I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
Édesapámról szeretnék beszélni. Apukám Alzheimer-kóros. 12 évvel ezelőtt ütköztek ki először a tünetek, hivatalosan 2005-ben diagnosztizálták. Most már nagyon beteg. Segíteni kell, hogy enni tudjon, hogy felöltözzön, nem tudja igazán, hogy hol és mikor is van éppen és ez nagyon-nagyon nehéz. Életem nagy részében ő volt a hősöm és a mentorom, az utolsó évtizedben pedig látom eltűnni.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
Édesapám nincs egyedül. A világon körülbelül 35 millió ember él a demencia valamilyen formájával, 2030-ra ez a szám várhatóan megduplázódik, 70 millió lesz. Ez elég sok ember. A demencia megijeszt minket. Megijeszt a demenciások zavart arca és remegő keze, az emberek száma, akik szenvednek tőle, mind ijesztő. A félelem miatt két dologra vagyunk hajlamosak: Tagadunk: "Ez nem én vagyok, nincs köze hozzám, velem soha nem fog megtörténni." Vagy elhatározhatjuk, hogy megelőzzük, velünk soha nem fog megtörténni, mert mindent jól csinálunk és ezért nem kap el minket. Én egy harmadik úttal próbálkozom: felkészülök az Alzheimer-kórra.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
A megelőzés jó, meg is teszek mindent, hogy megelőzzem az Alzheimert. Rendesen eszem, minden nap mozgok, aktívan tartom az elmémet, a kutatások szerint ezt kell tennünk. De a kutatások azt is megmutatják, hogy semmi sem fog 100%-os bizonyossággal megvédeni. Ha a szörny akar téged, a szörny meg is fog kapni. Apukámmal is ez történt. Édesapám egy két nyelven beszélő egyetemi tanár. A hobbijai a sakk, a bridzs és vezércikkek írása. (Nevetés) De így is demenciája lett. Ha a szörny akar téged, a szörny meg is fog kapni. Főleg akkor, ha olyan vagy mint én, mert az Alzheimer öröklődő betegség. Szóval én felkészülök az Alzheimer-kórra.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
Az alapján, amit édesapám ápolása közben tanultam és amit a demenciával való életről megtudtam, három dologra koncentrálok felkészülés közben: lecserélem a hobbijaimat, javítom az erőnlétemet és -- ez a legnehezebb -- megpróbálok jobb ember lenni. Kezdjük a hobbikkal. Mikor demenciás leszel, egyre nehezebb és nehezebb lesz jól érezni magadat. Nem tudsz hosszas beszélgetéseket folytatni a régi barátaiddal, mert nem tudod, hogy kicsodák. A tévénézés összezavar, és sokszor meg is rémít. Az olvasás majdhogynem lehetetlen. Ha egy demenciást ápolsz és erre képzést kapsz, arra tanítanak, hogy ismerős, gyakorlatias, nyitott tevékenységek felé tereld őket. Apukám számára ez nyomtatványok kitöltése. Egy állami iskolában volt egyetemi tanár, ő aztán tudja mi az a papírmunka. Minden vonalon aláírja a nevét, kipipálja a négyzeteket, számokat ír oda, ahol szerinte számoknak kellene lenni. Elgondolkoztam, mit csinálnának velem az ápolóim? Az apám lánya vagyok. Olvasok, írok, sokat gondolkozom a globális egészségügyről. Tudományos folyóiratokat adnának nekem, hogy firkálgassak a margóra? Táblázatokat és grafikonokat adnának, amit kiszínezhetek? Szóval megpróbáltam gyakorlatiasabb dolgokat tanulni. Mindig szerettem rajzolni, úgyhogy csinálom, bármilyen rosszul megy is. Az origami alapjait tanulom. Már nagyon jó dobozt tudok csinálni. (Nevetés) És kötni tanulok, a gombóc már elég jól megy.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
De tudjátok, nem is igazán számít, hogy jó vagyok-e belőle. A fontos az, hogy a kezeim megtanulják, hogy kell csinálni. Mert minél több dolog ismerős, a kezeim minél több dologra emlékeznek, annál több dologgal foglalhatom le magamat majd akkor, ha már nem az agyam irányítja a dolgokat. Azt mondják, azok akik lekötik magukat boldogabbak, az ápolók dolga is könnyebb, akár még a kór lefolyása is lelassulhat. Nekem ez győzelemnek tűnik. Olyan boldog akarok lenni olyan sokáig, ameddig csak lehet. Sokan nem tudják, hogy az Alzheimernek fizikai tünetei is vannak, a kognitívak mellett. Elveszted az egyensúlyérzéked, az izomremegéseid lesznek és ezért egyre kevésbé leszel mozgékony. Nem mersz sétálni. Nem mersz megmozdulni. Szóval próbálok olyan dolgokat csinálni, amik javítják az egyensúlyérzékemet. Jógázok és tai-chizek, hogy jobb legyen az egyensúlyom; hogy ha majd elkezdem elveszíteni, még mindig mozgékony maradhassak. Súlyzós gyakorlatokat végzek, hogy elég erős legyek, hogy mire elkezdek sorvadni, több időm legyen még mozgásképesen.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
Végül a harmadik dolog. Próbálok jobb ember lenni. Édesapám kedves és szerető személy volt az Alzheimer előtt, és most is az. Láttam elveszíteni az intellektusát, a humorérzékét, a nyelvi képességeit, de láttam azt is, hogy szeret engem, szereti a fiaimat, szereti a testvéremet és édesanyámat és az ápolóit. És emiatt a szeretet miatt még most is mellette akarunk lenni, hiába ilyen nehéz. Ha elveszed tőle mindazt, amit valaha megtanult, a szíve lecsupaszítva is ragyog. Sosem voltam olyan kedves vagy szerető, mint az apám. Most azt kell megtanulnom, hogy ilyen legyek. A szívemnek annyira tisztának kell lennie, hogy ha a demencia mindentől megfosztja is, túlélje.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
Nem akarok Alzheimer-kóros lenni. Azt akarom, hogy a következő 20 évben megtalálják a gyógyírt, időben ahhoz, hogy megvédjen. De ha eljön értem, én készen fogok állni. Köszönöm.
(Applause)
(Taps)