I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Babam hakkında konuşmak istiyorum. Babam Alzheimer hastası. Yaklaşık 12 yıl önce belirtilerini göstermeye başladı, Ve 2005 yılında resmen teşhis edildi. Şimdi gerçekten çok hasta. Yemek yerken ve giyinirken yardıma ihtiyacı oluyor, nerede olduğunu ya da zamanın ne olduğunu bilmiyor ve her şey gerçekten de çok zor. Babam hayatımın büyük bir kısmında kahramanım ve akıl hocam oldu ve geçen on yıl içinde onun yokoluşunu izleyerek geçirdim.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Babam yalnız değil. Küresel olarak bir tür unutkanlık ile yaşayan yaklaşık 35 milyon insan var ve 2030 yılında bu sayının iki katına çıkarak 70 milyona varması bekleniyor. Bu çok sayıda insan demek. Unutkanlık bizi korkutuyor. Unutkanlığı olan insanların kafası karışmış yüzleri ve titreyin elleri, bu hastalığa yakalanan sayısısnın yüksek olması, bizi korkutuyor. Ve bu korku yüzünden, iki şeyden birini yapmaya yöneliyoruz: Reddetmeyi seçiyoruz: "Benimle alakası yok, benim başıma gelmeyecek." Ya da, bunamaktan kaçınmaya çalışıyoruz ve biz herşeyi doğru yaptığımız için başımıza gelmeyeceğine inanmak istiyoruz. Ben üçüncü yolu seçiyorum: Alzheimer hastası olmaya hazırlanıyorum.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Önlemek iyi bir şey ve Alzheimer'ı önlemek için yapılması gerekenleri yapıyorum. Doğru besleniyorum, hergün egzersiz yapıyorum, aklımı aktif tutuyorum, araştırmalar bunları yapmanızı söylüyor. Ama araştırmalar ayrıca sizi yüzde 100 koruyacak hiçbir şeyin olmadığını gösteriyor. Eğer canavar sizi istiyorsa, sonunda sizi ele geçirecek. Babamın başına gelen bu. Babam iki yabancı dili olan bir üniversite profesörü. Satranç, briç ve makaleler yazmak onun hobileriydi. (Kahkahalar) Ama yine de unutkanlığa yakalandı. Eğer canavar istiyorsa, sonunda sizi ele geçirir. Özellikle de benim durumumdakileri, çünkü Alzheimer ırsi bir hastalık. Bu yüzden Alzheimer hastası olmaya hazırlanıyorum.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Babamla ilgilenirken öğrendiklerime dayanarak ve bunama hastalığıyla yaşam üzerine yaptığım araştırmalar sonucu, hazırlıklarımda üç şeye odaklanıyorum. Eğlence için yaptıklarımı değiştiriyorum, fiziksel olarak güçlenmek için çalışıyorum ve -- bu zor olan tarafı -- daha iyi bir insan olamaya çalışıyorum. Hobilerle başlayalım. Bunadığınız zaman, kendinizi eğlendirmeniz zorlaşıyor. Eski dostlarınızla oturup uzun sohbetler edemiyorsunuz, çünkü onların kim olduğunu bile bilmiyorsunuz. Televizyon seyretmek kafa karıştırıcı oluyor ve çoğu zaman da korkutucu. Ve okumak, neredeyse imkansız. Bunamış biriyle ilgilenirken, alıştırma yapmış oluyorsunuz, sizi tanıdık aktivitelerin içine çekiyorlar, aktif olacağınız, ucu açık aktiviteler. Babam için bu aktivite form doldurmak oldu. Bir devlet üniversitesinde profesördü; bu sayede kağıt işlerinin nasıl olduğunu çok iyi bilir. Her satıra ismini yazıyor, tüm kutuları kontrol ediyor, gerek gördüğü yerlere numaralar yazıyor. Ve bu, benim bakıcılarımın benimle ne yapacaklarını düşünmeme neden oldu. Ben babamın kızıyım. Okurum, yazarım, dünya sağlığıyla ilgili endişelenirim. Acaba kenarlarına yazıp çizmem için bana akademik yayınlar verecekler mi? Boyayabilmem için grafik ve çizelgeler temin edecekler mi? Bu yüzden uygulamalı şeyleri yapmayı öğrenmeye çalışıyorum. Çizmeyi hep sevmişimdir, bu yüzden çok başarısız olsam da sık sık yapmaya çalışıyorum. Basit origami figürlerini yapmayı öğreniyorum. Gerçekten harika bir kutu yapabilirim. (Gülüşmeler) Ve örgü örmeyi öğreniyorum, şimdiye kadar bir daire örebildim.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Ama bilirsiniz, önemli olan o işte iyi olmanız değil. Önemli olan, ellerimin bu işi yapmayı bilmesi. Çünkü ne kadar şeye alıştırırsam, ellerim o kadar çok şey yapabilir. Ve beynim gösteriye devam etmeyi bıraktığında oyalanarak mutlu olabileceğim o kadar çok aktivitem olur. Bir şeylerle meşgul olan insanların daha mutlu olduğu söylenir, bakıcılarının ilgilenmesi daha kolay olur ve hastalık sürecini yavaşlatabilir. Benim için hiç yoktan iyi. Olabildiğim sürece mutlu kalmak istiyorum. Çoğu insan Alzheimer'ın zihinsel olduğu kadar fiziksel semptomları da olduğunu bilmiyor. Denge duygunuz kaybediyorsunuz, kas titremeleri başlıyor ve bu insanların gittikçe daha az hareket etmesine neden oluyor. Etrafta yürümekten korkar oluyorlar. Hareket etmekten korkuyorlar. Bu yüzden ben denge duyularımı güçlendirecek aktiviteler yapıyorum. Yoga ve tai chi yapıyorum, bu sayede dengemi kaybetmeye başladığımda, hala hareket edebiliyor olacağım. Ağırlık çalışıyorum, bu sayede kaslarım güçlenecek ve hastalık başladığında etrafta hareket etmem için daha fazla vaktim olacak.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Ve üçüncü şey. Daha iyi bir insan olmaya çalışıyorum. Babam Alzheimer'dan önce kibar ve şefkatli biriydi, ve şimdi de öyle. Zekasını kaybettiğini gördüm, espri anlayışını, dil yeteneklerini, ama şunu da gördüm: beni seviyor, çocuklarımı seviyor, kardeşimi, annemi ve bakıcılarını seviyor. Ve bu sevgisi onun etrafında olmamızı sağlıyor, şimdi bile. Her şey bu kadar zorken bile. Bu dünyada öğrendiği her şeyi alıp götürdüğünüzde, çıplak kalan kalbi hala parlıyor. Asla babam kadar nazik olmadım ve asla şefkatli değildim. Ve şimdi öğrenmem gereken şeyler bunlar. Kalbim o kadar saf olmalı ki, bunaklık herşeyi sildiğinde hala yaşayabilmeli.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Alzheimer'a yakalanmak istemiyorum. Beni kurtarmaya yetecek kadar kısa bi süre içinde, 20 yılda, bunun tedavisinin bulunmasını istiyorum. Ama gelip beni aldığında, yine de hazır olacağım. Teşekkürler.
(Applause)
(Alkışlar)