I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
ฉันอยากเล่าเกี่ยวกับพ่อของฉัน ท่านเป็นโรคอัลไซเมอร์ ท่านเริ่มแสดงอาการเมื่อประมาณ 12 ปีที่แล้ว และถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้เมื่อปี 2005 ตอนนี้ท่านป่วยมาก ทานอาหารเองไม่ได้ ต้องมีคนช่วยแต่งตัวให้ ท่านไม่รู้ด้วยซ้ำว่าตัวเองอยู่ที่ไหน หรือว่าเวลาเท่าไหร่แล้ว เป็นภาวะที่ลำบากมากจริงๆ พ่อเป็นทั้งฮีโร่และที่ปรึกษาให้ฉันมาตลอดทั้งชีวิต แต่ในช่วงสิบปีที่ผ่านมา ฉันก็ได้แต่เฝ้าดูพ่อที่ฉันรู้จักหายตัวไป
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
ยังมีคนอีกกว่า 35 ล้านคนทั่วโลก ที่ประสบภาวะเดียวกัน และคาดว่าในปี 2030 ตัวเลขนี้จะเพิ่มเป็นสองเท่าที่ 70 ล้านคน นั่นเป็นคนจำนวนมากเลยทีเดียว ภาวะสมองเสื่อมเป็นโรคที่น่ากลัว ผู้ป่วยที่มีสีหน้างุนงง มือที่สั่นเทา และจำนวนคนมากมายที่เป็นโรคนี้ ทำให้เรากลัว จากความกลัวนั้นเอง เรามักจะทำอย่างใดอย่างหนึ่งต่อไปนี้ เราจะปฎิเสธ "มันไม่เกิดกับฉันหรอก ฉันจะไม่เป็นไร" หรือ เราตัดสินใจว่า เราจะหาวิธีป้องกันภาวะสมองเสื่อม แล้วโรคนี้ก็จะไม่เกิดกับเรา เพราะเราจะทำทุกอย่างให้ถูกต้อง และเราจะไม่เป็นไร ฉันกำลังมองหาทางออกที่สาม ฉันเตรียมตัวที่จะเป็นโรคอัลไซเมอร์
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
การป้องกันเป็นเรื่องดี และฉันก็ทำสิ่งต่างๆ ที่ทำได้เพื่อป้องกันอัลไซเมอร์ ฉันทานอาหารที่ถูกต้อง ออกกำลังกายทุกวัน และใช้สมองอยู่ตลอด นั่นคือสิ่งที่งานวิจัยแนะนำให้ทำ แต่งานวิจัยยังบอกอีกว่า มันไม่มีอะไรที่ป้องกันคุณได้ 100 เปอร์เซ็นต์ ถ้าโรคร้ายนี้ต้องการคุณ มันก็จะมาถึงคุณจนได้แหละ นั่นคือสิ่งที่เกิดขึ้นกับพ่อของฉัน พ่อเป็นศาสตราจารย์ในมหาวิทยาลัยสองภาษา ท่านมีงานอดิเรกคือเล่นหมากรุก ไพ่บริดจ์ และเขียนบทความ (หัวเราะ) ท่านก็ยังเป็นโรคสมองเสื่อมจนได้ ถ้าโรคร้ายนี้ต้องการคุณ มันก็จะมาถึงคุณจนได้แหละ โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าคุณอยู่ในสภาพเดียวกับฉัน เพราะอัลไซเมอร์ มีแนวโน้มที่จะถ่ายทอดในครอบครัว ดังนั้น ฉันจึงเตรียมตัวที่จะเป็นอัลไซเมอร์
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
จากที่ได้เรียนรู้มาระหว่างดูแลคุณพ่อ และค้นคว้าเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม ฉันเตรียมตัว 3 อย่าง อย่างแรกคือ เปลี่ยนงานอดิเรก แล้วก็สร้างความแข็งแรงของร่างกาย และอย่างที่สาม อันนี้ยากที่สุด ฉันพยายามจะเป็นคนที่ดีขึ้น เริ่มจากงานอดิเรกก่อน เมื่อมีภาวะสมองเสื่อม การมีความสุขจะเป็นเรื่องยากขึ้นเรื่อยๆ คุณไม่สามารถนั่งคุยกับเพื่อนได้ เพราะคุณไม่รู้ว่าพวกเขาเป็นใคร การดูโทรทัศน์จะยิ่งทำให้สับสน แถมบ่อยครั้งยังไปกระตุ้นให้เกิดความกลัว และการอ่านหนังสือ ก็ดูเหมือนจะเป็นไปไม่ได้เลย ถ้าคุณต้องดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม และได้เข้ารับการอบรม เขาจะสอนคุณหมั่นให้ผู้ป่วยทำกิจกรรมที่พวกเขาคุ้นเคย กิจกรรมที่ต้องใช้มือ และทำต่อเนื่องไปได้เรื่อยๆ ในกรณีพ่อของฉัน