I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Gostava de vos falar sobre o meu pai. O meu pai tem a doença de Alzheimer. Começou a apresentar sintomas há cerca de 12 anos e foi oficialmente diagnosticado em 2005. Agora está mesmo muito doente. Precisa de ajuda para comer. Precisa de ajuda para se vestir, não sabe mesmo onde está ou em que data estamos e tem sido mesmo difícil. O meu pai foi o meu herói e o meu mentor a maior parte da minha vida e passei a última década a vê-lo desaparecer.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
O meu pai não está sozinho. Há cerca de 35 milhões de pessoas no mundo que vivem com algum tipo de demência e em 2030 prevê-se que aumente para o dobro, 70 milhões. Isto é muita gente. A demência assusta-nos. As caras confusas e as mãos trémulas das pessoas que têm demência, o grande número de pessoas que a desenvolvem, assustam-nos. Por causa desse medo, costumamos fazer uma de duas coisas: Entramos em negação: "Não sou eu, não tem nada a ver comigo, nunca me vai acontecer". Ou decidimos que vamos evitar a demência e que nunca nos vai acontecer, porque vamos fazer tudo como deve ser e ela nunca nos apanhará. Eu estou a seguir um terceiro caminho:
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
estou a preparar-me para ter a doença de Alzheimer.
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
A prevenção é boa e estou a fazer as coisas que podemos fazer para evitar o Alzheimer. Estou a comer corretamente, faço exercício todos os dias, mantenho a minha mente ativa, aquilo que a investigação diz que devemos fazer. Mas a investigação também mostra que não há nada que nos vá proteger a 100%. Se o monstro vos quer, o monstro vai apanhar-vos. Foi o que aconteceu com o meu pai. O meu pai era professor universitário bilingue. Os seus "hobbies" eram o xadrez, o bridge e escrever artigos de opinião. (Risos) Desenvolveu demência na mesma. Se o monstro vos quer, o monstro vai apanhar-vos. Especialmente se forem eu, porque o Alzheimer costuma ser familiar. Por isso estou a preparar-me para ter Alzheimer.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Com basea no que aprendi ao tomar conta do meu pai e investigando sobre como é viver com demência, estou a preparar-me focando-me em três coisas: estou a mudar aquilo que faço para me divertir, estou a trabalhar para aumentar a minha força física e — esta é a mais difícil — estou a tentar tornar-me uma pessoa melhor. Comecemos com os "hobbies". Quando temos demência, é cada vez mais difícil divertirmo-nos. Não podemos sentar-nos a conversar com os nossos velhos amigos, porque não sabem quem eles são. Ver televisão é confuso e, frequentemente, muito assustador. Ler é quase impossível. Quando estamos a cuidar de pessoas com demência e recebemos formação, treinam-nos para as envolvermos em atividades que sejam familiares, práticas e sem uma finalidade definida. Com o meu pai, isso acabou por ser deixá-lo preencher formulários. Ele era professor universitário no ensino público, sabe bem o que é papelada. Faz a sua assinatura em todas as linhas, faz cruzes em todos os quadrados, escreve números onde acha que deviam estar números. Mas pôs-me a pensar, o que é que os meus cuidadores fariam comigo? Sou filha do meu pai. Leio, escrevo, penso muito sobre a saúde global. Será que me dariam revistas académicas para eu poder rabiscar nas margens? Será que me dariam diagramas e gráficos para eu colorir? Portanto, tenho tentado aprender a fazer coisas que sejam práticas. Sempre gostei de desenhar, portanto estou a fazê-lo mais, embora seja péssima. Estou a aprender origami básico. Consigo fazer uma caixa mesmo fantástica. (Risos) E estou a aprender sozinha a tricotar. Até agora já consigo tricotar um amalgamado.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Mas não interessa se sou realmente boa nisso. O que interessa é que as minhas mãos saibam como o fazer. Porque quanto mais coisas me forem familiares, quanto mais coisas as minhas mãos souberem fazer, com mais coisas conseguirei entreter-me e ser feliz quando o meu cérebro já não estiver no comando. Dizem que as pessoas que se envolvem em atividades são mais felizes, são mais fáceis de cuidar e podem até abrandar a progressão da doença. Tudo isto me parecem vitórias. Quero ser o mais feliz possível pelo máximo de tempo possível. Muitas pessoas não sabem que o Alzheimer também tem sintomas físicos para além dos sintomas cognitivos. Perde-se o sentido de equilíbrio, ganham-se tremores musculares e isso leva a que as pessoas fiquem cada vez mais paradas. Ficam com medo de andar. Ficam com medo de se mover. Por isso estou a fazer atividades para construir o sentido de equilíbrio. Estou a fazer ioga e tai chi para melhorar o meu equilíbrio, para que, quando o começar a perder, ainda seja capaz de me mover. Estou a fazer exercícios de pesos, para ter a força muscular necessária
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
para, quando começar a degenerar, ter mais tempo para me mover.
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Finalmente, a terceira coisa. Estou a tentar tornar-me uma pessoa melhor. O meu pai era amável e afetuoso antes de ter Alzheimer e agora também é amável e afetuoso. Vi-o perder o intelecto, o sentido de humor, as capacidades linguísticas, mas também vi isto: ele ama-me, ele ama os meus filhos, ele ama o meu irmão e a minha mãe e as pessoas que tomam conta dele. Esse amor faz-nos querer estar ao pé dele, mesmo agora, mesmo quando é tão difícil. Quando lhe tiram tudo aquilo que ele alguma vez aprendeu neste mundo, o coração dele, despido, ainda brilha. Nunca fui tão amável como o meu pai, nunca fui tão afetuosa. O que preciso agora é de aprender a ser assim. Preciso de um coração tão puro que,
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
mesmo que seja deixado nu pela demência, ele sobreviva. Não quero ter a doença de Alzheimer. O que eu quero é uma cura nos próximos 20 anos, a tempo de me proteger. Mas se o Alzheimer me apanhar, vou estar preparada.
(Applause)
Obrigada.