long-stay hospitals. This is a long time ago. And for them, autism was devastating. They had profound intellectual disabilities. They didn't talk. But most of all, they were extraordinarily isolated from the world around them, from their environment and from the people. In fact, at the time, if you walked into a school for individuals with autism, you'd hear a lot of noise, plenty of commotion, actions, people doing things. But they're always doing things by themselves. So they may be looking at a light in the ceiling, or they may be isolated in the corner, or they might be engaged in these repetitive movements, in self-stimulatory movements that led them nowhere. Extremely, extremely isolated.
Λοιπόν, τώρα ξέρουμε πως ο αυτισμός είναι αυτή η αναστάτωση, η αναστάτωση αυτής της απήχησης που σας λέω. Αυτές είναι δεξιότητες επιβίωσης. Αυτές είναι δεξιότητες επιβίωσης που κληρονομήσαμε πρίν από πολλές, πολλές εκατοντάδες χιλιάδες χρόνια εξέλιξης.
Well, now we know that autism is this disruption, the disruption of this resonance that I am telling you about. These are survival skills. These are survival skills that we inherited over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
Βλέπετε, τα μωρά γεννιούνται σε μια κατάσταση απόλυτης ευαισθησίας. Χωρίς την τροφό, δεν θα επιβίωναν, έτσι είναι λογικό ότι η φύση θα τους προσέδιδε αυτούς τους μηχανισμούς επιβίωσης. Προσανατολίζονται στην τροφό. Από τις πρώτες μέρες και εβδομάδες ζωής, τα μωρά προτιμούν να ακούν ανθρώπινους ήχους παρά απλά ήχους στο περιβάλλον. Προτιμούν να κοιτούν ανθρώπους παρά αντικείμενα, και ακόμα καθώς κοιτούν ανθρώπους, κοιτούν στα μάτια τους, γιατί το μάτι είναι το παράθυρο στις εμπειρίες του άλλου ανθρώπου, τόσο πολύ που προτιμούν ακόμα να κοιτούν ανθρώπους που τα κοιτούν και όχι ανθρώπους που κοιτούν κάπου αλλού. Λοιπόν, προσανατολίζονται στην τροφό. Η τροφός ψάχνει το μωρό. Και είναι από αυτή την αμοιβαία χορογραφία παρότρυνσης που πολλά τα οποία είναι σημαντικά στο να δημιουργηθεί ο νους, ο κοινωνικός νους, ο κοινωνικός εγκέφαλος, εξαρτώνται από αυτό.
You see, babies are born in a state of utter fragility. Without the caregiver, they wouldn't survive, so it stands to reason that nature would endow them with these mechanisms of survival. They orient to the caregiver. From the first days and weeks of life, babies prefer to hear human sounds, rather than just sounds in the environment. They prefer to look at people rather than at things, and even as they're looking at people, they look at people's eyes, because the eye is the window to the other person's experiences, so much so that they even prefer to look at people who are looking at them rather than people who are looking away. Well, they orient to the caregiver. The caregiver seeks the baby. And it's out of this mutually reinforcing choreography that a lot that is of importance to the emergence of mind -- the social mind, the social brain -- depends on.
Πάντα σκεφτόμαστε τον αυτισμό ως κάτι που συμβαίνει αργότερα στη ζωή. Δεν ισχύει. Ξεκινά από την αρχή της ζωής. Καθώς τα μωρά έρχονται σε επαφή με τις τροφούς, σύντομα συνειδητοποιούν ότι, λοιπόν, υπάρχει κάτι ανάμεσα στα αφτιά το οποίο είναι πολύ σημαντικό --είναι αόρατο, δεν μπορείς να το δεις-- αλλά είναι κρίσιμο και αυτό το κάτι ονομάζεται προσοχή. Μαθαίνουν πολύ σύντομα, προτού καν μπορέσουν να προφέρουν μια λέξη ότι μπορούν να πάρουν αυτή την προσοχή και να την μετακινήσουν κάπου έτσι ώστε να αποκτήσουν αυτά που θέλουν. Μαθαίνουν επίσης να ακολουθούν το βλέμμα άλλων ανθρώπων γιατί οτιδήποτε κοιτάζουν οι άνθρωποι είναι αυτό που σκέφτονται. Πολύ σύντομα, ξεκινούν να μαθαίνουν για το νόημα των πραγμάτων, γιατί όταν κάποιος κοιτά κάτι ή κάποιος δείχνει κάτι, δεν παίρνουν απλά μια νύξη κατεύθυνσης, καταλαβαίνουν το νόημα που έχει γι' αυτόν τον άνθρωπο εκείνο το πράγμα, τη στάση και σύντομα ξεκινούν να χτίζουν αυτό το σώμα εννοιών, αλλά έννοιες που έχουν αποκτηθεί μέσα από τη σφαίρα των κοινωνικών συναναστροφών. Αυτές είναι έννοιες που έχουν αποκτηθεί ως μέρος των κοινών τους εμπειριών με τους άλλους.