กิจกรรมนั้นคือการกรอกแบบฟอร์ม ท่านเคยเป็นอาจารย์ในวิทยาลัย จึงคุ้นเคยกับงานกรอกแบบฟอร์ม ท่านจะเซ็นต์ชื่อของท่านบนทุกบรรทัด แล้วก็กากบาทในทุกช่อง เขียนตัวเลขในทุกๆ ที่ที่น่าจะใส่ตัวเลข ฉันมาคิดว่า ถ้าเป็นฉัน คนดูแลจะเอาอะไรมาให้ฉันทำนะ? ฉันเป็นลูกสาวพ่อ ฉันใช้เวลาหมดไปกับการอ่าน เขียน และคิดเกี่ยวกับภาวะสาธารณสุขโลกเป็นส่วนใหญ่ พวกเขาจะเอาวารสารวิชาการมา ให้ฉันเขียนลงตามขอบกระดาษหรือเปล่านะ หรือจะเอาแผนภูมิกับกราฟ มาให้ฉันระบายสี ดังนั้นฉันจึงเริ่มเรียนรู้ที่จะทำกิจกรรมบางอย่างที่ต้องใช้มือ ฉันชอบวาดอยู่แล้ว ดังนั้นจึงวาดบ่อยขึ้น ถึงแม้ว่าจริงๆ แล้วจะวาดได้แย่ก็ตาม ฉันยังเริ่มเรียนพับกระดาษด้วย ฉันพับกล่องได้สวยมาก (หัวเราะ) แล้วฉันยังเรียนถักนิตติ้ง จนถึงตอนนี้ฉันถักผ้าไหมพรมได้แล้ว
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
ความจริงแล้ว ฉันไม่จำเป็นต้องทำได้ดี สิ่งสำคัญคือให้มือของฉันคุ้นเคยกับกิจกรรมเหล่านั้น เพราะยิ่งคุ้นเคยมากเท่าไหร่ มือของฉันก็ยิ่งทำได้เองมากขึ้น และสามารถทำสิ่งเหล่านี้ได้อย่างมีความสุข ถึงแม้สมองจะไม่เหมือนเดิม พวกเขาบอกว่า คนที่ยุ่งกับกิจกรรมต่างๆ จะมีความสุขมากกว่า ดูแลได้ง่ายกว่า และยังอาจทำให้โรคกำเริบช้าลงด้วย ซึ่งดูเหมือนจะเป็นเรื่องที่ดี ฉันอยากมีความสุขให้มากที่สุด และนานที่สุด เท่าที่เป็นได้ หลายคนไม่รู้ว่า ผู้ป่วยอัลไซเมอร์ มีอาการทางด้านร่างกายด้วย ไม่ใช่แค่อาการทางสมอง ผู้ป่วยจะเสียสมดุลร่างกาย กล้ามเนื้อจะสั่น และนั่นส่งผลให้ผู้ป่วยเคลื่อนที่ได้น้อยลงเรื่อยๆ พวกเขากลัวที่จะเดินไปมา กลัวที่จะเคลื่อนไหว ดังนั้นฉันจึงทำกิจกรรมที่ช่วยสร้าง ความรับรู้สมดุลร่างกาย ฉันเล่นโยคะและไท้เก๊ก เพื่อเสริมสร้างสมดุล เพราะหากเมื่อไหร่ฉันเริ่มเสียมันไป ฉันจะยังสามารถเคลื่อนที่ไปมาได้ ฉันเริ่มออกกำลังแบบถ่วงน้ำหนัก เพื่อสร้างความแข็งแรงของกล้ามเนื้อ หากกล้ามเนื้อฉันเริ่มอ่อนแรง ฉันจะยังสามารถเคลื่อนที่ได้
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
ท้ายที่สุด อย่างที่สาม ฉันพยายามเป็นคนที่ดีขึ้น ก่อนเป็นอัลไซเมอร์ พ่อฉันเป็นคนใจดีและน่ารัก และท่านก็ยังใจดีและน่ารักอยู่จนถึงตอนนี้ ฉันเห็นท่านสูญเสียความรู้ อารมณ์ขัน หรือความสามารถทางภาษาไป แต่ฉันก็ยังคงเห็นว่า ท่านรักฉัน ท่านรักลูกฉัน ท่านรักน้องฉัน แม่ และคนที่ดูแลท่าน และความรักนั้นทำให้พวกเรา อยากอยู่ใกล้ๆ ท่าน แม้กระทั่งในตอนนี้ แม้ว่ามันจะเป็นภาวะที่ยากลำบากเหลือเกิน เมื่อคุณเอาสิ่งต่างๆ ที่ท่านเรียนรู้มาออกไปจนหมด แต่หัวใจแท้ๆ ของท่านก็ยังเปล่งประกายอยู่ ฉันไม่เคยเป็นคนใจดี หรือน่ารักเหมือนพ่อ สิ่งที่ฉันต้องการตอนนี้ก็คือ เรียนรู้ที่จะเป็นอย่างท่าน ฉันต้องการมีหัวใจที่บริสุทธิ์ ที่ต่อให้โรคสมองเสื่อมพรากสิ่งต่างๆ ไป มันก็ยังคงอยู่รอดได้
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
ฉันไม่ต้องการเป็นอัลไซเมอร์ สิ่งที่ฉันต้องการคือ วิธีรักษาภายใน 20 ปีนี้ ทันเวลาพอที่จะป้องกันได้ แต่ถ้ามันจะต้องเกิดกับฉันแล้ว ฉันก็จะพร้อมสำหรับมัน ขอบคุณค่ะ
(Applause)
(ปรบมือ)