I'd like to talk about my dad. My dad has Alzheimer's disease. He started showing the symptoms about 12 years ago, and he was officially diagnosed in 2005. Now he's really pretty sick. He needs help eating, he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is or when it is, and it's been really, really hard. My dad was my hero and my mentor for most of my life, and I've spent the last decade watching him disappear.
אני רוצה לדבר על אבי. לאבי יש אלצהיימר. הוא התחיל להראות סימפטומים לפני 12 שנה בערך, והוא אובחן רשמית ב-2005. עכשיו הוא חולה ממש. הוא צריך שיעזרו לו לאכול, להתלבש, הוא לא ממש יודע איפה הוא חי או מתי הוא חי, וזה מאוד, מאוד קשה. אבי היה הגיבור שלי והמנטור שלי במשך רוב חיי, ובמהלך העשור האחרון צפיתי בו נעלם.
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia, and by 2030 they're expecting that to double to 70 million. That's a lot of people. Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia, the big numbers of people who get it, they frighten us. And because of that fear, we tend to do one of two things: We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me." Or, we decide that we're going to prevent dementia, and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us. I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
אבי לא לבד. יש כ-35 מיליון אנשים בעולם שחיים עם דמנציה מסוג כלשהו, ועד 2030 מעריכים שהמספר יוכפל לכ-70 מיליון. אלה הרבה אנשים. דמנציה מפחידה אותנו. הפרצופים המבולבלים והידיים הרועדות של אנשים עם דמנציה, המספר הגדול של החולים בה, זה מפחיד אותנו. ובגלל הפחד, אנחנו נוטים לעשות אחד משני דברים: אנחנו נכנסים להכחשה: "זה לא אני, אין לזה שום קשר אלי, זה לעולם לא יקרה לי." או שאנחנו מחליטים למנוע את הדמנציה, ושזה לעולם לא יקרה לנו מפני שנעשה הכול נכון וזה לא יתפוס אותנו. אני מביטה בזה בדרך שלישית: אני מתכוננת לקבל אלצהיימר.
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's. I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active, that's what the research says you should do. But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you. If the monster wants you, the monster's gonna get you. That's what happened with my dad. My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds. (Laughter) He got dementia anyway. If the monster wants you, the monster's gonna get you. Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families. So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
מניעה זה טוב, ואני עושה את הדברים שאפשר לעשות כדי למנוע אלצהיימר. אני אוכלת נכון, אני מתעמלת כל יום, אני שומרת על המוח שלי פעיל, זה מה שהמחקרים אומרים שכדאי לעשות. אבל המחקרים גם מראים שאין שום דבר שמגן עליכם במאה אחוזים. אם המפלצת רוצה אתכם, המפלצת תשיג אתכם. זה מה שקרה עם אבא שלי. אבי היה פרופסור דו לשוני בקולג'. התחביבים שלו היו שח, ברידג' וכתיבת טור אישי. (צחוק) הוא קיבל דמנציה בכל זאת. אם המפלצת רוצה אתכם, המפלצת תשיג אתכם. בעיקר אם אתם אני, כי אלצהיימר נוטה לעבור במשפחה. אז אני מתכוננת לחלות באלצהיימר.
Based on what I've learned from taking care of my father, and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation: I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength, and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person. Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself. You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are. It's confusing to watch television, and often very frightening. And reading is just about impossible. When you care for someone with dementia, and you get training, they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended. With my dad, that turned out to be letting him fill out forms. He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like. He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes, he'll put numbers in where he thinks there should be numbers. But it got me thinking, what would my caregivers do with me? I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot. Would they give me academic journals so I could scribble in the margins? Would they give me charts and graphs that I could color? So I've been trying to learn to do things that are hands-on. I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it. I am learning some basic origami. I can make a really great box. (Laughter) And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
בהתבסס על מה שלמדתי מהטיפול באבי, ובמחקר שערכתי על חיים עם דמנציה, אני מתמקדת בשלושה דברים בהכנות שלי: אני משנה את התחביבים שלי, אני מתאמנת לבנות את הכוח הפיזי שלי, והקשה מכולם -- אני מנסה להפוך לאדם טוב יותר. בואו נתחיל עם התחביבים שלי. כשחולים בדמנציה, קשה יותר ויותר ליהנות. אתם לא יכולים לשבת ולנהל שיחות ארוכות עם חברים ותיקים, מפני שאתם לא יודעים מי הם. זה מבלבל לראות טלוויזיה, ולרוב מאוד מפחיד. וקריאה היא כמעט בלתי אפשרית. כשאתם מטפלים במישהו עם דמנציה, ואתם מקבלים הכשרה, מלמדים אתכם לעשות איתם פעילויות מוכרות, עם הידיים, גמישות. במקרה של אבי, התברר שזה לתת לו טפסים למילוי. הוא היה פרופסור בקולג' ממשלתי; הוא יודע מה זה ניירת. הוא חותם את השם שלו בכל שורה, הוא מסמן וי בכל ריבוע, הוא רושם מספרים בכל מקום שהוא חושב שצריך. אבל זה גרם לי לחשוב, מה המטפלים שלי יעשו איתי? אני כמו אבא שלי: אני קוראת, אני כותבת, אני חושבת הרבה על בריאות עולמית. הם יתנו לי מגזינים אקדמיים כדי שאוכל לשרבט בשוליים? הם יתנו לי גרפים וטבלאות שאני אוכל לצבוע? אז ניסיתי ללמוד לעשות דברים עם הידיים. תמיד אהבתי לצייר, אז אני עושה את זה יותר אף שאני ממש גרועה בזה. אני לומדת אוריגמי בסיסי. אני יכולה לעשות קופסה ממש טובה. (צחוק) ואני מלמדת את עצמי לסרוג, ועד עכשיו הצלחתי לסרוג גוש.