We always think about autism as something that happens later on in life. It doesn't; it begins with the beginning of life. As babies engage with caregivers, they soon realize that, well, there is something between the ears that is very important -- it's invisible, you can't see it, but it's really critical. And that thing is called attention. And they learn soon enough, even before they can utter one word, that they can take that attention and move somewhere in order to get things they want. They also learn to follow other people's gazes, because whatever people are looking at is what they are thinking about. And soon enough, they start to learn about the meaning of things, because when somebody is looking at something or somebody is pointing at something, they're not just getting a directional cue. They are getting the other person's meaning of that thing, the attitude. And soon enough, they start building this body of meanings, but meanings that were acquired within the realm of social interaction. Those are meanings that are acquired as part of their shared experiences with others.
Λοιπόν, αυτό είναι ένα μικρό κοριτσάκι 15 μηνών και έχει αυτισμό. Πηγαίνω τόσο κοντά της που ίσως να απέχω 5 εκατοστά από το πρόσωπό της και είναι αρκετά αδιάφορη απέναντί μου. Φανταστείτε αν το έκανα αυτό σε εσάς, και απείχα 5 εκατοστά από το πρόσωπό σας. Θα κάνατε κατά πάσα πιθανότητα δύο πράγματα, έτσι δεν είναι; Θα κάνατε πίσω. Θα καλούσατε την αστυνομία. (Γέλια)
Well, this is a 15-month-old little girl, and she has autism. And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face, and she's quite oblivious to me. Imagine if I did that to you, came two inches from your face. You'd do probably two things, wouldn't you? You would recoil. You would call the police.
Θα κάνατε κάτι γιατί είναι στην κυριολεξία αδύνατο να εισχωρήσετε στον προσωπικό χώρο κάποιου χωρίς κάποια αντίδραση. Το κάνουμε έτσι, θυμόμαστε διαισθητικά, αβίαστα. Αυτή είναι η φιλοσοφία του σώματος. Είναι κάτι που διαμεσολαβείται από τη γλώσσα. Το σώμα μας απλά το ξέρει και αυτό το γνωρίζουμε εδώ και πολύ καιρό.
(Laughter) You would do something, because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space and not get that reaction. We do so, remember, intuitively, effortlessly. This is our body wisdom; it's not something mediated by our language. Our body just knows that. And we've known that for a long time.
Αυτό δεν είναι κάτι που συμβαίνει μόνο σε ανθρώπους. Συμβαίνει σε μερικά από τα παρόμοια είδη με εμάς, γιατί αν είσαι μαϊμού και κοιτάς μια άλλη μαϊμού, και εκείνη η μαϊμού έχει μια υψηλότερη ιεραρχική θέση από εσένα, και αυτό λαμβάνεται ως ένα σήμα ή απειλή, λοιπόν, δεν θα είσαι ζωντανός για πολύ ακόμα. Έτσι, κάτι που είναι για τα άλλα είδη μηχανισμοί επιβίωσης, χωρίς αυτούς, στην ουσία δεν θα ζούσαν, έτσι το φέρνουμε στο πλαίσιο των ανθρώπινων όντων, και απλά, έτσι πρέπει να συμπεριφερθούμε, να συμπεριφερθούμε κοινωνικά.
And this is not something that happens to humans only. It happens to some of our phyletic cousins, because if you're a monkey, and you look at another monkey, and that monkey has a higher hierarchy position than you, and that is considered to be a signal or threat, well, you are not going to be alive for long. So something that in other species are survival mechanisms, without which they wouldn't basically live, we bring into the context of human beings, and this is what we need to simply act, socially.
