I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Eu gostaria de falar sobre meu pai. Meu pai tem Alzheimer. Ele começou a ter sintomas há cerca de 12 anos, e foi diagnosticado oficialmente em 2005. Agora ele está muito doente. Precisa de ajuda para comer, precisa de ajuda para se vestir, ele não sabe direito onde está ou em que dia estamos, e tem sido muito difícil. Meu pai foi meu herói e meu guia por grande parte da minha vida, e eu passei a última década assistindo-o desaparecer.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Meu pai não está sozinho. Há cerca de 35 milhões de pessoas no mundo com algum tipo de demência, e espera-se que até 2030 esse número dobre para 70 milhões. É muita gente. A doença nos assusta. Os rostos confusos e as mãos trêmulas das pessoas que têm demência, o grande número de pessoas que têm a doença, tudo isso nos assusta. E por causa desse medo, tendemos a fazer uma de duas coisas: Nós negamos: "Não sou eu, não tem nada a ver comigo, nunca vai acontecer comigo". Ou, nós decidimos que iremos prevenir a demência, e nunca acontecerá com a gente porque iremos fazer tudo certo e ela não nos pegará. Eu estou procurando uma terceira maneira: estou me preparando para ter Alzheimer.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Prevenir é bom, e estou fazendo as coisas que podem ser feitas para prevenir o Alzheimer. Eu estou comendo direito, estou me exercitando todos os dias, estou mantendo minha mente ocupada, isso é o que a pesquisa diz que você deve fazer. Mas a pesquisa também mostra que não há nada que irá proteger você cem por cento. Se o monstro quer você, o monstro irá pegá-lo. Isso foi o que aconteceu com meu pai. Meu pai era um professor universitário bilíngue. Seus hobbies eram xadrez, cartas e escrever artigos. (Risadas) Ele teve demência mesmo assim. Se o monstro quer você, o monstro irá pegá-lo. Especialmente se você é como eu, porque o Alzheimer tende a se repetir em família. Portanto eu estou me preparando para ter Alzheimer.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Baseada no que aprendi cuidando do meu pai, e pesquisando o que é viver com demência, estou focada em três coisas na minha preparação: Estou mudando o que eu faço por diversão, estou trabalhando para construir minha força física, e -- essa é difícil -- estou tentando me tornar uma pessoa melhor. Vamos começar com os hobbies. Quando você tem demência, fica mais difícil se divertir. Você não pode ter longas conversas com os velhos amigos, porque você não sabe quem eles são. É confuso assistir televisão, e geralmente muito assustador. E ler é simplesmente impossível. Quando você cuida de alguém com demência, e recebe um treinamento, eles o treinam a envolvê-los em atividades que lhes são familiares, que envolvam a prática, sem um final planejado. Com meu pai, isso acabou sendo deixá-lo preencher formulários. Ele era professor universitário em uma universidade estadual ; ele sabe lidar com documentos. Ele assina o nome em cada linha, checa todos os espaços, coloca números onde acha que deveriam haver números. Mas isso me fez pensar, o que meus cuidadores fariam comigo? Eu sou filha do meu pai. Eu leio, escrevo, penso muito sobre saúde de uma forma geral Eles me dariam jornais acadêmicos para eu rabiscar nas margens? Eles me dariam tabelas e gráficos para que eu pudesse colorir? Então tenho tentado aprender coisas que são práticas. Eu sempre gostei de desenhar, então estou desenhando ainda mais, mesmo que eu seja muito ruim. Estou aprendendo um pouco de origami. Consigo fazer uma caixa muito legal. (Risadas) E estou ensinando a mim mesma a tricotar, até agora consigo tricotar algo redondo.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Mas, sabem, não importa se sou boa nisso. O que importa é que minhas mãos sabem como fazer. Porque quanto mais coisas são familiares, mais coisas minhas mãos sabem como fazer, mais coisas com as quais eu posso ser feliz e ocupada quando meu cérebro não estiver mais no comando. Eles dizem que as pessoas que estão envolvidas em atividades são mais felizes, é mais fácil para os cuidadores e pode até desacelerar o desenvolvimento da doença. Tudo isso parece uma vitória para mim. Eu quero ser tão feliz quanto puder pelo máximo de tempo possível. Muitas pessoas não sabem que Alzheimer na verdade tem sintomas físicos, assim como cognitivos. Você perde o senso de equilíbro, tem tremores musculares, e isso leva as pessoas a se movimentarem menos. Elas têm medo de andar por aí. Têm medo de se movimentar. Então eu estou fazendo atividades que irão construir meu senso de equilíbrio. Estou fazendo yoga e tai chi para melhorar meu equilíbrio, então quando eu começar a perdê-lo, eu ainda serei apta a me mover. Estou fazendo levantamento de peso, assim eu tenho força muscular então quando eu começar a murchar, terei mais tempo para continuar me movendo por aí.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Finalmente, a terceira coisa. Estou tentando me tornar uma pessoa melhor. Meu pai era gentil e amável antes de ter Alzheimer, e ele é gentil e amável agora. Eu o vi perder sua inteligência, senso de humor e conhecimentos de língua, mas eu também vi isso: ele me ama, ama meus filhos, ama meu irmão e minha mãe e seus cuidadores. E esse amor faz com que queiramos estar em volta dele, mesmo agora. Mesmo quando é tão difícil. Quando você leva embora tudo o que ele já aprendeu neste mundo, seu coração despido ainda brilha. Eu nunca fui tão gentil como meu pai, e nunca fui tão amável. E o que eu preciso agora é aprender a ser como ele. Preciso de um coração tão puro que se for atingido pela demência, ele sobreviverá.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Eu não quero ter a doença de Alzheimer. O que eu quero é a cura nos próximos 20 anos, rápido o bastante para me proteger. Mas se ela vier para mim, eu estarei pronta. Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)