I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Jag vill berätta om min pappa. Min pappa har Alzheimers sjukdom. Hans första symptom kom för ungefär 12 år sen och han fick en officiell diagnos 2005. Nu är han verkligen ganska sjuk. Han behöver hjälp med att äta, han behöver hjälp att klä på sig, han vet inte var han är eller när det är och det har varit väldigt, väldigt jobbigt. Min pappa var min hjälte och min rådgivare i nästan hela mitt liv och det sista årtiondet har jag sett honom försvinna allt mer.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Pappa är inte ensam. I världen finns ca 35 miljoner människor med någon form av demens och till 2030 beräknas antalet ha fördubblats till 70 miljoner. Det är många människor. Demens skrämmer oss. Förvirrade ansikten och darriga händer, och det stora antalet som drabbas, det skrämmer oss. Och på grund av den rädslan tenderar vi att göra en av två saker: Vi förnekar. "Det är inte jag. Det har inget att göra med mig. Det kommer aldrig drabba mig." Eller så bestämmer vi oss för att förebygga demens och då drabbar det inte oss eftersom vi kommer att göra allting rätt så att det inte kommer och tar oss. Jag tittar på ett tredje sätt: Jag förbereder mig på att få Alzheimers sjukdom.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Att förebygga är bra och jag gör vad jag kan för att förebygga Alzheimers. Jag äter sunt, jag tränar varje dag, jag håller hjärnan aktiv, allt som forskarna säger att man ska göra. Men forskningen visar också att det inte finns någonting som skyddar till 100 procent. Om monstret vill ta dig, så kommer monstret att ta dig. Det är vad som hände min pappa. Min pappa var tvåspråkig högskoleprofessor, på fritiden spelade han schack, bridge och skrev debattartiklar. (Skratt) Han blev dement i alla fall. Om monstret vill ta dig, så tar monstret dig. Speciellt om man är jag eftersom Alzheimers brukar vara ärftligt. Så jag förbereder mig på att få Alzheimers sjukdom.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Utifrån det jag lärt mig av att ta hand om pappa och forska i hur det är att leva med demens så fokuserar jag på tre saker i mina förberedelser: Jag har ändrat vad jag gör för att roa mig, jag jobbar på att förbättra min fysik och -- det här är den svåra biten -- jag försöker bli en bättre människa. Om vi börjar med hobbies. När man blir dement är det svårare att roa sig själv. Du kan inte ha långa samtal med gamla vänner för du vet inte vilka de är. Det är förvirrande och ofta skrämmande att titta på TV. Och att läsa är i stort sett omöjligt. När du tar hand om någon med demens får man lära sig att sysselsätta dem med aktiviteter som är välkända, praktiska och förutsättningslösa. För min pappa visade det sig vara att fylla i formulär. Han var högskoleprofessor, han vet hur pappersarbete fungerar. Han skriver under på varje rad och bockar i alla rutor, Han skriver siffror där han tror att det ska vara siffror. Men det fick mig att tänka, vad kommer de sysselsätta mig med? Jag är min pappas dotter. Jag läser, skriver och tänker mycket på globala hälsofrågor. Skulle de ge mig tidsskrifter så att jag kan anteckna i marginalerna? Skulle de ge mig diagram som jag kan färglägga? Så, jag har försökt lära mig praktiska saker. Jag har alltid tyckt om att rita så jag gör det mer nu, även om jag är väldigt dålig på det. Jag lär mig grundläggande origami. Jag kan göra en riktigt bra låda. (Skratt) Och jag lär mig själv att sticka. Än så länge kan jag sticka en klump.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Men det spelar ingen roll alls om jag är bra på det eller inte. Det som spelar nån roll är om mina händer vet hur de ska göra. Därför ju mer saker som du kan, ju mer dina händer vet hur de ska göra, desto fler saker kan jag roa mig med när det inte är hjärnan som bestämmer längre. Det sägs att folk som är sysselsatta är lyckligare, enklare att sköta om och att det till och med kan bromsa effekterna av sjukdomen. Det verkar bra tycker jag. Jag vill vara så lycklig jag kan så länge jag kan. Många människor vet inte att Alzheimers har fysiska symptom. och inte bara kognitiva symptom. Man förlorar sin balans, ens muskler darrar och det gör att folk blir allt mindre rörliga. De blir rädda att gå. De blir rädda att flytta sig. Så, jag tränar mitt balanssinne. Jag tränar yoga och tai chi för att förbättra min balans så att när jag börjar förlora den kan jag fortfarande vara rörlig. Jag lyfter vikter för att träna upp muskelstyrkan så att när jag börjar försvagas så har jag mer tid då jag fortfarande kan förflytta mig.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Den tredje och sista saken. Jag försöker bli en bättre människa. Min pappa var snäll och kärleksfull innan han hade Alzheimers och han är snäll och kärleksfull nu. Jag har sett honom förlora sitt intellekt, sin humor och sina språkkunskaper men jag har också sett att han älskar mig och han älskar mina söner. Han älskar min bror och min mamma och de personer som sköter om honom. Och den kärleken får oss att vilja vara nära honom även nu. Även när det är så svårt. När du tar bort allt som han nånsin lärt sig i den här världen så värmer fortfarande hans hjärta. Jag var aldrig så snäll som min pappa och jag var aldrig så kärleksfull. och det jag behöver nu är att lära mig bli mer som han. Jag behöver ett hjärta som är så rent att om det kläddes av helt naket av demens, så skulle det överleva.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Jag vill inte få Alzheimers sjukdom. Det jag vill ha är ett botemedel inom de nästa 20 åren. Snart nog för att kunna skydda mig. Men om det kommer efter mig så kommer jag att vara redo. Tack.
(Applause)
(Applåder)