I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Aş dori să vă vorbesc de tata. Are Alzheimer. Primele simptome au apărut acum 12 ani iar diagnosticul oficial l-a primit în 2005. Acum e foarte bolnav. Trebuie ajutat să mănânce, să se îmbrace, nu ştie prea bine unde se află sau ce oră este şi e foarte, foarte greu. Tata a fost eroul şi mentorul meu aproape toată viaţa şi l-am privit ultimii 10 ani cum dispare.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Tata nu e singur. Sunt cam 35 de milioane în lume cu oarecare grad de demenţă şi în 2030 se aşteaptă ca numărul să se dubleze la 70 milioane. Sunt mulţi. Demenţa ne sperie. Feţele confuze şi mâinile tremurânde ale celor cu demenţă, numărul mare al celor care o fac, ne înspăimântă. Din cauza acestei frici tindem să facem una din următoarele două: negăm: "Nu eu, nu are nimic de-a face cu mine, nu mi se va întâmpla." sau, ne hotărâm s-o prevenim şi n-o să ni se întâmple nouă, pentru că facem tot ce trebuie şi n-o să se declanşeze. Eu văd o a treia abordare: mă pregătesc să fac Alzheimer.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Prevenţia e bună, fac ce se poate ca s-o previn, mănânc corect, fac sport zilnic, îmi ţin mintea activă, asta spun cercetările că trebuie să faci. Dar tot cercetările spun că nu există nimic care să te protejeze 100%. Dacă monstrul te vrea, te va lua. Asta s-a întâmplat cu tata. Tata era profesor bilingv la universitate. Hobby-urile lui erau şahul, bridge-ul şi scrisul de articole de ziar. (Râsete) Totuşi a făcut demenţă. Dacă monstrul te vrea, te va lua, mai ales dacă eşti în locul meu, pentru că Alzheimer e boală familială. Aşa că mă pregătesc să am Alzheimer.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Din ce-am învăţat îngrijindu-l pe tata, şi cercetând cum e să trăieşti având demenţă, îmi concentrez pregătirea pe trei aspecte: Schimb ceea ce fac pentru distracţie, mă străduiesc să am forţă fizică şi - asta e cel mai greu - încerc să devin o persoană mai bună. Să începem cu hobby-urile. Când ai demenţă e din ce în ce mai greu să te bucuri de tine. Nu poţi sta la taclale mult timp cu prietenii, pentru că nu-i mai recunoşti. E deconcertant să te uiţi la televizor şi uneori chiar înspăimântător. Cititul devine imposibil. Când îţi pasă de cineva cu demenţă, te pregăteşti, eşti instruit să-i angrenezi în activităţi care le sunt familiare, practice, cu final deschis. Pentru tata asta a însemnat să-l las să completeze formulare. Era profesor la o universitate de stat. Ştie cum arată documentele. Se semnează pe fiecare linie, bifează toate căsuţele, pune numere acolo unde crede că ar trebui să fie numere. Dar m-a făcut să mă întreb ce vor face cu mine îngrijitorii mei? Sunt fiica tatălui meu. Citesc, scriu şi mă gândesc destul de mult la sănătatea globală. Mi-ar da jurnale academice ca să adnotez pe margini? Îmi vor da hărţi şi grafice pe care să le colorez? Aşa că am încercat să învăţ lucruri practice. Mereu mi-a plăcut să desenez, aşa că desenez mai mult, deşi nu am talent deloc. Învăţ principiile origami-ului. Pot să fac un cub grozav. (Râsete) Mă instruiesc să tricotez şi reuşesc să tricotez un petec.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Nu contează dacă mă pricep sau nu. Contează că mâinile mele ştiu ce să facă. Cu cât lucrurile îmi sunt mai familiare, cu atât mai bine se descurcă mâinile mele să facă lucruri care să mă menţină fericită şi ocupată când creierul nu va mai fi regizorul. Se spune că oamenii implicaţi în activităţi sunt mai fericiţi, le e mai uşor îngrijitorilor să-i îngrijească şi chiar evoluţia bolii e încetinită. Toate astea mi se par câştiguri. Vreau să fiu cât de fericită pot, cât mai mult posibil. Mulţi nu ştiu că Alzheimer are atâtea simptome fizice cât şi cognitive. Îţi pierzi simţul echilibrului, ai tremurături, iar asta îi face pe oameni tot mai puţin mobili. Le e teamă să se plimbe, să se mişte. Aşa că fac activităţi care să-mi îmbunătăţească echilibrul. Fac yoga şi tai chi pentru echilibru, pentru ca atunci când o să încep să-l pierd să mai pot fi mobilă. Fac exerciţii cu greutăţi ca să am putere musculară pentru ca atunci când o să încep să mă ofilesc să am mai mult timp să mă mişc de colo-colo.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
În final, al treilea lucru: să devin o persoană mai bună. Tata era bun şi iubitor înainte de Alzheimer şi mai e şi acuma într-un fel. L-am văzut pierzându-şi intelectul, simţul umorului, abilităţile lingvistice, dar am văzut şi asta: mă iubeşte, îmi iubeşte fii, îmi iubeşte fratele şi pe mama şi pe cei care îl îngrijesc. Iar dragostea asta ne face să vrem să-i fim alături, chiar şi acum, chiar şi când e atât de greu. Când îi iei tot ce a învăţat pe lumea asta, inima descoperită încă îi străluceşte. N-am fost niciodată atât de bună ca tata şi niciodată n-am fost atât de iubitoare. Iar acuma am nevoie să învăţ să fiu aşa. Am nevoie de o inimă atât de pură, încât atunci când demenţa o lasă descoperită, să supravieţuiască.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Nu vreau să fac Alzheimer. Vreau să i se găsească leacul în următorii 20 de ani, suficient cât să fiu protejată. Dar dacă mă apucă pe mine, voi fi pregătită. Vă mulţumesc.
(Applause)
(Aplauze)