I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Norėčiau pakalbėti apie savo tėtį. Mano tėtis serga Alzheimerio liga. Simptomai pasirodė prieš daugmaž 12 metų ir liga buvo oficialiai diagnozuota 2005-aisiais. Dabar jis sunkiai serga. Jam reikia padėti valgyti, jam reikia pagalbos apsirengti, jis nežino, kur jis yra ar koks dabar laikas. Ir tai tikrai labai sunku. Mano tėtis didžiąją gyvenimo dalį buvo mano didvyris ir mokytojas, o paskutinį dešimtmetį aš matau jį nykstantį.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Mano tėtis ne vienas. Apie 35 mln. žmonių pasaulyje serga vienos ar kitos rūšies silpnaprotyste ir manoma, jog iki 2030 šis skaičius padvigubės iki 70 mln. Tai daugybė žmonių. Silpnaprotystė mus gąsdina. Pasimetę sergančiųjų veidai ir drebančios rankos, dideli skaičiai susergančiųjų mus baugina. Dėl šios baimės mes linkę daryti vieną iš dviejų dalykų: Arba puolame neigti: "Tai ne aš, aš niekuo dėtas, tai niekada man nenutiks." Arba nusprendžiame užkirsti silpnaprotystei kelią, ir niekada nesusirgsime, nes viską darome teisingai ir ji mūsų nepasiglemš. Aš ieškau trečio kelio: aš ruošiuosi susirgti Alzheimeriu.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Prevencija gerai, ir aš darau, tai kas gali užkirsti kelią Alzheimerio ligai. Aš teisingai maitinuosi, kasdien sportuoju, palaikau protą aktyvų; tyrimai rodo, kad taip reikia elgtis. Bet taip pat tyrimai rodo, kad niekas negali 100% tavęs apsaugoti. Jei pabaisa tavęs nori, pabaisa tave gaus. Taip nutiko mano tėčiui. Mano tėtis buvo dvikalbis koledžo profesorius. Jo hobiai buvo šachmatai, bridžas ir savo nuomonės reiškimas straipsniuose. (Juokas) Jis vis tiek susirgo silpnaprotyste. Jei pabaisa tavęs nori, pabaisa tave gaus. Ypač, jei esi aš, nes Alzheimeris - šeiminė liga. Todėl aš ruošiuosi susirgti Alzheimeriu.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Remdamasi tuo, ką išmokau rūpindamasi tėvu ir domėdamasi, ką reiškia sirgti silpnaprotyste, koncentruojuosi į tris dalykus savo pasiruošime: keičiu savo laisvalaikio užsiėmimus, sportuoju, kad tapčiau fiziškai stipresnė ir -- šitas sunkus -- stengiuosi tapti geresniu žmogumi. Pradėkime nuo hobių. Kai susergi silpnaprotyste, tampa sunkiau mėgautis veikla. Negali sėdėti ir ilgai plepėti su senais bičiuliais, nes nežinai, kas jie tokie. Televizijos žiūrėjimas tampa sudėtingas ir dažnai labai bauginantis. Ir skaitymas beveik neįmanomas. Kai rūpiniesi kuo nors, sergančiu silpnaprotyste, ir gauni apmokymus, tave moko užimti juos pažįstama, praktiška, neterminuota veikla. Paaiškėjo, kad mano tėčiui tai formų pildymas. Jis buvo koledžo profesorius valstybinėje mokykloje; jis žino, kas tai yra darbas su dokumentais, Jis pasirašo savo vardą kiekvienoje eilutėje, pažymi visus langelius, įrašo skaičius, kur, jam atrodo, turėtų būti skaičiai. Bet aš pradėjau galvoti, ką su manimi darys mano slaugytojai? Aš tėčio dukra. Aš skaitau, rašau, daug galvoju apie visuotinę sveikatą. Ar jie man duos mokslinius žurnalus, kad galėčiau keverzoti paraštėse? Ar jie duos man lenteles ir grafikuos, kuriuos galėčiau nuspalvinti? Todėl pradėjau stengtis išmokti praktinių užsiėmimų. Visada mėgau piešti, todėl dabar darau tai dažniau, nors man ir nesiseka. Mokausi elementaraus origamio. Galiu padaryti tikrai puikią dėžutę. (Juokas) Ir mokausi mezgimo; jau galiu numegzti skiautelę.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Bet, žinote, nesvarbu, ar man tai sekasi. Svarbu, kad mano rankos žino, kaip tai daryti. Nes kuo daugiau užsiėmimų yra pažįstami, kuo daugiau mano rankos moka daryti, tuo daugiau veiklų galėsiu laimingai užsiimti, kai mano smegenys nebevadovaus paradui. Sakoma, jog turintys veiklos žmonės yra laimingesni, jais lengviau rūpintis ir tai netgi gali pristabdyti ligos progresavimą. Visa tai man atrodo kaip laimėjimai. Noriu būti kuo laimingesnė kaip įmanoma ilgiau. Daug žmonių nežino, kad Alzheimeris turi ir fizinių, ne tik psichinių simptomų. Gali prarasti pusiausvyrą, raumenys gali drebėti ir tai lemia, kad žmonės vis mažiau ir mažiau juda. Jie įsibaimina vaikščioti. Jie įsibaimina judėti. Todėl užsiimu veikla, kuri sustiprins mano pusiausvyros pojūtį. Užsiimu joga ir Tai Či, kad pagerinčiau pusiausvyrą, tad kai imsiu jos netekti, vis dar galėsiu judėti. Kilnoju sunkumas, kad turėčiau raumenų jėgos, tad kai pradėsiu silpnėti, galėsiu ilgiau judėti.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Galiausiai, trečiasis dalykas. Stengiuosi tapti geresniu žmogumi. Mano tėtis buvo malonus ir mylintis prieš susirgdamas Alzheimeriu, ir jis yra malonus ir mylintis dabar. Mačiau jį prarandantį intelektą, humoro jausmą, kalbos įgūdžius, bet taip pat mačiau štai ką: jis myli mane, mano sūnus, mano brolį ir mamą ir jo slaugytojus. Ir ta meilė verčia mus norėti būti su juo net ir dabar. net ir kai taip sunku. Kai atimi viską, ko jis išmoko šiame pasaulyje, jo nuoga širdis vis tiek švyti. Niekada nebuvau tokia maloni ir mylinti kaip tėtis. Ir dabar turiu išmokti tokia būti. Man reikia tokios tyros širdies, kad, silpnaprotystei ją išrengus, ji išgyventų.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Nenoriu susirgti Alzheimeriu. Noriu, kad per ateinančius 20 metų būtų išrasti vaistai, pakankamai anksti, kad mane apsaugotų. Bet jei liga manęs ateis, aš būsiu pasiruošusi. Ačiū.
(Applause)
Aplodismentai.