I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Ik wil het hebben over mijn vader. Mijn vader heeft Alzheimer. Hij begon zo' n 12 jaar geleden symptomen te vertonen De diagnose werd officieel gesteld in 2005. Nu is hij heel ziek. Hij heeft hulp nodig bij het eten en bij het aankleden. Hij weet niet echt waar hij is of hoe laat het is. Het is heel, heel moeilijk. Mijn vader was mijn held en mentor voor het grootste gedeelte van mijn leven. Ik heb hem de laatste 10 jaar zien verdwijnen.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Mijn vader is niet alleen. Er zijn ongeveer 35 miljoen mensen ter wereld die een of andere vorm van dementie hebben. Tegen 2030 verwachten ze een verdubbeling tot 70 miljoen. Dat zijn veel mensen. Dementie jaagt ons angst aan. Het verwarde gezicht en de bevende handen van mensen met dementie, de grote aantallen mensen die het krijgen, beangstigen ons. Omwille van die angst zijn we geneigd om één van twee dingen te doen. We ontkennen: "Niet ik, het heeft niets met mij te maken. Het gaat mij nooit overkomen." Of we beslissen om dementie te voorkomen. Het zal ons nooit overkomen omdat we al het juiste zullen doen. Het zal ons niet krijgen. Ik heb nog een derde manier: ik bereid me voor op het krijgen van Alzheimer.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Preventie is goed. Ik doe die dingen die kunnen voorkomen dat je Alzheimer krijgt. Ik eet juist, ik sport elke dag en houd mijn geest actief. Dat moet je doen, volgens de wetenschap. Maar de wetenschap toont ook aan dat er geen 100 procent bescherming is. Als het monster je wil, zal het monster je krijgen. Dat gebeurde met mijn vader. Mijn vader was een tweetalig universiteitsprofessor. Zijn hobby's waren schaak, bridge en opiniestukken schrijven. (Gelach) Hij kreeg toch dementie. Als het monster je wil, zal het monster je krijgen. Dat geldt speciaal voor mij omdat Alzheimer erfelijk is. Ik bereid mij dus voor op het krijgen van Alzheimer.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Gebaseerd op wat ik geleerd hebben door voor mijn vader te zorgen en onderzoek hoe het is om met dementie te leven, focus ik mij op drie dingen bij mijn voorbereiding: ik verander wat ik doe voor mijn plezier, ik werk aan het versterken van mijn fysieke kracht en -- dit is het moeilijkste -- ik probeer een beter persoon te worden. Laat ons beginnen met de hobby's. Als je dementie krijgt, wordt het moeilijker en moeilijker om jezelf te vermaken. Je kan geen lange gesprekken meer houden met oude vrienden omdat je niet weet wie ze zijn. Het is verwarrend en vaak angstaanjagend om tv te kijken. Lezen is zo goed als onmogelijk. Als je voor iemand met dementie zorgt en je krijgt training, trainen ze je om bekende praktische activiteiten zonder een bepaald doel te doen. Bij mijn vader betekende dat formulieren invullen. Hij was universiteitsprofessor aan een staatsuniversiteit. Hij wist hoe papierwerk eruit zag. Hij tekent zijn naam op elke lijn, zet vinkjes aan alle hokjes en zet cijfers waar hij denkt dat er cijfers dienen te staan. Het bracht mij aan het denken: wat zouden mijn verzorgers met mij doen? Ik ben mijn vaders dochter. Ik lees, ik schrijf, ik denk veel aan wereldgezondheid. Zouden ze mij academische papieren geven zodat ik in de kantlijn kan krabbelen? Zouden ze mij kaarten en grafieken geven om te kleuren? Ik heb dus geleerd om praktische dingen te doen. Ik heb altijd gehouden van tekenen. Dat doe ik dus vaker, alhoewel ik er slecht in ben. Ik leer de basis van origami. Ik kan een heel mooie doos maken. (Gelach) Ik leer mijzelf breien. Het gaat nog niet erg goed.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Maar het doet er niet toe of ik er goed in ben. Belangrijk is dat mijn handen weten hoe het te doen. Hoe meer dingen mij vertrouwd zijn, hoe meer dingen mijn handen kunnen doen, hoe meer dingen die ik kan doen om mij te vermaken als mijn brein het laat afweten. Men zegt dat mensen die actief bezig zijn, gelukkiger zijn, gemakkelijker om te verzorgen en het zou zelfs het ziekteproces vertragen. Dat is de winst voor mij. Ik wil gelukkig zijn zolang ik kan. Veel mensen weten niet dat Alzheimer fysieke symptomen heeft naast de cognitieve symptomen. Je verliest je gevoel voor evenwicht. Je krijgt trillingen in je spieren. Dat leidt ertoe dat mensen minder en minder mobiel zijn. Ze hebben angst om rond te stappen en te bewegen. Ik doe dus activiteiten die mijn gevoel voor evenwicht vergroten. Ik doe yoga en tai chi om mijn evenwicht te verbeteren zodat ik, als ik het begin te verliezen, nog steeds mobiel ben. Ik doe krachttraining voor meer spierkracht zodat ik, als ik wegkwijn, langer in beweging kan blijven.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Als laatste en derde: ik probeer een beter persoon te worden. Mijn vader was aardig en liefdevol voordat hij Alzheimer had en dat is hij nog steeds. Ik zag hem zijn intellect verliezen, zijn gevoel voor humor, zijn taalvaardigheid, maar ik heb ook gezien dat hij mij en mijn zonen graag ziet. Hij houdt van mijn broer en mijn moeder en zijn verzorgers. Die liefde maakt dat we in zijn nabijheid willen zijn, zelfs nu het zo moeilijk is. Als je alles wegneemt dat hij ooit geleerd heeft in deze wereld, schittert zijn naakte hart nog steeds. Ik was nooit zo aardig en liefdevol als mijn vader. Ik wil nu leren om zo te zijn. Ik heb een hart nodig dat zo puur is dat als het gestript wordt door dementie, het nog steeds overleeft.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Ik wil geen Alzheimer krijgen. Ik wil een behandeling in de komende 20 jaar, op tijd om mij te beschermen. Maar als het komt voor mij, zal ik klaar zijn. Dank je
(Applause)
(Applaus)