I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Vorrei parlare di mio padre. Lui soffre di Alzheimer. Ha cominciato a mostrare i sintomi 12 anni fa, e la diagnosi ufficiale è arrivata nel 2005. Ora è molto malato. Ha bisogno di aiuto per mangiare, per vestirsi, non sa mai di preciso dove si trova, o che giorno sia, ed è tutto molto, molto difficile. Papà è stato il mio eroe e mentore per quasi tutta la vita e ho passato l'ultimo decennio a guardarlo scomparire.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Mio padre non è solo. Ci sono circa 35 milioni di persone al mondo che soffrono di un qualche tipo di demenza e ci si aspetta che raggiungano i 70 milioni entro il 2030. È un sacco di gente. La demenza ci fa paura. Le facce confuse e le mani tremanti di chi ne soffre, il grande numero di persone colpite, ci spaventano. E a causa di questa paura, tendiamo a fare una di queste cose: neghiamo... "Non io, io non c'entro niente, non capiterà mai a me" oppure decidiamo di fare qualcosa per prevenire la demenza, e non ci colpirà mai proprio perché faremo tutto perfettamente e le sfuggiremo per sempre. Io sto cercando una terza via: mi sto preparando per quando l'Alzheimer mi colpirà.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
La prevenzione è ottima, e sto facendo tutto il possibile per prevenire l'Alzheimer. Mangio le cose giuste, faccio movimento tutti i giorni, tengo la mente attiva; è quello che le ricerche dicono di fare. Ma le ricerche dicono anche che non c'è niente che possa proteggere al 100%. Se il mostro ti vuole, il mostro ti verrà a prendere. È quello che è successo a mio padre. Era un professore universitario bilingue. I suoi hobby erano gli scacchi, il bridge, e scrivere articoli. (Risate) La demenza l'ha colpito comunque. Se il mostro ti vuole, il mostro verrà a prenderti. In particolare me, visto che l'Alzheimer tende a seguire l'albero genealogico. Quindi mi sto preparando per quando mi colpirà.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Visto quello che ho imparato prendendomi cura di mio padre, e facendo ricerche su com'è convivere con la demenza, mi sto concentrando su tre cose: sto cambiando ciò che faccio per divertirmi, sto migliorando la mia forma fisica, e sto cercando di diventare una persona migliore, questa è quella più difficile. Cominciamo dagli hobby. Con la demenza, è sempre più difficile divertirsi. Non potete fare lunghe chiacchierate con i vecchi amici perché non sapete chi siano. Guardare la televisione confonde, e spesso spaventa. E leggere è praticamente impossibile. Quando vi prendete cura di qualcuno, e vi insegnano, vi allenano a coinvolgerli in attività che sono familiari, pratiche e senza fine. Per mio padre questo ha preso la forma di moduli da riempire. Era professore in un'università statale; è a suo agio con le scartoffie. Firma dove serve, mette una crocetta in ogni quadratino, scrive numeri dove pensa che ci vogliano dei numeri. Ma ci ho pensato, cosa faranno quelli che si prenderanno cura di me? Sono figlia di mio padre. Leggo, scrivo, mi preoccupo della salute mondiale. Mi daranno degli articoli accademici da annotare ai margini? Mi daranno dei grafici da colorare? Quindi ho cominciato a imparare qualche attività pratica. Mi è sempre piaciuto disegnare, quindi lo faccio spesso anche se sono pessima. Sto imparando qualche origami molto semplice. So fare una scatola bellissima. (Risate) E sto imparando a lavorare a maglia, per ora solo cose informi.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
Ma, sapete, non importa se sono brava. L'importante è che le mie mani sappiano come muoversi. Più le cose sono familiari, più cose le mie mani sanno fare, più cose potrò fare divertendomi e tenendomi impegnata quando il mio cervello non sarà più alla guida. Dicono che le persone impegnate siano più felici, siano più facili da accudire, e potrebbe perfino rallentare il progresso della malattia. Mi sembra proprio una vittoria. Voglio essere più felice possibile più a lungo possibile. Molte persone non sanno che l'Alzheimer ha anche sintomi fisici, oltre a quelli cognitivi. Si perde il senso dell'equilibrio, i muscoli tremano, e questo spinge le persone a muoversi sempre meno. Camminare per strada li spaventa. Muoversi li spaventa. Quindi sto allenando il mio senso dell'equilibrio. Sto facendo yoga e tai chi per l'equilibrio, così quando comincerò a perderlo sarò comunque in grado di andare in giro. Sto sollevando pesi, così avrò più forza nei muscoli così quando cominceranno a cedere potrò ancora muovermi.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Infine, la terza cosa. Sto cercando di diventare una persona migliore. Mio padre era gentile e affettuoso prima dell'Alzheimer e lo è tuttora. L'ho visto perdere la sua intelligenza, il suo senso dell'umorismo, le sue capacità linguistiche, ma ho anche visto questo: ama me, i miei figli, ama mio fratello e mia mamma e quelli che si prendono cura di lui. Questo amore ci fa desiderare di essere vicino a lui, anche ora, anche quando è così difficile. Possiamo togliere tutto quello che ha imparato al mondo, ma il suo cuore nudo brilla ancora. Non sono mai stata dolce e affettuosa come mio padre. Ma ora devo imparare a esserlo. Voglio un cuore talmente puro che sopravviva anche se spogliato di tutto dalla demenza.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Non voglio che mi venga l'Alzheimer. Ciò che voglio è una cura entro i prossimi 20 anni, in tempo per proteggermi. Ma, se vuole venire a prendermi, io sarò pronta. Grazie.
(Applause)
(Applausi)