Τώρα, είναι αδιάφορη απέναντί μου και είμαι τόσο κοντά της, και νομίζεις πως μπορεί να είναι σε θέση να σε δει μπορεί να είναι σε θέση και να σε ακούει. Λοιπόν, κάποια λεπτά αργότερα, πηγαίνει στη γωνία του δωματίου, και βρίσκει ένα πολύ μικρό κομματάκι γλυκού, ένα σοκολατένιο κουφετάκι. Έτσι, δεν μπορούσα να προσελκύσω την προσοχή της, αλλά κάτι, ένα πράγμα, το έκανε. Τώρα, οι περισσότεροι από εμάς κάνουμε μια μεγάλη διχοτόμηση μεταξύ του κόσμου των πραγμάτων και του κόσμου των ανθρώπων. Τώρα, γι' αυτό το κορίτσι, αυτή η διαχωριστική γραμμή δεν είναι τόσο ξεκάθαρη και ο κόσμος των ανθρώπων δεν την προσελκύει όσο εμείς θα θέλαμε. Τώρα θυμηθείτε πως μαθαίνουμε πάρα πολλά με το να μοιραζόμαστε εμπειρίες. Τώρα, αυτό που κάνει αυτή τη στιγμή είναι ότι το μονοπάτι της μάθησής της αποκλίνει από λεπτό σε λεπτό καθώς απομονώνει τον εαυτό της περαιτέρω και περαιτέρω. Έτσι αισθανόμαστε πως κάποιες φορές ο εγκέφαλος είναι προσδιοριστικός, ότι ο εγκέφαλος προσδιορίζει το ποιοι θα γίνουμε. Αλλά στην πραγματικότητα ο εγκέφαλος γίνεται ό,τι είμαστε εμείς, και την ίδια στιγμή που οι συμπεριφορές της αφαιρούνται από τη σφαίρα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, συμβαίνει αυτό με το μυαλό της και συμβαίνει αυτό με τον εγκέφαλό της.
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her, and you think, maybe she can see you, maybe she can hear you. Well, a few minutes later, she goes to the corner of the room, and she finds a tiny little piece of candy, an M&M. So I could not attract her attention, but something -- a thing -- did. Now, most of us make a big dichotomy between the world of things and the world of people. Now, for this girl, that division line is not so clear, and the world of people is not attracting her as much as we would like. Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences. What she is doing right now is that her path of learning is diverging, moment by moment, as she is isolating herself further and further. So we feel sometimes that the brain is deterministic, the brain determines who we're going to be. But, in fact, the brain also becomes who we are, and at the same time that her behaviors are taking away from the realm of social interaction, this is what's happening with her mind, and this is what's happening with her brain.
Λοιπόν, ο αυτισμός είναι η πιο δυνατή γενετική πάθηση από όλες τις αναπτυξιακές διαταραχές και είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου. Είναι μια διαταραχή που αρχίζει πολύ καιρό πρίν γεννηθεί το παιδί. Τώρα ξέρουμε ότι υπάρχει ένα πολύ ευρύ φάσμα του αυτισμού. Υπάρχουν εκείνα τα άτομα που είναι βαθιά πνευματικά ανάπηρα, αλλά υπάρχουν και εκείνα που είναι χαρισματικά. Υπάρχουν εκείνα τα άτομα που δεν μιλούν καθόλου. Υπάρχουν εκείνα τα άτομα που μιλούν πάρα πολύ. Υπάρχουν εκείνα τα άτομα που αν τα παρατηρήσεις στο σχολείο τους θα τα δείς να τρέχουν περιμετρικά του φράχτη του σχολείου όλη μέρα εάν τα αφήσεις, και εκείνα τα άτομα που δεν μπορούν να σταματήσουν να έρχονται σε εσένα προσπαθώντας να έρθουν σε επαφή μαζί σου επανειλημμένα χωρίς σταματημό αλλά συχνά με αδέξιο τρόπο χωρίς αυτή την άμεση απήχηση.
Well, autism is the most strongly genetic condition of all developmental disorders. And it's a brain disorder. It's a disorder that begins much prior to the time that the child is born. We now know that there is a very broad spectrum of autism. There are those individuals who are profoundly intellectually disabled but there are those that are gifted. There are those individuals who don't talk at all; there are those individuals who talk too much. There are those individuals that if you observe them in their school, you see them running the periphery fence all the school day if you let them, to those individuals who cannot stop coming to you and trying to engage you repeatedly, relentlessly, but often in an awkward fashion, without that immediate resonance.
Λοιπόν, αυτό είναι πολύ πιο διαδεδομένο από ό,τι πιστεύαμε αυτή τη χρονική περίοδο. Όταν ξεκίνησα σε αυτόν τον τομέα, πιστεύαμε ότι υπήρχαν 4 άτομα με αυτισμό στα 10.000, μια πολύ σπάνια πάθηση. Λοιπόν, τώρα ξέρουμε ότι είναι περισσότερα από 1 στα 100. Υπάρχουν εκατομμύρια άτομα με αυτισμό γύρω μας.