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it. Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do, the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore. They say that people who are engaged in activities are happier, easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease. That all seems like win to me. I want to be as happy as I can for as long as I can. A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms, as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance, you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile. They get scared to walk around. They get scared to move. So I'm doing activities that will build my sense of balance. I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it, I'll still be able to be mobile. I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
אבל למעשה לא משנה אם אני ממש טובה בזה, אלא שהידיים שלי יודעות איך לעשות זאת. מפני שכמה שיש יותר דברים מוכרים, כך יש יותר דברים שהידיים שלי יודעות לעשות, ויש יותר דברים שאני יכולה לעסוק בהם באושר כשהמוח שלי כבר לא מנהל את ההצגה. אומרים שאנשים שעסוקים בפעילויות מאושרים יותר, נוחים יותר לטיפול, ואולי אפילו התקדמות המחלה מאטה. כל זה נראה לי כמו יתרון. אני רוצה להיות מאושרת ככל שאוכל לזמן ארוך ככל שאוכל. הרבה אנשים לא יודעים שלאלצהיימר יש גם סימפטומים פיזיים, בנוסף לסימפטומים הקוגניטיביים. מאבדים את שיווי המשקל, מקבלים רעידות בשרירים, וזה גורם לאנשים להיות פחות ופחות ניידים. הם מפחדים ללכת. הם מפחדים לזוז. אז אני עושה פעילויות שיבנו את תחושת שיווי המשקל שלי. אני עושה יוגה וטאי צ'י כדי לשפר את שיווי המשקל, וכך כשאתחיל לאבד אותו, עדיין אהיה מסוגלת לזוז. אני עושה תרגילי משקולות, כך שיהיה לי כוח בשרירים וכשאתחיל להתדרדר, יהיה יותר זמן שבו אוכל להתנייד.
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person. My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now. I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills, but I've also seen this: He loves me, he loves my sons, he loves my brother and my mom and his caregivers. And that love makes us want to be around him, even now. even when it's so hard. When you take away everything that he ever learned in this world, his naked heart still shines. I was never as kind as my dad, and I was never as loving. And what I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
ולבסוף, הדבר השלישי: אני מנסה להפוך לאדם טוב יותר. אבי היה טוב ואוהב לפני שהיה לו אלצהיימר, והוא טוב ואוהב עכשיו. ראיתי אותו מאבד את האינטלקט שלו, את חוש ההומור שלו, את כישורי השפה שלו, אבל ראיתי גם את זה: הוא אוהב אותי, הוא אוהב את בניי, הוא אוהב את אחי ואת אמי ואת המטפלים שלו. והאהבה הזו גורמת לנו לרצות להיות סביבו, אפילו עכשיו. אפילו כשזה כל כך קשה. כשלוקחים ממנו את כל מה שלמד אי פעם בחיים, הלב הערום שלו זוהר. מעולם לא הייתי טובת לב כמו אבי, ומעולם לא הייתי אוהבת כמוהו. ומה שאני צריכה עכשיו זה ללמוד להיות כזאת. אני צריכה לב כל כך טהור שאם הוא יופשט על ידי דמנציה, אני אשרוד.
I don't want to get Alzheimer's disease. What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me. But if it comes for me, I'm going to be ready. Thank you.
אני לא רוצה לחלות באלצהיימר. אני רוצה תרופה בעשרים השנים הקרובות, מוקדם מספיק כדי להגן עלי. אבל אם זה יגיע אלי, אני אהיה מוכנה. תודה לכם.
(Applause)
(מחיאות כפיים)