I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Chcę porozmawiać o moim tacie. Tata choruje na Alzheimera. Pierwsze objawy pojawiły się jakieś 12 lat temu, jednak oficjalnie został zdiagnozowany w 2005. Teraz potrzebuje pomocy nawet przy jedzeniu, przy ubieraniu się, nie wie, gdzie jest, ani jaki jest dzień; sytuacja jest ciężka. Tata całe życie był moim bohaterem i mentorem a ostatnie 10 lat spędziłam patrząc jak znika.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
35 mln ludzi na świecie ma rożne rodzaje demencji; do 2030 r. ta liczba podwoi się do 70 milionów. To bardzo wielu ludzi. Zagubiony wyraz twarzy i trzęsące się ręce, mnożące się przypadki - to nas przeraża. Przez ten strach robimy dwie rzeczy: łudzimy się, że nas to nigdy nie spotka albo postanawiamy jej uniknąć przez właściwy tryb życia. Ja natomiast szykuję się na chorobę Alzheimera.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Staram się oczywiście zapobiegać. Dobrze się odżywiam, ćwiczę, trenuję umysł; badania wykazują, że robię to, co trzeba. ale wskazują też, że nie ma 100% ochrony. Jeśli potwór zagnie na ciebie palec, to przepadłeś. To przydarzyło się mojemu tacie. Tata był dwujęzycznym profesorem akademickim. Lubił szachy, brydża i pisał komentarze do artykułów. (Śmiech) Jednak i tak zachorował na demencję. Nie ma ucieczki przed potworem. Alzheimer jest często dziedziczny. Dlatego też przygotowuję się na Alzheimera.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Wiedza z badań i z opieki nad ojcem pozwala mi się skupić na trzech rzeczach. Zmieniam hobby, ćwiczę ciało, żeby nabrać sił, i, co najtrudniejsze, próbuję być lepszą osobą. Hobby: z demencją trudniej jest dobrze się bawić. Nie pogadamy z przyjaciółmi, bo nie wiemy kim są. Oglądanie telewizji jest zagmatwane i przerażające, a czytanie staje się niemożliwe. Podczas szkolenia opiekunowie uczą się, jak znaleźć im zajęcia znajome, praktyczne i wykonalne. Dla mojego taty to wypełnianie formularzy. Był profesorem akademickim i zna się na robocie papierkowej. Wpisuje imię w każdej linijce, zaznacza wszystkie rubryki, a gdzie chce, wpisuje liczby. Zastanawiam się, co opiekunowie zrobiliby ze mną. Jestem jak on. Czytam, piszę, myślę o globalnym zdrowiu. Czy daliby mi czasopisma, żebym mazała po marginesach? Czy daliby mi diagramy do pokolorowania? Dlatego uczę się rzeczy, które są praktyczne. Lubię rysować więc rysuję, choć kiepsko mi to idzie. Uczę się podstaw origami. Potrafię zrobić świetne pudełko. (Śmiech) Uczę się robić na drutach, żebym mogła coś wydziergać.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Nie ważne, jak mi idzie - ręce wiedzą co robić. Znajome zajęcia sprawią mi radość, kiedy umysł straci kontrolę. Ludzie zajęci są szczęśliwsi, łatwiejsi w opiece, a choroba postępuje wolniej. To wydaje mi się pewną wygraną. Chcę być szczęśliwa, jak długo się da. Alzheimer powoduje objawy kognitywne i fizyczne. Utrata równowagi, drgania mięśni, coraz większe ograniczenia ruchowe. Ludzie boją się spacerować i poruszać. Dla poprawienia równowagi ćwiczę jogę i tai-chi, żeby przy utracie równowagi nadal móc się poruszać. Ćwiczę z obciążeniem, by wzmocnić mięśnie, by, nawet po osłabnięciu móc się poruszać.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Trzecia rzecz: próbuję stać się lepszym człowiekiem. Tata zawsze był uprzejmy i kochający, teraz też taki jest. Traci intelekt, poczucie humoru, umiejętności językowe, ale widzę, że kocha mnie i moich synów, kocha mojego brata, mamę i swoich opiekunów. Ta miłość sprawia, że chcemy być z nim nawet teraz, kiedy jest tak ciężko. Nawet po odebraniu całej jego wiedzy, jego nagie serce nadal świeci. Nigdy nie byłam tak uprzejma i kochająca, jak mój tata. Teraz muszę się tego nauczyć. Muszę mieć czyste serce, by przetrwało obnażenie przez demencję.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Nie chcę zachorować na Alzheimera. Mam nadzieję, że znajdzie się lekarstwo, które mnie ochroni. Ale jeśli choroba przyjdzie, będę gotowa. Dziękuję.
(Applause)
(Brawa)