Well, this is much more prevalent than we thought at the time. When I started in this field, we thought there were four individuals with autism per 10,000 -- a very rare condition. Well, now we know it's more like one in 100. There are millions of individuals with autism all around us.
Το κοινωνικό κόστος αυτής της πάθησης είναι τεράστιο. Μόνο στις Η.Π.Α. ίσως κοστίζει 35 με 80 δισεκατομμύρια δολάρια, και ξέρετε τί; Τα περισσότερα από αυτά τα κεφάλαια συνδέονται με εφήβους και ιδιαίτερα ενήλικες που είναι σοβαρά ανάπηροι, άτομα που χρειάζονται υπηρεσίες που να τους περιτριγυρίζουν όλη την ώρα, υπηρεσίες που είναι πολύ, πολύ εντατικές, και αυτές οι υπηρεσίες μπορούν να κοστίσουν πάνω από 60 με 80.000 δολάρια το χρόνο. Αυτά είναι άτομα που δεν επωφελήθηκαν από έγκαιρη θεραπεία, γιατί τώρα ξέρουμε ότι ο αυτισμός αυτοδημιουργείται καθώς αποκλίνουν από εκείνο το μονοπάτι της μάθησης που σας ανέφερα. Είμαστε ικανοί να αναγνωρίσουμε αυτή την πάθηση σε ένα πρώιμο στάδιο και να παρέμβουμε, και να θεραπεύσουμε, μπορώ να σας πω, και αυτό είναι κάτι που πιθανόν έχει αλλάξει τη ζωή μου τα τελευταία 10 χρόνια, αυτή η ιδέα ότι μπορούμε απολύτως να μετριάσουμε αυτή την πάθηση. Επίσης, έχουμε ένα παράθυρο ευκαιρίας γιατί ο εγκέφαλος είναι εύπλαστος για τόσο πολύ καιρό και αυτό το παράθυρο της ευκαιρίας συμβαίνει στα τρία πρώτα χρόνια της ζωής. Δεν είναι ότι το παράθυρο κλείνει. Δεν κλείνει. Αλλά συρρικνώνεται σημαντικά. Κι όμως, η μέση ηλικία της διάγνωσης σε αυτή τη χώρα είναι ακόμη περίπου στα πέντε χρόνια, και σε μειονεκτούντες πληθυσμούς, οι πληθυσμοί που δεν έχουν πρόσβαση σε κλινικές υπηρεσίες, αγροτικοί πληθυσμοί, μειονότητες, η ηλικία διάγνωσης είναι ακόμη πιο μετά, που είναι σχεδόν σαν να σας έλεγα ότι καταδικάζουμε αυτές τις κοινότητες να έχουν άτομα με αυτισμό των οποίων η πάθηση θα γίνεται όλο και πιο σοβαρή. Έτσι νιώθω πως έχουμε μια βιο-ηθική υποχρέωση. Η επιστήμη είναι εκεί, αλλά καμμία επιστήμη δεν έχει σημασία εάν δεν έχει κάποια επίπτωση στην κοινότητα και δεν μπορούμε να αντέξουμε αυτή τη χαμένη ευκαιρία, γιατί τα παιδιά με αυτισμό γίνονται ενήλικες με αυτισμό, και εμείς αισθανόμαστε ότι εκείνα τα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για εκείνα τα παιδιά, για εκείνες τις οικογένειες, νωρίς, θα έχουν συνέπειες για μια ζωή, για το παιδί, για την οικογένεια και για την κοινότητα στο σύνολο. Λοιπόν, αυτή είναι η άποψή μας για τον αυτισμό.
The societal cost of this condition is huge, in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars. And you know what? Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults who are severely disabled, individuals who need wraparound services -- services that are very, very intensive. And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year. Those are individuals who did not benefit from early treatment, because now we know that autism creates itself as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you. Were we to be able to identify this condition at an earlier point, and intervene and treat -- I can tell you, this has been probably something that has changed my life in the past 10 years, this notion that we can absolutely attenuate this condition. Also, we have a window of opportunity, because the brain is malleable for just so long, and that window of opportunity happens in the first three years of life. It's not that that window closes; it doesn't. But it diminishes considerably. And yet, the median age of diagnosis in this country is still about five years, and in disadvantaged populations, the populations that don't have access to clinical services, rural populations, minorities, the age of diagnosis is later still, which is almost as if I were to tell you that we are condemning those communities to have individuals with autism whose condition is going to be more severe. So I feel that we have a bioethical imperative. The science is there. But no science is of relevance if it doesn't have an impact on the community. And we just can't afford that missed opportunity, because children with autism become adults with autism. And we feel that those things we can do for these children, for those families, early on, will have lifetime consequences -- for the child, for the family, and for the community at large. So this is our view of autism.
