I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Do të doja të flisja për babain tim. Babai im ka sëmundjen e Alzheimerit. Simptomat filluan rreth 12 vite më parë, dhe ai u diagnostikua zyrtarisht në 2005. Tani ai është shumë i sëmurë, ka nevojë për ndihmë për të ngrënë, ka nevojë për ndihmë për tu veshur, nuk e di se ku është, ose çfarë kohe është, është shumë e vështirë. Babai im ishte heroi im, mentori im për pjesën më të madhe të jetës sime, kam kaluar dekadën e fundit duke parë se ai po humbej.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Babai im nuk është vetëm. Ka rreth 35 milion njerëz në botë me ndonjë dementia, dhe deri në vitin 2030 pritet të dyfishohet në 70 milion. Do të thotë shumë njerëz. Demantia na tremb. Fytyrat konfuze dhe duart e lëkundura të njerëzve të cilët kanë dementia, numri i madh i njerëzve që e marrin atë, na tremb. Dhe për shkak të kësaj frike, ne priremi të bëjmë një nga dy gjërat: Mohojmë "Nuk jam unë, s'ka asnjë lidhje me mua; s'do të më ndodhë" Ose, ne vendosim që do të parandalojmë dementian, dhe nuk do të na ndodhë kurrë sepse ne do të bëjmë gjithçka siç duhet dhe nuk do të vijë dhe të na marrë. Po kërkoj një mënyrë të tretë:
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
Unë jam duke u përgatitur kur të kem sëmundjen e Alzheimerit. Parandalimi është i mirë, dhe jam duke bërë gjërat që mund të
that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
bëj për të parandaluar Alzheimer. Po ha mirë, po ushtroj po e mbaj mendjen aktive, ajo që studimi thotë se duhet të bëni. Por studimi tregon gjithashtu se nuk ka asgjë që do t'ju mbrojë100%. Nëse përbindëshi iu do, ai do t'ju marrë. Kjo ndodhi me babin tim. Babai im ishte një profesor kolegji dygjuhësh. Hobi i tij ishte shahu, brixh dhe shkrimet op-eds. (Të qeshura). Sidoqoftë, ai e morri dementian. Nëse përbindëshi iu do, ai do ju marrë. Sidomos nëse jeni unë, sepse Alzheimer ka tendencë të përcillet në familje. Kështu që po përgatitem për të marrë këtë sëmundje.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Bazuar në atë që kam mësuar nga kujdesi për babanë tim, dhe duke hulumtuar se si është të jetosh me dementia, unë jam duke u përqëndruar në tre gjëra në përgatitjen time: Po ndryshoj atë që bëj për qejf, po punoj për të forcuar fizikun tim dhe më e vështira të bërit njeri më i mirë. Le të fillojmë me hobi. Kur ju merrni dementia, bëhet më e vështirë dhe më e vështirë të kënaqeni. Ju nuk mund të uleni dhe të keni biseda të gjata me miqtë tuaj të vjetër, sepse nuk dini kush janë ata. Është konfuze të shikosh TV dhe shpesh e frikshme. Dhe leximi pothuajse i pamundur. Kur kujdeseni për dikë, me dementia, dhe merrni trajnim, ju trajnojnë për t'i përfshirë ata në aktivitete të njohura, të hapura, më praktike. Me babin, kjo doli të lejoja të plotësonte formularët. Meqë ishte profesor, ai e dinte si duket një fletë. Ai do të nënshkruaj emrin e tij në çdo rresht, do të kontrollojë të gjitha kutitë, ai do të vendos numra aty ku mendon se duhet të ketë. Por kjo më bëri të mendoja, çka do të bënin kujdestarët e mi me mua? Unë jam vajzë e babit. Lexoj, shkruaj, mendoj shumë për shëndetin global. A do të më jepnin revista akademike që të mund të shkruaja në kufij? A do të më jepnin tabelat dhe grafikët që mund të ngjyrosja? Kështu që jam përpjekur të mësoj të bëj gjëra që janë praktike. Gjithmonë më ka pëlqyer të vizatoj, kështu që po e bëj më shumë edhe pse jam vërtet shumë e keqe në të. Unë jam duke mësuar origami themelore. Mund të bëj një kuti vërtet të shkëlqyeshme. (Të qeshura) Dhe po e mësoj veten të thurr, që tani mund të thur një pjesë të vogël. (Të qeshura)
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Por, ju e dini, nuk ka rëndësi nëse jam vërtet e mirë në të. Ajo që ka rëndësi është që duart e mia e dinë ta bëjnë atë. Sepse sa më shumë gjëra që janë të njohura, aq më shumë gjëra duart dinë të bëjnë,aq më shumë gjëra që unë mund të jem e lumtur, dhe e zënë duke bërë kur truri im nuk po funksionon më mirë. Thonë se njerëzit që angazhohen në aktivitete janë më të lumtur, më të lehtë për përkujdesje dhe madje mund të ngadalësojnë përparimin e sëmudjes. Kjo më duket sikur unë jam duke fituar. Dua të jem e lumtur aq sa mundem, për aq kohë sa të mundem. Shumë njerëz nuk e dinë që Alzheimeri në të vërtetë ka simptoma fizike, si dhe simptoma kognitive. Ju e humbni ndjenjën tuaj të ekuilibrit, keni dridhje të muskujve, dhe kjo ka tendencë t'i çojë njerëzit të jenë gjithnjë e më pak të lëvizshëm. Ata frikësohen të shëtisin. Ata frikësohen të lëvizin. Kështu që po bëj aktivitete që do të ndërtojnë sensin tim të ekuilibrit. Unë jam duke bërë yoga dhe tai chi për të përmirësuar ekuilibrin tim, në mënyrë që kur të filloj ta humbas, do të jem në gjendje të jem e lëvizshme. Jam duke bërë ushtrime që mbajnë peshë, në mënyrë që të kem forcën e muskujve, kështu që kur të filloj të
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
dobësohem, do kem më shumë kohë që akoma mund të lëviz. Së fundi, gjëja e tretë. Po mundohem të bëhem një person më i mirë. Babai im ishte i sjellshëm dhe i dashur para se të kishte Alzheimerin, dhe tani është i sjellshëm dhe i dashur. Unë e kam parë atë të humbasë intelektin, sensin e tij të humorit, aftësitë e tij gjuhësore, por edhe këtë e kam parë: Ai më do mua, ai i do djemtë e mi, ai e do vëllain tim dhe nënën time dhe kujdestarët e tij. Dhe kjo dashuri na bën ne të duam të jemi rreth tij, edhe tani. Edhe kur është kaq e vështirë. Kur i merrni gjithçka që ka mësuar ndonjëherë në këtë botë, zemra e tij ende shkëlqen. Unë nuk kam qenë e sjellshme dhe e dashur sa babai im. Ajo që dua është të mësoj të jem ashtu. Kam nevojë për një zemër të pastër, edhe nëse zhvishet nga dementia, ajo do të mbijetojë.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Nuk dua të më prek Alzheimeri. Dua është shërim në 20 vitet e ardhshme, mjaft shpejt për të më mbrojtur. Nëse vjen për mua, unë do jam gati. Faleminderit.
(Applause)
(Duartrokitje).