I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Я хочу рассказать о своём отце. У него болезнь Альцгеймера. Первые симптомы начали проявляться 12 лет назад, а формальный диагноз был поставлен в 2005 году. Сейчас он очень болен. Он не может самостоятельно есть, одеваться, он не понимает, где находится и какой сегодня день. Всё это очень тяжело. Мой папа был для меня героем и наставником большую часть моей жизни, а последние десять лет я вижу, как он угасает.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Мой папа не исключение. В мире около 35 миллионов людей страдают разными видами слабоумия, и ожидается, что в 2030 их количество удвоится и составит 70 миллионов. Это огромная цифра. Слабоумие страшит нас. Растерянные лица и трясущиеся руки людей со слабоумием, огромное количество больных людей – всё это пугает нас. И этот страх побуждает нас к двум вещам. Мы либо всячески отрицаем: «Только не я, ко мне это не относится, со мной этого никогда не случится», либо решаем предотвратить слабоумие: оно нас не настигнет, не доберётся до нас, потому что мы всё сделаем правильно. Я же ищу третий путь: я готовлюсь к тому, что заболею Альцгеймером.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Профилактические меры — это здорово, и я делаю всё возможное, чтобы предотвратить болезнь Альцгеймера. Я правильно питаюсь, ежедневно выполняю физические упражнения, поддерживаю мозг в активном состоянии – так советуют исследования. Однако те же исследования доказывают, что ничто не гарантирует 100% защиты от болезни. От судьбы не уйдёшь. Так случилось с моим отцом. Мой отец был профессором в двуязычном университете. Он увлекался шахматами, играл в бридж и вёл авторскую колонку в газете. (Смех) Впрочем, у него всё равно развилось слабоумие. От судьбы не уйдёшь. Особенно это касается меня, ведь болезнь Альцгеймера чаще всего передаётся по наследству. Так что я готовлюсь к тому, что заболею Альцгеймером.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Исходя из того, что я узнала, ухаживая за отцом и исследуя, каково жить со слабоумием, в ходе моей подготовки я концентрируюсь на трёх вещах: я меняю характер своих увлечений, тренирую свою физическую силу и, наконец, самое сложное — пытаюсь стать лучшим человеком. Начнём с увлечений. Когда у тебя слабоумие, хорошо проводить время удаётся всё реже и реже. Ты не можешь сидеть и вести долгие беседы со старыми друзьями — ты уже не знаешь, кто они такие. Смотреть телевизор затруднительно и зачастую наводит ужас, а читать почти невозможно. Когда вам нужно ухаживать за страдающим слабоумием, вы записываетесь на подготовительные курсы. Там вас учат занимать больного его привычными делами, практическими и не ограниченными временем. Оказалось, что для моего отца это заполнение бланков. Он был профессором в государственном университете; он знает, что такое бумажная работа. Он подписывается в каждой строке, ставит «галочки» во всех графах, вписывает числа туда, где, как ему кажется, они должны быть. Это натолкнуло меня на размышления: чем бы занимали меня мои опекуны? Я папина дочь. Я читаю, пишу, много думаю о глобальном здоровье. Возможно, они бы дали мне научные журналы, чтобы я делала пометки на полях? А, может, предложили бы раскрашивать таблицы и графики? Я пытаюсь научиться практическим вещам. Мне всегда нравилось рисовать. Сейчас я рисую всё чаще, хотя у меня это очень плохо получается. Я изучаю основы оригами. Я могу сделать замечательную коробочку. (Смех) Я учусь вязать, пока что могу связать кусочек полотна.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Но вовсе не важно, хорошо ли это у меня получается. Важно, что мои руки знают, как это делается. Ведь чем больше вещей мне хорошо знакомо, чем больше всего мои руки могут делать — тем больше будет вещей, которым я смогу радоваться и выполнять, когда мой мозг сдаст бразды правления. Говорят, что люди, занимающиеся делом, счастливее, что за ними легче приглядывать сиделкам, и что это может даже замедлить прогрессирование заболевания. Кажется, это именно то, что мне надо. Я хочу быть настолько счастливой, насколько смогу, так долго, как получится. Многие не знают, что при болезни Альцгеймера нарушаются не только умственные функции, но и физические. Теряется чувство равновесия, появляется мышечная дрожь. Это ведёт к тому, что люди становятся всё менее подвижными. Им страшно ходить, страшно передвигаться. Поэтому я делаю упражнения, которые помогут мне укрепить чувство равновесия. Я занимаюсь йогой и тай-чи для улучшения равновесия. Таким образом, когда я начну терять равновесие, я все ещё смогу передвигаться. Я выполняю упражнения с весовой нагрузкой, чтобы развивать мышечную силу, так что когда болезнь начнет прогрессировать, я на более долгий срок сохраню способность двигаться.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
И, наконец, третье. Я пытаюсь стать лучшим человеком. До того, как мой отец заболел Альцгеймером, он был любящим и заботливым. Таким он остаётся и сейчас. Я вижу, как он теряет умственные способности, чувство юмора, языковые навыки и умения. Но я вижу и другое: он любит меня, моих сыновей, моего брата, мою маму и с любовью относится к своим сиделкам. И эта любовь рождает в нас желание быть рядом, даже теперь. Даже когда так невыносимо сложно. Когда он лишается всего, чему он научился, его сердце всё равно излучает свет. Я никогда не была такой доброй и любящей, как мой отец. А теперь мне нужно этому научиться. Мне нужно сердце, настолько чистое, чтобы, даже если его опустошит слабоумие, оно могло выжить.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Я не хочу заболеть Альцгеймером. Чего я действительно хочу, так это чтобы изобрели лекарство в ближайшие 20 лет, чтобы успеть защитить меня. Впрочем, если болезнь придёт за мной, я буду готова её встретить. Спасибо.
(Applause)
(Аплодисменты)