Υπάρχουν πάνω από εκατό γονίδια που συνδέονται με τον αυτισμό. Στην πραγματικότητα, πιστεύουμε ότι θα υπάρχουν περίπου 300 με 600 γονίδια που θα συνδέονται με τον αυτισμό και γενετικές ανωμαλίες, πολύ περισσότερο από απλά γονίδια. Έχουμε πραγματικά ένα ερώτημα εδώ, γιατί εάν υπάρχουν τόσες διαφορετικές αιτίες για τον αυτισμό, πώς πηγαίνεις από εκείνες τις παθητικότητες στο πραγματικό σύνδρομο; Επειδή, άτομα σαν εμένα όταν μπαίνουμε μέσα σε ένα παιδότοπο, αναγνωρίζουμε ένα παιδί με αυτισμό. Όμως, πώς πας από τις πολλαπλές αιτίες σε ένα σύνδρομο που έχει κάποια ομοιογένεια; Η απάντηση είναι σε αυτό που βρίσκεται ανάμεσα, δηλαδή στην εξέλιξη. Στην πραγματικότητα, ενδιαφερόμαστε πολύ σε αυτά τα πρώτα δύο χρόνια της ζωής, γιατί αυτές οι παθητικότητες δεν μετατρέπονται σε αυτισμό. Ο αυτισμός αυτοδημιουργείται. Είμαστε ικανοί να παρέμβουμε κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων της ζωής, θα μπορούσαμε να ελαττώσουμε για κάποιους, και ένας Θεός ξέρει, ίσως ακόμη και να αποτρέψουμε για άλλους.
There are over a hundred genes that are associated with autism. In fact, we believe there are going to be something between 300 and 600 genes associated with autism, and genetic anomalies, much more than just genes. And we actually have a bit of a question here, because if there are so many different causes of autism, how do you go from those liabilities to the actual syndrome? Because people like myself, when we walk into a playroom, we recognize a child as having autism. So how do you go from multiple causes to a syndrome that has some homogeneity? And the answer is what lies in between, which is development. And in fact, we are very interested in those first two years of life, because those liabilities don't necessarily convert into autism. Autism creates itself. Were we to be able to intervene during those years of life, we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
Πώς το κάνουμε αυτό λοιπόν; Πώς μπορούμε να εισέλθουμε σε αυτό το αίσθημα του συντονισμού, πώς μπορούμε να εισέλθουμε στην ύπαρξη ενός άλλου ανθρώπου; Θυμάμαι όταν συνδιαλέχθηκα με ένα παιδάκι δεκαπέντε μηνών, αυτό που μου ήρθε στο μυαλό ήταν, «Πώς μπορείς να μπεις μέσα στον κόσμο της; Με σκέφτεται; Σκέφτεται τους άλλους»; Λοιπόν, είναι δύσκολο να το κάνεις αυτό, έτσι έπρεπε να δημιουργήσουμε τις τεχνολογίες . Έπρεπε στην ουσία να μπούμε μέσα σε ένα σώμα. Έπρεπε να δούμε τον κόσμο μέσα από τα μάτια της.
So how do we do that? How do we enter that feeling of resonance, how do we enter another person's being? I remember when I interacted with that 15-month-old, the thing that came to my mind was, "How do you come into her world? Is she thinking about me? Is she thinking about others?" Well, it's hard to do that, so we had to create the technologies. We had to basically step inside a body. We had to see the world through her eyes.
Έτσι πριν από πολλά χρόνια δημιουργήσαμε αυτές τις καινούργιες τεχνολογίες που βασίζονται στην ανίχνευση οφθαλμού. Μπορούμε να δούμε λεπτό προς λεπτό με τι καταπιάνονται τα παιδιά. Λοιπόν, αυτή είναι η συνάδελφός μου, Γουόρεν Τζόουνς, με την οποία δημιουργήσαμε αυτές τις μεθόδους, αυτές τις μελέτες, τα τελευταία 12 χρόνια, και βλέπετε ότι υπάρχει ένα χαρούμενο παιδάκι πέντε μηνών, είναι ένα αγοράκι πέντε μηνών που πρόκειται να παρακολουθήσει πράγματα προερχόμενα από τον κόσμο του, τη μαμά του, την τροφό του, αλλά επίσης και εμπειρίες που θα είχε όταν θα βρισκόταν στον παιδικό σταθμό. Αυτό που θέλουμε είναι να αγκαλιάσουμε αυτό τον κόσμο και να τον φέρουμε στο εργαστήριό μας, αλλά για να το κάνουμε αυτό, έπρεπε να δημιουργήσουμε αυτά τα πολύ εξελιγμένα μέτρα, μέτρα του πώς οι άνθρωποι, πώς τα μικρά μωρά, πώς τα νεογνά, εμπλέκονται στον κόσμο, λεπτό προς λεπτό, τι είναι σημαντικό και τι δεν είναι.
And so in the past many years, we've been building these new technologies that are based on eye tracking. We can see, moment by moment, what children are engaging with. This is my colleague, Warren Jones, with whom we've been building these methods, these studies, for the past 12 years. And you see there a happy five-month-old, a five-month little boy who is going to watch things that are brought from his world: his mom, the caregiver, but also experiences that he would have were he to be in his daycare. What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory, but in order for us to do that, we had to create these very sophisticated measures, measures of how people, how little babies, how newborns, engage with the world, moment by moment. What is important and what is not.
Λοιπόν, δημιουργήσαμε αυτά τα μέτρα και εδώ αυτό που βλέπετε είναι αυτό που ονομάζουμε χοάνη της προσοχής. Παρακολουθείτε ένα βίντεο. Αυτά τα πλαίσια διαχωρίζονται περίπου ανά δευτερόλεπτο μέσα από τα μάτια 35 τυπικά αναπτυσσόμενων δίχρονων, και παγώνουμε ένα πλαίσιο, και αυτό κάνουν τα τυπικά παιδιά. Σε αυτό το πέρασμα της σάρωσης, στο πράσινο εδώ, είναι δίχρονα με αυτισμό. Έτσι, σε αυτό το πλαίσιο, τα τυπικά παιδιά παρακολουθούν αυτό, το συναίσθημα της έκφρασης αυτού του μικρού αγοριού καθώς μαλώνει λιγάκι με αυτό το μικρό κορίτσι. Τι κάνουν τα παιδιά με αυτισμό; Συγκεντρώνονται στην περιστρεφόμενη πόρτα, καθώς ανοίγει και κλείνει. Λοιπόν, μπορώ να σας πω ότι αυτή η απόκλιση που βλέπετε εδώ δεν συμβαίνει μόνο σε αυτό το πεντάλεπτο πείραμα. Συμβαίνει λεπτό προς λεπτό στην πραγματική τους ζωή, και τα μυαλά τους διαμορφώνονται, και οι εγκέφαλοί τους εξειδικεύονται σε κάτι άλλο σε σχέση με ό,τι συμβαίνει με τους τυπικούς συνομηλίκους τους.
Well, we created those measures, and here, what you see is what we call a funnel of attention. You're watching a video -- those frames are separated by about a second -- through the eyes of 35 typically developing two-year-olds. And we freeze one frame, and this is what the typical children are doing. In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism. So on that frame, the children who are typical are watching this, the emotion of expression of that little boy as he's fighting a little bit with the little girl. What are the children with autism doing? They are focusing on the revolving door, opening and shutting. Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here doesn't happen only in our five-minute experiment. It happens moment by moment in their real lives, and their minds are being formed and their brains are being specialized in something other than what is happening with their typical peers.
Λοιπόν, πήραμε μια κατασκευή από τους φίλους μας, τους παιδιάτρους, την έννοια των διαγραμμάτων της ανάπτυξης. Ξέρετε, όταν πηγαίνετε ένα παιδί στον παιδίατρο, και έχετε ένα φυσικό ύψος και βάρος. Λοιπόν αποφασίσαμε ότι θα δημιουργήσουμε αναπτυξιακά διαγράμματα κοινωνικής συναναστροφής, και πήραμε παιδιά από τη στιγμή που γεννήθηκαν, και αυτό που βλέπετε εδώ, στον άξονα x είναι δύο, τρία, τέσσερα, πέντε, έξι μηνών και εννέα μέχρι γύρω στην ηλικία των 24 μηνών, και αυτό είναι το ποσοστό της προβολής τους στο οποίο επικεντρώνονται στα μάτια των ανθρώπων, και αυτό είναι το διάγραμμα ανάπτυξής τους. Ξεκινούν από εδώ, αγαπούν τα μάτια των ανθρώπων και αυτό παραμένει αρκετά σταθερό. Αυξάνεται κάπως περισσότερο σε αυτούς τους αρχικούς μήνες της ζωής. Τώρα, ας δούμε τι συμβαίνει με τα μωρά που έγιναν αυτιστικά. Είναι κάτι διαφορετικό. Ξεκινά εδώ τόσο ψηλά, αλλά μετά είναι ελεύθερη πτώση. Μοιάζει πάρα πολύ σαν να έφεραν σε αυτό τον κόσμο το αντανακλαστικό που τα στρέφει προς τους ανθρώπους, αλλά δεν έχει καμμία έλξη. Είναι σχεδόν σαν αυτό το κίνητρο, εσύ να μην ασκείς επιρροή σε ό,τι συμβαίνει καθώς πλοηγούνται στην καθημερινή τους ζωή.
Well, we took a construct from our pediatrician friends, the concept of growth charts -- you know, when you take a child to the pediatrician, and you have physical height and weight. Well, we decided we were going to create growth charts of social engagement. We sought children from the time they're born. What you see here on the x-axis is two, three, four, five, six months and nine, until about the age of 24 months. This is the percent of their viewing time that they're focusing on people's eyes, and this is their growth chart. They start over here -- they love people's eyes -- and it remains quite stable. It sort of goes up a little bit in those initial months. Now, let's see what's happening with babies who became autistic. It's something very different. It starts way up here, but then it's a free fall. It's very much like they brought into this world the reflex that orients them to people, but it has no traction. It's almost as if that stimulus -- you -- you're not exerting influence on what happens as they navigate their daily lives.
Τώρα, νομίσαμε πως αυτά τα δεδομένα ήταν τόσο δυναμικά με έναν τρόπο, που θέλαμε να δούμε τι θα συνέβαινε στους πρώτους έξι μήνες της ζωής, γιατί εάν αλληλεπιδράς με ένα παιδί δύο και τριών μηνών, θα σε εξέπληττε το πόσο κοινωνικά είναι αυτά τα μωρά. Αυτό που βλέπουμε στους πρώτους έξι μήνες της ζωής είναι ότι αυτές οι δύο ομάδες μπορούν να διαχωριστούν πολύ εύκολα. Χρησιμοποιώντας αυτά τα είδη των μέτρων και πολλά άλλα αυτό που ανακαλύψαμε είναι ότι η επιστήμη μας θα μπορούσε στην πραγματικότητα να ανιχνεύσει την κατάσταση από νωρίς. Δεν χρειαζόταν να περιμένουμε τις συμπεριφορές του αυτισμού να προκύψουν στο δεύτερο χρόνο της ζωής. Αν μετρούσαμε τα πράγματα που είναι, εξελικτικά, εξαιρετικά διατηρημένα, και που εμφανίζονται πολύ νωρίς αναπτυξιακά, πράγματα που είναι απευθείας από τις πρώτες εβδομάδες της ζωής, θα μπορούσαμε να ωθήσουμε την ανίχνευση του αυτισμού εξ'ολοκλήρου σε αυτούς τους πρώτους μήνες, και αυτό κάνουμε αυτή τη στιγμή.
Now, we thought those data were so powerful, in a way, that we wanted to see what happened in the first six months of life, because if you interact with a two- and a three-month-old, you'd be surprised by how social those babies are. And what we see in the first six months of life is that those two groups can be segregated very easily. And using these kinds of measures and many others, what we found out is that our science could, in fact, identify this condition early on. We didn't have to wait for the behaviors of autism to emerge in the second year of life. If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved, and developmentally very early-emerging -- things that are online from the first weeks of life -- we could push the detection of autism all the way to those first months, and that's what we are doing now.
Τώρα, μπορούμε να δημιουργήσουμε τα καλύτερα μέσα και τις καλύτερες μεθόδους για να αναγνωρίσουμε τα παιδιά, αλλά αυτό δεν θα ήταν τίποτα εάν δεν είχαμε την αντίληψη του τι συμβαίνει στη δική τους πραγματικότητα και κοινότητα. Τώρα θέλουμε αυτές οι συσκευές, φυσικά, να αναπτυχθούν από αυτούς που είναι στην πρώτη γραμμή, τους συναδέλφους, τους γιατρούς πρωτοβάθμιας φροντίδας, που βλέπουν κάθε παιδί, και πρέπει να μετατρέψουμε αυτά τα μέσα σε κάτι που θα προσθέσει αξία στην πρακτική τους, γιατί πρέπει να δουν τόσα πολλά παιδιά. Θέλουμε να το κάνουμε αυτό παγκοσμίως για να μη μας ξεφύγει κανένα παιδί, αλλά αυτό θα ήταν ανήθικο εάν επίσης δεν είχαμε την υποδομή για παρέμβαση, για θεραπεία. Πρέπει να είμαστε ικανοί να δουλεύουμε με οικογένειες, να υποστηρίζουμε τις οικογένειες να διαχειριζόμαστε αυτά τα πρώτα χρόνια μαζί τους. Πρέπει να είμαστε ικανοί να πάμε από την καθολική διαλογή στην καθολική θεραπεία, γιατί αυτές οι θεραπείες πρόκειται να αλλάξουν τις ζωές αυτών των παιδιών και των οικογένειών τους.
Now, we can create the very best technologies and the very best methods to identify the children, but this would be for naught if we didn't have an impact on what happens in their reality in the community. Now we want those devices, of course, to be deployed by those who are in the trenches -- our colleagues, the primary care physicians, who see every child -- and we need to transform those technologies into something that is going to add value to their practice, because they have to see so many children. And we want to do that universally so that we don't miss any child. But this would be immoral if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment. We need to be able to work with the families, support the families, to manage those first years with them. We need to be able to really go from universal screening to universal access to treatment, because those treatments are going to change these children's and those families' lives.
Τώρα, όταν σκεφτόμαστε αυτό που μπορούμε να κάνουμε σε αυτά τα πρώτα χρόνια, μπορώ να σας πω, καθώς είμαι σε αυτόν τον τομέα για τόσο πολύ καιρό, ότι κάποιος μπορεί να αισθανθεί πολύ ανανεωμένος. Υπάρχει μια αίσθηση ότι η επιστήμη στην οποία δούλευε κάποιος μπορεί στην πραγματικότητα να έχει μια επίπτωση στ' αλήθεια, προλαμβάνοντας, στην πραγματικότητα, αυτές τις εμπειρίες που ξεκίνησα στο ταξίδι μου σε αυτόν τον τομέα. Πίστεψα εκείνη την ώρα πως αυτή ήταν μία δυσεπίλυτη κατάσταση. Όχι πια. Μπορούμε να κάνουμε αρκετά πράγματα.
Now, when we think about what we [can] do in those first years, I can tell you, having been in this field for so long, one feels really rejuvenated. There is a sense that the science that one worked on can actually have an impact on realities, preventing, in fact, those experiences that I really started in my journey in this field. I thought at the time that this was an intractable condition. No longer. We can do a great deal of things.
Η ιδέα δεν είναι να θεραπεύσουμε τον αυτισμό. Δεν είναι αυτή η ιδέα. Αυτό που θέλουμε είναι να σιγουρευτούμε ότι αυτά τα άτομα με αυτισμό μπορούν να είναι ελεύθερα από τις καταστροφικές συνέπειες που έρχονται με τους καιρούς, τις βαριές νοητικές αναπηρίες, την έλλειψη ομιλίας, τη βαριά, βαριά απομόνωση. Αισθανόμαστε ότι τα άτομα με αυτισμό, στην πραγματικότητα, έχουν μια πολύ ξεχωριστή άποψη για τον κόσμο, και χρειαζόμαστε ποικιλία, και αυτά μπορούν να δουλέψουν απίστευτα καλά σε κάποιες δυναμικές περιοχές: προβλέψιμες καταστάσεις, καταστάσεις που μπορούν να προσδιοριστούν. Γιατί τελικά μαθαίνουν περίπου για τον κόσμο παρά το να μάθουν πώς να λειτουργούν μέσα σε αυτόν. Αλλά αυτή είναι μια δύναμη, εάν δουλεύεις, για παράδειγμα, στην τεχνολογία. Υπάρχουν και αυτά τα άτομα που έχουν απίστευτες καλλιτεχνικές ιδιότητες. Θέλουμε να είναι ελεύθεροι από αυτό. Θέλουμε οι επόμενες γενιές των ατόμων με αυτισμό να είναι ικανές όχι μόνο να εκφράζουν τις δυνάμεις τους αλλά να εκπληρώνουν την υπόσχεσή τους.
And the idea is not to cure autism. That's not the idea. What we want is to make sure that those individuals with autism can be free from the devastating consequences that come with it at times, the profound intellectual disabilities, the lack of language, the profound, profound isolation. We feel that individuals with autism, in fact, have a very special perspective on the world, and we need diversity. And they can work extremely well in some areas of strength: predictable situations, situations that can be defined. Because after all, they learn about the world almost, like, about it, rather than learning how to function in it. But this is a strength if you're working, for example, in technology. And there are those individuals who have incredible artistic abilities. We want them to be free to do that. We want that the next generations of individuals with autism will be able not only to express their strengths, but to fulfill their promise.
Λοιπόν, σας ευχαριστώ που με ακούσατε. (Χειροκρότημα)
Well, thank you for listening to me.